random

Plaats nieuw bericht   Plaats Reactie
Share | |
Vorige onderwerp Printervriendelijke versie Log in om je privé berichten te bekijken Volgende onderwerp
Auteur Bericht
anne-sophiaOffline
Onderwerp: Plasmaferese  BerichtGeplaatst: 07 Feb 2018 - 18:30
Actief lid


Geregistreerd op: 26 08 2014
Berichten: 339

Status: Offline
Lieve allemaal,

Zoals beloofd:

Midden januari ben ik 13 dagen opgenomen geweest op de neurologie in het Charité Mitte in Berlijn.

Wegens mijn in 2013 gediagnostiseerde auto-antistoffen At1, ET, alfa 1, beta 1 en beta 2 en de in 2015 ontdekte M3 en M4 kwam ik via de experimentele neurologie (Dr. Prüss) in aanmerking voor een plasmaferese.

Bij een plasmaferese word je bloed gewassen. Mijn eigen bloedplasma is verwijderd, en daarvoor heb ik bloedplasma teruggekregen van donoren. Mijn eigen bloedcellen zijn daarbij behouden gebleven.

Het duurde in totaal 10 dagen. Ik kreeg eerst onder regionale narcose een toegang in mijn nek. Daaraan werd ik dan om de dag aangesloten aan de machine. In totaal waren het dus 5 behandelingen die ieder zo ongeveer 4 tot 5 uur duurden.

Na 6 weken moet de behandeling resultaat hebben. Het is nu 2,5 week geleden. Ik merk nog geen verschil.

Je hebt verschillende soorten Aferese. Ik heb gelijk een vrij intensieve vorm gekregen. De reden is dat Dr. Prüss wil weten of deze autoantistoffen überhaupt weg te filteren zijn of niet (hij heeft ervaring met andere autoantistoffen die psychiatrische symptomen tot gevolg hebben. Deze antistoffen heeft hij voor de volledigheid ook getest, maar goed, die had ik dus niet. Ik heb ook geen hallucinaties, of Dr. Esther Crawley moet er een zijn, haha) en als hij dan een lichtere vorm zou nemen en het helpt niet, wete je niet of het aan de te lichte vorm ligt of aan iets anders. Mocht het helpen, dan moet deze behandeling wel steeds herhaald worden, maar kunnen ze proberen het de volgende keer minder invasie te doen.

Verder heb ik eind maart een gesprek met een andere arts van dr experimentele neurologie (Dr. Hahn) die samen met de cardiologie een onderzoek doet naar POTS en auto-antistoffen. Hierbij krijg ik oa MRT waarbij ze dus volgens mij kunnen uitzoeken of ik die microvasculaire coronaire dysfunctie heb. Erg fijn dus.

Daarnaast heeft hij contact opgenomen met een mitochondrienspecialist (ben even zijn naam kwijt), waar ik binnenkort ook afspraak heb (hie rin Berlijn ook). Die arts doet vooral onderzoek naar myastanie.

En ik word voorgesteld aan Geneticus in Lübeck die interesse heeft mijn hele DNA en dat van de kinderen en mijn ouders en broer te testen op genetische afwijkingen (ook mitochondrien, EDS, etc). Deze kijkt vooral naar zeldzame stofwisselingsziekten).

Verder wil Dr. Prüss dus samenwerkingsverband met Charite Virchow (de immuundefectambulance waar ik ook voor mijn ME ben bij Dr. Scheibenbogen en waar ik anderhalf jaar immuunglobuline gekregen heb). Charite is een groot universiteitsziekenhuis in Berlijn. Voor de muurval waren er 4 aparte universiteitsziekenhuizen. Die zijn nu dus samen, maar de samenwerking verloopt nog erg moeizaam. Zucht. Maar goed, nu is er dus hoop.

Ik post even tussendoor...

Er gebeurt dus wat. En dat is dus echt vooral dankzij het feit dat ik die autoantistoffen heb. Dr. Prüss neemt ME trouwens serieus, denkt echter ook dat er ondergroepen zijn en is dus geïnteresseerd in mijn autoantistof-groep.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht Bekijk de homepage  
Reageer met quote Naar boven
anne-sophiaOffline
Onderwerp: Plasmaferese  BerichtGeplaatst: 07 Feb 2018 - 18:52
Actief lid


Geregistreerd op: 26 08 2014
Berichten: 339

Status: Offline
Mocht plasmaferese niet helpen kom ik ook in aanmerking voor Rituximab en nogmaals immuunglobuline, maar dan veel hoger gedoseerd: 100 g per 4 weken ipv 20 g per 3 weken wat ik tot nu toe dus anderhalf jaar zonder succes heb gekregen).

