random

Plaats nieuw bericht   Plaats Reactie
Share | |
Vorige onderwerp Printervriendelijke versie Log in om je privé berichten te bekijken Volgende onderwerp
Auteur Bericht
ariadneOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 14 Jun 2018 - 17:42
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 22 10 2009
Berichten: 889

Status: Offline
Nabericht Jim Faas:

NB: Er staan over dit onderwerp meer artikelen in het nieuwe nummer van TBV. Van andere auteurs, met andere visie(s). Zodra ik een PDF ter beschikking heb, zal ik die artikelen hier ook plaatsen...
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
floortje28
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 16 Jul 2018 - 13:26
Actief lid


Geregistreerd op: 04 11 2013
Berichten: 411

Update Stand van Zaken Burgerinitiatief Erken ME als Biomedische Ziekte van de Groep ME Den Haag – deel 1 https://mecentraal.wordpress.com/2018/07/16/update-stand-van-zaken-burgerinitiatief-erken-me-als-biomedische-ziekte-van-de-groep-me-den-haag-deel-1/#more-3714
      Quote:
Ons is medegedeeld dat naar verwachting na het zomerreces begin september de Minister een reactie op het gezondheidsraad-rapport aan de VWS-kamercommissie zal verstrekken. Over de inhoud van het gesprek met de minister, en wat wij hebben medegedeeld, volgt later meer, in een tweede deel van deze post. Toegezegd is dat dat meegewogen wordt in de formuleringen van het advies dat dhr Bruins aan de VWS-commissie zal geven.


Ook gepost op onze homepage: https://www.me-gids.net/module-ME_CVS_docs-viewpub-tid-1-pid-1983.html [Mod]
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
ariadneOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 16 Jul 2018 - 17:26
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 22 10 2009
Berichten: 889

Status: Offline
Goed werk weer van de Erken ME-groep. En hartverwarmend dat zoveel experts ons steunen.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
annacOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 17 Jul 2018 - 11:59
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 04 02 2006
Berichten: 4586

Status: Offline
Top!

Even zijdelings hiermee samenhangend om de orenmaffia te "begrijpen":

"Stel je bent nu een jonge arts-onderzoeker maar je gaat verder in de interne geneeskunde en je wordt straks Phd. Tijdens je Phd ontwikkel je gaandeweg een belangrijke nieuwe theorie in de geneeskunde. Je investeert de komende 20 jaar van je leven in die theorie. Die theorie vindt veel gehoor in je vakgebied, maar er zijn ook kritieken. Op een gegeven moment heb je misschien zelf ook zoiets van hmm, er zijn wel een hoop andere mogelijkheden en er is toch ook wel veel ‘conflicting evidence’, mijn theorie is misschien niet zo waterdicht als ik had gehoopt. Maar je hebt wel ‘fucking’ 20 jaar van je leven geïnvesteerd. Je hebt er ook veel reputatie aan te danken, je hebt prestige. Je hebt daar heleboel intellectuele eigendom, daarin zitten. Het is die geïnvesteerde tijd en al het geld dat maakt dat de wetenschappers niet willen toegeven dat ze verkeerd zitten.”

Gepikt, met anthropoloog ipv arts als onderwerp.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
teunieOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 18 Jul 2018 - 09:16
Actief lid


Geregistreerd op: 20 01 2013
Berichten: 245

Status: Offline
      floortje28 schreef:
Update Stand van Zaken Burgerinitiatief Erken ME als Biomedische Ziekte van de Groep ME Den Haag – deel 1 https://mecentraal.wordpress.com/2018/07/16/update-stand-van-zaken-burgerinitiatief-erken-me-als-biomedische-ziekte-van-de-groep-me-den-haag-deel-1/#more-3714
      Quote:
Ons is medegedeeld dat naar verwachting na het zomerreces begin september de Minister een reactie op het gezondheidsraad-rapport aan de VWS-kamercommissie zal verstrekken. Over de inhoud van het gesprek met de minister, en wat wij hebben medegedeeld, volgt later meer, in een tweede deel van deze post. Toegezegd is dat dat meegewogen wordt in de formuleringen van het advies dat dhr Bruins aan de VWS-commissie zal geven.


