random

Plaats nieuw bericht   Plaats Reactie
Share | |
Vorige onderwerp Printervriendelijke versie Log in om je privé berichten te bekijken Volgende onderwerp
Auteur Bericht
meredithOffline
Onderwerp: Welke rol speelt stigmatisering in jullie leven?  BerichtGeplaatst: 13 Apr 2018 - 12:31
Beginner


Geregistreerd op: 09 11 2017
Berichten: 84

Status: Offline
Zelf vind ik stigmatisering van ziekte in het algemeen en ME/CVS in het bijzonder toch wel één van de zaken die het voor mij juist erg lastig maakten en wellicht de grootste invloed had en heeft op mijn welbevinden.

Denk aan juist die familie, vrienden, partner, werkgevers en uiteindelijk zorgverleners en de maatschappij die hierdoor anders reageren en beslissingen die invloed op jouw leven of contacten hebben die bij een gezond persoon of iemand met een ziekte met een andere benaming heeft anders zouden uitpakken.

Nou is ziekte, en zeker ernstige ziektes, sowieso vaak lastig voor anderen daar enigszins goed op te reageren maar bij ME/CVS is de levenskwaliteit wel erg laag.

Maar als je uiteindelijk toch weinig meer hebt zoals opleiding, beroepsperspectief, uitgebreider sociaal leven, gezin dan is juist de manier waarop anderen nog begrip kunnen hebben voor je grenzen en mogelijkheden juist van nog meer levensbelang.

Omgekeerd evenredig speelt voor mij ook mee dat ik door de jaren heen best nog wat uiteindelijk steeds meer toch kon doen waardoor ik soms ook de aansluiting ben gaan missen met mensen met dezelfde klachten in een ander stadium waarbij ik alsnog weer ideeën over aansluiting ervaar. Zoals het idee of iemand welkom is in bepaalde groepen met alleen de juiste diagnose qua bijvoorbeeld ME alleen (en niet als je de term CVS/ME gebruikt).

De vraag kwam bij mij op vanwege een nieuwsartikel waarin werd gezegd dat er wel belangrijkere dingen zouden zijn dan stigmatisering, zoals gezond wórden. Terwijl uiteindelijk acceptatie van mijn beperkingen mij juist verder bracht.

Geen idee of dit het juiste onderdeel is waar ik dit bericht het beste kan plaatsen...
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
soof
Onderwerp: Welke rol speelt stigmatisering in jullie leven?  BerichtGeplaatst: 16 Apr 2018 - 16:24
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 25 08 2013
Berichten: 930

denk dat ik weet welke groep je bedoelt Wink en vind het verschil tussen de 2 termen geneuzel in de ruimte, opgelegd door zogenaamde 'experts' die bepalen welke criteria op ons allemaal van toepassing is terwijl noch de criteria noch de namen altijd voor iedereen kloppen

als ouwe rot in het ME-vak inmiddels ben ik een beetje over het stigma heen (spreek gewoon niemand meer die er echt wat lulligs over kan zeggen Wink) maar heb daar zooo mee gezeten in het begin; het constante uit moeten leggen wat gewoon niet uit te leggen valt, want een 'hysterische' diagnose Rolling Eyes heb er verder niet zoveel over te zeggen maar vond je bericht te goed om niet op te reageren!

_________________
"Ik kan toch niets doen. Ik ben arts." Emile Keuter
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht Bekijk de homepage  
Reageer met quote Naar boven
annacOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 16 Apr 2018 - 18:54
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 04 02 2006
Berichten: 4529

Status: Offline
Stigmatisering is minstens de helft van het lijden m.i.

Zo niet meer.

Voor het gros moet een ziekte op een bepaald moment maar over zijn. OF dood gaan.

Als je ambulant bent. ben je als ME nog steeds een aansteller en ziet niemand, ook de meeste "naasten" dat er:

- 10 tot 12 uur (met hulp middelen) geslapen moet worden

- op andere, afwijkende tijden

- 3 dagdelen "actief" zijn nooit lukt.