Ik hoop dat spoedig meer bekend is uit Noorwegen over nog eventuele subgroepen.

Dr. Prüss lijkt dus echt geïnteresseerd en geeft zich veel moeite. Hij werkt dus echter op de experimentele neurologie en heeft geen eigen station. Zijn patiënten moet hij dus laten op de gewone neurologische afdeling. Mein Güte.

Echt: mijn nieuwe boek komt eraan: hoe overleef je 2 weken neurologie als ME-patient?

Aaaaahhhhhhhhhh!!!!!!!!!!!!!!

Ik heb al genoeg opnames achter me, ik weet dus hoe het werkt, maar iedere keer is het weer slikken. De vernederingen, het ongeloof, het dedain, help. Help, help, help. Uiteraard ben ik superdankbaar en de neurologen op het station waren ook niet onvriendelijk, maar het waren geen experimentele neurologen. Mijn aanspreekarts deed onderzoek naar parkinson en zijn oberarzt naar tumoren. En dat heb ik beide niet. Heb nog liquorpunctie gehad, neuropsychologische test, ben 12 x geelectroquteerd (om zenuwsnelheid te testen), ben beklopt en bevoeld, EKG´s, EEG´s en nog veel meer. My goodness. Maar goed, alle `standaard´ neurologische testen dus net als bij alle ME-patienten goed. Heb bij talloze tests gevraagd of ze het in staan konden testen, maar dan merk je dat langzaam geduld opraakt. Ook speciale testen die Dr. Prüss aanvroeg, werden niet uitgevoerd. Zo wilde hij de cerebrale bloedtoevoer bij kanteltest nogmaals meten (bij Dr. Visser was deze ongeveer 3 jaar geleden minus 33%). Vond hij erg interessant, wilde hij veel meer over weten. Wel: forget it. Uiteindelijk kreeg ik op dag 11 ofzo test waarin ze mijn hartfrequentie in liggen (10 minuten liggen) en bloeddruk opgemeten hebben en daarna in staan (gewoon zelf opstaan). Ik moest voor de test mijn bètablokkers stoppen. In liggen was frequentie hart 100. In staan liep deze in binnen minuut op naar 200 en stabiliseerde op 200. Dit heb ik 3,5 minuut volgehouden. En dan kijken de neurologen je aan, en dan kijken ze of apparatuur wel goed aangesloten is, vragen ze waaraan ik denk, kijken nog eens, roepen collega, schudden hun hoofd, vertellen dat ik mag gaan liggen en vervolgens was de officiele diagnose daar: `heks!´. Nu ja, dat vermoed ik tenminste. Verbazing maar ook argwaan alom. Alsof ik met mijn gedachten mijn hartfrequentie binnen een minuut naar 200 kn laten stijgen. Echt waanzin!

Zucht.

Ze waren niet onaardig, ik heb de plasmaferese 10 dagen gekregen, maar de klassieke neurologie kan dus ook in Duitsland niets beginnen met ME. Er wordt ook geen moeite genomen het uittezoeken. Nu dus nog veel onderzoek ambulant via Dr. Prüss.

Daarvoor uiteraard erg dankbaar. Ik hoop dat hij interesse houdt.

Lieve groet,

Anne-Sophia
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht Bekijk de homepage  
Reageer met quote Naar boven
jannieOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 08 Feb 2018 - 09:40
Actief lid


Geregistreerd op: 08 02 2010
Berichten: 291

Status: Offline
Wat een heftig verhaal!!

sterkte!! liefs, ..
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht Verstuur mail  
Reageer met quote Naar boven
Zuiderzon
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 10 Feb 2018 - 13:35
Site Admin
Site Admin


Geregistreerd op: 13 10 2005
Berichten: 2779
Woonplaats: Onder de zon
Hoi Anne-Sophia,

Dank om je interessante verhaal te delen.

Misschien vind je deze video wel interessant:
IVIG Therapy in Refractory Autoimmune Dysautonomias
https://vimeo.com/243160944

      Quote:
Dr. Jill Schofield presented some interesting new data on the use of IVIG in autoimmune dysautonomia patients who did not respond well to standard treatments during Dysautonomia International's 2017 Conference.

_________________
Hoop doet leven!
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht Bekijk de homepage  
Reageer met quote Naar boven
anne-sophiaOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 11 Feb 2018 - 14:35
Actief lid


Geregistreerd op: 26 08 2014
Berichten: 339

Status: Offline
Nu heeft mijn zoon me toch aangestoken met zijn infectie (griep?). Vooral weer veel last van mijn hart.

