random

Plaats nieuw bericht   Plaats Reactie
Share | |
Vorige onderwerp Printervriendelijke versie Log in om je privé berichten te bekijken Volgende onderwerp
Auteur Bericht
agnesOffline
Onderwerp: beeld van ME patient  BerichtGeplaatst: 30 Jun 2018 - 14:46
Actief lid


Geregistreerd op: 01 06 2009
Berichten: 321

Status: Offline
Ik weet niet of dit de juiste plek is , dus verplaats dit bericht maar als het elders beter past.

Het valt mij op dat in de media (Unrest, uitzending van Focus, geschreven media) het beeld van de ME patient geschetst wordt als iemand die vrijwel continu in bed ligt en overgevoelig is voor prikkels. Denk aan Anil en de dochter van Lou Corsius.
Vooropgesteld dat ik blij ben dat ik er zo niet aan toe ben, vraag ik me af of er geen breder beeld geschetst zou moeten worden. Ik ben ook ME-er, maar in bovengenoemd verhaal herken ik me (gelukkig) niet. Ik ben heel sterk huisgebonden en meestal lukt het me 1x per week 3 uurtjes weg te zijn voor vrijwilligerswerk. Vergeleken met bijvoorbeeld Anil kan ik dus veel, maar toch ben ik ook ME patient.
Ik zou het fijn vinden als ik mezelf ook in het beeld van de ME patient zou kunnen herkennen zoals dat in de media geschetst wordt. Die nuance komt nu in de media niet naar voren.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
asjeOffline
Onderwerp: beeld van ME patient  BerichtGeplaatst: 30 Jun 2018 - 20:10
Donateur
Donateur


Geregistreerd op: 17 04 2011
Berichten: 8516

Status: Offline
Ben ik met je eens, men zou bij ME altijd moeten zeggen dat de besten nog voor 50% kunnen leven en de slechtsten als verlamd zijn, gevoed met een tube.

Nog één: ook als onze artsen/onderzoekers het over PEM/PENE hebben, zeggen ze dat 'na een geringe inspanning een fikse crash kan volgen'; beter zou zijn: 'na een geringe inspanning voorbij de individuele energiegrens op dat moment een flinke crash kan volgen'. (Want voor de besten kan dat 10 minuten praten zijn, voor de slechtsten een poging een vinger op te tillen (sic)).

Zonder de bovenstaande twee punten te specificeren, ontstaan er idd makkelijk misverstanden ...

_________________
Life smells...
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
teunieOffline
Onderwerp: beeld van ME patient  BerichtGeplaatst: 01 Jul 2018 - 08:40
Actief lid


Geregistreerd op: 20 01 2013
Berichten: 226

Status: Offline
      agnes schreef:
Ik weet niet of dit de juiste plek is , dus verplaats dit bericht maar als het elders beter past.

Het valt mij op dat in de media (Unrest, uitzending van Focus, geschreven media) het beeld van de ME patient geschetst wordt als iemand die vrijwel continu in bed ligt en overgevoelig is voor prikkels. Denk aan Anil en de dochter van Lou Corsius.
Vooropgesteld dat ik blij ben dat ik er zo niet aan toe ben, vraag ik me af of er geen breder beeld geschetst zou moeten worden. Ik ben ook ME-er, maar in bovengenoemd verhaal herken ik me (gelukkig) niet. Ik ben heel sterk huisgebonden en meestal lukt het me 1x per week 3 uurtjes weg te zijn voor vrijwilligerswerk. Vergeleken met bijvoorbeeld Anil kan ik dus veel, maar toch ben ik ook ME patient.
Ik zou het fijn vinden als ik mezelf ook in het beeld van de ME patient zou kunnen herkennen zoals dat in de media geschetst wordt. Die nuance komt nu in de media niet naar voren.


