random

Plaats nieuw bericht   Plaats Reactie
Share | |
Vorige onderwerp Printervriendelijke versie Log in om je privé berichten te bekijken Volgende onderwerp
Auteur Bericht
agnesOffline
Onderwerp: "lood" in de benen  BerichtGeplaatst: 27 Nov 2017 - 13:18
Actief lid


Geregistreerd op: 01 06 2009
Berichten: 290

Status: Offline
Het gebeurt regelmatig dat ik - ook als ik me niet extreem moe voel- het idee heb dat ik lood in mijn benen heb. Dan is het een hele klus om de trap op te komen.
Jaren geleden merkte ik dat voor het eerst (wist toen nog niet dat ik ME had) omdat even een sprintje trekken om de bus te halen niet lukte omdat mijn benen van lood leken. Weer later (ik heb al 25 jaar ME en 20 jaar geleden is de diagnose gesteld) merkte ik dat dansen niet meer lukte. Het optillen van mijn benen lukte om een of andere manier niet. Ze kwamen maar marginaal van de grond. Gewoon op een stoel zitten en mijn been optillen is geen probleem, staand (mits ik me vasthoud) gaat ook nog wel. Maar echt bewegen (rennen, dansen) lukt niet (ook qua energie niet meer) omdat mijn benen wel van lood lijken te zijn.
Een paar jaar geleden was ik op vakantie bij een historisch museum Ik had een goede dag en er lag een springtouw. Ik dacht dus even touwtje te springen, maar ik kwam amper van de grond. Enorme mislukking Sad
Kent iemand dit verschijnsel en weet iemand waar dit door komt (en wat je ertegen kan doen)?
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
heidi70Offline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 28 Nov 2017 - 18:35
Beginner


Geregistreerd op: 30 05 2017
Berichten: 80

Status: Offline
Goh, nee. Dat echt loden gevoel ken ik niet.
Wel struikelen, alsof mijn beentjes niet doen wat ik van plan was.

Heb eind vorig jaar er eens een tijdje een flinke dosis vit D tegenaan gegooid en toen was het struikelen in elk geval wel beter.
Misschien is dat een optie om te proberen ?
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
agnesOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 28 Nov 2017 - 19:31
Actief lid


Geregistreerd op: 01 06 2009
Berichten: 290

Status: Offline
Dank voor je reactie Heidi. Vitamine D gebruik ik elke dag met calcium samen omdat ik neig naar botontkalking en dat moet voorkomen worden. In de winter gebruik ik ook Dagravit totaal en daar zit ook vit D in.

Weet iemand anders nog wat dit is of heeft iemand een mogelijke oplossing?
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
Zuiderzon
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 28 Nov 2017 - 19:46
Site Admin
Site Admin


Geregistreerd op: 13 10 2005
Berichten: 2794
Woonplaats: Onder de zon
Denk dat spierzwakte (dus benen niet van grond kunnen tillen) in gradaties deel uitmaakt van ME.

Misschien bieden aminozuren enig soelaas?
bv. (tri-)whey proteïnen

_________________
Hoop doet leven!
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht Bekijk de homepage  
Reageer met quote Naar boven
knofOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 18 Jan 2018 - 21:17
Beginner


Geregistreerd op: 18 01 2018
Berichten: 28

Status: Offline
Ja ik herken het gevoel van lood in je benen. Het varieert van een klein beetje lood, tot heel veel lood. Dan kost het heel veel kracht en doorzettingsvermogen om benen op te tillen inderdaad.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
knofOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 18 Jan 2018 - 21:23
Beginner


Geregistreerd op: 18 01 2018
Berichten: 28

Status: Offline
Het kan volgensmij veroorzaakt worden door slechte bloedcirculatie. Waar best sprake van zou kunnen zijn bij mensen die veel stilzitten/liggen zoals wij.. Heb gelezen dat massage en een 'benendouche' kan helpen. Dat is je benen met goed koud water afspoelen voor een tijdje. Maarja bij ons werkt ons lichaam niet zoals het zou moeten dus ik weet niet of die dingen echt helpen. Ik heb het nog nooit uitgeprobeerd.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
agnesOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 19 Jan 2018 - 14:07
Actief lid


Geregistreerd op: 01 06 2009
Berichten: 290

Status: Offline
Dank Knof. Ik heb het er met dr. Visser over gehad . Hij denkt dat het ME spierzwakte is. Er zijn twee verklaringen voor volgens hem: a) stofwisselingsproblemen van de spieren en b) aansturingsproblemen door de hersenen obv een combinatie van stofwisseling van de hersenen en obv doorstromingsproblemen van de hersenen.

