random

Plaats nieuw bericht   Plaats Reactie
Share | |
Vorige onderwerp Printervriendelijke versie Log in om je privé berichten te bekijken Volgende onderwerp
Auteur Bericht
meredithOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 13 Apr 2018 - 10:09
Beginner


Geregistreerd op: 09 11 2017
Berichten: 45

Status: Offline
      Zuiderzon schreef:
Er blijven slechte publicaties komen:

Chronische vermoeidheid, 'New balls please' (Yvo Smolders, Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde, 12 april 2018)

https://www.ntvg.nl/artikelen/chronische-vermoeidheid-new-balls-please/volledig

Chronische vermoeidheid, juist je Twisted Evil
[/i]


Er wordt in het artikel gezegd dat "chronische vermoeidheid" altijd (nou ja vaak) gepaard gaat met immense psychische problemen. Maar dat hoeft helemaal niet en is het de vraag of je dan bij iemand daarvoor naar toe moet?

Naast dat de beste man persé alle vermoeidheid op één hoop wil gooien waarbij stilstand van je leven onomstotelijk is gebleken, stoort het mij ontzettend dat ik maar even gelijk op de hoop gegooid wordt van (zeer waarschijnlijk) maar liefst immense psychische problemen daardoor.

Toen ik lange tijd helemaal niets meer kon, mijn leven in duigen zag vallen qua opleiding, toekomstperspectief qua werk, behoorlijke sociale isolatie en naar later ook bleek het stichten van een gezin, heb ik mijzelf daar toch echt redelijk goed doorheen geslagen en had ik het echt wel eens even in al die jaren erg moeilijk maar geen moment het idee gehad dat ik bij een psycholoog mijn gedachten op de rail moest gaan zetten omdat ik psychisch zo zwaar in de problemen zat dat ik daar ondersteuning van zo'n man bij zou willen hebben over hoe erg het allemaal wel niet zou zijn.

Naar die psycholoog gaan was overigens wel verplicht om uit te sluiten dat mijn vermoeidheid niet toch ergens door een psychische ziekte/verkeerd denken zouden komen om ook dát uit te sluiten om uiteindelijk tot een diagnose CVS te komen maar met mijn psyche en de manier waarop ik daar zelf mee moest leren omgaan en nog steeds wel eens even verdrietig ben over zaken, was en is echt niets mis.

Het was niet de vermoeidheid die mij problemen gaf maar het onbegrip van mensen die vonden dát ik juist verkeerd zou denken en een psycholoog zou zorgen dat ik wel weer beter kon gaan functioneren als ik maar vooral anders zou gaan denken. De druk om deel te móeten nemen aan het leven waar ik dat niet kon. Stigmatisering ís juist het grootste probleem, want anders zou er draagvlak zijn om om te gaan door anderen met mijn problemen. Juist dat contact met die anderen, juist in het leven proberen te staan is dóór stigmatisering, het zwaar maken, lastig. Dat anderen mijn leven willen leiden, dat ik dingen toch vooral zou moeten doen en helaas niet voldoende zelf kan bepalen wat beter voor mij is, zodát ik juist beter nog kan functioneren met voldoende rust.

De andere zaken komen wellicht wat minder makkelijk, door de vermoeidheid, tot oplossingen of zijn zwaarder omdat je verder al weinig hebt. Zaken zoals liefdesverdriet, vriendinnenproblemen, overlijdens, kinderwens die onbereikbaar blijkt, die waren toch echt zwaarder qua gevoelens nog en horen ook voor anderen regelmatig in grotere ernst en duur bij het leven.

Ik kan niet voor anderen spreken en het leven is absoluut niet makkelijk door deze problemen maar dat het áltijd gepaard gaat (of zo vaak dat het allemaal meegenomen had moeten worden als één van de betere oplossingen en ondersteuningen die er echt bijhoren als een soort verplichting), met "immense psychische problemen" waardoor je persé met je toch al schamele lijf ook nog eens i.p.v. proberen je boterhammetje te smeren ook nog in een auto moet zien te stappen, met een volle tank, of op de fiets met volle opgepompte banden, enigszins nog redelijk schone gewassen kleding, de route ergens opgezocht om dan in een verkeerde zittende stoel te proberen uit je woorden te komen... mwah.

Ik probeer juist het mooie te zien van die paar kleine dingen die er wel waren/zijn of ik ben/was te moe om uberhaupt er mee te zitten dat ik niet naar een verjaardag kon. Maar dat ik die afwas in 2x daadwerkelijk gedaan had, dat maakte mijn dag. En voor de rest zul je moeten accepteren dat het leven nou éénmaal niet maakbaar is. En dat lukt, zeker met deze klachten, niet heel erg makkelijk altijd. Maar het is juist het onbegrip over deze ziekte m.b.t. het feit dát je verkeerd zóu denken waardoor je de vermoeidheid, bij mij ook pijn, en andere zaken in stand zou houden, welke het grootste probleem is en blijft.

