random

Plaats nieuw bericht   Plaats Reactie
Share | |
Vorige onderwerp Printervriendelijke versie Log in om je privé berichten te bekijken Volgende onderwerp
Auteur Bericht
eline1Offline
Onderwerp: Artikel: Nieuwe inzichten over CVS/ME (Vermeulen)  BerichtGeplaatst: 06 Dec 2017 - 17:01
Beginner


Geregistreerd op: 20 10 2013
Berichten: 22

Status: Offline
https://www.quintesse-online.nl/tijdschrift/editie/artikel/t/nieuwe-inzichten-over-chronischevermoeidheidssyndroom-en-myalgische-encefalomyelitis

Een duidelijk en goed artikel over me / cvs.

[Aangevuld + titel aangepast, Mod.]
Volledig artikel: https://www.facebook.com/AnilaboutME/posts/1940166416245269

_________________
Op een schaal van 1 tot moe ben ik vandaag doornroosje
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
eline1Offline
Onderwerp: Artikel: Nieuwe inzichten over CVS/ME (Vermeulen)  BerichtGeplaatst: 06 Dec 2017 - 18:26
Beginner


Geregistreerd op: 20 10 2013
Berichten: 22

Status: Offline
Ik heb er wel wat vragen over eigenlijk. Doet me behoorlijk wat dat er duidelijk wordt gepraat over de oorzaak etc.
Het is voor mij altijd zo wazig geweest de hele ME/cvs term maar dit artikel geeft me echt duidelijkheid . ( als het artikel natuurlijk klopt)

Is het dus zo dat er 2 oorzaken zijn ? Dus infectie variant of de burn-out variant?
En dat de infectie variant ME is en de burn-out variant cvs? Of begrijp ik dat verkeerd?

_________________
Op een schaal van 1 tot moe ben ik vandaag doornroosje
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
agnesOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 06 Dec 2017 - 23:23
Actief lid


Geregistreerd op: 01 06 2009
Berichten: 210

Status: Offline
Ik kom in beide gevallen op hetzelfde artikel uit en moet een wachtwoord hebben om verder te kunnen lezen na een paar regels.
Hoe lukt het jullie Zuiderzon en Eline1 om het te lezen?
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
abby
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 07 Dec 2017 - 09:59
Vertaler


Geregistreerd op: 18 08 2015
Berichten: 186

      Quote:
Is het dus zo dat er 2 oorzaken zijn ? Dus infectie variant of de burn-out variant?
En dat de infectie variant ME is en de burn-out variant cvs? Of begrijp ik dat verkeerd?

Eline, ik vond dat stuk ook een beetje verwarrend. Wat ik eruit heb begrepen, is dat burn-out in het begin gelijkaardige patronen vertoont, maar dat er bij burn-out slechts korte tijd (enkele weken) ernstige symptomen zijn, waarna er stelselmatige verbetering komt over een periode van enkele jaren (hoewel ook na min of meer 'herstel' er nog restverschijnselen meetbaar zijn).

Ze maken ook een onderscheid tussen burn-out en surmenage (='overspannen zijn'), nl. bij surmenage is de ernst van de symptomen nooit zo hoog als bij burn-out.

Wat me niet duidelijk is, is wat zij bekijken als burn-out. Ik had niet begrepen dat ze met burn-out in het artikel CVS bedoelen - die term lijkt in die paragraaf opeens weg te vallen. ME is ME en burn-out is burn-out, en er is een bepaalde overlap tussen de twee, maar ze zijn vrij makkelijk van mekaar te onderscheiden in verloop van tijd.

Snap eerlijk gezegd ook niet wat die burn-out er opeens tussen komt doen.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
eline1Offline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 07 Dec 2017 - 10:15
Beginner


Geregistreerd op: 20 10 2013
Berichten: 22

Status: Offline
      abby schreef:
      Quote:
Is het dus zo dat er 2 oorzaken zijn ? Dus infectie variant of de burn-out variant?
En dat de infectie variant ME is en de burn-out variant cvs? Of begrijp ik dat verkeerd?

Eline, ik vond dat stuk ook een beetje verwarrend. Wat ik eruit heb begrepen, is dat burn-out in het begin gelijkaardige patronen vertoont, maar dat er bij burn-out slechts korte tijd (enkele weken) ernstige symptomen zijn, waarna er stelselmatige verbetering komt over een periode van enkele jaren (hoewel ook na min of meer 'herstel' er nog restverschijnselen meetbaar zijn).

Ze maken ook een onderscheid tussen burn-out en surmenage (='overspannen zijn'), nl. bij surmenage is de ernst van de symptomen nooit zo hoog als bij burn-out.

Wat me niet duidelijk is, is wat zij bekijken als burn-out. Ik had niet begrepen dat ze met burn-out in het artikel CVS bedoelen - die term lijkt in die paragraaf opeens weg te vallen. ME is ME en burn-out is burn-out, en er is een bepaalde overlap tussen de twee, maar ze zijn vrij makkelijk van mekaar te onderscheiden in verloop van tijd.