- hoogstens 1 en soms 2

- er medicijnen tegen pijn, virussen, maag-/buik-verzachters, en andere
specialistische, vaak zelf te betalen middelen geslikt/gespoten worden

- er niet meer gesport, gewandeld en alochol gedronken kan worden

- etc. etc.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
luipaardjeOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 17 Apr 2018 - 12:07
Actief lid


Geregistreerd op: 05 08 2012
Berichten: 411

Status: Offline
      annac schreef:
Stigmatisering is minstens de helft van het lijden m.i.

Zo niet meer.

Voor het gros moet een ziekte op een bepaald moment maar over zijn. OF dood gaan.



Dat je genezen of dood moet zijn hoeft niet altijd. Van iemand met diabetes bijvoorbeeld wordt wel gesnapt dat die chronisch ziek is. Dat is bij ons helaas anders.
Voor mij heel herkenbaar dat die stigmatisering een groot deel van de verslechtering van levenskwaliteit is. Veel mensen kwijt geraakt, dokters die je om de een of andere reden moet zien die je meteen 'veroordelen' en zo. Je durft amper iemand uit te leggen wat je hebt.

Wat dat betreft heb ik wel wat hoop dat het advies van de Gezondheidsraad bij het grote publiek wel voor iets meer begrip kan zorgen.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
annacOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 17 Apr 2018 - 13:20
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 04 02 2006
Berichten: 4529

Status: Offline
"Voor het gros moet een ziekte op een bepaald moment maar over zijn. OF dood gaan."

Ik bedoelde met gros de gezonde mensen rond ME - ers. DIE vinden dat ziekte zo "hoort" te verlopen.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
jhanneOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 17 Apr 2018 - 14:19
Actief lid


Geregistreerd op: 23 11 2017
Berichten: 281

Status: Offline
Aanvankelijk wel, het was zeer pijnlijk om vrienden en familie te verliezen omdat ik niet wilde geloven dat het psychisch was. Zeker dat eerste jaar had het heel veel geholpen als ze me wel geloofd hadden. pannetjes soep hadden gebracht, en er gewoon waren geweest. ( ik was toen grotendeels aan bed gebonden en iedere keer PEM als ik eten ging halen...een beetje zorg had heel veel gescheeld)
Nu interesseert het me niet meer.

dat soort mensen wil helemaal niet zien, is slecht voor me.

anders ligt het met artsen/zorgverleners. daarvan ben je afhankelijk.

het verschil tussen de verschillende diagnoses, tsja... Ik heb dit voor de derde keer, de eerdere twee keren ben ik in remissie gegaan en heb vele jaren normaal en fijn geleefd. Nu heb ik het weer, veel erger dan de eerdere keren.

maar ik heb wel eens iemand horen stellen dat als de klachten in die eerdere keren over zjin gegaan, dat het dus geen ME was... moet ie zelf weten. Ik heb de ICCcriteria eens geprint en aangevinkt, overduidelijk.

er is nog veels te weinig duidelijk over deze ziekte, het lijkt me dat we er goed aan zouden doen om als een gesloten front naar de buitenwereld ( en onderling) op te treden. Hoe we het beestje ook noemen, we delen grote hoeveelheden klachten, pijn, problemen et denken/met goed zien, energiegebrek etcetra.

Het zou me overigens niet verbazen als er wel degelijk verschillende groepen zijn. En mogelijk ook verschillende oorzaken/verloop. Voor wetenschappelijk onderzoek vind ik het dan ook heel belangrijk dat ze de kenmerken van verschillende mogelijke subgroepen goed in kaart brengen. Maar in de dagelijkse gang van zaken heeft dat nog helemaal geen zin.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
luipaardjeOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 17 Apr 2018 - 20:32
Actief lid


Geregistreerd op: 05 08 2012
Berichten: 411

Status: Offline
      annac schreef:
"Voor het gros moet een ziekte op een bepaald moment maar over zijn. OF dood gaan."

Ik bedoelde met gros de gezonde mensen rond ME - ers. DIE vinden dat ziekte zo "hoort" te verlopen.


