random

Plaats nieuw bericht   Plaats Reactie
Share | |
Vorige onderwerp Printervriendelijke versie Log in om je privé berichten te bekijken Volgende onderwerp
Auteur Bericht
agnesOffline
Onderwerp: beeld van ME patient  BerichtGeplaatst: 30 Jun 2018 - 14:46
Actief lid


Geregistreerd op: 01 06 2009
Berichten: 290

Status: Offline
Ik weet niet of dit de juiste plek is , dus verplaats dit bericht maar als het elders beter past.

Het valt mij op dat in de media (Unrest, uitzending van Focus, geschreven media) het beeld van de ME patient geschetst wordt als iemand die vrijwel continu in bed ligt en overgevoelig is voor prikkels. Denk aan Anil en de dochter van Lou Corsius.
Vooropgesteld dat ik blij ben dat ik er zo niet aan toe ben, vraag ik me af of er geen breder beeld geschetst zou moeten worden. Ik ben ook ME-er, maar in bovengenoemd verhaal herken ik me (gelukkig) niet. Ik ben heel sterk huisgebonden en meestal lukt het me 1x per week 3 uurtjes weg te zijn voor vrijwilligerswerk. Vergeleken met bijvoorbeeld Anil kan ik dus veel, maar toch ben ik ook ME patient.
Ik zou het fijn vinden als ik mezelf ook in het beeld van de ME patient zou kunnen herkennen zoals dat in de media geschetst wordt. Die nuance komt nu in de media niet naar voren.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
asjeOffline
Onderwerp: beeld van ME patient  BerichtGeplaatst: 30 Jun 2018 - 20:10
Donateur
Donateur


Geregistreerd op: 17 04 2011
Berichten: 8480

Status: Offline
Ben ik met je eens, men zou bij ME altijd moeten zeggen dat de besten nog voor 50% kunnen leven en de slechtsten als verlamd zijn, gevoed met een tube.

Nog één: ook als onze artsen/onderzoekers het over PEM/PENE hebben, zeggen ze dat 'na een geringe inspanning een fikse crash kan volgen'; beter zou zijn: 'na een geringe inspanning voorbij de individuele energiegrens op dat moment een flinke crash kan volgen'. (Want voor de besten kan dat 10 minuten praten zijn, voor de slechtsten een poging een vinger op te tillen (sic)).

Zonder de bovenstaande twee punten te specificeren, ontstaan er idd makkelijk misverstanden ...

_________________
Life smells...
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
teunieOffline
Onderwerp: beeld van ME patient  BerichtGeplaatst: 01 Jul 2018 - 08:40
Actief lid


Geregistreerd op: 20 01 2013
Berichten: 198

Status: Offline
      agnes schreef:
Ik weet niet of dit de juiste plek is , dus verplaats dit bericht maar als het elders beter past.

Het valt mij op dat in de media (Unrest, uitzending van Focus, geschreven media) het beeld van de ME patient geschetst wordt als iemand die vrijwel continu in bed ligt en overgevoelig is voor prikkels. Denk aan Anil en de dochter van Lou Corsius.
Vooropgesteld dat ik blij ben dat ik er zo niet aan toe ben, vraag ik me af of er geen breder beeld geschetst zou moeten worden. Ik ben ook ME-er, maar in bovengenoemd verhaal herken ik me (gelukkig) niet. Ik ben heel sterk huisgebonden en meestal lukt het me 1x per week 3 uurtjes weg te zijn voor vrijwilligerswerk. Vergeleken met bijvoorbeeld Anil kan ik dus veel, maar toch ben ik ook ME patient.
Ik zou het fijn vinden als ik mezelf ook in het beeld van de ME patient zou kunnen herkennen zoals dat in de media geschetst wordt. Die nuance komt nu in de media niet naar voren.


