random

Plaats nieuw bericht   Plaats Reactie
Share | |
Vorige onderwerp Printervriendelijke versie Log in om je privé berichten te bekijken Volgende onderwerp
Auteur Bericht
teunieOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 08 Feb 2018 - 15:17
Actief lid


Geregistreerd op: 20 01 2013
Berichten: 201

Status: Offline
@floortje28; nee, natuurlijk zeg ik dat niet over Vermeulen en Visser, alleen: zolang er geen test is waarmee je ME kan vaststellen is er nooit 100% zekerheid. Wijlhuizen kan ik niet serieus nemen als ME-deskundige. De enigen die zijn geholpen met zijn vitamine B-injecties zijn mensen die in de eerste plaats al een vitamine B-tekort hadden. Zijn zogenaamde genezingsmethode (een variatie op CGT/GET, vastgelegd in een boek waaruit duidelijk bleek dat hij het niet over ME heeft maar over langdurige burnout) stelde niks voor. Ik ken een aantal mensen die door hem heel lullig zijn behandeld omdat ze zowel door die injecties als die methode niks opschoten. Ook binnen diverse organisaties heeft hij een dubieuze rol gespeeld.
Nogmaals: de diagnose ME heeft weinig betekenis zolang er geen test is, het blijven aannames. Daarom is het zo belangrijk de strengste criteria te volgen en daar ook heel streng in te blijven en dat gebeurt niet altijd. Vaak zijn het toch mensen met een burn-out die opknappen van methodes die ook zijn bedoeld voor burn-outs. In veel genezingsverhalen zit bovendien een sterke wonderbaarlijke component. Iemand die dankzij het ware geloof en de ware liefde van ME geneest past daar precies in. Ik weet wel: hoop doet leven en je wil je vastklampen aan elk lichtpuntje maar dit heeft niks met ME te maken. En door het zo te presenteren wordt de hele tussen-de-oren-lobby alleen maar in de kaart gespeeld.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
bloemetjeOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 10 Feb 2018 - 16:50
Columnist


Geregistreerd op: 02 11 2009
Berichten: 5373

Status: Offline
      Quote:
Nogmaals: de diagnose ME heeft weinig betekenis zolang er geen test is, het blijven aannames. Daarom is het zo belangrijk de strengste criteria te volgen en daar ook heel streng in te blijven en dat gebeurt niet altijd. Vaak zijn het toch mensen met een burn-out die opknappen van methodes die ook zijn bedoeld voor burn-outs. In veel genezingsverhalen zit bovendien een sterke wonderbaarlijke component. Iemand die dankzij het ware geloof en de ware liefde van ME geneest past daar precies in. Ik weet wel: hoop doet leven en je wil je vastklampen aan elk lichtpuntje maar dit heeft niks met ME te maken. En door het zo te presenteren wordt de hele tussen-de-oren-lobby alleen maar in de kaart gespeeld.


Nog afgezien van het feit dat er niet kan worden uitgesloten dat er daadwerkelijk fysieke overeenkomsten kunnen zijn tussen mensen met ME en een burnout (wat ik sowieso altijd al een raar woord vond, waarom niet gewoon overspannen? Tegenwoordig is er nooit meer iemand overspannen, maar heeft iemand een burnout)...volgens mij heeft Vermeulen het daar al eens over gehad toen ik nog in zijn centrum kwam, dat het een het ander niet uitsluit,... nou goed, dus afgezien van die discussie, wil ik het wel graag hebben over het woord 'aannames'.

Dat wij ook moeten oppassen voor aannames, want wie zijn wij om Sonja Silva (en overigens ook Renate Dorrestein) wel of niet tot ME-patient te verklaren? Net als eenieder hier, zal zij haar portie ellende wel gehad hebben. Als het voor haar niet beter ging dankzij haar geloof of liefde van haar leven, maar bijv. wel door Wijlhuizen (danwel Visser, Vermeulen, DML), was het voor zo'n tv-programma vast minder interessant geweest? Dan zou het dus mogelijk wel met ME te maken hebben gehad, zoals jij in je een na laatste zin schrijft, maar dan nog hoeft dat geen oplossing te bieden voor andere mensen. Daarvoor weten we gewoon te weinig. En zo blijft dat maar doorgaan, helaas.