Ook gepost op onze homepage: https://www.me-gids.net/module-ME_CVS_docs-viewpub-tid-1-pid-1983.html [Mod]


Wat goed zeg! Dank aan allen die ditvoor elkaar hebben gekregen. En nu maar hopen dat het wat oplevert. Ik ben nog steeds enigszins beducht voor wat Van der Meer & Co achter de schermen uitvreten. Die zitten echt niet stil af te wachten.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
teunieOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 18 Jul 2018 - 09:18
Actief lid


Geregistreerd op: 20 01 2013
Berichten: 245

Status: Offline
      annac schreef:
Top!

Even zijdelings hiermee samenhangend om de orenmaffia te "begrijpen":

"Stel je bent nu een jonge arts-onderzoeker maar je gaat verder in de interne geneeskunde en je wordt straks Phd. Tijdens je Phd ontwikkel je gaandeweg een belangrijke nieuwe theorie in de geneeskunde. Je investeert de komende 20 jaar van je leven in die theorie. Die theorie vindt veel gehoor in je vakgebied, maar er zijn ook kritieken. Op een gegeven moment heb je misschien zelf ook zoiets van hmm, er zijn wel een hoop andere mogelijkheden en er is toch ook wel veel ‘conflicting evidence’, mijn theorie is misschien niet zo waterdicht als ik had gehoopt. Maar je hebt wel ‘fucking’ 20 jaar van je leven geïnvesteerd. Je hebt er ook veel reputatie aan te danken, je hebt prestige. Je hebt daar heleboel intellectuele eigendom, daarin zitten. Het is die geïnvesteerde tijd en al het geld dat maakt dat de wetenschappers niet willen toegeven dat ze verkeerd zitten.”

Gepikt, met anthropoloog ipv arts als onderwerp.


Geweldig citaat. Zou zo over we-weten-wel-wie kunnen gaan.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
annacOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 18 Jul 2018 - 11:36
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 04 02 2006
Berichten: 4586

Status: Offline
Dat gedldt voor menig "wetenschappelijke overtuiging", voor zover je over overtuiging ivm met wetenschap kunt spreken, teunie! Maar zo staat het er nu wel voor, wereldwijd.

Jaha, wetenschap is ook maar een mening!
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
jhanneOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 18 Jul 2018 - 12:30
Actief lid


Geregistreerd op: 23 11 2017
Berichten: 340

Status: Offline
tja, wetenschap is beslist meer dan een mening, mits het wetenschap is.
De gedragstherapeutische sprookjes die zijn geproduceerd voldoen niet aan de normen die worden gesteld aan ' wetenschap'

Ik was bij dokter Visser en ergens gedurende het consult kwam het advies van de gezondheidsraad ter sprake. Hij zei dat de minister achter de schermen bezig is om de adviezen handen en voeten te geven ( oid).

Dat gaf me wel wat moed, maar verder heb ik zoiets van : eerst zien, dan geloven.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
annacOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 19 Jul 2018 - 18:18
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 04 02 2006
Berichten: 4586

Status: Offline
Dat klinkt hoopvol.

Maar het zal nog wel stroperig gaan. Voorlopig.

En met stroop smeren biedt meer perspectief dan dat met azijnvte doen.

(Je had toch wel begrepen dat ik een cynisch grapje maakte over mening en wetenschap, jhanne?)
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
jhanneOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 19 Jul 2018 - 18:24
Actief lid


Geregistreerd op: 23 11 2017
Berichten: 340

Status: Offline
uh...nee...
Embarassed

te PEM momenteel, gisteren leek ik er door te zijn, kennelijk weer teveel gedaan

boem, nog en keer

heb het zo zat
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
agnesOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 27 Jul 2018 - 17:38
Actief lid