Ja, dat stoort mij ook wel. Al snap ik het wel van want het verhaal van mensen die letterlijk in het duister moeten leven is een stuk spectaculairder en simpeler te vertellen dan alle onderlinge verschillen, nuances en subgroepen. Maar het geeft wel een vertekend beeld.
Ik ben ook grotendeels huisgebonden maar kan er wel af en toe uit, al voel ik me ook dan niet geweldig. Het is ook de kunst om letterlijk zo weinig mogelijk energie te gebruiken bij alles wat je doet. Maar ik heb ook verschillende periodes gehad dat ik amper op mijn benen kon staan en echt zo doodziek was dat ik alleen maar op bed kon liggen. Ging gelukkig -tot dusver, afkloppen- altijd weer over na een paar maanden (knap he? met al die ziekmakende gedachtes in mijn hoofd;-) d.w.z. dat ik uiteindelijk wel weer iets slechter af was dan voorheen.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
asjeOffline
Onderwerp: beeld van ME patient  BerichtGeplaatst: 01 Jul 2018 - 21:26
Donateur
Donateur


Geregistreerd op: 17 04 2011
Berichten: 8480

Status: Offline
      teunie schreef:

...dan alle onderlinge verschillen, nuances en subgroepen.


Die zijn niet belangrijk voor het grote publiek. Wel dat de mate waarin je ziek kunt zijn flink kan verschillen, ivm ongeloof als iemand veel meer of juist minder kan, dan wat men heeft gehoord/gelezen/gezien ergens.

Ik geloof dat alle ziekten subgroepen hebben, daar weten wij ook niets van bijv bij MS, maar het is wel bekend dat er verschillende mates van ziek zijn zijn bij MS.

Hier ook heel verschillende periodes gehad, van bijna het ergst (dankzij de GZ) tot (tijdelijk met een middel) op 30% zitten.

Toch iets slechter dan voorheen? In BE heeft het RIZIV het ei van Columbus gevonden, mss allemaal maar daar naar toe? Brick wall Brick wall Je gelóóft 't toch niet ...

_________________
Life smells...
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
jkieboomOffline
Onderwerp: beeld van ME patient  BerichtGeplaatst: 04 Jul 2018 - 11:00
Actief lid


Geregistreerd op: 29 05 2010
Berichten: 387
Woonplaats: Dordrecht
Status: Offline
Hoi Agnes,
het is een terechte opmerking die je hier plaatst.
Helaas is het wel zo dat als er patiënten in de media komen die aangeven meer te kunnen, dat zij dan met name door andere ME/CVS patiënten (en personen die denken voor hen op te moeten komen) worden weggezet als patiënten die geen ME/CVS zouden kunnen hebben. Dit heb ik namelijk in meerdere vormen mogen ondervinden na mijn deelname aan de uitzending van 1 Vandaag.
https://eenvandaag.avrotros.nl/item/grote-controverse-over-behandeling-chronische-vermoeidheid/

Ook bij andere TV items waar aan is meegewerkt door patiënten die nog wel wat konden en hun betere dagen uitlegde was dit vaak de reactie die vanuit andere patiënten kwam.
Ook op artikel geplaatst in geschreven media (kranten, patiënten organisatie bladen) gaven zo'n zelfde reactie.
Dit maakt het voor mij maar weer duidelijk, hoe lastig het is om de ziekte ME/CVS welke in meerdere gradatie voorkomt duidelijk (en naar tevredenheid van iedereeen) in beeld te brengen.

_________________
Kwaliteit van leven, binnen mijn grenzen dankzij Neuro Stimulatie therapie !!
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
teunieOffline
Onderwerp: beeld van ME patient  BerichtGeplaatst: 04 Jul 2018 - 12:50
Actief lid


Geregistreerd op: 20 01 2013
Berichten: 198

Status: Offline
      jkieboom schreef:
Hoi Agnes,
het is een terechte opmerking die je hier plaatst.
Helaas is het wel zo dat als er patiënten in de media komen die aangeven meer te kunnen, dat zij dan met name door andere ME/CVS patiënten (en personen die denken voor hen op te moeten komen) worden weggezet als patiënten die geen ME/CVS zouden kunnen hebben. Dit heb ik namelijk in meerdere vormen mogen ondervinden na mijn deelname aan de uitzending van 1 Vandaag.
https://eenvandaag.avrotros.nl/item/grote-controverse-over-behandeling-chronische-vermoeidheid/