Snap eerlijk gezegd ook niet wat die burn-out er opeens tussen komt doen.


Bedankt voor je uitleg. Ik denk dat het inderdaad ook zo zit. Het is inderdaad raar dat er staat twee hoofdoorzaken - infectie en stress. Stress is toch geen oorzaak van me/cvs lijkt mij.

Ik weet niet of jij hier een goed antwoord op weet maar wat is nou echt het verschil tussen ME en cvs? Ik kom er maar niet uit en vind dat best moeilijk.

In het stukje gaat het over virussen en de drie punten die er dan aan de hand kunnen zijn:
- virus blijft aanwezig
- schade aan eigen eiwitten door hevige afweer
- er ontstaat een stabiele ziekte toestand van het afweersysteem.
Zijn dit nou oorzaken van cvs of me?

_________________
Op een schaal van 1 tot moe ben ik vandaag doornroosje
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
eline1Offline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 07 Dec 2017 - 10:18
Beginner


Geregistreerd op: 20 10 2013
Berichten: 22

Status: Offline
      agnes schreef:
Ik kom in beide gevallen op hetzelfde artikel uit en moet een wachtwoord hebben om verder te kunnen lezen na een paar regels.
Hoe lukt het jullie Zuiderzon en Eline1 om het te lezen?


Ik ben bij het artikel terecht gekomen via Facebook. Daar had iemand een link gedeeld waarbij je zonder in te loggen het kon lezen.
Ik weet niet of jij ook Facebook hebt?
Artikel staat op de Facebook pagina van de me /cvs vereniging.

_________________
Op een schaal van 1 tot moe ben ik vandaag doornroosje
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
abby
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 07 Dec 2017 - 12:01
Vertaler


Geregistreerd op: 18 08 2015
Berichten: 186

      Quote:
Het is inderdaad raar dat er staat twee hoofdoorzaken - infectie en stress. Stress is toch geen oorzaak van me/cvs lijkt mij.

Ik weet niet of jij hier een goed antwoord op weet maar wat is nou echt het verschil tussen ME en cvs? Ik kom er maar niet uit en vind dat best moeilijk.

Stress is volgens mij ook geen oorzaak van ME, en ook niet van burn-out denk ik (zou wel eens hetzelfde kunnen zijn als maagzweer: een nog onbekende bacterie, dus steken ze het maar weer op het vage concept 'stress'). En het verschil tussen ME en CVS daar zijn zo veel theorieën over... Daar kunnen we nog lang over debatteren, maar denk niet dat we daar een klaar antwoord op zullen krijgen vóór er een biomarker is... Sad
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
bradOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 07 Dec 2017 - 12:39
Beginner


Geregistreerd op: 18 05 2015
Berichten: 52

Status: Offline
Als dit de 'nieuwe' inzichten zijn dan is er nog een lange weg te gaan. Ik vraag me af waarom euthanasie nog steeds niet geoorloofd wordt bij deze vreselijke ziekte.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
eline1Offline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 07 Dec 2017 - 12:54
Beginner


Geregistreerd op: 20 10 2013
Berichten: 22

Status: Offline
      abby schreef:
      Quote:
Het is inderdaad raar dat er staat twee hoofdoorzaken - infectie en stress. Stress is toch geen oorzaak van me/cvs lijkt mij.

Ik weet niet of jij hier een goed antwoord op weet maar wat is nou echt het verschil tussen ME en cvs? Ik kom er maar niet uit en vind dat best moeilijk.

Stress is volgens mij ook geen oorzaak van ME, en ook niet van burn-out denk ik (zou wel eens hetzelfde kunnen zijn als maagzweer: een nog onbekende bacterie, dus steken ze het maar weer op het vage concept 'stress'). En het verschil tussen ME en CVS daar zijn zo veel theorieën over... Daar kunnen we nog lang over debatteren, maar denk niet dat we daar een klaar antwoord op zullen krijgen vóór er een biomarker is... Sad


Nee precies.. ik laat het ook maar even los en ik blijf het bij mij gewoon me/cvs noemen. Misschien krijg ik wel meer duidelijkheid bij dr visser erover. Hoop ik althans.

Kwam dit filmpje nog wel tegen met uitleg over me/cvs.
https://m.youtube.com/watch?v=EIYwZlFzKCg&time_continue=184

_________________
Op een schaal van 1 tot moe ben ik vandaag doornroosje
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
abby
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 07 Dec 2017 - 13:29
Vertaler


Geregistreerd op: 18 08 2015
Berichten: 186

      Quote:
Kwam dit filmpje nog wel tegen met uitleg over me/cvs.
https://m.youtube.com/watch?v=EIYwZlFzKCg&time_continue=184

Hij legt het heel goed uit vind ik: ME/CVS als (te) groot paraplubegrip, en dat we nu de verschillende subgroepen moeten proberen te vinden.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
jhanneOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 08 Dec 2017 - 11:32
Beginner


Geregistreerd op: 23 11 2017
Berichten: 74

Status: Offline
      eline1 schreef:
      abby schreef:
      Quote:
Is het dus zo dat er 2 oorzaken zijn ? Dus infectie variant of de burn-out variant?
En dat de infectie variant ME is en de burn-out variant cvs? Of begrijp ik dat verkeerd?