Dank Zuiderzon voor je aanbeveling. Die ga ik zo bekijken.

Zo´n plasmaferese is niet een geheel risicoloze behandeling. En de uitkomst is natuurlijk onbekend. Omdat andere autoantistoffen erdoor verdwijnen hopen ze dat dat bij mij ook zal gebeuren.

En ik merk dat dat me nog wel het meeste bezighoudt: er is nu al zoveel literatuur en onderzoek waarbij bij ME patiënten een autoimmuunstoring vermoed wordt. Op de immuundefectambulance hier op het Charite wordt bij 30% van de ME-patienten die volgens CCC geselecteerd worden autoantistoffen gevonden. Dat is veel.

Bij Nederlandse patiënten zou dus ook bij 30% deze autoantistoffen gevonden worden. Bij jullie dus. En dat is zon makkelijke test (bloedafname) en kost iets van 200 Euro ( nog enigszins te overzien dus voor een verzekering). Waarom wordt dit niet getest? Als 30% van ME-patienten eigenlijk een auto-immuunziekte heeft, waarom wordt dan niet op deze groep het gehele scala aan therapien losgelaten die nu ook bij bijvoorbeeld lupus worden geprobeerd? Op auto-immuungebied is al zoveel kennis. Al is het daar ook vaak nog proberen wat het beste helpt, er is kennis! Waarom wordt deze kennis niet ingezet bij 30% van de ME-zieken die ook een autoimmuunziekte hebben?

30%!

Ik verwacht trouwens dat er bij de zoon van Ron Davis en Janet Dafoe, Whitney, dus geen auto-antistoffen zijn gevonden. Want als die wel gevonden zouden zijn, zou zijn vader hem dan ook niet op alle mogelijke manieren helpen van deze autoantistoffen af te helpen om te kijken of dat wat brengen. En daar lees je nooit iets over. Hij is natuurlijk plotseling en al vrij snel heel heftig ziek geworden. Dat is ook een ander verloop dan bij bij (langzaam met ups en downs steeds erger over 30 jaar). Ben nu grotendeels huisgebonden (ik rij nog naar artsen).

Nu ja, ik werd gewoon weer helemaal naar ook over wat ik hier ergens gelezen had over nieuwe DEGAM-richtlinies in Duitsland. Van herfst 2017. Daarin worden ME (CFS!!!) patiënten weer zo gekleineerd, waanzin met wat voor een dedain dat geschreven is. En over 4 jaar wordt het pas weer aangepast, dus de komende 4 jaar leef ik hier in ieder geval nog als iemand met een psychosomatische stoornis (als je de DEGAM er op na slaat). Ik word er gek van. Hoop zo dat Gezondheidsraad met iets heel andersom.

Nu ja. Maar het zou toch mogelijk moeten zijn dat jullie je bloed hierheen sturen en dat dan getest wordt wie auto-antistoffen heeft. En met die kennis zouden jullie dan toch weer naar immunologen in Nederland kunnen gaan? Of zouden ze dat niet serieus nemen (net als altijd natuurlijk een beetje lachend over die bodyscans in Duitsland gesproken wordt)? Maar iemand moet dan toch interesse hebben?

Liefs uit een koud en druilerig en grijs Berlijn,

Anne-Sophia
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht Bekijk de homepage  
Reageer met quote Naar boven
jhanneOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 11 Feb 2018 - 16:23
Actief lid


Geregistreerd op: 23 11 2017
Berichten: 252

Status: Offline
Jeetje Anne-Sophia, ik ben er stil van. Wat jij allemaal meemaakt, een dikke digitale knuf voor jou.

het nieuwe Duitse protocol is inderdaad afschuwelijk denigrerend, Müdigkeit...
waarom komt de waarheid toch maar niet binnen bij artsen en wetenschappers, hoe ontstellend ziek jij ( en wij) bent.

Ik word plaatsvervangend nijdig als ik je verhaal zo lees. En het roept ook herinneringen op aan mijn eigen opname op neurologie, is al lang geleden, maar zoo pijnlijk zoals je wordt behandeld.

en de variatie aan psychische stoornissen die al op me is geplakt...zo'n nonsens.