Ja, dat stoort mij ook wel. Al snap ik het wel van want het verhaal van mensen die letterlijk in het duister moeten leven is een stuk spectaculairder en simpeler te vertellen dan alle onderlinge verschillen, nuances en subgroepen. Maar het geeft wel een vertekend beeld.
Ik ben ook grotendeels huisgebonden maar kan er wel af en toe uit, al voel ik me ook dan niet geweldig. Het is ook de kunst om letterlijk zo weinig mogelijk energie te gebruiken bij alles wat je doet. Maar ik heb ook verschillende periodes gehad dat ik amper op mijn benen kon staan en echt zo doodziek was dat ik alleen maar op bed kon liggen. Ging gelukkig -tot dusver, afkloppen- altijd weer over na een paar maanden (knap he? met al die ziekmakende gedachtes in mijn hoofd;-) d.w.z. dat ik uiteindelijk wel weer iets slechter af was dan voorheen.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
asjeOffline
Onderwerp: beeld van ME patient  BerichtGeplaatst: 01 Jul 2018 - 21:26
Donateur
Donateur


Geregistreerd op: 17 04 2011
Berichten: 8516

Status: Offline
      teunie schreef:

...dan alle onderlinge verschillen, nuances en subgroepen.


Die zijn niet belangrijk voor het grote publiek. Wel dat de mate waarin je ziek kunt zijn flink kan verschillen, ivm ongeloof als iemand veel meer of juist minder kan, dan wat men heeft gehoord/gelezen/gezien ergens.

Ik geloof dat alle ziekten subgroepen hebben, daar weten wij ook niets van bijv bij MS, maar het is wel bekend dat er verschillende mates van ziek zijn zijn bij MS.

Hier ook heel verschillende periodes gehad, van bijna het ergst (dankzij de GZ) tot (tijdelijk met een middel) op 30% zitten.

Toch iets slechter dan voorheen? In BE heeft het RIZIV het ei van Columbus gevonden, mss allemaal maar daar naar toe? Brick wall Brick wall Je gelóóft 't toch niet ...

_________________
Life smells...
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
jkieboomOffline
Onderwerp: beeld van ME patient  BerichtGeplaatst: 04 Jul 2018 - 11:00
Actief lid


Geregistreerd op: 29 05 2010
Berichten: 387
Woonplaats: Dordrecht
Status: Offline
Hoi Agnes,
het is een terechte opmerking die je hier plaatst.
Helaas is het wel zo dat als er patiënten in de media komen die aangeven meer te kunnen, dat zij dan met name door andere ME/CVS patiënten (en personen die denken voor hen op te moeten komen) worden weggezet als patiënten die geen ME/CVS zouden kunnen hebben. Dit heb ik namelijk in meerdere vormen mogen ondervinden na mijn deelname aan de uitzending van 1 Vandaag.
https://eenvandaag.avrotros.nl/item/grote-controverse-over-behandeling-chronische-vermoeidheid/

Ook bij andere TV items waar aan is meegewerkt door patiënten die nog wel wat konden en hun betere dagen uitlegde was dit vaak de reactie die vanuit andere patiënten kwam.
Ook op artikel geplaatst in geschreven media (kranten, patiënten organisatie bladen) gaven zo'n zelfde reactie.
Dit maakt het voor mij maar weer duidelijk, hoe lastig het is om de ziekte ME/CVS welke in meerdere gradatie voorkomt duidelijk (en naar tevredenheid van iedereeen) in beeld te brengen.

_________________
Kwaliteit van leven, binnen mijn grenzen dankzij Neuro Stimulatie therapie !!
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
teunieOffline
Onderwerp: beeld van ME patient  BerichtGeplaatst: 04 Jul 2018 - 12:50
Actief lid


Geregistreerd op: 20 01 2013
Berichten: 226

Status: Offline
      jkieboom schreef:
Hoi Agnes,
het is een terechte opmerking die je hier plaatst.
Helaas is het wel zo dat als er patiënten in de media komen die aangeven meer te kunnen, dat zij dan met name door andere ME/CVS patiënten (en personen die denken voor hen op te moeten komen) worden weggezet als patiënten die geen ME/CVS zouden kunnen hebben. Dit heb ik namelijk in meerdere vormen mogen ondervinden na mijn deelname aan de uitzending van 1 Vandaag.
https://eenvandaag.avrotros.nl/item/grote-controverse-over-behandeling-chronische-vermoeidheid/