Laat ik er nog aan toevoegen dat ik dus dat programma niet heb gezien.

_________________
Maak kennis met Bob, mijn MILV
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht Bekijk de homepage  
Reageer met quote Naar boven
floortje28
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 10 Feb 2018 - 18:02
Actief lid


Geregistreerd op: 04 11 2013
Berichten: 249

      bloemetje schreef:
Laat ik er nog aan toevoegen dat ik dus dat programma niet heb gezien.
@bloemetje, de uitzending kun je via de link terug kijken https://www.npo.nl/de-verandering/06-01-2018/VPWON_1282381
Met je eens dat niemand van de patiënten groep kan beoordelen wie wel of niet tot ME patiënt te verklaren. Sonja Silva heeft haar portie ellende met ziekte wel gehad. De behandelingen van Wijlhuizen Visser Vermeulen met carnitine (50% heeft baat bij carnitine) andere medicamenten supplementen en injecties hebben misschien ook bijgedragen aan herstel dat is mogelijk.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
bloemetjeOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 10 Feb 2018 - 18:38
Columnist


Geregistreerd op: 02 11 2009
Berichten: 5373

Status: Offline
Ik ben het met je eens Floortje, dat het goed mogelijk is dat ze daardoor een duw in de goede richting heeft gekregen en gelukkig maar! Want dat willen we toch allemaal, nietwaar?

Het leven is al treurig genoeg en daarom probeer ik dingen te doen die ik fijn vind of waar ik (nog) vrolijk (-er) van word, en ga ik dit programma zeker niet kijken. Maar ik vind het wel heel lief dat je me de link liet weten.

_________________
Maak kennis met Bob, mijn MILV
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht Bekijk de homepage  
Reageer met quote Naar boven
teunieOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 11 Feb 2018 - 11:05
Actief lid


Geregistreerd op: 20 01 2013
Berichten: 201

Status: Offline
@bloemetje en @ floortje28:
Het is een keuze: ME gebruiken als 'vuilnisvat' of etiket voor allerlei ziektes/aandoeningen waarvan je niet precies weet wat het is of kiezen voor een strikte definitie. Dat laatste is noodzakelijk als je wilt dat ME als ziekte serieus wordt genomen en er door goed, gericht onderzoek een oplossing komt. Dat is ook precies waar toponderzoekers steeds op hameren net als op het onderscheid tussen ME en burn-out en andere -psychische- aandoeningen: zolang je dat niet doet kom je geen stap verder. En nogmaals: het gaat mij niet om Sonja Silva als persoon, ik kende haar niet voordat ze zich als boegbeeld opwierp en mij viel toen al op dat als je kijkt naar haar persoonlijke verhaal (dat veel persoonlijke/psychische problemen en andere ziektes bevat) je mag betwijfelen of ME nou echt wel het probleem was. Dat zou me verder niet kunnen schelen als ze zich niet zo nadrukkelijk presenteert als (inmiddels genezen) ME-patiënt. Daarmee heeft ze invloed op het beeld dat de buitenwereld van ME heeft op een manier waarop niet iedereen blij mee is: het bevestigt het vooroordeel dat ME tussen de oren zit. Ik zou niet weten waarom je daar niks over mag zeggen.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
floortje28
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 11 Feb 2018 - 20:35
Actief lid