Ik ben wel erg blij met mijn nieuwe huisarts, het beviel me niet zoals mij schildklierwaarde door de tijd heen veranderden. Hij zag eerst het probleem niet zo, maar nadat ik het had uitgelegd ( mama een te snelle schildklier en operatie, + ME-patiënten hoog risico op autoimmuunziekten. heeft hij toch de schildklier nog eens laten testen. Hij zei: Ik kan geen T3 laten onderzoeken, maar ik kan wel een vervolgonderzoek doen op vT4 en TSH.

dat is nu gebeurd en het vrij T4 is nu boven de grenswaarde, TSH is weer gedaald. Nu gaat hij onderzoek laten doen naar antistoffen...ik hoop zo dat het dat niet is. Maar dan weet ik het maar. Komende week komen ze prikken.

Maar...als ik er niet om had gevraagd, en had aangedrongen, dan was het niet uitgezocht...

dikke knuf uit het Hollandse, Jhanne
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
semma
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 13 Feb 2018 - 12:44
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 23 11 2011
Berichten: 1244

Waarom kan hij de T3 niet laten onderzoeken? Als het is omdat de verzekeraar dat niet wil betalen, laat het dan privé doen. Kost dacht ik iets minder dan € 100.

Neurologisch onderzoek... Het standaardonderzoek in het lokale ziekenhuis is een lachertje. Je moet 3 onnozele dingen doen en als je dat gewoon doet, dan ben je kerngezond. Je inleidende verhaal doet er niet toe. En Nederland maar prat gaan op de goede gezondheidsdiensten, terwijl de kleine en grote ergernissen al beginnen op het consultatiebureau.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
asjeOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 14 Feb 2018 - 00:09
Donateur
Donateur


Geregistreerd op: 17 04 2011
Berichten: 8449

Status: Offline
@heks Voor nu even: je avonturen gelezen, pff ...

Je ook-heks.

_________________
Life smells...
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
anne-sophiaOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 16 Feb 2018 - 23:49
Actief lid


Geregistreerd op: 26 08 2014
Berichten: 339

Status: Offline
Jhanne, ja, weet je, je wordt in Duitsland vrij snel opgenomen en ik heb dus al meerdere (echt boven de 30... ben nu de tel kwijt) opnames achter de rug. Ik weet hoe het gaat en toch. Het blijft moeilijk. En ik denk er nu ook weer teveel aan terug, terwijl ik me al van te voren had voorgenomen dat niet te doen. Toch begin ik wat harder te worden. Ik ging er gewoon soort vanuit dat iedereen de wereld altijd beter begreep dan ikzelf, maar op de een of andere manier denk ik dat nu niet meer. En dat helpt.

Ik kijk nu uit naar de onderzoeken die gaan komen met geneticus uit Lübeck (Ehlers Dahnlos/andere stofwisselingsziekten), mitochondriespecialist uit Berlijn en het POTS/microvasculaire coronaire dysfunctie-onderzoek van experimentele neurologie/cardiologie.

Ik hoop dat Dr. Prüss (de neuroloog van de experimente neurologie, die dit alles in gang heeft gezet) zijn interesse blijft behouden. Hij is dus gespecialiseerd in autoimmuun-enzephalitis. Ik heb auto-immuunstoffen en ME. Dan kom ik dus uit bij auto-immuunencephalitis. En Dr. Prüss zelf ook, alleen heeft hij tot nu toe alleen onderzoek gedaan naar autoantistoffen (NMDA), die voor psychiatrische symptomen zorgen en die auto-antistoffen heb ik dus niet. Dus hoe lang blijft hij geïnteresseerd in de mijne (of hopelijk: onze...)?

Jhanne: Ik vraag me ook af waarom je huisarts die T3 trouwens niet kan meten? Dat is toch een standaard test? Goed dat jullie daarover beginnen: ook daar moet ik wellicht ook ooit nog eens iets mee. Heb altijd alleen T4 geslikt. Wie weet wat het zou brengen ook Ft3 te nemen....

Ik was nooit zo feministisch eigenlijk. Toen ik een jaar in Innsbruck, Oostenrijk studeerde, 20 jaar geleden, waren de vrouwelijke studenten daar erg feministisch. Dat viel erg op. Maar dat was zo omdat zwangerschap en baby en kansen voor vrouwen en salarissen en kinderopvang in Oostenrijk gewoon ook echt nog veel meer thema was dan bij ons. Alles was en is daar zo veel slechter geregeld. Ook hier in Duitsland ken ik trouwens geen man die 4 dagen werkt.