Ook bij andere TV items waar aan is meegewerkt door patiënten die nog wel wat konden en hun betere dagen uitlegde was dit vaak de reactie die vanuit andere patiënten kwam.
Ook op artikel geplaatst in geschreven media (kranten, patiënten organisatie bladen) gaven zo'n zelfde reactie.
Dit maakt het voor mij maar weer duidelijk, hoe lastig het is om de ziekte ME/CVS welke in meerdere gradatie voorkomt duidelijk (en naar tevredenheid van iedereeen) in beeld te brengen.


Dat komt omdat het niet alleen om gradaties gaat maar verschillende ziektebeelden die min of meer toevallig op basis van éen kenmerk (waarbij de ene vermoeidheid ook nog eens niet de andere is) op éen hoop zijn geveegd. Daarom is het zo goed dat in het advies van de GR wordt gepleit voor onderzoek naar subgroepen, dat raakt helaas totaal ondergesneeuwd in de zogenaamde tegenstelling tussen patiënten vs wetenschap m.b.t CGT (waarbij wordt gedaan alsof Knoop & Co de gehele wetenschap vertegenwoordigen).
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
teunieOffline
Onderwerp: beeld van ME patient  BerichtGeplaatst: 04 Jul 2018 - 13:05
Actief lid


Geregistreerd op: 20 01 2013
Berichten: 226

Status: Offline
      asje schreef:
      teunie schreef:

...dan alle onderlinge verschillen, nuances en subgroepen.


Die zijn niet belangrijk voor het grote publiek. Wel dat de mate waarin je ziek kunt zijn flink kan verschillen, ivm ongeloof als iemand veel meer of juist minder kan, dan wat men heeft gehoord/gelezen/gezien ergens.

Ik geloof dat alle ziekten subgroepen hebben, daar weten wij ook niets van bijv bij MS, maar het is wel bekend dat er verschillende mates van ziek zijn zijn bij MS.

Hier ook heel verschillende periodes gehad, van bijna het ergst (dankzij de GZ) tot (tijdelijk met een middel) op 30% zitten.

Toch iets slechter dan voorheen? In BE heeft het RIZIV het ei van Columbus gevonden, mss allemaal maar daar naar toe? Brick wall Brick wall Je gelóóft 't toch niet ...


Nou, je moet het grote publiek niet onderschatten. Bovendien is over ME de laatste 20 jaar zoveel onzin (om maar te zwijgen van regelrechte leugens) verkondigd, dat krijg je niet zomaar weg uit de hoofden van het doorsnee publiek. Zeker niet zolang wordt genegeerd hoe dit heeft kunnen gebeuren, ik bedoel die totale dominantie van de CGT-school.

Ja, in België zijn ze weer goed bezig!! Zouden we mee mogen doen?? Nadat we klaar zijn met het boodschappenspel ehm sorry het winkeltassenonderzoek: https://www.me-gids.net/module-ME_CVS_docs-viewpub-tid-1-pid-1962.html

Weer zoiets waar je heel hard om zou lachen als het niet om te huilen zo treurig was. Hoe verzin je 't ……...
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
meredithOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 04 Jul 2018 - 15:10
Beginner


Geregistreerd op: 09 11 2017
Berichten: 94

Status: Offline
Hoi Agnes, ik ervaar hetzelfde.

Ik kan (soms) nog best veel dingen zo nu en dan. De frequentie is heel laag, ze zien niet hoe ik mij de rest van de week/maanden aan de trapleuning omhoog hijs of het gehele weekend mijzelf niet overeind krijg van de bank en dan al strompelend van stijfheid en pijn naar de keuken ga 2 keer op een middag, maar hé ik heb toch weer op die ene dag gewonnen in mijn sport en ik werk toch fulltime en ik heb toch (ooit ergens de afgelopen maanden) iets gepost op Facebook dat ik ergens was. En vervolgens wordt er gedacht dat ik toch best vaak door het jaar heen gezien werd en veel doe.