Geregistreerd op: 04 11 2013
Berichten: 249

      teunie schreef:
Het is een keuze: ME gebruiken als 'vuilnisvat' of etiket voor allerlei ziektes/aandoeningen waarvan je niet precies weet wat het is of kiezen voor een strikte definitie. Dat laatste is noodzakelijk als je wilt dat ME als ziekte serieus wordt genomen en er door goed, gericht onderzoek een oplossing komt. Dat is ook precies waar toponderzoekers steeds op hameren net als op het onderscheid tussen ME en burn-out en andere -psychische- aandoeningen: zolang je dat niet doet kom je geen stap verder.
@teunie, met je eens op dit punt.
      Quote:
En nogmaals: het gaat mij niet om Sonja Silva als persoon, ik kende haar niet voordat ze zich als boegbeeld opwierp
Opwerpen als boegbeeld voor eigen belang? heb ik niet zo ervaren meer als opkomen voor ME patiënten. De ME Benefiet bijeenkomsten 2012-2017 zijn als waardevol en integer ervaren door ME patiënten. Naast de patiënten staan steunen alles vanuit een goed en liefdevol hart voor andere mensen.
6e ME-dag in teken van verbinding http://mecvs.nl/nieuws/6e-me-dag-in-teken-van-verbinding/
      Quote:
In 2012 is Sonja Silva begonnen met de jaarlijks Wereld ME-dag Benefiet in Nederland. De ME/CVS Stichting Nederland heeft dit jaar het stokje van haar overgenomen.
Hoopvol.. door Sonja Silva https://www.me-gids.net/files/documents/Vergeet-ME-Niet-Glossy-2013.pdf https://www.me-gids.net/module-ME_CVS_docs-viewpub-tid-1-pid-1046.html
      Quote:
Eerbetoon
De ‘Vergeet ME Niet’ glossy is opgedragen aan Denise de Hoop, ME patiënt en medeforumlid op ME-gids, die wij allemaal zo in ons hart hebben gesloten en die een voorbeeld was en is voor zo velen van ons. Zij streed dag in dag uit voor erkenning van ME. Die strijd zetten wij met deze glossy een klein beetje voort. Haar dagboekfragmenten maken een belangrijk onderdeel uit van de glossy. Een eerste inzage exemplaar wordt op 12 mei 2013, tijdens de benefiet bijeenkomst die Sonja Silva organiseert, aan de man van Denise en haar dochters overhandigd.
Meewerken aan ME documentaire van Sonja Silva https://memarry.wordpress.com/2013/03/18/meewerken-aan-me-documentaire-van-sonja-silva/
Met dank aan Sonja kunt u haar blog hieronder opnieuw lezen als eerbetoon aan Ingeborg https://www.me-gids.net/module-ME_CVS_docs-viewpub-tid-1-pid-1399.html
Interview met Denise de Hoop, ME patient https://www.youtube.com/watch?v=FFUiS-nPvqs
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
floortje28
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 11 Feb 2018 - 20:56
Actief lid


Geregistreerd op: 04 11 2013
Berichten: 249

      bloemetje schreef:
Ik ben het met je eens Floortje, dat het goed mogelijk is dat ze daardoor een duw in de goede richting heeft gekregen en gelukkig maar! Want dat willen we toch allemaal, nietwaar?
@bloemetje, dat willen wij allemaal! Bij de een slaan behandelingen aan bij een ander niet het blijft een onvoorspelbare en grillige ziekte. Blij voor haar dat het haar beter gaat.

      Quote:
Het leven is al treurig genoeg en daarom probeer ik dingen te doen die ik fijn vind of waar ik (nog) vrolijk (-er) van word, en ga ik dit programma zeker niet kijken. Maar ik vind het wel heel lief dat je me de link liet weten.
Erg goed van je dat je je probeert te richten op dingen die je fijn vindt om te doen of waar je vrolijk van wordt. Kan wel begrijpen dat je om die reden het programma niet kijkt.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
teunieOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 12 Feb 2018 - 17:23
Actief lid


Geregistreerd op: 20 01 2013
Berichten: 201

Status: Offline
@floortje 28 schreef:
"Opwerpen als boegbeeld voor eigen belang?"

Merkwaardig dat je mij deze door jou toegevoegde woorden in de mond wil leggen: dat heb ik nooit geschreven of bedoeld. Ik denk eerder dat Sonja Silva zeker in het begin goede bedoelingen had maar te weinig kennis van zaken van ME en totaal geen idee had hoe ingewikkeld het was/is, wat voor mijnenveld het was/is en hoeveel voetangels en klemmen er aan de ME-discussie vast zitten.
Wat al die activiteiten uiteindelijk hebben opgeleverd is me nooit duidelijk geworden, bijvoorbeeld de opbrengst van de benefietbijeenkomsten: hoeveel is daar op gehaald en waar is het naar toe gegaan? Die documentaire is er volgens mij nooit gekomen en ook was me nooit duidelijk wat daar inhoudelijk de bedoeling van was: alleen human interest of een wetenschappelijke benadering?