Maar goed, ik dacht toen dus echt: goh, wat hebben we dat in Nederland toch goed geregeld allemaal. Maar het laatste jaar is het alsof ik me plotseling (ook door alles wat ik lees over ME en het hele #Metoo) realiseer hoe vrouw-zijn echt niet helpt bij deze ziekte. Ik ben nu 44, zie er geloof ik nog steeds wel wat jonger uit en ben dus dun en vrij klein (1.67 m). Ik heb nauwelijks borsten, billen, buik of heupen, waardoor ik er nog steeds vrij meisjesachtig uitzie. En dat maakt toch de toon uit, hoe er door artsen over me gesproken wordt (als ik sommige artsenbrieven lees, waanzin..). Ik zie er wellicht wat breekbaar, want tenger, uit. En alles wat ik aan pijn heb, wordt dan gelijk daarop geschoven. `Na ja, Sie sind natürlich auch fragil/sehr schlank/zart/zerbrechlich´, ik werd ooit zelfs een Mimosablümchen genoemd. En ik ben nu 44!

Dat was trouwens denk ik voor het eerst nieuw in ziekenhuis: opeens was ik van middelbare leeftijd. De helft van artsen/verplegers was ouder, de helft jonger. Ik voel me helemaal geen meisje meer (maar dat realiseer ik me eigenlijk ook pas sinds een jaar en in ziekenhuis voelde dat ineens zo anders dan al die jaren ervoor) en toch is eerste indruk bij anderen er wel een van meisje en dat stoort me zeer. Ik hoop dat in gesprek dan wel blijkt dat ik geen 24 meer ben, maar ik denk toch dat ik en velen met mij anders benaderd zouden worden als we grote forse kerels waren.

Uiteraard weet ik dat er ook grote forse kerels met ME zijn, die net zo goed schandelijk behandeld worden, maar toch. Vrouw zijn helpt gewoon niet.

Enfin, dit was even een gedachtensprongetje.

Jhanne, fijn dat je tevreden bent met je huisarts. Ik ben benieuwd of je inderdaad hashimoto zult hebben. Mijn huisarts is ook geweldig (vrouw by the way) en mijn gastro-enteroloog ook en Dr. Prüss (neuroloog) dus ook en mijn immunoloog ook (ook vrouw) en mijn gynaecoloog is ook best ook, KNO-arts is geweldig (vrouw!). Heb ik alleen nog een goede uroloog, endocrinoloog en cardioloog nodig....

Semma: Ik heb trouwens echt wel heel uitgebreid neurologisch onderzoek gehad, maar dus alles: standaard-neurologie (dat soort van waarbij je bij ME nooit iets vindt). Ik weet niet hoe het allemaal heet, maar het ging van MRT tot liquorpucties tot elektrocuties, tot echo's. Er waren ook wel opvalligheden. Ik kan bijvoorbeeld niet goed naar rechts kijken. Dan komt er een soort tremor in mijn ogen. Ze hebben het zelfs gefilmd en willen het voor educatiedoeleinden gebruiken. Ook kan ik mijn linkerhand niet zo draaien als het moet (daar was ik me geeneens van bewust) en kwam er zelfs in liggen te weinig bloed door een ader achter in mijn hoofd. Maar op de stationaire neurologie konden ze er geen oorzaken voor vinden (behalve dus: ze is een heks Wink en ik moet wachten op wat Dr. Prüss erover zegt. Hopelijk snel.

We shall see.

Liefs uit Berlijn (koud, donker, nat)

ps: hoe lang heb ik nu getypt aan dit stukje? 20 minuten? Ik heb geen idee. Maar ik concentreer me erop, denk en typ tegelijk en nu heb ik dus 38,1. Voel me nu heel koortsig terwijl dat half uur geleden absoluut niet zo was. Wie herkent dit? Dat je gewoon echt koorts krijgt van alleen denken en typen? Ik lig dus ook gewoon. Ik heb een laptop en doe het in liggen. Echt: ik word er zo waanzinnig van. Ook zoiets wordt dan met argwaan bekeken. Terwijl het gewoon meetbaar is. Het is dat mijn man er soms bijzit en bevestigt dat dit (koorts krijgen van beetje geestelijke inspanning) echt gebeurt, maar anders wordt het gewoon nauwelijks geloofd. En nu typ ik uiteraard weer te lang door. Het is toch onmogelijk met ME niet over grenzen te gaan? Het gebeurt trouwens ook als ik over leuke dingen typ/spreek, het is niet alleen bij dingen waar ik me eventueel over opwind....
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht Bekijk de homepage  
Reageer met quote Naar boven
semma
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 17 Feb 2018 - 01:25
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 23 11 2011
Berichten: 1244

Nee, geen koortsigheden, heb juist last van te lage temperatuur, kan ook geen warmte vasthouden. Daarom veel kleren dragen en cv op 24º. Anders gaat het bijna direct fout. Berichtjes typen kan lang duren.

