random

Plaats nieuw bericht   Plaats Reactie
Share | |
Vorige onderwerp Printervriendelijke versie Log in om je privé berichten te bekijken Volgende onderwerp
Auteur Bericht
semma
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 06 Dec 2017 - 01:18
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 23 11 2011
Berichten: 1204

      muffin schreef:
Gisteren ben ik dus met veel moed (en een klein hartje) naar de huisarts gegaan.
Dat verliep niet zo goed... *zucht*

Zijn conclusie en aanbevelingen:
-ik moet aanvaarden dat ik veel meer rust nodig heb dan iemand anders
Klopt. We hebben aanzienlijk meer rust nodig, dat hebben we te slikken.
      Quote:

-er is fysiek niks mis met me (leidt hij af uit bloedproef en mij al jaren kennen)
Fout, er is van alles mis met je, maar hij gaat uit van eenvoudige standaardklachten en jouw combinatie is hem te veel gezeur.
Die bloedproeven zijn niet zo waterdicht als ze impliciet beweren. De hele geneeskunde lijdt daar trouwens aan. Stel je hebt een te trage schildklier. Suppletie met T4 (Thyrax, Euthyrox en in België een ander merk). Dan maakt je lichaam voortaan genoeg T3 aan. Fout. Als je lichaam geen T3 aanmaken kan, dan is alleen T4-suppletie niet voldoende. Inmiddels bleek dat er wel geëxperimenteerd wordt met T3-suppletie in heeeeeel lage dosis.
Heb je de ziekte van Hashimoto, dan zeggen de gemeten schildklierwaardes niets en moet er op anti-stoffen getest worden. Maar ik las dat dat weer van verzekeraars alleen mag als de schildklier volgens die T4 en TSH etc. testen onvoldoende functioneert. Je moet het dus treffen met je artsen en adviseurs.
Ik trof het met de complementaire arts die me een bloedprikformulier gaf en dat moest ik toen zelf betalen. Was 80 piek of zo voor de gebruikelijke schildkliertesten plus de anti-stoffentesten.

      Quote:

-ik zal keuzes moeten maken: wat minder met vrienden afspreken, minder gaan werken (alsof ik dat financieel zomaar kan!), minder vaak bij mijn vriend zijn. Om dus meer te kunnen rusten.

Niet leuk maar waar dat je minder dingen moet gaan doen of dingen korter moet gaan doen. Minder werken alleen als dat via bv de WIA kan, want je kan niet leven van de wind.
Dat minderen is dus om a) meer te kunnen rusten overdag en b) minder moe te worden doordat het programma leger is. Vervelend, we zitten hier allemaal mee.

      Quote:

-ik mag ook het glas niet half leeg zien, maar moet me focussen op het positieve

Je mag dat glas gewoon x% leeg zien. Kijk naar de hoeveelheid die er nog in zit, waaraan zal je het merendeel van die weinige nog beschikbare krachten besteden? Die positivo-praatjes op basis van primitieve stereotypen zijn gelukkig al weer afgedaan als de onzin die ze in feite zijn. Maar artsen zijn net als zovelen gewoontedieren en zullen dit zo lang mogelijk blijven oplepelen. Niets van aantrekken!

      Quote:

-iedereen is moe.

Klopt, iedereen is op zijn tijd moe en tegenwoordig is bijna iedereen overbelast en de overheden zijn ferm van plan om het nog veel slechter te maken ten faveure van de multinationals.
Maar dat zijn andere vormen van moeheid dan de moeheid van CVS (onverklaarbare chronische moeheid) en van ME (syndroom met o.a. CVS). Zo onverklaarbaar zijn onze moeheden en ontbreken van voldoende energie nu ook weer niet, maar de reguliere geneeskunde mag graag iedereen die niet netjes past in één van de vakjes van simplistische diagnoserichtlijnen, afdoen als psychosomatische zeur of evt. hypochondrische aandachttrekker.

      Quote:

pffff, ik begin alweer te huilen nu ik dit schrijf. Ik voel me heel erg onbegrepen.
Toen ik dan mijn vriend zag, zei hij dat hij akkoord is met de dokter, dat ik te fel focus op mijn vermoeidheid, dat ik negatief ben.
Dat hielp niet echt.
Telkens huilen helpt ook niet echt. In sommige opzichten heeft je huisarts dus wel gelijk, maar wat zegt hij het slordig en waarschijnlijk denkt hij er even slonzig over. En dat leidt dan helaas tot uit z'n nek kletsen. Let maar eens op hoeveel medici uit hun nek zitten te kletsen en maar wat standaardpraatjes rondstrooien.

Best mogelijk dat je negatief bent, zouden zijzelf ook zijn als ze in onze schoenen dan wel bedsokken stonden. Vermoedelijk hang je iets te veel in het niet kunnen omdat je denkt dat met een goede diagnose en behandeling de klus geklaard kan worden. Helaas is dat een utopie.
Je moet dus balans opmaken en keuzes maken. Doe dat met beleid. Niet van alles overboord gooien, want waar je tijdelijk mee stopt, is misschien heel moeilijk weer op te pakken.

