random

Plaats nieuw bericht   Plaats Reactie
Share | |
Vorige onderwerp Printervriendelijke versie Log in om je privé berichten te bekijken Volgende onderwerp
Auteur Bericht
jhanneOffline
Onderwerp: zo zou het moeten: zorg voor patiënten  BerichtGeplaatst: 30 Nov 2017 - 17:44
Beginner


Geregistreerd op: 23 11 2017
Berichten: 74

Status: Offline
geen idee wat dit is voor een club, maar wat mij betreft, zo zou het moeten. Zorg voor patienten die na infectie de typerende klachten krijgen

http://www.nhsmanagers.net/guest-editorials/a-radical-care-pathway-for-mecfs/

mmediate diagnosis by careful initial interview: If patient reports an extraordinary level of debility following a viral illness, which has persisted – has other symptoms which seem random and variable but can be understood as problems of muscle metabolism, cognitive function (short-term memory problems, difficulty in following lines of reasoning), endocrine function (disturbances of appetite, sleep rhythms, temperature regulation) and immune system activity (sore lymph glands, persistent low fever, sore throats), this whole constellation points to ME/CFS.

This should be regarded as a medical emergency, because the patient’s behaviour in the early stages determines either a path towards recovery or a path towards extreme and long lasting states of incapacity. (1)
The basic prescription should be to go home and go to bed; just doing the minimum exercise necessary to prevent DVT (getting up to go to the loo might be enough!). Families need an explanation that for the patient, minimising muscular exertion is essential. A home visit from a Physiotherapy/OT team can provide advice about how to do everyday tasks using a minimum of muscular exertion, like the advice given to MS sufferers for the management of their exhaustion. The OT should assess the home and recommend/ provide aids as appropriate for any physical illness which causes extreme weakness. The patient will need psychological support to accept that the (unwelcome!) adoption of a ‘disabled’ lifestyle is the way to ‘fight’ this illness and facilitate a gradual return to as normal a life as possible. After that, a regular visit from a key worker backed up by online support may be all the patient needs while he is conserving energy towards getting better.

toen ik me drie jaar terug twee keer per dag de trap op en af sleepte om te eten en naar het toilet te gaan wist ik tot diep in mijn ziel dat ik rust moest hebben. Maar niemand die dat snapt natuurlijk, ben alleenstaand.

mijn buren doen al drie jaar mijn boodschappen, knippen de heg, maaien het gras
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
meredithOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 01 Dec 2017 - 20:20
Beginner


Geregistreerd op: 09 11 2017
Berichten: 24

Status: Offline
Yes, dat is echt de beste manier, de grootste kans dat iemand er nog vanaf kan komen is door in die beginperiode écht alle rust en tijd te nemen. Daarna wordt het een kwestie van dweilen met de kraan open, die accu krijg je nauwelijks nog opgeladen daarna als hij echt helemaal leeggetrokken, blijkbaar zijn verbindingen, de verwerkingsmanier, het oplaadmechanisme of whatever zo aan gort blijkbaar.

Mooi stukje tekst!

Dat is ook altijd het eerste wat ik doe als ik merk dat ik terugval naar een lager niveau, gelijk helemaal terug naar het minimum geeft mijn lichaam dan aan en dan kom ik ook weer sneller terug op mijn huidige basisniveau (hopelijk dan weer want dat blijft onzeker met soms lager niveau voor langere tijd als uitkomst).

_________________
Paradox?
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
Zuiderzon
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 01 Dec 2017 - 22:17
Site Admin
Site Admin


Geregistreerd op: 13 10 2005
Berichten: 2720
Woonplaats: Onder de zon
Hier onze vertaling van dit stuk:
Een radicaal zorgpad voor ME/CVS

Dit artikel is van de hand van Nancy Blake, een ME-patiënte en belangenbehartiger. Ze is een gepensioneerd psychotherapeute en schreef meerdere boeken over ME.

