random

Plaats nieuw bericht   Plaats Reactie
Share | |
Vorige onderwerp Printervriendelijke versie Log in om je privé berichten te bekijken Volgende onderwerp
Auteur Bericht
meredithOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 04 Mei 2018 - 22:38
Beginner


Geregistreerd op: 09 11 2017
Berichten: 67

Status: Offline
Oké ik ben er toch dan dieper aan begonnen, op zich wel de gedachtengangen in die vertaling/artikel er mooi bijgeformuleerd. Dank je voor de link toch weer, ik vind het lastig elke keer maar weer te zoeken op dit moment.

Het is wel gelijk weer zoveel informatie. Nou zijn het ook geen makkelijk te omschrijven klachten...

De internationale symptoom schaal? hmm, blijkbaar ISS, waar te vinden? Bestaat deze, het was destijds een "toekomstig project".

Ik kwam wel deze tegen: https://www.cvsmemc.nl/test-uzelf-cvsme/

"De DePaul Symptom Questionnaire is in het Nederlands voor iedereen beschikbaar die wil weten of zijn / haar symptomen overeenkomen met het Chronisch Vermoeidheid Syndroom volgen de criteria van Fukuda et al (1994) met de consensus criteria uit 2011 en de Canadese criteria voor ME uit 2013."

Ik snap wel dat er geprobeerd wordt de naam toch echt weer terug te herleiden naar ME met erkenning en andere begrippenlijst vooral terecht verwijzend naar PEM/PENE (waarbij vermoeidheid gezien wordt zoals bij de meeste ziekten namelijk als bijkomend effect van de ziekte zelf), Maar dan heet het toch weer ergens "onderscheid maken tussen CVS en ME".

Hoe doen anderen dat hier, echt alleen nu nog bij de nieuwe centra? Of anders zoals vroeger nog voortbordurend op Radboud Nijmegen e.d. en te frustrerend/onmogelijk ergens echt verder naar toe te willen/kunnen? En ik zie nu alleen vooral Dr. Visser bij Cardiozorg elke keer voorbijkomen.

Zijn er vragenlijsten/criteria die men voor zichzelf hanteert? Bij sommigen duidelijk de ICC. Een op zich redelijk te snappen stap met mooie mogelijkheden. Maar zijn er ook "eigen" lijsten wellicht? Ik zie er zelfs bij degenen die er "les in hebben gehad" nog vragen over zijn. En, naast veel overeenstemming, toch ook nog steeds verwarring. Die ISS? en onderzoeken e.d. van al die samenwerkende mensen voor deze consensus (ICC), is daar veel op voortgeborduurd?

Maar je moet uiteindelijk toch bij anderen ook terecht kunnen gaan komen en dat is nog steeds bij lange na niet echt het geval. Ik ben benieuwd wat het nu gaat worden bij het idee voor nieuwe centra verspreid door het land...

En ondertussen zoek ik nog even verder qua criteria, de omschrijvingen en formuleringen daarbij. Er hangt aan veel termen nog zoveel "stigma". Met PEM/PENE kan ik op zich nog wel het meest of orthostatische intolerantie. Maar echt onderzoeken en testen dan zo'n mooie diagnose die wijst naar een prachtige term die mensen gelijk gaan "snappen" vraagt nog wat meer media beroering wellicht op andere manieren.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
asjeOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 05 Mei 2018 - 20:30
Donateur
Donateur


Geregistreerd op: 17 04 2011
Berichten: 8456

Status: Offline
Zonder kennis van de ME-geschiedenis, is het bijkans onmogelijk er uit te komen. ME is geen nieuwe ziekte, maar steeds anders genoemd en gezien - totdat de naam en ziekte definitief ME werd, met de classificatie van de WHO onder neurologische ziektes in 1969. Dit behoren alle aan de WHO-gebonden landen te erkennen (wat dus niet gebeurt, de strijd duurt nog voort). De naam en WHO-erkenning hebben we te danken aan Dr Ramsey, die vanaf de uitbraak in 1955 in Londen waar hij mee geconfronteerd werd, tot zijn dood in 1990 ME-patiënten had, onderzocht en over ME publiceerde.

Ramsey gaf er een dus een juiste naam aan; een arts die zonder vooroordelen kijkt en luistert naar patiënten, kan zien dat er sprake moet zijn van 'benigne' ontsteking en dat vond de WHO kennelijk ook. In 1988 heeft hij nog, met inmiddels 33 jaar ervaring met ME-patiënten, een vernieuwde beschrijving en criteria opgesteld.

In navolging van Ramsey zijn er uiteindelijk de ICC gekomen door artsen-onderzoekers die ons net als Ramsey, gewoon serieus namen, met inmiddels toegenomen kennis.