Ik heb qua uiterlijk hetzelfde probleem als jij: aangesproken worden als scholiere en zo. De vrouwelijke huisarts bleek geen haar beter te zijn dan de mannelijke, ook niet op het gebied van vrouwenzaken (laatst stond in de krant dat vrouwen dan liever een vrouw hebben). Het ligt volgens mij eerder aan de persoon tegenover je. Op het vorige adres was de mannelijke arts een zak, maar niet toen er voor vrouwenzaken gekeken moest worden.

Toen ik met een pap-uitslag van onrustig dus over jaar terugkomen een jaar later voor controle bij mijn vrouwelijke huisarts zat, legde ik uit waarvoor ik kwam. Haar reactie: wat kom je doen!
Que?!
Tja, dat zat ik me toen ook af te vragen: waarom zit ik hier, wat moet je met zo'n huisarts? Blijkbaar had ik met een sorry voor de verstoring moeten opkrassen. Maar ik bleef dus zitten en toen stond ze met veel tegenzin op voor een nieuw uitstrijkje. Die uitslag was wel goed.

Ik tref wel vaak het negatieve deel van de Nederlandse geneeskunde. Maar wat die standaardonderzoekjes betreft, Nederland doet dat te gesimplificeerd. Duitsland is gewoon grondiger.
En als je Hashimoto hebt, te zien aan de antistoffen, heeft die hele bloedprikkerij naar de T4- en T3-gerelateerde waarden geen zin meer.

Ik ben begonnen met Armour Thyroid, een dierlijk preparaat met T4:T3 = 4:1. Dat is dus de natuurlijke verhouding.. In de reguliere geneekunde wordt het nut van T3 ontkend: geeft T4 en dat wordt dan vanzelf omgezet in T3. Inmiddels is men toch schoorvoetend over gegaan met T3-experimenten, het gaat om heel kleine suppletie. Maar dat is dus meer dan niets. Big Pharma is erin geslaagd om de natuurlijke preparaten via de wet te laten afvoeren. Dus nu de chemische met meer hulpstoffen en meer kans op ongunstige nevenwerkingen.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
anne-sophiaOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 17 Feb 2018 - 15:00
Actief lid


Geregistreerd op: 26 08 2014
Berichten: 339

Status: Offline
O Semma, ik ook. Echt verwarming op 24 graden. Minstens! Ik slaap met verwarming op 5 aan, 2 dikke dekbedden en een kruik. Maar ondanks (of dankzij?) kou dus vaak koorts.

Moet wel zelf lachen om mijn berichtje boven. Dat was zo lang. Daar heb ik vast langer aan getypt dan ik doorhad.

Ik heb verder ook goede vrouwelijke en mannelijke artsen hoor. En ook nare vrouwelijke en mannelijke, haha! Mijn vorige vrouwelijke huisarts hier, was ook echt niet grappig. Denk trouwens ook dat ik het wat betreft postuur dan in Duitsland toch makkelijker heb dan jij Semma. Het is denk ik niet voor niets dat ik een Duitse man heb (en daarvoor ook al een Belgische vriend en een Amerikaan). In Nederland hoorde ik altijd: `O, ik ben bang te ademen als jij in de buurt bent, want dan val je vast om´. Of: `Hoe douche jij? Spring jij dan heen en om de druppels op te vangen?´ Zo dun (BMI onder 1Cool en klein wijkt in Nederland toch te zeer af van de norm. In Duitsland krijg ik toch vaker complimenten: ´Wat ben je slank, hoe doe je dat?´ zowel van mannen als vrouwen. In Duitsland flirten ook veel meer mannen met me, haha. Nu ja, 10 jaar geleden dan...... Voor Nederlandse mannen ben ik toch gewoon dat skelet op wieltjes. Geen vlees, geen rondingen.

Volgens mij zijn we in Nederland teveel geïmpregneerd door het naturalisme (stroming rond 1900,
literaire verschijningsvorm van determinisme. Ja, ik vond Nederlandse literatuur leuk op school!). De Eline Vere´s. De Hedwig´s uit Van de koelen Meeren des Doods. Dun staat voor ziekelijk. Dun staat voor zwak. Nederlands kloppen zichzelf op borst voor nuchterheid. Daarbij horen fysiek vrouwelijke vrouwen met heupen en borsten.

In Duitsland is het zo in het algemeen wat minder erg. Maar toch. Nu ik zo ziek ben en mijn hart gaat naar 200 in een bijna loodrechte lijn, dan ja.... het sprak tegen me. Ik weet het niet. Ze vonden het krankzinnig en daarmee mij krankzinnig ofzo. Ok, nu overdrijf ik.