Fludrocortison zou kunnen helpen. Ben daar nog niet mee begonnen. Bespreek ik medio februari met dr. Visser.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
jhanneOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 19 Jan 2018 - 14:27
Actief lid


Geregistreerd op: 23 11 2017
Berichten: 261

Status: Offline
oja, lood in de benen, erg herkenbaar. Er zijn dagen dat ik wakker wordt met zoveel lood in de benen, dan weet ik al dat het een slechte dag gaat worden, en erg voorzichtig vanwege de dan weer dreigende PEM.

gek genoeg, ik kan me van veel eerder herinneren dat ik dat ook wel eens had ( minder erg dan nu, was voor de crash) en dat het soms bleef, en soms gewoon overging in de eerste twee uur van uit bed zijn.

laatst had ik ineens samen met die looie benen ook pijn in de achterkant van de benen, dat was nieuw ( hellep, weer iets erbij) Ik heb toen de hoeveelheid B12 iets teruggeschroefd en dat lijkt te helpen.

altijd maar weer kleine stapjes.
fijn dat dr Visser bekend is met loden benen.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
knofOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 19 Jan 2018 - 15:25
Beginner


Geregistreerd op: 18 01 2018
Berichten: 28

Status: Offline
@Agnes dat klinkt als een goede uitleg. Ik ben voor mijn diagnose ook nr dr. Visser geweest.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
agnesOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 23 Jan 2018 - 16:31
Actief lid


Geregistreerd op: 01 06 2009
Berichten: 290

Status: Offline
[quote="agnes" Ik heb het er met dr. Visser over gehad . Hij denkt dat het ME spierzwakte is. Er zijn twee verklaringen voor volgens hem: a) stofwisselingsproblemen van de spieren en b) aansturingsproblemen door de hersenen obv een combinatie van stofwisseling van de hersenen en obv doorstromingsproblemen van de hersenen.

Fludrocortison zou kunnen helpen. Ben daar nog niet mee begonnen. Bespreek ik medio februari met dr. Visser.[/quote]


Vergeten te melden : mestinon kan ook helpen. Omdat ik daar niet goed op reageerde toen bij mij orthostatische intolerantie werd vastgesteld is het voor mij niet zinvol om dit te proberen. Voor een ander helpt het misschien wel.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
anne-sophiaOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 23 Jan 2018 - 17:30
Actief lid


Geregistreerd op: 26 08 2014
Berichten: 339

Status: Offline
Loden benen merk ik vooral bij fietsen (niet dat ik dat de laatste jaren nog gedaan heb...). Het moeite hebben met fietsen was bij mij toen ik 12 jaar oud was, echt het eerste symptoom. Zo zwaar! 1 km om het sportveld rennen kon ik toen nog wel. Wellicht omdat je met fietsen je benen zo ver omhoog moet trekken?
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht Bekijk de homepage  
Reageer met quote Naar boven
agnesOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 19 Feb 2018 - 13:38
Actief lid


Geregistreerd op: 01 06 2009
Berichten: 290

Status: Offline
Vandaag dr . Visser gesproken. Het "lood in de benen is volgens hem een gevolg van de orthostatische intolerantie. Daarbij stroomt er niet genoeg bloed terug naar het hart en dus ook naar andere lichaamsdelen. Fludrocortison zorgt dat je water en zouten vasthoudt (slechts een enkeling heeft dikke enkels e.d als bijwerking ). Het idee is dat zo de bloedbaan wat wordt opgevuld en er zo dus meer bloed terugstroomt. Zoals bij zoveel middelen : het werkt niet bij iedereen. Gebruik door mij is even uitgesteld.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
jannieOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 19 Feb 2018 - 23:15
Actief lid


Geregistreerd op: 08 02 2010
Berichten: 292

Status: Offline
Hallo Agnes, ik gebruik fludrocortison nu ongveer 10 dagen,
één kwart, van de hele pil. this nog even afwachten, wat het verder doet.

zouden steunkouzen een optie zijn?
Dit heeft Dr, Visser mij verteld.....

groet..
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht Verstuur mail  
Reageer met quote Naar boven
semma
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 07 Mrt 2018 - 10:21
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 23 11 2011
Berichten: 1246

Lood in de benen had ik vroeger vaak. Lood alom lijkt op melkintolerantie te duiden. Met o.a. schildklierpillen T4 en T3 en een supplementenzwik, gestart door het toenmalige VCL en aangepast door een orthomoleculair arts is er veel verbeterd, maar langs allerlei wegen krijg je met tegenwerking te maken, wat de verbeteringen weer deels of geheel ongedaan kan maken. Glutenvrij eten is een tweesnijdend zwaard, want gluten kan echt niet maar tarwe heeft ook veel goede voedingsstoffen die je dan op en aandere manier moet zien binnen te krijgen.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
Berichten van afgelopen:     
Ga naar:  
Tijden zijn in GMT - 12 uur
Plaats nieuw bericht   Plaats Reactie
Vorige onderwerp Printervriendelijke versie Log in om je privé berichten te bekijken Volgende onderwerp
Powered by Zafenio