Ja, dat had ik begrepen Smile
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
soof
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 17 Apr 2018 - 20:48
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 25 08 2013
Berichten: 930

ik ook Very Happy

_________________
"Ik kan toch niets doen. Ik ben arts." Emile Keuter
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht Bekijk de homepage  
Reageer met quote Naar boven
jhanneOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 17 Apr 2018 - 20:57
Actief lid


Geregistreerd op: 23 11 2017
Berichten: 281

Status: Offline
ja, ik ook...

als passend voorbeeld, mijn jongste zus zei tijdens ons laatste telefoongesprek: je bent nu al zo lang ziek, zou je niet eens naar een psycholoog gaan....

zucht
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
annacOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 17 Apr 2018 - 22:35
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 04 02 2006
Berichten: 4529

Status: Offline
      jhanne schreef:
ja, ik ook...

als passend voorbeeld, mijn jongste zus zei tijdens ons laatste telefoongesprek: je bent nu al zo lang ziek, zou je niet eens naar een psycholoog gaan....

zucht


Het is in feite hun eigen onmacht die ze, ter bescherming van zichzelf, omzetten in voor ME-ers onaangename reacties/bejegeningen.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
jhanneOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 17 Apr 2018 - 22:51
Actief lid


Geregistreerd op: 23 11 2017
Berichten: 281

Status: Offline
dankje,
ik weet niet waarom dat soort dingen gebeuren
maar het blijft...vervelend
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
annacOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 17 Apr 2018 - 22:54
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 04 02 2006
Berichten: 4529

Status: Offline
Angst is de basis. Daarom.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
meredithOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 18 Apr 2018 - 07:46
Beginner


Geregistreerd op: 09 11 2017
Berichten: 84

Status: Offline
Oh, erg fijn dat jullie reageren/meedenken/visie hier neerzetten Very Happy. Dank.

Toen ik mij er weer (meer) eens in begon te verdiepen was ik al mijn energie al kwijt voordat ik alle groepen had doorgenomen met de verschillende zienswijzen. En gezien het feit dat ergens terecht kunnen voor nieuwe onderzoeken alswel dat het verkrijgen van werkelijke diagnoses (met de oplossing als utopie) sowieso een hopeloze zaak nog steeds is, voelde ik mij even weer terug zoals in de beginperiode van mijn ernstigste ziek zijn maar kreeg ik er ook nog een wirwar aan verschillende criteria voor groepen bij waar de vraag heerst of ik daar dan wel bij "mag" horen.

Ik zak sinds een aantal jaren weer wat terug qua bereikt niveau en merkte dat ik erg zoekende ben naar het weer beter proberen te verwoorden alsmede hoe ik toch aansluiting kan houden met de wereld om mij heen. Acceptatie van mijn kunnen en wie ik ben door anderen is door het feit dat ik ook (foto's heb waarop ik) sport en zelfs van dat enkele uitje en feestje heb, ik ook nog eens werk, eigenlijk helemaal niet meer te doen. Ze zien alleen die keren dat ik excellereer of mij net staande houd, niet hoe ik mij met veel pijn en moeite de trap op probeer te hijsen aan de trapleuning of hoe het toch nét voor elkaar krijg (en andere zaken dan niet). De gevolgen zien mensen niet, of willen het niet weten.

Voorzover ik ooit begreep ligt dat aan de angst dat het leven wellicht toch niet maakbaar is en ziek zijn de angst aanwakkert dat men ook zelf de nodige houvast van alle ballen in de lucht houden niet meer aankan en als men maar hard genoeg blijft proberen komt het "wel goed" is de gedachte. Daarom lijkt het je doel bereiken door maar vooral je gedachten er toe te zetten ineens ook zo in het dagelijkse leven verweven in het kader "alles is te bereiken" en anders doe je je best niet goed genoeg. Die illusie is schijnbaar hetgeen houvast geeft.

En wellicht dat juist deze ziekte daarmee zo'n ontzettende weerstand oproept en zich er voor leent om de gedachte "het leven is maakbaar" "en anders doe je niet genoeg je best" op te projecteren zolang er verder niets begrijpbaar tastbaars is om je mee te verweren.