Om verantwoord keuzes te maken, heb je wel een boel info nodig, zoals een redelijke diagnose. Maar je moet in elk geval niet ferm willen zijn en van alles gaan doen wat boven je krachten ligt. Er zijn bijvoorbeeld mensen die afgekeurd worden (en dus een uitkering zullen krijgen) en daar bezwaar tegen aantekenen, omdat ze vinden dat ze voor zichzelf moeten kunnen zorgen. Niet dat ze dat kunnen, maar ze zijn verontwaardigd afgekeurd te zijn (véél meer mensen zijn verontwaardigd ten onrechte níet afgekeurd te zijn) en zitten zichzelf met grootspraak te bedotten. Dus geen afkeuring en de baas kan geen chronisch door ziekte afwezigen gebruiken dus je wordt ontslagen. En niemand neemt je aan omdat je duidelijk niet voldoen kan met je zwakke lijf en duffe hoofd. Ja, dán ontdekken ze dat de afkeuring een valide reden had, maar bij nieuwe herkeuringen krijgen ze niet alsnog een afkeuring, want ze hebben zélf geroepen te kunnen werken - staat in het dossier vermeld.

      Quote:

Mag ik jullie eerlijke mening? Ben ik te negatief, moet ik het 'gewoon' aanvaarden, en maar doormodderen? Verwacht ik te veel?

Nu weet ik dus niet of ik mijn afspraak met dr De Meirleir nog laat doorgaan. Het heeft misschien totaal geen zin.

Laat het doorgaan! Je hebt zijn diagnose nodig.
Wat je over hem weten moet: het is voor artsen heel moeilijk om gericht op ME te diagnosteren en behandelen. Dan komen de anti-kwakzalvers en farmaceuten weer in het geweer. Hij doet wetenschappelijk onderzoek en jij doet mee aan dat onderzoek. Daardoor krijg je ook een diagnose. De eventuele behandelingen zijn onderdeel van zijn onderzoek. Je bent niet verplicht om automatisch alle voorgestelde behandelingen te volgen. Vergeet ook niet om te vragen naar duur en duurte ervan plus naar de te verwachten resultaten.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
muffinOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 12 Dec 2017 - 09:19
Beginner


Geregistreerd op: 27 11 2017
Berichten: 8

Status: Offline
Dag iedereen,

Morgen is mijn afspraak bij dr De Meirleir. Ik ben erg benieuwd wat dat gaat inhouden. Ik heb alvast aangevinkt op de uitgebreide symptomenlijst welke dingen ik herken.
Voor de rest hoop ik vooral dat hij me serieus neemt, en me niet wandelen stuurt zoals mijn huisarts doet.

Jullie reacties hebben me in elk geval ontzettend veel deugd gedaan. Ik ben blij dat ik jullie ‘gevonden’ heb Smile.

Ik hou jullie op de hoogte!



@Agnes: Dankjewel voor de bemoedigende woorden. Ze doen me deugd…

@Soof: Inderdaad. Ik wil graag weten of er iets fysieks aan de hand is.

@Brandy: Ik overweeg ook heel erg om van huisarts te veranderen, maar ik wacht mijn bezoek aan De Meirleir nog even af. Als die bevestigt wat mijn huisarts zegt, zie ik niet echt het nut van veranderen. Anderzijds, zoals je zegt, is vertrouwen zo belangrijk!

@Jhanne: Bedankt voor de link naar de uitgebreide criteria. Ik heb ze geprint en neem ze morgen mee naar dr De Meirleir, met mijn vinkjes ernaast.
Dankje voor de lieve woorden…

@Heidi70: Ik woon in België inderdaad. Goeie tip, om nu niet minder te gaan werken. Dankje. Ik moet het alleen zien vol te houden met mijn vier dagenwerkweek.

@Marre88: Deal! Ik ga morgen naar hem toe. Ik heb lang getwijfeld, maar ik kan het maar proberen, toch?
Je slaat de nagel op de kop, dat ik voor mezelf moet blijven opkomen… Dat valt me moeilijk, maar mijn bezoek aan dr De Meirleir morgen is al een stap in de goede richting. Als ik niet ga, ga ik het nooit weten, en blijf ik sukkelen.

@Semma: Bedankt voor je uitgebreide antwoord!!
Wat bedoel je met ‘Met telkens gaan slapen, creëer je het risico in een slaapconditie te blijven hangen.’? Een soort slaapverslaving?
Ik probeer nu inderdaad mijn nood aan rust niet meer te verbergen, sinds een paar weken, en ik voel me nu al een zeur Wink Het valt me ook erg moeilijk om steeds nee te zeggen tegen vrienden en mijn partner. Een vermoeiende strijd, eigenlijk…
Tussen werk en slapen eet ik inderdaad. Mijn lichaam geeft aan dat ik dat nodig heb.
Als ik wakker word, voel ik me niet fris, nee. Die “ochtendgym” is een topidee! Ik begin er meteen mee.
Zoals jij het formuleert, dat ik met beleid keuzes ga moeten maken, bepaalde dingen minderen, kan ik het wel aanvaarden. Misschien omdat jij weet waarover je het hebt.
Je geeft me de moed om morgen met iets meer overtuiging naar dr De meirleir te gaan. Om inderdaad, zoals je zegt, mee te werken aan zijn onderzoek. Om zijn diagnose te aanvaarden en te zien wat hij voorstelt.
Dat sterk willen zijn, daar ben ik wel schuldig aan… In mijn gezin was ik altijd degene waar niks mee scheelde. Sterk zijn, doorgaan, blijven glimlachen en werken.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
Berichten van afgelopen:     
Ga naar:  
Tijden zijn in GMT - 12 uur
Plaats nieuw bericht   Plaats Reactie
Vorige onderwerp Printervriendelijke versie Log in om je privé berichten te bekijken Volgende onderwerp
Powered by Zafenio