random

Plaats nieuw bericht   Plaats Reactie
Share | |
Vorige onderwerp Printervriendelijke versie Log in om je privé berichten te bekijken Volgende onderwerp
Auteur Bericht
muffinOffline
Onderwerp: Beetje verloren  BerichtGeplaatst: 19 Dec 2017 - 10:44
Beginner


Geregistreerd op: 27 11 2017
Berichten: 13

Status: Offline
Zo. Gisteren heb ik mijn eerste test bij dr De Meirleir gehad, een lactose-ademtest. Dat was vooral wachten, dus heb ik kerstkaarten geschreven . De verpleging was wel erg lief voor me.
Volgende week nog een reeks testen, en dan in februari de laatste. Eind februari krijg ik de resultaten, en hopelijk zicht op het behandelplan… Ik ben geen geduldig meisje, dus dat wachten wordt nog moeilijk.

Nu vraag ik me wel af: als ik SIBO heb, zoals hij vermoedt, betekent dat dan dat ik geen CVS heb? Of is SIBO een deel van CVS?


@Jhanne: dankje voor de lieve woorden. Die erkenning is inderdaad een warm bad. Ook al is er nog lang niks zeker, en is een oplossing nog veraf, toch doet het me deugd om serieus genomen te worden.

@Soof: je hebt gelijk. Eerst zien, en dan geloven. Hij gaf vorige keer ook wel aan dat het een werk van lange adem zal worden, omdat ik al mijn hele leven ermee zit. Hij vergeleek het met een zware kar een berg op duwen. Eens je boven bent, wordt het makkelijker, maar duurt lang en is zwaar om boven te geraken… Dat wordt nog een geduldoefening.
Tuurlijk hou ik jullie op de hoogte.

@Luipaardje: ik hoop ook dat hij gelijk krijgt… Wat jammer dat hij jou genezing beloofd heeft, terwijl dat niet uitgekomen is… Hoe verklaart hij dat?

@Heidi70: Dankjewel!! Ik hoop het ook . Ik kan bijna niet wachten tot de behandeling begint. Maar eerst de testen.

@Semma: Dankjewel alweer, voor je duidelijke uitleg! Als ik enkele dagen vrij heb, en geen sociale plannen, denk ik dat ik inderdaad afzak naar een dusdanig laag ritme dat wat ik doe enkel nog een paar dingen tussen het slapen door is. Gisteren bv heb ik (met jouw advies in mijn achterhoofd) bewust minder geslapen in de namiddag, en heb ik mezelf gedwongen om naar buiten te gaan. Beetje gefietst en wat in de stad rondgelopen voor een paar boodschappen, geen topsport of zo, maar toch. Toen ik thuiskwam, voelde ik me best goed. Beter dan wanneer ik zomaar wat rondhang… Ik heb dus aan je gedacht 
De gymoefeningen onthoud ik ook. Vooral ’s morgens helpt dat, omdat ik zo moeilijk uit mijn bed geraak om te gaan werken.

@Anne-Sophia: Ik herken wat je schrijft over huilen. Soms kan het echt deugd doen…
Dankje voor je lieve wens! Jij ook!
Ivm het lezen: ik ben momenteel erg veel over SIBO aan het lezen, omdat dat hetgene is dat DML bij mij vermoedt. Ik hoop eigenlijk dat dat het enige is dat ik heb, en geen CVS… Of is dat een beetje naïef van me?

@Robin123: Heel erg bedankt voor je tips!!
De internist: check. Ben bezig, ik zit midden in de onderzoekenfase.
Huisarts: ik ben bij vrienden aan het horen wie er erg tevreden is over zijn huisarts. Eens ik het behandelplan van de internist ken, ga ik wisselen van huisarts. Het maakt me wel een beetje bang, al kan ik niet echt zeggen waarom. Het voelt alsof ik hem ontsla…
Doen wat goed voelt voor mijn lichaam: heel goeie tip. Ik heb de neiging mezelf te forceren. Een werkpunt dus…
Jij ook veel sterkte!
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
Marre88Offline
Onderwerp: Beetje verloren  BerichtGeplaatst: 19 Dec 2017 - 18:01
Actief lid


Geregistreerd op: 19 12 2014
Berichten: 121

Status: Offline
Muffin,

ik heb een huisarts die regulier én homeopatisch is en hij werkt aan alles mee. Wellicht dat je in jouw omgeving ook zo'n huisarts heb zitten, zijn over het algemeen meer open minded mensen. Succes hoor!!
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
semma
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 21 Dec 2017 - 15:56
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 23 11 2011
Berichten: 1317

      anne-sophia schreef:
Hai Muffin,

Welkom hier. Ik heb weinig toe t voegen bij zoveel woorden.