Dat gepsychologiseer over deze ziekte waarbij je "als zwak weerloos slachteroffer" vooral over je problemen zou moeten willen praten omdat anderen vinden dat je op dát gebied hulp nodig hebt en je aan de hand van "je kenmerken", je geest bedoelt deze man, er zou blijken of je iets aan CGT hebt... dat is naadloos overgaan naar een geheel ander onderwerp... waarbij juist is gebleken dat het eigenlijk zelden helpt, schade kan berokkenen omdat de grenzen juist door anderen in die therapie alsnog teveel gepusht worden en zaken zoals je grenzen leren kennen is zeker belangrijk en soms kán dat helpen door dat met een heel erg goed oplettende ander te doen...

Maar juist de benaming zoals bedoeld met CGT blijven zien als iets wat heel belangrijk is en vooral overal elke keer genoemd wordt juist daar waar rust en zélf bepalen wat je wilt én kan van levensbelang zijn, is beoordeeld worden door een psycholoog op kenmerken of je wel of niet baat zou hebben bij CGT de omgekeerde wereld. Zeker als blijkt dat het vaak helemaal juist niet helpt en ook nog eens schade kan toebrengen.

In plaats van dat het gaat over als patiënt de regie in handen houden kom je dan eigenlijk bij de zeer vele mogelijkheden die allemaal wéllicht iets zouden kunnen helpen (maar evengoed niet of zelfs schade dus berokkenen). Wellicht kun je pacing, vitamine B injecties, diëten en ál die andere zaken ooit ergens de revue laten passeren als iemand in staat is dingen uit te proberen of met regelmaat ergens heen kan gaan. Maar alle zaken die wellicht kunnen helpen langsgaan kost mijns inziens vooral de rest van het hele kleine beetje energie wat er is waarbij CGT juist nou niet bepaald één van die dingen is die wijdgedragen worden door juist die patiënten.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
meredithOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 13 Apr 2018 - 10:30
Beginner


Geregistreerd op: 09 11 2017
Berichten: 45

Status: Offline
Stigmatisering ís juist mijns inziens het grootste probleem, evenals daardoor nog vanalles maar móeten.

Het grootste prolbeem was voor mij niet het ziek zijn an sich, maar het onbegrip van anderen, de onmacht, het sociale contact wat er nog kon zijn was doordrenkt van dat ik dingen zou echt zou móeten doen en kunnen die ik niet kon.

Het ziek zijn is iets wat je, als je altijd ziek bent en helemaal bijna níets meer kan, een voldongen feit waar veel mensen zo goed en kwaad zelf een weg in zullen moeten zoeken door de jaren heen, maar het contact met ménsen, het contact vanwaaruit je, als eigen individu je persoonlijke macht nog hebt en niet maar patiënt bent die geleefd wordt en vanalles van anderen zou moeten, dát is wat er in het leven mijns inziens nog het meest toe doet als je de rest toch al hebt verloren.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
meredithOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 13 Apr 2018 - 11:04
Beginner


Geregistreerd op: 09 11 2017
Berichten: 45

Status: Offline
Met chronisch vermoeidheidssyndroom is mijns inziens het onderscheid qua kenmerken al gemaakt t.o.v. chronische vermoeidheid.

Maar ik denk dat het gewoon echt erg lastig blijft voor anderen om dat te gaan snappen en het goed in woorden uit te leggen en er op te reageren. Ik zou echt zo graag op dit soort artikelen willen reageren en heb al zoveel invalshoeken geprobeerd maar ik kom mijns inziens uiteindelijk onvoldoende ergens uit behalve woordverspilling en zelf maar blijven vechten om het tegendeel bewijzen van wat er wordt gezegd over wat zou helpen of hoe het zou werken.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
Zuiderzon
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 13 Apr 2018 - 13:42
Site Admin
Site Admin


Geregistreerd op: 13 10 2005
Berichten: 2779
Woonplaats: Onder de zon
De Ombudsman van Trouw heeft ook nog eens gereageerd.

https://www.trouw.nl/home/de-berichtgeving-over-me-had-aan-kracht-gewonnen-met-het-woord-van-de-patient~a44fcd0a/

het gaat niet meer over een discussie tussen patiënten en wetenschappers van het NKCV, inmiddels zijn we verder dan dat... Rolling Eyes

_________________
Hoop doet leven!
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht Bekijk de homepage  
Reageer met quote Naar boven
meredithOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 13 Apr 2018 - 13:57
Beginner


Geregistreerd op: 09 11 2017
Berichten: 45

Status: Offline
https://www.trouw.nl/home/chronisch-vermoeid-en-fel-tegen-therapie~affc3a3f/

Chronisch vermoeid en fel tegen therapie
Willem Schoonen– 10:37, 8 april 2018

"Het toepassen van die therapie wil niet zeggen dat je ervan uitgaat dat iemand een psychisch probleem heeft."