En dan zou ik niet meer binnen die groep vallen. Nee ik lig niet meer dag in dag uit alleen maar op de bank of bed te ver heen om een kopje van de tafel te pakken maar ik kan ook niet zeggen dat het leven nou zo veel makkelijker is geworden met een sociaal leven i.p.v. elke dag een gevecht.

Soms krijg je opmerkingen waaruit blijkt dat mensen jou eigenlijk al 2 jaar nauwelijks gezien hebben maar ze gaan er vanuit dat het gisteren toch was dat ik daar ook was. Ik kan het ze niet kwalijk nemen, de tijd vliegt voor hen voorbij terwijl ik thuis zat te netflixen. En ik moet ook zeggen dat de beeldvorming op dit moment ook niet maakt dat ik beter uit de voeten kan om serieus genomen te worden.

Ik sport (heel soms), ik werk (en daardoor doe ik verder vaak weinig nog anders), ik had toch iets gepost op Facebook, dús als ik dan eens toch begin over dat ik het niet red of al maanden zoveel pijn heb dat ik nauwelijks iets kan doen, dan lijkt het steeds meer of ik overdrijf, zeker in combinatie met de term ME/CVS.

Ik weet niet precies hoe dat komt, ofwel ze nemen de term sowieso helemaal nu niet meer serieus of zien het juist als iets heel ergs (al dan niet zelfbedacht) of het ligt er aan hoe ik het tegenwoordig soms breng, dat kan natuurlijk ook nog... Cool

Met de film Unrest voelde ik mij er wat meer in thuis, maar na verschillende media in beeld en nieuws, chats en gesprekken op fora lijkt ik nog meer te zweven in de termen dan daarvoor.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
meredithOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 04 Jul 2018 - 15:27
Beginner


Geregistreerd op: 09 11 2017
Berichten: 94

Status: Offline
Nou keek ik pas geleden naar de documentaire over ME. Ik herken het hoor zeer langdurig (langer dan de destijds gevraagde 6 maanden criteria) helemaal niets meer kunnen, nog niet iets van tafel op kunnen pakken, alleen maar kunnen liggen en verder te moe, ongeconcentreerd, niet in beweging te krijgen voor wat dan ook.

En in zo'n zelfde documentaire zie je vrolijk huppelend op een langdurige wandeling op de hei een lyrisch verhaal of het opvoeren van de beweging en hoppa alles kwam helemaal 100%, of bijna 100%, goed.

Alsof er niets tussenin zit. Het alleen het één of het ander is. Terwijl het moeizame proces van niets meer kunnen, toch uiteindelijk hele kleine beetjes door de vele jaren heen vooruit kunnen gaan met energiebeheer, om tussendoor terug te vallen of zelfs wat meer oplevingen te hebben omdat je genoeg binnen je grenzen kon blijven en genoeg "voorraad" had opgebouwd.

Maar dat is een voortdurend proces met veel vallen, weer opstaan, langdurig weinig kunnen, niets kunnen, hele kleine beetjes kunnen en wel functioneren maar nog steeds gewoon redelijk aan minimale kant met altijd de kans op terugvallen en soms een opleving als er niets geks gebeurd.

Vond ik bijvoorbeeld echt compleet ontbreken, alsof het niet bestaat. Bij de film Unrest vond ik dat al wel meer het geval van dat er ook soms oplevingen gepakt kunnen worden om toch íets een keer even te kunnen doen, om dan vaak weer daarna op krachten te moeten komen.