Zie http://nancyblakealternatives.com/

_________________
Hoop doet leven!
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht Bekijk de homepage  
Reageer met quote Naar boven
jhanneOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 03 Dec 2017 - 15:18
Beginner


Geregistreerd op: 23 11 2017
Berichten: 74

Status: Offline
Wat mooi dat jullie vertalen voor hen die de engelse taal onvoldoende machtig zijn, nu nog te moe, maar als ik verder opknap wil ik daar best een bijdrage aan leveren. Ik heb nog nooit op zo'n manier vertaald maar mijn engels is eigenlijk goed genoeg denkik

      Quote:
Wat absoluut niet mag gebeuren is een verwijzing naar het ziekenhuis, tenzij om een periode van volledige bedrust te bieden. Testen om ander mogelijke diagnoses uit te sluiten moeten voor zover mogelijk thuis uitgevoerd worden. De dure centra die opgezet zijn, waar patiënten heen moeten, met als doel deel te nemen aan nog meer fysieke inspanning (alleen al naar een ziekenhuisafspraak gaan is genoeg om een ME/CVS-patiënt voor dagen uit te schakelen) moeten vervangen worden door minder dure thuisdiensten. Los van de aanmoediging om te blijven rusten, en de aanmoediging naar familieleden toe om te beseffen dat dit nodig is, dient de patiënt met rust gelaten te worden, wat hem genoeg tijd geeft om beter te worden. Onder dit regime, is er geleidelijke verbetering te verwachten (schoolgaande kinderen moeten thuisonderwijs krijgen totdat een geleidelijke terugkeer naar school mogelijk wordt).


dit is zo mooi!

toen ik crashte ( de tweede keer, 15 jaar terug ook gebeurd, toen wel in ziekenhuis geweest voor onderzoek) waren er mensen die zeiden dat ik naar het ziekenhuis moest gaan voor onderzoek en dat als ze niks vinden dan hup naar een psychiater. Brick wall
Voelde me wanhopig, was mijn beste vriendin ( niet meer dus...geen contact meer, na 25 jaar)

huisarts gebeld en die zei zoveel mogelijk plat op bed blijven, in het ziekenhuis vinden ze toch niks, dat is alleen maar overbelasting. Rusten, veel slappe kruidenthee en voor zover het lukt goed eten, in iedere geval gezonde dingen eten.

niet slecht hoor, een antroposofische huisarts Very Happy Applause
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
Zuiderzon
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 03 Dec 2017 - 16:48
Site Admin
Site Admin


Geregistreerd op: 13 10 2005
Berichten: 2720
Woonplaats: Onder de zon
      jhanne schreef:
Wat mooi dat jullie vertalen voor hen die de engelse taal onvoldoende machtig zijn, nu nog te moe, maar als ik verder opknap wil ik daar best een bijdrage aan leveren. Ik heb nog nooit op zo'n manier vertaald maar mijn engels is eigenlijk goed genoeg denk ik

Met plezier proberen we de mensen (patiënten maar ook buitenstaanders) zoveel mogelijk in hun moedertaal te informeren, dat het geen ver-van-hun-bedshow (vb. voor artsen) meer is... Mocht je ooit aan vertalen toekomen, zou dat erg fijn zijn, neem dan gerust contact met ons op.

_________________
Hoop doet leven!
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht Bekijk de homepage  
Reageer met quote Naar boven
semma
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 03 Dec 2017 - 18:49
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 23 11 2011
Berichten: 1204

      jhanne schreef:
Wat mooi dat jullie vertalen voor hen die de engelse taal onvoldoende machtig zijn, nu nog te moe, maar als ik verder opknap wil ik daar best een bijdrage aan leveren. Ik heb nog nooit op zo'n manier vertaald maar mijn engels is eigenlijk goed genoeg denkik

      Quote:
Wat absoluut niet mag gebeuren is een verwijzing naar het ziekenhuis, tenzij om een periode van volledige bedrust te bieden. Testen om ander mogelijke diagnoses uit te sluiten moeten voor zover mogelijk thuis uitgevoerd worden. De dure centra die opgezet zijn, waar patiënten heen moeten, met als doel deel te nemen aan nog meer fysieke inspanning (alleen al naar een ziekenhuisafspraak gaan is genoeg om een ME/CVS-patiënt voor dagen uit te schakelen) moeten vervangen worden door minder dure thuisdiensten. Los van de aanmoediging om te blijven rusten, en de aanmoediging naar familieleden toe om te beseffen dat dit nodig is, dient de patiënt met rust gelaten te worden, wat hem genoeg tijd geeft om beter te worden. Onder dit regime, is er geleidelijke verbetering te verwachten (schoolgaande kinderen moeten thuisonderwijs krijgen totdat een geleidelijke terugkeer naar school mogelijk wordt).