Wat er tussendoor gebeurde nav een andere uitbraak, in de VS, was dat een groep CDC-artsen die dit zouden onderzoeken de naam CVS en daarbij bedachte criteria introduceerden. Ze erkenden ME niet of waren niet goed op de hoogte, iig begon toen de nieuwe verwarring, die eigenlijk oud was; CVS zou psychosomatisch zijn - what's in a name. Sindsdien zijn er vele criteria en vragenlijsten opgesteld (zelfs de CCC waren nog een beetje een compromis met CVS met "6 maanden vermoeidheid"), terwijl we al een naam, criteria en erkenning van het hoogste gezondheidsorgaan in de wereld hadden.

CVS werd ook wel CV en zo valt bijkans iedereen er wel onder die een al of niet gediagnosticeerde ziekte heeft. En hebben we nu ook nog SEID. Slaat allemaal helemaal nergens op, verwarring alom. Uitgaande van de ICC, is ME heel duidelijk en a-typische ME is ook opgenomen. Net als bij alle andere ziektes, is de ziekte bij ieder individu weer net iets anders, vandaar een aantal symptomen die er iig zijn, en de optionele.

      meredith schreef:

De internationale symptoom schaal?


Ik denk dat je de ICF van de WHO bedoelt, is iets heel anders, voor inventarisatie van gezondheidsproblemen bij ziekte en zorg oid.

      Quote:

Ik snap wel dat er geprobeerd wordt de naam toch echt weer terug te herleiden naar ME met erkenning en andere begrippenlijst vooral terecht verwijzend naar PEM/PENE (waarbij vermoeidheid gezien wordt zoals bij de meeste ziekten namelijk als bijkomend effect van de ziekte zelf),


Dat klopt niet; PEM/PENE is wel bijkomend maar tevens het eerste hoofdkenmerk van ME, in die extreme mate, juist typisch voor ME. Het is ook géén vermoeidheid, maar een neuro-crash, instorting.

Waar het uiteindelijk om gaat, is dat er artsen zijn met expertise, oa die de ICC hebben opgesteld, en anderen die dat niet hebben. Erkenning of geen erkenning, daar draait het allemaal om. Twee artsen van het CDC hebben overigens al jaren geleden excuses aan ons aangeboden voor het 'bagatelliserende, stigmatiserende, onderzoek vervuilende CVS' ... Dat wij bijna nergens terechtkunnen, is een kwestie van gebrek aan erkenning: ME wordt simpelweg niet onderwezen, CVS/CV/SOLK etc als psychosomatisch, wel.


Ik ben wel benieuwd naar waar jij je evt nièt kunt vinden in de ICC, ik denk nl dat alles daar beschreven staat?

_________________
Life smells...
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
meredithOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 12 Mei 2018 - 04:32
Beginner


Geregistreerd op: 09 11 2017
Berichten: 67

Status: Offline
Hoi Asje, dank voor je reactie, ik ga proberen te antwoorden maar ik heb de laatste tijd erg last van denkvermogenverminderende omstandigheden...

Nu verwijst het artikel naar een ICSS die men op wil gaan richten:
https://www.me-gids.net/module-ME_CVS_docs-viewpub-tid-1-pid-803.html

In het artikel wordt in de Conclusie een verwijzing gegeven naar het ontwikkelen van een internationale symptoom schaal door het Internationale Canadese Consensus (ICC) panel en bij punt A1h en B1c staan er verwijzingen naar. In het origineel wordt het als volgt omschreven:

"Consistent with this approach, the panel is developing an International Consensus Symptom Scale (ICSS) that will build on these underlying interactions. However, a necessary first step in establishing a quantitative score for any diagnostic instrument is the specification of measurable factors that are most relevant to the illness. Establishing such criteria was the primary objective of this work, and we believe the International Consensus Criteria will help clarify the unique signature of ME."

It is important to note that the current emphasis must primarily remain a clinical assessment, with selection of research subjects coming later.

For this reason, the panel is developing Physicians’ Guidelines


https://onlinelibrary.wiley.com/doi/full/10.1111/j.1365-2796.2011.02428.x (full text aan klikken)
A1h
"Het zou bedoeld moeten zijn om de de positie van de patiënt binnen de groep te positioneren, het behandelprogramma te oriënteren en zijn doeltreffendheid te monitoren."
B1c
"De Internationale Symptoom Schaal verzekert consistentie in de manier waarop vragen gesteld worden en verhogen verder de betrouwbaarheid van gegevens die verzameld zijn op verschillende plaatsen. Patiënten dienen de Internationale Symptoom Schaal in te vullen vooraleer deel te nemen aan een onderzoeksstudie."