Eline, ik vond dat stuk ook een beetje verwarrend. Wat ik eruit heb begrepen, is dat burn-out in het begin gelijkaardige patronen vertoont, maar dat er bij burn-out slechts korte tijd (enkele weken) ernstige symptomen zijn, waarna er stelselmatige verbetering komt over een periode van enkele jaren (hoewel ook na min of meer 'herstel' er nog restverschijnselen meetbaar zijn).

Ze maken ook een onderscheid tussen burn-out en surmenage (='overspannen zijn'), nl. bij surmenage is de ernst van de symptomen nooit zo hoog als bij burn-out.

Wat me niet duidelijk is, is wat zij bekijken als burn-out. Ik had niet begrepen dat ze met burn-out in het artikel CVS bedoelen - die term lijkt in die paragraaf opeens weg te vallen. ME is ME en burn-out is burn-out, en er is een bepaalde overlap tussen de twee, maar ze zijn vrij makkelijk van mekaar te onderscheiden in verloop van tijd.

Snap eerlijk gezegd ook niet wat die burn-out er opeens tussen komt doen.


Bedankt voor je uitleg. Ik denk dat het inderdaad ook zo zit. Het is inderdaad raar dat er staat twee hoofdoorzaken - infectie en stress. Stress is toch geen oorzaak van me/cvs lijkt mij.

Ik weet niet of jij hier een goed antwoord op weet maar wat is nou echt het verschil tussen ME en cvs? Ik kom er maar niet uit en vind dat best moeilijk.

In het stukje gaat het over virussen en de drie punten die er dan aan de hand kunnen zijn:
- virus blijft aanwezig
- schade aan eigen eiwitten door hevige afweer
- er ontstaat een stabiele ziekte toestand van het afweersysteem.
Zijn dit nou oorzaken van cvs of me?


Ik vind het een heel mooi artikel, het is( als hoofdartikel) geplaatst in het/een vakblad voor bedrijfs- en verzekeringsartsen. Het hele blad is kennelijk gewijd aan moeheid. Het is van de hand van Rud Vermeulen en zijn collega's, dat hun visie nu serieus wordt genomen door deze beroepsgroep lijkt me een heel belangrijke stap in de richting van in ieder geval geen GET meer.

En eerlijk gezegd denk ik wel dat stress ermee te maken heeft.

Stress wordt in het dagelijks taalgebruik erg losjes gebruikt en door artsen en psychologen misbruikt om klachten weg te wuiven.

Maar voor mij is de kwaal die ik heb een ontregeld stresssysteem, hoe dat weer in evenwicht te krijgen is voor mij de uitdaging voor zowel patiënten als artsen en psychologen.

stress...is eigenlijk een systeem. je hebt een stressor, dat kan psychisch zijn. Bijvoorbeeld je zorgen maken over een doodziek kind, of angstig zijn omdat je wordt aangevallen. Maar ook pijn, en zeker chronische pijn is een stressor. En infectieziekten zijn ook stressoren.

het lichaam heeft verschillende samenhangende systemen om met stress te dealen, wat de stressor (stressbron) ook maar is. De HPA-as is het meest bekende deel van het stresssysteem. De bijnieren samen met de hypothalamus en de pituitary ( = hypofyse). De meest bekende stoffen die in het lichaam voorkomen als reactie op stress zijn adrenaline en cortisol.

ik vond dit stuk tekst zeer verhelderend
https://www.me-gids.net/module-ME_CVS_docs-viewpub-tid-1-pid-1844.html

dat laat zien hoe een ontregeld stresssysteem ons uitput en ziek maakt.

Vraag blijft waarom bij MEpatienten dit systeem ontregelt raakt en bij anderen niet.
Een verklaring die op mij wel van toepassing zou kunnen zijn is dat ik weet dat bij kinderen die onveilig opgroeien de cortisol niveaus verhoogd zijn ( daar is onderzoek naar gedaan) Dus dat het systeem ahw continu in de gevaarstand staat. Het rustsysteem raakt dan onderactief. gevolg is dat de spijsvertering en het immuunsysteem op een laag pitje gaan staan. En een langdurige aantasting van deze twee heeft dan weer zo zijn gevolgen.

Maar voor anderen hoeft dit verhaal helemaal niet op te gaan hoor, ik kijk naar mijn eigen verhaal en kom dan op deze gedachten.

Voor over ik begrepen heb is de oorzaak van ME gewoon nog onbekend, ik denk dat een ontregeld stresssysteem aan de basis ligt en de vraag is dan, wat maakt dat dit gebeurt. ( en vervolgens hoe verleid je het lichaam om weer terug in balans te raken)
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
Berichten van afgelopen:     
Ga naar:  
Tijden zijn in GMT - 12 uur
Plaats nieuw bericht   Plaats Reactie
Vorige onderwerp Printervriendelijke versie Log in om je privé berichten te bekijken Volgende onderwerp
Powered by Zafenio