dit is zo mooi!

toen ik crashte ( de tweede keer, 15 jaar terug ook gebeurd, toen wel in ziekenhuis geweest voor onderzoek) waren er mensen die zeiden dat ik naar het ziekenhuis moest gaan voor onderzoek en dat als ze niks vinden dan hup naar een psychiater. Brick wall
Voelde me wanhopig, was mijn beste vriendin ( niet meer dus...geen contact meer, na 25 jaar)

huisarts gebeld en die zei zoveel mogelijk plat op bed blijven, in het ziekenhuis vinden ze toch niks, dat is alleen maar overbelasting. Rusten, veel slappe kruidenthee en voor zover het lukt goed eten, in iedere geval gezonde dingen eten.

niet slecht hoor, een antroposofische huisarts Very Happy Applause

Alleen ga je niet naar het ziekenhuis om uit te rusten. Daarvoor moet je naar een rusthuis o.i.d.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
mamoesOffline
Onderwerp: Zo zou het moeten: zorg voor patiënten  BerichtGeplaatst: 04 Dec 2017 - 10:53
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 16 07 2010
Berichten: 551

Status: Offline
      Zuiderzon schreef:
      jhanne schreef:
Wat mooi dat jullie vertalen voor hen die de engelse taal onvoldoende machtig zijn, nu nog te moe, maar als ik verder opknap wil ik daar best een bijdrage aan leveren. Ik heb nog nooit op zo'n manier vertaald maar mijn engels is eigenlijk goed genoeg denk ik

Met plezier proberen we de mensen (patiënten maar ook buitenstaanders) zoveel mogelijk in hun moedertaal te informeren, dat het geen ver-van-hun-bedshow (vb. voor artsen) meer is... Mocht je ooit aan vertalen toekomen, zou dat erg fijn zijn, neem dan gerust contact met ons op.




Ik ben JULLIE (vertalers) zo ONTZETTEND dankbaar Very Happy
Mijn Engels is bereslecht. Vooral het lezen.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
Zuiderzon
Onderwerp: Zo zou het moeten: zorg voor patiënten  BerichtGeplaatst: 04 Dec 2017 - 14:18
Site Admin
Site Admin


Geregistreerd op: 13 10 2005
Berichten: 2720
Woonplaats: Onder de zon
      mamoes schreef:
Ik ben JULLIE (vertalers) zo ONTZETTEND dankbaar Very Happy


Dank je wel namens de vertalers om deze dankbaarheid te tonen Angel

_________________
Hoop doet leven!
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht Bekijk de homepage  
Reageer met quote Naar boven
jhanneOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 05 Dec 2017 - 16:17
Beginner


Geregistreerd op: 23 11 2017
Berichten: 74

Status: Offline
      Zuiderzon schreef:
      jhanne schreef:
Wat mooi dat jullie vertalen voor hen die de engelse taal onvoldoende machtig zijn, nu nog te moe, maar als ik verder opknap wil ik daar best een bijdrage aan leveren. Ik heb nog nooit op zo'n manier vertaald maar mijn engels is eigenlijk goed genoeg denk ik

Met plezier proberen we de mensen (patiënten maar ook buitenstaanders) zoveel mogelijk in hun moedertaal te informeren, dat het geen ver-van-hun-bedshow (vb. voor artsen) meer is... Mocht je ooit aan vertalen toekomen, zou dat erg fijn zijn, neem dan gerust contact met ons op.


Ik hoop zeer dat ik dat moment beleven mag en dan zal ik me melden.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
jhanneOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 05 Dec 2017 - 16:21
Beginner


Geregistreerd op: 23 11 2017
Berichten: 74

Status: Offline
      Quote:
Alleen ga je niet naar het ziekenhuis om uit te rusten. Daarvoor moet je naar een rusthuis o.i.d.


dat...is iets dat zou moeten worden ontwikkeld voor diegenen onder ons die thuis geen zorg hebben. Een rusthuis waar voor je gezorgd word en waar je niets hoeft, waar rekening met je wordt gehouden.