Semma, goed dankzij jou nog eens over die spierspanning te lezen. Had het hier vorige dagen ook met Jhanne over. Hier moet ik me nog eens meer op gaan focussen.

Ik merk dat ik juist door afentoe heel hard te huilen (echt uren luid achter elkaar door), positiever kan blijven. Heeft misschien ook wel met (spier)spanning te doen. Dat huilen lucht dan zo ontzettend op.


Ah, dus spierspanning en longoefeningen. Probeer eens om een tijdje heel hard te zingen, scanderen, reciteren eventueel met armgebaren erbij en als je toch op dreef bent wat boetepredicaties (priemende vingers & blikken hor en daar bij) naar mislukkingen als Bleijenberg.
Ach, nu begrijp ik eindelijk waarom sommigen na een uitgebreide huilbui zo opgelucht zijn.

Waar doe je die huilsessies? Toch niet gewoon thuis waar je huisgenoten er urenlang naar moeten luisteren?
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
semma
Onderwerp: Beetje verloren  BerichtGeplaatst: 21 Dec 2017 - 15:58
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 23 11 2011
Berichten: 1317

      muffin schreef:
Zo. Gisteren heb ik mijn eerste test bij dr De Meirleir gehad, een lactose-ademtest. Dat was vooral wachten, dus heb ik kerstkaarten geschreven . De verpleging was wel erg lief voor me.
Volgende week nog een reeks testen, en dan in februari de laatste. Eind februari krijg ik de resultaten, en hopelijk zicht op het behandelplan… Ik ben geen geduldig meisje, dus dat wachten wordt nog moeilijk.

Nu vraag ik me wel af: als ik SIBO heb, zoals hij vermoedt, betekent dat dan dat ik geen CVS heb? Of is SIBO een deel van CVS?
(...)


@Semma: Dankjewel alweer, voor je duidelijke uitleg! Als ik enkele dagen vrij heb, en geen sociale plannen, denk ik dat ik inderdaad afzak naar een dusdanig laag ritme dat wat ik doe enkel nog een paar dingen tussen het slapen door is. Gisteren bv heb ik (met jouw advies in mijn achterhoofd) bewust minder geslapen in de namiddag, en heb ik mezelf gedwongen om naar buiten te gaan. Beetje gefietst en wat in de stad rondgelopen voor een paar boodschappen, geen topsport of zo, maar toch. Toen ik thuiskwam, voelde ik me best goed. Beter dan wanneer ik zomaar wat rondhang… Ik heb dus aan je gedacht 
De gymoefeningen onthoud ik ook. Vooral ’s morgens helpt dat, omdat ik zo moeilijk uit mijn bed geraak om te gaan werken.
(...)

Fietsen (en doormarcheren) zijn inderdaad goede ventilatiemethoden. Beter doorademen en betere doorbloeding, terwijl de lymfe ook lekker door hun banen geknepen worden, in elk geval bezuiden de taille ( het lymfestelsel heeft geen eigen pompsysteem). Het heeft echt zin om er een gewoonte van te maken, want gewoontes oppakken na te zwakke periodes lukt beter dan totaal nieuwe activiteiten invoeren en daadwerkelijk uitvoeren.
Strikt genomen zijn mist en gladheid de enige situatie waarin het ventileren niet zo goed lukt. Maar niet over grenzen van kou of wind e.d. heen gaan. Ik werd hier lang geleden op geattendeerd wegens de vele verkoudheden: gewoon gaan fietsen, ook als het regent. Het kan ook helpen bij menstruatiezwakheid of -pijn, hangt natuurlijk af van wat de achterliggende problematiek is.