Vandaar mijn vraag naar een ICSS (omdat dat iets zou zijn voor die onderzoekscentra) en omdat ik het idee heb dat de stelling: "CVS werd CV" leidt tot de vraag: "mensen met alleen CVS moeten die niet uit "de groep" ME gezet worden, want CVS zou CV zijn en dat zou iets heel anders zijn". Zeker juist gezien de geschiedenis kun je het op die manier allerminst stellen. En die geschiedenis kun je in een chronologische volgorde plaatsen van wanneer welke criteria ontstond, maar zoals je zelf al aangeeft is er overlap in, maar ook geen algehele consensus. Hoe goed de ICC ook breed gedragen worden door zovele artsen alsmede de WHO, blijkt dat de praktijk nog compleet anders uitpakt.


Ik heb zelf punt voor punt mijn klachten opgeschreven per onderdeel, zowel qua criteria ICC als andere criteria. Ofwel de tabel klopt eigenlijk niet met het artikel maar alsnog mist er in het artikel een duidelijkere leidraad qua conclusies om onderzoeken/vragen bij jezelf te stellen.

Ik heb ontzettend veel klachten van bijna alle criteria, ze wisselen evenwel in ernst (vaak heb ik ze ernstig maar soms ook een tijdje zelfs helemaal niet) door de jaren heen en fibromyalgie is bij mij meer een rol gaan spelen. In de tabel mis ik bij de ICC een aantal zaken die daar bij anderen wel aangekruist staan. In het artikel wordt er evenwel ook naar verwezen.


Wat moe ik nu doen dan? Mijzelf de term ME toebedenken? Mijn verzekering ophogen zodat ik naar die ene arts alsnog toe ga met mijn weinige energie voor een paar onderzoeken die alsnog niet specifiek over alles gaan, niet erkend worden door de rest, en dan zonder nog een oplossing in zicht? Ik was al ooit blij dat er iemand zei dat hij me nog enigszins serieus nam en vooralsnog hoop ik op erkenning van deze ziekte in het algemeen, niet meer bij mij in het bijzonder, van de gezondheidszorg.

M.b.t. PEM/PENE volg ik je niet, of jij mij denk ik wellicht niet?, het blijft ook lastig te omschrijven. Volgens mij zeg ik juist ook dat het goed is dat er vooral terecht daar de nadruk op komt te liggen. Waarbij ik ook nog snap waarom vermoeidheid er uit gehaald wordt omdat het inderdaad een neuro-crash (interessante betere omschrijving...) is?

Maar ik zie voor nu geen toepasbaarheid. Ik heb bijvoorbeeld een erg hoog IgE gehalte (gehad?) maar in combinatie met deze test toe te voegen aan de diagnose "ME" door een arts zie ik niet zo snel nog gaan gebeuren. Moet ik nu andere testen gaan volgen? En zo kan ik per punt opnoemen wat er gedaan werd, of wat ik wel of vaak meestal vooral niet zomaar even kan laten onderzoeken door een arts.

Je vraagt wat ík er "mis" aan vindt, wellicht mis ik een manier om mijzelf er officieel in te plaatsen, ik voldoe aan vele criteria maar ik heb er meer die ik nergens omschreven zie staan op een manier zoals bepaalde zaken bij mij ervaren wordt, voor mij wel er bij horen, ik vind PEN/PEME een goed plan en de opzet ook, maar ik mis toepasbaarheid alsmede een nuancering qua symptomen, klachten, stabiel/achteruit/vooruit, de nadruk ligt anders dan bij de tabel maar die klachten bestaan voor mij als belangrijk er bij horend.

Ik mis die benoemde ICSS?
Ik mis het duidelijkheid scheppen qua terminologie in een wirwar van geschiedenis die maakt dat mensen onderling zich afvragen wie bij welke groep "mag" horen en daarbij ik alsnog verzand in zaken die eigenlijk nog bij lange na niet "aan te tonen zijn". (de vraag even daarbuiten latend óf ik ergens bij wil horen wel nog)

Kortom, volgens mij mis ik zoiets als een ICSS? "a necessary first step in establishing a quantitative score for any diagnostic instrument is the specification of measurable factors that are most relevant to the illness"

Iets wat de toekomstig? centra verspreid door het land uiteindelijk moeten gaan doen?