Ik heb nog eens opgezocht wat hier op deze site werd geschreven over CGT. En daar staat het goed verwoord als antwoord op bovenstaande.

https://www.me-gids.net/module-Info-view-pid-57.html
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
bloemetjeOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 13 Apr 2018 - 15:24
Columnist


Geregistreerd op: 02 11 2009
Berichten: 5357

Status: Offline
      Zuiderzon schreef:
het gaat niet meer over een discussie tussen patiënten en wetenschappers van het NKCV, inmiddels zijn we verder dan dat... Rolling Eyes


Jep, maar helaas niet heel veel verder...

_________________
Geen dag zonder plezier
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht Bekijk de homepage  
Reageer met quote Naar boven
asjeOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 14 Apr 2018 - 23:41
Donateur
Donateur


Geregistreerd op: 17 04 2011
Berichten: 8447

Status: Offline
Wow, ben verrast, een psycho-fysiotherapeut die opleidingen/cursussen verzorgt:

https://www.psychfysio.nl/6_05_2/

Beter dan het rapport van de GZ!

_________________
Life smells...
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
ariadneOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 15 Apr 2018 - 09:53
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 22 10 2009
Berichten: 824

Status: Offline
Asje, ik ben een beetje verbaasd dat deze je nu nog verrast, het staat al jaren op de Thuispagina, rechts bovenaan, ongeveer de derde.
Maar fijn dat je in deze tijd blij verrast bent Smile
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
annacOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 15 Apr 2018 - 14:13
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 04 02 2006
Berichten: 4486

Status: Offline
Ik zie het nu ook pas, ariadne!

Asje, je bedoelt met GZ de GR? Of ik weet niet wat GZ is......
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
asjeOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 15 Apr 2018 - 20:45
Donateur
Donateur


Geregistreerd op: 17 04 2011
Berichten: 8447

Status: Offline
Ik zie nog niks, waar?? Vreemd dat 't verder niet ter sprake is gekomen?

Ja, ik bedoelde natuurlijk de GR.

Wat betreft de GR, het is eigenlijk zo simpel:

1- Erkenning van ME = WHO, Ramsey, de ICC. (Het is een schande dat deze ziektebeschrijving-criteria van wereldwijd zo gerenommeerde ME-experts niet wordt overgenomen.)

2- In de centra die zouden moeten komen, zou men dus bij elke patiënt moeten checken of die ME heeft en medisch behandelen waar mogelijk, of 'alleen' CVS en dan zoeken naar de oorzaak en medisch behandelen waar mogelijk, waarbij de 'diagnose' CVS vervalt.

*zucht*

_________________
Life smells...
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
Zuiderzon
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 15 Apr 2018 - 22:29
Site Admin
Site Admin


Geregistreerd op: 13 10 2005
Berichten: 2779
Woonplaats: Onder de zon
      asje schreef:
Ik zie nog niks, waar??


In de rechterberm verschijnt deze banner (roulerend met andere banners) net boven de twitter-widget:


die doorverwijst naar https://www.me-gids.net/module-ME_CVS_docs-viewpub-tid-1-pid-876.html

_________________
Hoop doet leven!
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht Bekijk de homepage  
Reageer met quote Naar boven
asjeOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 15 Apr 2018 - 23:42
Donateur
Donateur


Geregistreerd op: 17 04 2011
Berichten: 8447

Status: Offline
Ah, thanks. Staat er pas 6 jaar op dus ... Mogelijk inmiddels vergeten, blijft leuk met onze functionele dementie, na een tijdje is alles weer nieuw Smile

_________________
Life smells...
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
annacOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 17 Apr 2018 - 22:42
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 04 02 2006
Berichten: 4486

Status: Offline
Hier vast nog zo'n rechter berm banner, asje!

https://www.medischcontact.nl/opinie/blogs-columns/column/cvs-of-waar-is-mijn-kous.htm?utm_source=dlvr.it&utm_medium=twitter

Moet em zelf nog lezen......
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
jhanneOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 17 Apr 2018 - 22:49
Actief lid


Geregistreerd op: 23 11 2017
Berichten: 252

Status: Offline
zet vast een teiltje klaar....
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
annacOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 17 Apr 2018 - 22:49
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 04 02 2006
Berichten: 4486

Status: Offline
Nou. Gelezen.

Mensen als Luc Bonneux wens je toe dat een naast familielid ME krijgt; in erge mate. Dat zal em pas leren,
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
Berichten van afgelopen:     
Ga naar:  
Tijden zijn in GMT - 12 uur
Plaats nieuw bericht   Plaats Reactie
Vorige onderwerp Printervriendelijke versie Log in om je privé berichten te bekijken Volgende onderwerp
Powered by Zafenio