      Quote:

@Anne-Sophia: Ik herken wat je schrijft over huilen. Soms kan het echt deugd doen…
Dankje voor je lieve wens! Jij ook!
Ivm het lezen: ik ben momenteel erg veel over SIBO aan het lezen, omdat dat hetgene is dat DML bij mij vermoedt. Ik hoop eigenlijk dat dat het enige is dat ik heb, en geen CVS… Of is dat een beetje naïef van me?

Ja inderdaad, maar er zijn zoveel huisartsen die net zo denken. Dat is waarom jij zo denkt: eerst kijken of dit en/of dat speelt want dan heb je de boosdoener gevonden. Maar nee, het leven en het lijf steken niet zo simpel in elkaar.

ME betekent niet dat je geen andere aandoeningen erbij kan hebben, zowel oudere die je al had als nieuw opgelopen of gewoon gevolgschade. ME is een syndroom en bestaat dus uit meerdere componenten. Als DML klaar is met het SIBO-brandje blussen, kan hij naar de volgende brandhaard toe gaan. Je hebt er waarschijnlijk meerdere in die ene buik.

      Quote:

@Robin123: Heel erg bedankt voor je tips!!
De internist: check. Ben bezig, ik zit midden in de onderzoekenfase.
Huisarts: ik ben bij vrienden aan het horen wie er erg tevreden is over zijn huisarts. Eens ik het behandelplan van de internist ken, ga ik wisselen van huisarts. Het maakt me wel een beetje bang, al kan ik niet echt zeggen waarom. Het voelt alsof ik hem ontsla…
Doen wat goed voelt voor mijn lichaam: heel goeie tip. Ik heb de neiging mezelf te forceren. Een werkpunt dus…
Jij ook veel sterkte!

Het is altijd wat onzeker, want verandering is niet altijd een verbetering en bovendien moet je er rekening mee houden dat nieuwe bezems schoon vegen. ME blijft altijd doorzeuren en blijft veel van de reguliere oplossingen negeren. Daar worden artsen chagrijnig van.

Daarnaast: in de gemeente waar ik woon, hebben de artsen de afspraak om geen patiënten van elkaar over te nemen (kan wel binnen een artsenpraktijk, maar niet tussen de artsenpraktijken). En uiteraard moet je er in Nederland rekening mee houden dat je huisarts zodanig zit, dat je binnen een kwartier te bereiken bent. Dat geldt natuurlijk niet voor de zeer dun bevolkte en/of moeilijk bereikbare gebieden.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
jhanneOffline
Onderwerp: Beetje verloren  BerichtGeplaatst: 26 Dec 2017 - 15:41
Actief lid


Geregistreerd op: 23 11 2017
Berichten: 340

Status: Offline
      Quote:
Wie actief bezig is met ME aanpakken, is gewoon bezig met proberen diverse ME-onderdelen weg te werken. De darmproblemen kunnen divers zijn en een belangrijk deel van je immuunsysteem zetelt in de geplaagde darmen.


Dat is een mooie samenvatting,zo sta ik er zelf ook wel in.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
jhanneOffline
Onderwerp: Beetje verloren  BerichtGeplaatst: 26 Dec 2017 - 15:43
Actief lid


Geregistreerd op: 23 11 2017
Berichten: 340

Status: Offline
      Quote:
Semma, goed dankzij jou nog eens over die spierspanning te lezen. Had het hier vorige dagen ook met Jhanne over. Hier moet ik me nog eens meer op gaan focussen.


ik ben wel benieuwd naar hoe anderen hier mee omgaan ook.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
muffinOffline
Onderwerp: Beetje verloren  BerichtGeplaatst: 28 Dec 2017 - 11:07
Beginner


Geregistreerd op: 27 11 2017
Berichten: 13

Status: Offline
@Marre88: Ik hoop het. Ik ben op zoek naar een huisarts die de behandelingen van DML ondersteunt en begrip toont...

@Semma: dankje voor de verduidelijking over SIBO en ME. Ik lees momenteel erg veel hier, en ik vrees dat je gelijk hebt... Dit gaat een lange weg worden.

Inmiddels heb ik de ademtesten afgelegd, heb ik staaltjes stoelgang en urine ingediend, en hebben ze mijn bloed afgenomen. Nu is het wachten op de bespreking van de resultaten, dat gebeurt op 19/2.