Wel, ik ga weer veel te lang typen. Heb teveel tijd natekenen al die uren op bank en in bed. Komt jullie vast bekend voor.

Semma, nog even over die T4 en T3 en Hashi. Waarom heeft het geen zin meer die te prikken als je hashimoto hebt? Dat weet ik helemaal niet. Was lang op Hypo maar niet Happy forum, maar ben dat nooit tegengekomen....

En mijn aldosteron, renin en cortisol zijn niet goed, dus ik ben nu in contact met denk ik goede endocrinoloog (alleen mijn man heeft hem gesproken). Ik zal dat Armour ook eens met hem gaan aanspreken en me erzulf over inlezen. Op hypoforum destijds las ik er toch ook wel erg goeie dingen over. Heb jij zelf dus goede ervaring?
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht Bekijk de homepage  
Reageer met quote Naar boven
jhanneOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 04 Mrt 2018 - 15:12
Actief lid


Geregistreerd op: 23 11 2017
Berichten: 252

Status: Offline
Jhanne: Ik vraag me ook af waarom je huisarts die T3 trouwens niet kan meten? Dat is toch een standaard test? Goed dat jullie daarover beginnen: ook daar moet ik wellicht ook ooit nog eens iets mee. Heb altijd alleen T4 geslikt. Wie weet wat het zou brengen ook Ft3 te nemen....
      Quote:


Hi Anna Sophia. Dat heeft met de verzekering te maken, ze testen dat alleen maar als de bloedwaarden buiten de regels vallen ( en die regels zijn niet eens overal hetzelfde)...ik ben nog aan het afwachten wat er uit de antistoffentest is gekomen. En heb ook het punt bereikt dat ik zelf maar eens dingen ga laten testen geloof ik....
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
jannieOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 06 Mrt 2018 - 10:00
Actief lid


Geregistreerd op: 08 02 2010
Berichten: 291

Status: Offline
Hallo , ...

Hoe gaat het nu met je? na de Plasmaferese?
dit is het zelfde als een stamceltherapie??

ik heb namelijk zonet iets gedeeld, over stamceltherapie.

liefs, en Groet, Jannie .
Wink
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht Verstuur mail  
Reageer met quote Naar boven
semma
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 07 Mrt 2018 - 12:10
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 23 11 2011
Berichten: 1244

      anne-sophia schreef:
O Semma, ik ook. Echt verwarming op 24 graden. Minstens! Ik slaap met verwarming op 5 aan, 2 dikke dekbedden en een kruik. Maar ondanks (of dankzij?) kou dus vaak koorts.

Moet wel zelf lachen om mijn berichtje boven. Dat was zo lang. Daar heb ik vast langer aan getypt dan ik doorhad.

Ik heb verder ook goede vrouwelijke en mannelijke artsen hoor. En ook nare vrouwelijke en mannelijke, haha! Mijn vorige vrouwelijke huisarts hier, was ook echt niet grappig. Denk trouwens ook dat ik het wat betreft postuur dan in Duitsland toch makkelijker heb dan jij Semma. Het is denk ik niet voor niets dat ik een Duitse man heb (en daarvoor ook al een Belgische vriend en een Amerikaan). In Nederland hoorde ik altijd: `O, ik ben bang te ademen als jij in de buurt bent, want dan val je vast om´. Of: `Hoe douche jij? Spring jij dan heen en om de druppels op te vangen?´ Zo dun (BMI onder 1Cool en klein wijkt in Nederland toch te zeer af van de norm. In Duitsland krijg ik toch vaker complimenten: ´Wat ben je slank, hoe doe je dat?´ zowel van mannen als vrouwen. In Duitsland flirten ook veel meer mannen met me, haha. Nu ja, 10 jaar geleden dan...... Voor Nederlandse mannen ben ik toch gewoon dat skelet op wieltjes. Geen vlees, geen rondingen.

(...)

Semma, nog even over die T4 en T3 en Hashi. Waarom heeft het geen zin meer die te prikken als je hashimoto hebt? Dat weet ik helemaal niet. Was lang op Hypo maar niet Happy forum, maar ben dat nooit tegengekomen....

En mijn aldosteron, renin en cortisol zijn niet goed, dus ik ben nu in contact met denk ik goede endocrinoloog (alleen mijn man heeft hem gesproken). Ik zal dat Armour ook eens met hem gaan aanspreken en me erzulf over inlezen. Op hypoforum destijds las ik er toch ook wel erg goeie dingen over. Heb jij zelf dus goede ervaring?