Geregistreerd op: 01 06 2009
Berichten: 359

Status: Offline
Eind september komt er een reactie van de minister. Zie link


https://www.me-cvsvereniging.nl/nieuws/brief-minister-over-advies-gezondheidsraad-eind-september-verwacht
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
rieOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 06 Aug 2018 - 17:29
Actief lid


Geregistreerd op: 19 07 2011
Berichten: 146

Status: Offline
Wow wat heeft de ME groep Den Haag ism de steungroep/ME patiënten vertegenwoordigers een boel werk verzet. Hulde aan jullie allemaal en applaus voor het resultaat.
Inderdaad: TIJD VOOR VERANDERING
en WE KUNNEN HET

Ik zie de volgende generaties met exact hetzelfde worstelen als ikzelf. Hun artsen zouden toch tegen hen moeten zeggen: dat is heel normaal bij ME, dat los je zo en zo op. Maar nee, niets is minder waar.

Onlangs las ik een stukje van de biografie van Darwin bestemd voor zijn kinderen. Het was zo herkenbaar. Het was zo herkenbaar. Laat deze biografie van Darwin niet meer herkenbaar zijn voor in ieder geval de generatie ME patiënten, die nu geboren wordt.
KOP D'R VEUR (vertaling: we kunnen en doen het)
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
jhanneOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 05 Okt 2018 - 10:46
Actief lid


Geregistreerd op: 23 11 2017
Berichten: 340

Status: Offline
mooi nieuws,

Datum:
05/10/2018
Richtlijn CVS geschrapt

Het Nederlands Huisartsengenootschap (NHG) heeft de multidisciplinaire richtlijn CVS uit 2013 geschrapt uit de database op de pagina ‘Richtlijnen en praktijk’ op zijn website. Ook de verwijzing naar de NHG-standaard SOLK (somatisch onvoldoende verklaarde lichamelijke klachten), als aanverwant product, is verwijderd. Huisartsen worden hier voor de behandeling van ME- en CVS- patiënten dus niet meer naar verwezen.

De patiëntenorganisaties hadden het NHG erop geattendeerd, dat de richtlijn CVS niet up-to-date is, zowel volgens de richtlijn zelf, waarin staat dat in 2017 herziening aan de orde was, als in het licht van het recente advies van de Gezondheidsraad over ME/CVS. De Richtlijn CVS stemt niet overeen met wat in het advies van de Gezondheidsraad staat over het ontstaan van de ziekte, de typering als multisysteemziekte, de diagnostiek, de behandeling en de sociaal-medische beoordeling.

In Engeland werkt de organisatie voor medische richtlijnen NICE aan een grondige herziening van de richtlijn CFS/ME, waarmee de richtlijn CVS veel overeenkomsten heeft. Over een eventuele herziening van de richtlijn CVS is niets bekend. De patiëntenorganisaties verwachten van andere artsenorganisaties die bij de richtlijn CVS betrokken zijn dat zij het NHG zullen volgen. Zij blijven zich inzetten voor herziening van de richtlijn CVS. Daarbij heeft intrekking van de aanbeveling van cognitieve gedragstherapie (CGT) en graded exercise therapie (GET) als enige behandeling voor hen prioriteit.

Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid
ME/cvs Vereniging
ME/CVS Stichting Nederland


https://www.me-cvsvereniging.nl/nieuws/richtlijn-cvs-geschrapt
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
evalunaOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 05 Okt 2018 - 14:13
Beginner


Geregistreerd op: 27 03 2015
Berichten: 59

Status: Offline
Fantastisch! Hopelijk worden ook de artsenopleiding en de herscholing van artsen aangepakt.

En heel misschien wordt dan ook in België iemand wakker???
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
sterreOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 06 Okt 2018 - 09:49
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 11 12 2006
Berichten: 1776

Status: Offline
jhanne heel goed nieuws!!!
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
Berichten van afgelopen:     
Ga naar:  
Tijden zijn in GMT - 12 uur
Plaats nieuw bericht   Plaats Reactie
Vorige onderwerp Printervriendelijke versie Log in om je privé berichten te bekijken Volgende onderwerp
Powered by Zafenio