Hoe meer ik lees over de behandelingen die velen hier volgen, en over de bijwerkingen daarvan, hoe banger ik word. Ik werk nu (met veel moeite) 4 dagen per week, maar als ik zieker ga worden van de antibiotica, hou ik dat misschien niet vol. Ik wil mijn werk en inkomen niet verliezen!
Is het bij de anderen DML zelf die ziekteverlof voorschrijft, of de huisarts? In dat laatste geval moet ik me wel haasten met een nieuwe te vinden, één die me steunt.

Volgende week heb ik verlof. In eerste instantie word ik altijd blij bij het idee aan wat ik in die tijd allemaal ga kunnen doen, maar in de werkelijkheid wordt het altijd weer een bijslaapperiode, met hier een daar een activiteit. Jammer... Maar ik zal maar proberen blij te zijn met wat wel kan, he. Dat lijkt me een goed voornemen voor 2018 Smile
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
luipaardjeOffline
Onderwerp: Beetje verloren  BerichtGeplaatst: 28 Dec 2017 - 11:52
Actief lid


Geregistreerd op: 05 08 2012
Berichten: 433

Status: Offline
      muffin schreef:


@Luipaardje: ik hoop ook dat hij gelijk krijgt… Wat jammer dat hij jou genezing beloofd heeft, terwijl dat niet uitgekomen is… Hoe verklaart hij dat?



Er is niet echt een moment gekomen waarop ik hem die uitspraak van een van de eerste consulten heb voorgehouden. Er zijn altijd klachten gebleven en hij kwam steeds weer met een nieuw behandelplan. Na een paar jaar geen verbetering en hoge kosten ben ik daarmee gestopt.

In je post van vandaag zie ik dat je bang bent voor de bijwerkingen van de AB. Zelf heb ik er weinig bijwerkingen van gehad. Misschien dat als je zware bijwerkingen krijgt dat je er dan mee stopt en met DML overlegt. Dan lig je er geen lange periode uit.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
jhanneOffline
Onderwerp: Beetje verloren  BerichtGeplaatst: 28 Dec 2017 - 16:42
Actief lid


Geregistreerd op: 23 11 2017
Berichten: 340

Status: Offline
ik ben onder de indruk van de youtube filmpjes van DML, daardoor heb ik de afgelopen weken veel geleerd over wat er nu eigenlijk met mijn lijf aan de hand is. Maar omdat ik sinds ik me kan herinneren altijd raar ( en slecht) heb gereageerd op reguliere medicatie spreekt zijn behandelwijze me niet aan.

Ook omdat AB de darmen nog veel verder kan ontregelen, en daarmee het immuunsysteem.

aan de andere kant, als het nodig is. ik heb ooit een zeer langdurige kuur AB gehad voor een verse Lymeinfectie, daar heb ik nooit spijt van gehad ( hoewel het me wel een heel slechte periode heeft opgeleverd, een half jaar totaal bedlegerig) Voor mij is AB echt een nogo maar ik weet dat anderen daar minder last van hebben.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
luipaardjeOffline
Onderwerp: Beetje verloren  BerichtGeplaatst: 28 Dec 2017 - 18:11
Actief lid


Geregistreerd op: 05 08 2012
Berichten: 433

Status: Offline
Ik zou dit met hem bespreken voordat hij behandelplan opstelt. Als je om bepaalde reden iets liever niet doet staat hij daar nogal eens voor open. Nou is AB doorgaans een van de belangrijkste dingen die hij probeert, dus weet niet in hoeverre hij hiervan af wilt wijken. Proberen kun je het altijd.

Van de alle onderzoeken die hij voorschreef heb ik na verloop van tijd ook weleens gevraagd of daar iets minder van kon en dat kon toen. Dat maakte het een stuk betaalbaarder en ik heb niet het idee dat ik een onderzoek niet heb gehad waaruit ineens de grote boosdoener tevoorschijn was gekomen.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
Berichten van afgelopen:     
Ga naar:  
Tijden zijn in GMT - 12 uur
Plaats nieuw bericht   Plaats Reactie
Vorige onderwerp Printervriendelijke versie Log in om je privé berichten te bekijken Volgende onderwerp
Powered by Zafenio