Met de prikkelovergevoeligheid, de verlammende moeheid en voor een deel van ons ook de dieet-eisen die we stellen omdat we anders nog zieker worden.

Zouden we dat nog gaan meemaken?
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
semma
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 06 Dec 2017 - 01:32
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 23 11 2011
Berichten: 1204

      jhanne schreef:
      Quote:
Alleen ga je niet naar het ziekenhuis om uit te rusten. Daarvoor moet je naar een rusthuis o.i.d.


dat...is iets dat zou moeten worden ontwikkeld voor diegenen onder ons die thuis geen zorg hebben. Een rusthuis waar voor je gezorgd word en waar je niets hoeft, waar rekening met je wordt gehouden.

Met de prikkelovergevoeligheid, de verlammende moeheid en voor een deel van ons ook de dieet-eisen die we stellen omdat we anders nog zieker worden.

Zouden we dat nog gaan meemaken?
Rusthuizen zijn er wel hoor. Maar ze zijn niet goedkoop.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
jhanneOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 08 Dec 2017 - 11:03
Beginner


Geregistreerd op: 23 11 2017
Berichten: 74

Status: Offline
toen ik twee jaar terug totaal gecrasht in bed lag is dat door iemand gesuggereerd. Ik was niet alleen te moe om het uit te zoeken, maar ik kon op dat moment niets anders verdragen dan gepureerde groentesoep en zeer gaar gekookte pap. En volstrekt gluten/soja/koemelkvrij. ( ivm met rollende buikpijnen)

Haar reactie, ja dan wil je het kennelijk niet...


Het leek me niet dat dat haalbare kaart was dus ben ik maar thuis gebleven en kroop twee maal daags de trap op met thee/soep/pap.



Maar gezien het toch wel duidelijk is dat absolute rust en verzorging in het beginstadium de kansen op herstel verbeteren lijkt me dat, in de (hopelijk nabije) toekomst, een dergelijk vorm van zorg voor ME-patiënten zou moeten worden gerealiseerd
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
semma
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 08 Dec 2017 - 11:21
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 23 11 2011
Berichten: 1204

Wat ik relatief vaak zie op diverse forums, is dat iemand een probleem heeft en daarop talloze adviezen krijgt. Veel daarvan zijn hetzelfde en slaan niet op de probleemstelling. Dan zijn er de problemen die goed zouden zijn, ware het niet dat ze boven het duidelijk genoemde budget of buiten het topografisch bereik of weet ik wat zijn. Vaak is er dan geen enkel passend advies en wordt de TO afgebekt dat ze zelf niet wil.

Overigens kan je als er helemaal voor je gezorgd wordt, vaak wel degelijk beginnen met herstelactiviteiten als voorzichtig gaan zitten, lopen, zelf thee zetten, aangepaste vormen van "fitness" doen. Het is zaak om zowel de bovengrens als de ondergrens in het oog te houden.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
jhanneOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 08 Dec 2017 - 15:16
Beginner


Geregistreerd op: 23 11 2017
Berichten: 74

Status: Offline
      semma schreef:
Wat ik relatief vaak zie op diverse forums, is dat iemand een probleem heeft en daarop talloze adviezen krijgt. Veel daarvan zijn hetzelfde en slaan niet op de probleemstelling. Dan zijn er de problemen die goed zouden zijn, ware het niet dat ze boven het duidelijk genoemde budget of buiten het topografisch bereik of weet ik wat zijn. Vaak is er dan geen enkel passend advies en wordt de TO afgebekt dat ze zelf niet wil.

Overigens kan je als er helemaal voor je gezorgd wordt, vaak wel degelijk beginnen met herstelactiviteiten als voorzichtig gaan zitten, lopen, zelf thee zetten, aangepaste vormen van "fitness" doen. Het is zaak om zowel de bovengrens als de ondergrens in het oog te houden.


klopt, helemaal mee eens. Inclusief het ' opbouwen' dat eigenlijk geen opbouwen is, maar natuurlijke groei.

wat betekent TO?
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
Berichten van afgelopen:     
Ga naar:  
Tijden zijn in GMT - 12 uur
Plaats nieuw bericht   Plaats Reactie
Vorige onderwerp Printervriendelijke versie Log in om je privé berichten te bekijken Volgende onderwerp
Powered by Zafenio