(ik noem dat de voorraad eerst weer meer aan zien te vullen in een hopelijk iets sneller tempo dan dat ie aan de andere kant weer leegloopt).
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
sterreOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 26 Jul 2018 - 19:00
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 11 12 2006
Berichten: 1713

Status: Offline
Klopt ik vind het ook best een moeilijk iets. Want als je de documentaire zie van Anil denk ik jeetje ik heb ook ME maar niet zo erg gelukkig als hem. Alleen dan lijkt het net of ik minder belangrijk ben gezien ik nog best veel kan. Maar als ik dan begin te denken wat ik allemaal in heb moeten leveren wat inmiddels een gewoonte bijna is geworden is dat best heel veel. Maar voor de buitenwereld is dat niet altijd te zien.

Ik werk niet meer, sport niet, rondje lopen wil net, boodschappen kan ik doen. Al met al en dan niet de bedlegerige periodes gerekend die ik ook gehad heb kan ik het huishouden laten functioneren en alles wat daarbij komt is eigenlijk teveel maar doe ik soms wel omdat ik iets leuk vind en heb ik het er voor over. Dus ik functioneer wel maar ook weer niet heel lastig want mensen hebben geen idee.

Soms heb ik het idee dat mensen denken ze heeft geen werk en geen kinderen (wel een hele lieve man en hond en konijnen) dus ze heeft geen eigen leven en worden er mij taken toebedeeld die ik helemaal niet aan kan. Door ouders en familie.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
sterreOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 26 Jul 2018 - 19:01
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 11 12 2006
Berichten: 1713

Status: Offline
Oja en dan nog een vreemde reactie krijgen van goh ik vraag toch niet veel van je? stelt toch niks voor? jaaaaa voor mij wel. Alles kost gewoon energie echt alles ook de leuke dingen.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
semma
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 03 Aug 2018 - 23:59
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 23 11 2011
Berichten: 1277

Tja, er wordt me van alles kwalijk genomen. Inmiddels weet ik hoe weinig ik van hun kant verwachten kan, dus ik hou me hier helemaal niet mee bezig.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
agnesOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 09 Aug 2018 - 20:00
Actief lid


Geregistreerd op: 01 06 2009
Berichten: 321

Status: Offline
Gisteren, 8 augustus, veel aandacht voor ernstige ME patiënten. Ik begrijp dat zij in een afschuwelijke situatie zitten en geïsoleerd zijn, maar het stoort me dat alleen voor hen aandacht gevraagd wordt.
Alle ME patiënten hebben problemen, de een meer dan de ander . De een heeft een goede arts gevonden, zoals dr. Visser, de ander niet en weet misschien niet eens wat er nog mogelijk is aan symptoombestrijding.
Voor ons allemaal is erkenning van de ziekte nodig (biomedisch!) , onderzoek naar de oorzaak en naar mogelijke behandelingen (ook als het om symptoombestrijding gaat ).
En vooral begrip /acceptatie van familie, vrienden en collega's.
Dus niet alleen de ernstige gevallen, hoe afschuwelijk hun situatie ook is.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
Zuiderzon
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 10 Aug 2018 - 13:36
Site Admin
Site Admin


Geregistreerd op: 13 10 2005
Berichten: 2823
Woonplaats: Onder de zon
Beste Agnes,

8 augustus is inderdaad Bewustzijns- en herdenkingsdag voor ernstige ME.
Maar 12 mei is nog altijd Wereld ME-dag, waarbij er aandacht gevraagd wordt voor ALLE ME-patiënten, licht, matig of ernstig ziek.

_________________
Hoop doet leven!
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht Bekijk de homepage  
Reageer met quote Naar boven
semma
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 15 Aug 2018 - 11:52
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 23 11 2011
Berichten: 1277

Die ernstigste gevallen zijn natuurlijk wel de toegang tot begrip voor ME. Het is bij hen niet mogelijk te reageren met dat je ook wel eens moe bent.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
Berichten van afgelopen:     
Ga naar:  
Tijden zijn in GMT - 12 uur
Plaats nieuw bericht   Plaats Reactie
Vorige onderwerp Printervriendelijke versie Log in om je privé berichten te bekijken Volgende onderwerp
Powered by Zafenio