Ook bij andere TV items waar aan is meegewerkt door patiënten die nog wel wat konden en hun betere dagen uitlegde was dit vaak de reactie die vanuit andere patiënten kwam.
Ook op artikel geplaatst in geschreven media (kranten, patiënten organisatie bladen) gaven zo'n zelfde reactie.
Dit maakt het voor mij maar weer duidelijk, hoe lastig het is om de ziekte ME/CVS welke in meerdere gradatie voorkomt duidelijk (en naar tevredenheid van iedereeen) in beeld te brengen.


Dat komt omdat het niet alleen om gradaties gaat maar verschillende ziektebeelden die min of meer toevallig op basis van éen kenmerk (waarbij de ene vermoeidheid ook nog eens niet de andere is) op éen hoop zijn geveegd. Daarom is het zo goed dat in het advies van de GR wordt gepleit voor onderzoek naar subgroepen, dat raakt helaas totaal ondergesneeuwd in de zogenaamde tegenstelling tussen patiënten vs wetenschap m.b.t CGT (waarbij wordt gedaan alsof Knoop & Co de gehele wetenschap vertegenwoordigen).
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
teunieOffline
Onderwerp: beeld van ME patient  BerichtGeplaatst: 04 Jul 2018 - 13:05
Actief lid


Geregistreerd op: 20 01 2013
Berichten: 198

Status: Offline
      asje schreef:
      teunie schreef:

...dan alle onderlinge verschillen, nuances en subgroepen.


Die zijn niet belangrijk voor het grote publiek. Wel dat de mate waarin je ziek kunt zijn flink kan verschillen, ivm ongeloof als iemand veel meer of juist minder kan, dan wat men heeft gehoord/gelezen/gezien ergens.

Ik geloof dat alle ziekten subgroepen hebben, daar weten wij ook niets van bijv bij MS, maar het is wel bekend dat er verschillende mates van ziek zijn zijn bij MS.

Hier ook heel verschillende periodes gehad, van bijna het ergst (dankzij de GZ) tot (tijdelijk met een middel) op 30% zitten.

Toch iets slechter dan voorheen? In BE heeft het RIZIV het ei van Columbus gevonden, mss allemaal maar daar naar toe? Brick wall Brick wall Je gelóóft 't toch niet ...


Nou, je moet het grote publiek niet onderschatten. Bovendien is over ME de laatste 20 jaar zoveel onzin (om maar te zwijgen van regelrechte leugens) verkondigd, dat krijg je niet zomaar weg uit de hoofden van het doorsnee publiek. Zeker niet zolang wordt genegeerd hoe dit heeft kunnen gebeuren, ik bedoel die totale dominantie van de CGT-school.

Ja, in België zijn ze weer goed bezig!! Zouden we mee mogen doen?? Nadat we klaar zijn met het boodschappenspel ehm sorry het winkeltassenonderzoek: https://www.me-gids.net/module-ME_CVS_docs-viewpub-tid-1-pid-1962.html

Weer zoiets waar je heel hard om zou lachen als het niet om te huilen zo treurig was. Hoe verzin je 't ……...
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
meredithOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 04 Jul 2018 - 15:10
Beginner


Geregistreerd op: 09 11 2017
Berichten: 84

Status: Offline
Hoi Agnes, ik ervaar hetzelfde.

Ik kan (soms) nog best veel dingen zo nu en dan. De frequentie is heel laag, ze zien niet hoe ik mij de rest van de week/maanden aan de trapleuning omhoog hijs of het gehele weekend mijzelf niet overeind krijg van de bank en dan al strompelend van stijfheid en pijn naar de keuken ga 2 keer op een middag, maar hé ik heb toch weer op die ene dag gewonnen in mijn sport en ik werk toch fulltime en ik heb toch (ooit ergens de afgelopen maanden) iets gepost op Facebook dat ik ergens was. En vervolgens wordt er gedacht dat ik toch best vaak door het jaar heen gezien werd en veel doe.