Ik denk ook dat het erg belangrijk nog steeds is om vooral één front te kunnen blijven vormen met die overkoepelende grote problematiek die ons verbindt qua gevolgen, het stigma is mijns inziens inderdaad zoals het vervangende gezegde gebruikt kan worden minstens de helft van het lijden. En daarnaast is het (uiteraard) ook uitermate belangrijk klachten, verloop van de klachten en onderzoeken steeds beter te specificeren per individu zodat je subgroepen krijgt voor dat broodnodige wetenschappelijke onderzoek maar dat je je niet vast moet pinnen dat alle antwoorden er al zouden zijn.

Voor mijn ouders was (en is) het ook ontzettend moeilijk hun dochter zo te zien ploeteren in het leven en het is vooral onmacht dat ze niets kunnen doen en dat toch graag willen. Ze willen die oplossing en grepen eerst alles aan wat ook maar leek die oplossing te kunnen bieden, maar zolang die oplossing er toch zeer waarschijnlijk niet zomaar gevonden zal worden, zal ik het vooral moeten hebben van acceptatie dat het is zoals het is. Daarin moet ik dan uitleggen dat het niet betekent dat ik geen oplossing wíl of dat ik geheel stop met zoeken en het wel best vind maar dat ik in de tussentijd toch ook zal moeten proberen te leven en dat binnen het bereik van wat ik wel kan.

Het is prettig, lastig ook wel, maar toch wel ff fijn hier wat perspectief in proberen te vinden en mijn gedachten wat meer geordend te krijgen hierover en te lezen wat anderen hierbij ervaren en denken.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
teunieOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 18 Apr 2018 - 09:47
Actief lid


Geregistreerd op: 20 01 2013
Berichten: 201

Status: Offline
Eén front: prima maar met wel met erkenning van de enorme verschillen die er zijn. Want juist het krampachtig vasthouden aan eenheid, zowel door de organisaties als de medische /onderzoekswereld heeft voor veel ellende gezorgd. Dat idee dat het éen ziekte is waarvoor éen on-size-fits-all behandeling genoeg is. De vergelijking is wel vaker gebruikt: je scheept ook niet iedereen met hoofdpijn af met een aspirientje. Voor de een is dat afdoende, voor de ander zijn sterkere middelen nodig, bij nummer drie gaat het ook over als 'ie een uurtje op de bank gaat liggen met een natte waslap op het hoofd. Maar nummer vier moet echt naar de specialist voor verder onderzoek. En zo zijn er nog wel minstens zes varianten te verzinnen. Zo is het bij ME/CVS ook.
Het belangrijkste voor mij is dat als je individu wordt behandeld en niet op basis van vermeende groepskenmerken die horen bij de diagnose/het label dat je ooit gekregen hebt. En daarom is het ook zo belangrijk dat er strengere criteria komen en onderzoek naar subgroepen, dan ben je alweer een stap verder.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
meredithOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 18 Apr 2018 - 22:28
Beginner


Geregistreerd op: 09 11 2017
Berichten: 84

Status: Offline
Ik zat ook nog na te denken over de kip of het ei...

Met stigma geen wetenschappelijk onderzoek.
Zonder(gedegen) wetenschappelijk onderzoek behoud van stigma?

Zo belanden we al decennia in verschillende cirkelredeneringen. Je wordt niet beter. Dús zal je zeker weten verkeerd denken. En bewijzen dat je wel "goed" denkt/de triggers goed staan afgesteld, en je alsnog niet beter wordt, is als individu een onbegonnen zaak. En omgekeerd als je wel beter wordt zal dús de behandeling zeker weten de oplossing zijn en toe te passen zijn bij iedereen tenzij die anderen "niet beter willen worden".

De redenering an sich is dan verkeerd. Dus moet je vooral de redenering aan blijven spreken op haperingen in de denkwijzen. De PACE-trial maakt duidelijk dat openbaarheid van gegevens bij dit soort zaken erg belangrijk is, nu werd een zeer gebrekkige aanname ook nog eens ondersteund door een onderzoek met ook weer een gebrek aan integriteit voor formuleringen, woorden en waarden.