Je klinkt wel erg tenger en het is mogelijk dat je daardoor gewoon te weinig voorraden kan opslaan of zo. Je weet wel, dikke mensen die door de vetlagen beter tegen de kou zouden kunnen. En denk aan vitamines die of in vet of in water opgeslagen worden. Ik heb een heel dunne collega gehad, valt me nu in. Die had iets met verdwijnend vet of zo. Heb haar nauwelijks gezien, want te vaak ziek. Er is wel een bepaald type graatmagere mensen dat neurotisch is. Maar dat zie je dan al op afstand, die zijn fysiek ook erg gespannen. Bij hun moet je dus niet met de neuroloog aan de slag maar met de endocrinoloog.

Wat de Hashimoto betreft ben ik wat woorden kwijtgeraakt. Maar het komt erop neer dat er bij Hashimoto heel gericht gekeken moet worden naar T4- en T3-elementen omdat er wat rondzweeft wat daar erg op lijkt. Heel goed kijken gaat niet zo goed samen met dat geautomatiseerde kijken volgens verouderde richtlijnen.
En een apothekersmedewerkster op een poli bleek niets te begrijpen van Cytomel van Merck Sorono (Roemenië) die gluten bevat, zodat je de Nederlandse van Merck moet hebben als je glutenvrij moet eten. Dus niet zeggen dat ze het na zal zien, maar alles wegschuiven.

Het zou echt fijn zijn als je Armour Thyroid kon proberen. Het is de natuurlijke die de stof zelf is. Dat de T3 en T4 daarin niet te standaardiseren is, hoeft geen probleem te zijn, vind ik, al zijn er natuurlijk mensen die op de kleinste veranderingen kunnen reageren. Ter vergelijking:
Lang geleden las ik in de Libelle een uitgebreid artikel over diabetes en wat dat voor een kind en het gezin betekent. Toen at je nog met de weegschaal ernaast. Er waren strikte afspraken met de school. En toen de moeder op een morgen een boterham achter de koelkast aantrof, heeft ze meteen naar school gebeld en moest het kind terstond een boterham eten. Je had exact zoveel gram dit en dat binnen te krijgen. Op dat moment dacht ik aan overdrijven => doorschieten. Je eigen lichaam fluctueert vanzelfsprekend ook. Uiteraard zijn er onder- en bovengrenzen maar je bent geen machine die altijd exact hetzelfde verwerkt en genereert.
En ja hoor, het duurde even maar de richtlijnen zijn al een hele tijd geleden aangepast. Je gaat niet dood als je wat suiker eet. Er zijn meerdere dingen die in het oog gehouden moeten worden. Ze houden elkaar in evenwicht.

In de jaren 80 kwamen de berichten over de additieven die schadelijk konden zijn. Het nieuwtje begon met de rode kleurstof van Davitamon10. Iemand nam het omdat ze een zwakke periode had en ze werd er nog zwakker van. Er werd steeds meer over geschreven en de industrie dacht slim te zijn. De synthetische addditieven waren opeens natuuridentiek. Al gauw bleek: als je de natuuridentieke nam, die helaas niet natuuridentiek waren, dan reageerde de gevoelige lichamen daar slecht op en erger: ze werden ook overgevoelig voor de natuurlijke nagebouwde stoffen. Natuuridentiek bleek: als je de eiwitten nabouwt, dan is het identiek. Ja, de eiwitstructuur is dan vrijwel identiek, maar het produkt niet.
Daarom is de Armour Thyroid (van varkensschildklieren) beter dan de synthetische varianten. Je hebt van wat je binnenkrijgt méér nodig dan alleen de eiwitstructuren. Maar mogelijk worden stoffen gedefinieerd aan de hand van hun eiwitstructuur en is dat toen als het handvat van de leugen gekozen.

O goede endocrinoloog, die moet je hier met een lantaarntje zoeken. Er moet ook een goede huisarts zijn, vanwege een goede doorverwijzingsbrief, zodat je niet met het simplistische standaardproceduretjes weggestuurd wordt als niets aan de hand, kerngezond. Het is niet te geloven hoe achterlijk artsen incl. specialisten kunnen denken.
Zodra ze iets meer doen voor hun patiënten, lopen ze de kans dat ze de antikwakzalverleugenaars en de inspectieleugenaars op hun dak krijgen. Ze worden stuk voor stuk geëlimineerd door de farmaceutische maffia.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
Berichten van afgelopen:     
Ga naar:  
Tijden zijn in GMT - 12 uur
Plaats nieuw bericht   Plaats Reactie
Vorige onderwerp Printervriendelijke versie Log in om je privé berichten te bekijken Volgende onderwerp
Powered by Zafenio