Ik ben er trouwens helemaal voor om je te richten op de leuke dingen des levens maar -ook in mijn eigen belang- wil ik de wetenschappelijke ontwikkelingen volgen (ook al is dat niet altijd goed voor je humeur) en hoe er in de media over ME wordt bericht want ook dat merk je meteen in je eigen leven. Zowel positief als negatief.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
floortje28
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 12 Feb 2018 - 20:36
Actief lid


Geregistreerd op: 04 11 2013
Berichten: 249

      teunie schreef:
Wat al die activiteiten uiteindelijk hebben opgeleverd is me nooit duidelijk geworden, bijvoorbeeld de opbrengst van de benefietbijeenkomsten: hoeveel is daar op gehaald en waar is het naar toe gegaan? Die documentaire is er volgens mij nooit gekomen en ook was me nooit duidelijk wat daar inhoudelijk de bedoeling van was: alleen human interest of een wetenschappelijke benadering?
@teunie, het doel van de ME Benefiet bijeenkomsten was awareness samenzijn saamhorigheid en acceptatie. Het doel was niet om geld op te halen. Partners en sponsors http://wereldmedagbenefiet.blogspot.nl/search/label/Partners%20en%20sponsors%20voorgaande%20jaren
Aanwezigen op ME Benefiet bijeenkomst http://www.me-cvsvereniging.nl/nieuws-12-mei-wereld-me-dag hebben tweede screening van de documentaire gezien.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
teunieOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 12 Feb 2018 - 20:59
Actief lid


Geregistreerd op: 20 01 2013
Berichten: 201

Status: Offline
      floortje28 schreef:
@teunie, het doel van de ME Benefiet bijeenkomsten was awareness samenzijn saamhorigheid en acceptatie. Het doel was niet om geld op te halen. [/quote]

Dat klinkt meer als lotgenotenbijeenkomsten. De oorspronkelijke bedoeling was toch echt om geld op te halen voor onderzoek, vandaar ook de naam Benefietbijeenkomst.

Aanwezigen op ME Benefiet bijeenkomst http://www.me-cvsvereniging.nl/nieuws-12-mei-wereld-me-dag hebben tweede screening van de documentaire gezien.[/quote]

Ook hier: de bedoeling was toch om een documentaire over ME voor tv te maken?
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
teunieOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 12 Feb 2018 - 21:08
Actief lid


Geregistreerd op: 20 01 2013
Berichten: 201

Status: Offline
      floortje28 schreef:

Aanwezigen op ME Benefiet bijeenkomst http://www.me-cvsvereniging.nl/nieuws-12-mei-wereld-me-dag hebben tweede screening van de documentaire gezien.


Deze link verwijst naar het programma van de Benefietbijeenkomst in 2013 waar overigens de documentaire niet in wordt genoemd. Ik geloof het verder wel: een echte documentaire is het nooit geworden en op tv is hij ook dus ook nooit vertoond.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
semma
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 13 Feb 2018 - 14:32
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 23 11 2011
Berichten: 1257

      teunie schreef:
      bloemetje schreef:


Tja, zolang er geen test is voor ME is het onmogelijk te zeggen of zij dit had of niet... Zij werd beter na een paar jaar en Renate Dorrestein na tien jaar.


Ook met Renate Dorrestein was niet niet iedereen onverdeeld gelukkig. Ik weet nog wel dat ik begin jaren '90 haar boek las en wat me vooral opviel was hoe ze jarenlang roofbouw pleegde op haar lichaam: extreem hard werken, extreem ongezond leven. Geen wonder dat je bent ingestort, dacht ik toen. Ik herkende me er niet in. Net zomin als in de diagnose van Nijmegen, trouwens.