De manier waarop artikelen tegenwoordig gepubliceerd worden, staat regelmatig zo ver af van een waardige manier van communicatie met een integere check van de kwaliteit.

Mijns inziens hoort de opzet van een stichting/vereniging voor patienten te zijn dat men vooral open blijft staan voor al die verschillende individu-en zoals een echte patienten vereniging voor en door patienten ook hoort te zijn en dan zijn natuurlijke beloop hopelijk had leren kennen waarin uiteindelijk de onderzoekswereld, zowel qua categorisering alswel goed aantoonbaar onderzoek een plaats had kunnen innemen qua onderverdeling.

De PACE-trial e.d. zorgde voor vertraging, het is ook zo'n wirwar aan samenstellingen dat ik me nog kan voorstellen dat er tweedeling ook ontstond tussen al die huidige groepen, maar ik vraag me echt af of het een weg is die voldoende leidt naar het ontdoen van het stigma. Het roept bij mij vooral vragen op die tot nu toe nergens toe leiden.
Hopelijk dat het advies van de gezondheidsraad daar nu een rol in kan gaan spelen waarbij er ook samenwerking was van allerlei partijen toch wel weer.

Zelf blijf ik het dus erg lastig vinden met die hokjes aanvinken van al die partijen. Ik kon vele hokjes aanvinken in mijn ergste periode en nog steeds moet ik heel erg oppassen daar niet weer in terug te vallen. Ik wissel in samenstelling van klachten, ik wissel in ernst van klachten maar kon, ontzettend langzaam, dat wel, toch een stabieler niveau bereiken en uiteindelijk ook een hoger niveau. Maar ik haal nog lang geen echte voldoende in de hokjes van het leven en val ook al een aantal jaren weer best terug en ben bang voor nog meer terugval.

Ik heb geprobeerd te kijken naar de criteria van verschillende "stromingen" maar bemerk dat je dan ook onderzoeken moet doen die ik toch echt de afgelopen jaren nog steeds niet in de gangbare wandelgangen tegenkwam, nog vooral hypotheses alswel zaken die toch niet te onderzoeken zijn, alsmede als ik het dan opzoek je bij maar weinig artsen terecht kan die niet altijd (geheel) worden vergoed en uiteindelijk zal ik er ook niet beter van worden en heb ik er ook de energie niet voor.

Ik zie door de bomen in dat vlak het bos niet meer. Een onbegonnen zaak en verbaas me dat er ergens de verwachting heerst dat ik daar zo één twee drie uit ga komen zelf waar mensen over elkaar heenbuitelen met soms stelligheden, van allerlei kanten, waarbij ik de argumentatie te moeilijk vind om te proberen te volgen maar het wel ook over mij lijkt te gaan.

Aan de ene kant ben ik dus een groot voorstander van al die kenmerken onderverdelen (voor onderzoek e.d. toegespitst op echt een vergelijkbare groep), aan de andere kant zie ik voor mijzelf soms verbanden terwijl ze in compleet verschillende groepen worden neergezet en ik heb jaren gehad dat ik in geen enkele groep viel en daarmee val ik buiten de boot maar voor mijzelf zie ik dat toch anders en heb ik er voor mijzelf 1 geheel van gemaakt. Maar misschien kan ik met de mensen die dat ook zo ervaren alsnog in een groep.
Wink

De nadruk op individualiteit is dan denk ik ook mijn voornaamste uitgangspunt waarbij dat gezamenlijke front ook wel toch broodnodig lijkt te zijn omdat ik geen idee meer heb hoe het nu zit, daar waar ik de criteria destijds zo'n beetje aan mijn bed boven de muur had hangen.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
Berichten van afgelopen:     
Ga naar:  
Tijden zijn in GMT - 12 uur
Plaats nieuw bericht   Plaats Reactie
Vorige onderwerp Printervriendelijke versie Log in om je privé berichten te bekijken Volgende onderwerp
Powered by Zafenio