En dan zou ik niet meer binnen die groep vallen. Nee ik lig niet meer dag in dag uit alleen maar op de bank of bed te ver heen om een kopje van de tafel te pakken maar ik kan ook niet zeggen dat het leven nou zo veel makkelijker is geworden met een sociaal leven i.p.v. elke dag een gevecht.

Soms krijg je opmerkingen waaruit blijkt dat mensen jou eigenlijk al 2 jaar nauwelijks gezien hebben maar ze gaan er vanuit dat het gisteren toch was dat ik daar ook was. Ik kan het ze niet kwalijk nemen, de tijd vliegt voor hen voorbij terwijl ik thuis zat te netflixen. En ik moet ook zeggen dat de beeldvorming op dit moment ook niet maakt dat ik beter uit de voeten kan om serieus genomen te worden.

Ik sport (heel soms), ik werk (en daardoor doe ik verder vaak weinig nog anders), ik had toch iets gepost op Facebook, dús als ik dan eens toch begin over dat ik het niet red of al maanden zoveel pijn heb dat ik nauwelijks iets kan doen, dan lijkt het steeds meer of ik overdrijf, zeker in combinatie met de term ME/CVS.

Ik weet niet precies hoe dat komt, ofwel ze nemen de term sowieso helemaal nu niet meer serieus of zien het juist als iets heel ergs (al dan niet zelfbedacht) of het ligt er aan hoe ik het tegenwoordig soms breng, dat kan natuurlijk ook nog... Cool

Met de film Unrest voelde ik mij er wat meer in thuis, maar na verschillende media in beeld en nieuws, chats en gesprekken op fora lijkt ik nog meer te zweven in de termen dan daarvoor.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
meredithOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 04 Jul 2018 - 15:27
Beginner


Geregistreerd op: 09 11 2017
Berichten: 84

Status: Offline
Nou keek ik pas geleden naar de documentaire over ME. Ik herken het hoor zeer langdurig (langer dan de destijds gevraagde 6 maanden criteria) helemaal niets meer kunnen, nog niet iets van tafel op kunnen pakken, alleen maar kunnen liggen en verder te moe, ongeconcentreerd, niet in beweging te krijgen voor wat dan ook.

En in zo'n zelfde documentaire zie je vrolijk huppelend op een langdurige wandeling op de hei een lyrisch verhaal of het opvoeren van de beweging en hoppa alles kwam helemaal 100%, of bijna 100%, goed.

Alsof er niets tussenin zit. Het alleen het één of het ander is. Terwijl het moeizame proces van niets meer kunnen, toch uiteindelijk hele kleine beetjes door de vele jaren heen vooruit kunnen gaan met energiebeheer, om tussendoor terug te vallen of zelfs wat meer oplevingen te hebben omdat je genoeg binnen je grenzen kon blijven en genoeg "voorraad" had opgebouwd.

Maar dat is een voortdurend proces met veel vallen, weer opstaan, langdurig weinig kunnen, niets kunnen, hele kleine beetjes kunnen en wel functioneren maar nog steeds gewoon redelijk aan minimale kant met altijd de kans op terugvallen en soms een opleving als er niets geks gebeurd.

Vond ik bijvoorbeeld echt compleet ontbreken, alsof het niet bestaat. Bij de film Unrest vond ik dat al wel meer het geval van dat er ook soms oplevingen gepakt kunnen worden om toch íets een keer even te kunnen doen, om dan vaak weer daarna op krachten te moeten komen.

(ik noem dat de voorraad eerst weer meer aan zien te vullen in een hopelijk iets sneller tempo dan dat ie aan de andere kant weer leegloopt).
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
Berichten van afgelopen:     
Ga naar:  
Tijden zijn in GMT - 12 uur
Plaats nieuw bericht   Plaats Reactie
Vorige onderwerp Printervriendelijke versie Log in om je privé berichten te bekijken Volgende onderwerp
Powered by Zafenio