Dat doet me denken aan de medeforummer (ander forum) die woest was dat hij geveld was als in vrijwel bedlegerig.
Net als Renate Dorrestein kon hij alles gaan, ging gewoon met nog wat extra energie over grenzen heen, zodat er van alles tegelijk gedaan kon worden en toch het gezin alle nodige aandacht kreeg.
Zo kwam de aandoening in de jaren 80 binnen als yuppenziekte: werk, thuis, sociaal leven, doevakanties, nachtleven, alles tegelijk willen hebben en doen.
Die man zei met 2 uur slapen toe te kunnen. Zijn lichaam had daar andere ideeën over en de neurologie is definitief kapot gegaan.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
semma
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 13 Feb 2018 - 15:30
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 23 11 2011
Berichten: 1257

Wat de woordenstrijd & burnout betreft: toen burnout als specifieke aanduiding opkwam, was het een specifieke vorm van overspannenheid die in of over de grens met depressiviteit verkeerde. Je was eenzijdig opgebrand, dus niet over de hele linie in het algemeen depressief geraakt, maar wel volledig ingestort door langdurig eenzijdig opbranden, zoals toen vaak bij o.a. leraren voorkwam. Zij moeten dus fysiek bewegen om het lichaam weer aan zijn gehele zelf te herinneren. Met looptrainingen krijg je dan ook die endorfinen (beter voelen) en de meditatie (leeg hoofd ipv piekeren). Bij burnout heb je een gemiddeld lichaam, geen specifieke aandoening die de boosdoener zal zijn of je anderszins flink omlaagtrekt.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
floortje28
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 13 Feb 2018 - 18:16
Actief lid


Geregistreerd op: 04 11 2013
Berichten: 249

      teunie schreef:
      floortje28 schreef:
Aanwezigen op ME Benefiet bijeenkomst http://www.me-cvsvereniging.nl/nieuws-12-mei-wereld-me-dag hebben tweede screening van de documentaire gezien.
Deze link verwijst naar het programma van de Benefietbijeenkomst in 2013 waar overigens de documentaire niet in wordt genoemd. Ik geloof het verder wel: een echte documentaire is het nooit geworden en op tv is hij ook dus ook nooit vertoond.
@teunie, bij Benefiet bijeenkomst 2013 http://www.me-cvsvereniging.nl/nieuws-12-mei-wereld-me-dag staat vermelding 'Na een korte pauze is er een tweede screening van de inmiddels aardig gevorderde documentaire "Ik heb ME, wat is jouw excuus?"
Eerste indrukken Wereld ME dag Benefiet te Amsterdam https://www.me-gids.net/module-ME_CVS_docs-viewpub-tid-1-pid-1054.html
      Quote:
waarna Sonja de screening deed van een nieuw deel van de docu “ik heb ME, wat is jouw excuus?” die zij met hulp van Martin aan t maken is: het lange interview met Denise dat zij had. Tranen om Denise in volle glorie nog te zien fulmineren tegen de arrogantie en de onoplettendheid van medici – een nieuwe episode in het prachtige document dat Sonja aan het maken is.
Bijeenkomst 2014 http://www.me-cvsvereniging.nl/wereld-me-dag-2014
      Quote:
en daarna liet Sonja een stuk zien uit de documentaire waar zij met filmwerk van Martin Reschad mee bezig is: ditmaal van een interview dat zij afnam van ME-patiënte Marry Molendijk
Bijeenkomst 2016 https://www.me-gids.net/Forum-viewtopic-t-10002.html
      Quote:
Ze heeft een voorvertoning gegeven van de film over ME die ze aan het maken is.
Daarin ook interviews met Denise en Ingeborg - dat hakte er toch wel in
Door omstandigheden kan de documentaire misschien niet volledig zijn afgemaakt.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
teunieOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 13 Feb 2018 - 22:36
Actief lid


Geregistreerd op: 20 01 2013
Berichten: 201

Status: Offline
@ floortje28: Het was iedereen al lang duidelijk dat die documentaire (als je het al zo kan noemen) -die juist was bedoeld om buiten de eigen kring op tv te vertonen- er nooit is gekomen.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
Berichten van afgelopen:     
Ga naar:  
Tijden zijn in GMT - 12 uur
Plaats nieuw bericht   Plaats Reactie
Vorige onderwerp Printervriendelijke versie Log in om je privé berichten te bekijken Volgende onderwerp
Powered by Zafenio