Ik weet niet hoe ik verder moet omschrijven wat ik er in mis, ik weet wel dat het mij ontzettend veel tijd kost, ik van vanalles en nog wat last heb van veel klachten en het onderscheid wat gemaakt wordt met ME, tegenover CVS, vooral woorden en omschrijvingen zijn, maar nog bij lange na niet slaan op het onderscheid tussen mensen met klachten of "hen officieel ergens bij plaatsen".
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
meredithOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 12 Mei 2018 - 10:27
Beginner


Geregistreerd op: 09 11 2017
Berichten: 67

Status: Offline
Deze ochtend een interview gezien met Renate Dorrestein op VPRO1. Mooi hoe ze praat over verbinding, hoe mensen zoekend zijn naar "ergens bijhoren". Haar boek "Heden ik" vond ik ooit erg interessant om te kijken hoe je een weg vindt, binnen bepaalde "criteria" met als onderwerp (toen voor haar) ME.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
asjeOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 12 Mei 2018 - 23:03
Donateur
Donateur


Geregistreerd op: 17 04 2011
Berichten: 8456

Status: Offline
      meredith schreef:

In het artikel wordt in de Conclusie een verwijzing gegeven naar het ontwikkelen van een internationale symptoom schaal door het Internationale Canadese Consensus (ICC)


Ah oké, de ICSS, die gebaseerd is op de ICC (= niet de Canadese!), voor onderzoek en klinisch gebruik. Ik vraag me af of dat de ICC-primer voor artsen is, iig bestaat die lijst volgens mij inmiddels al lang. Niet om de diagnose te stellen, zo zeggen ze ook, maar voor alle vervolg ná de diagnose ME, volgens de ICC. Dus nee, geen CVS of CV.

      Quote:

"mensen met alleen CVS moeten die niet uit "de groep" ME gezet worden, want CVS zou CV zijn en dat zou iets heel anders zijn"


?!? 'Uit de groep gezet'? Het is heel simpel; je hebt ME (WHO/ICC) of niet. Als je des al niet te min wel onder CVS/CV valt, wat geen ziektediagnoses zijn, moet je dus veel beter onderzocht worden, ipv met zo'n nepdiagnose weggestuurd te worden.

Je hebt het een paar keer over 'de tabel', bedoel je daar de GR-tabel mee? Daar ligt de expertise nl niet. In de ICC kun je zien of je wsl ME hebt of niet.

      Quote:

Waarbij ik ook nog snap waarom vermoeidheid er uit gehaald wordt omdat het inderdaad een neuro-crash (interessante betere omschrijving...) is?


Interessante? Betere? Het is gewoon de juiste beschrijving.

      Quote:

Wat moe ik nu doen dan? Mijzelf de term ME toebedenken?


Je kent je eigen ziektegeschiedenis en als het klopt met de ICC, kun je ME hebben. Maar ook als dat niet zo is, kun je terecht bij de ons bekende artsen, ze zien wel vaker mensen die door de diagnose CVS niet verder onderzocht worden en dat doen zij wel.

En natuurlijk wisselen en verschillen symptomen, de mate waarin etc. Staat nergens dat dat er niet bij hoort.

      Quote:

Ik mis het duidelijkheid scheppen qua terminologie in een wirwar van geschiedenis die maakt dat mensen onderling zich afvragen wie bij welke groep "mag" horen en daarbij ik alsnog verzand in zaken die eigenlijk nog bij lange na niet "aan te tonen zijn". (de vraag even daarbuiten latend óf ik ergens bij wil horen wel nog)


Ja, met al dat ongeloof over ME en al die andere artefacts-namen en -criteria is die verwarring geschapen. Maar weer, 'een groep waar je bij mag horen'?? Vreemde redenatie. Als je bijv MS hebt, wil je een diagnose, de juiste informatie en aanverwante bejegening. Dat willen ME-patiënten ook, niets meer en niets minder.

En dan 'Ergens bij horen'? Jij liever dan ik, ken trouwens geen ME-ers die graag bij de groep ME-ers horen, helaas doen we dat wel.

ME is een duidelijke ziekte, CVS is een nepdiagnose. (Soms krijgen mensen met een andere, bekende, ziekte deze 'diagnose' erbij, omdat ernstige vermoeidheid bij hun ziekte hoort, dan ook niet echt relevant dus.)

Wat betreft testen en behandeling, dat is nog vrij beperkt allemaal en je moet ook maar de energie/mogelijkheid hebben voor dingen. ME-klinieken waar je ook tijdelijk opgenomen kan worden voor onderzoek zijn hard nodig ...

_________________
Life smells...
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
Berichten van afgelopen:     
Ga naar:  
Tijden zijn in GMT - 12 uur
Plaats nieuw bericht   Plaats Reactie
Vorige onderwerp Printervriendelijke versie Log in om je privé berichten te bekijken Volgende onderwerp
Powered by Zafenio