random

Plaats nieuw bericht   Plaats Reactie
Share | |
Vorige onderwerp Printervriendelijke versie Log in om je privé berichten te bekijken Volgende onderwerp
Auteur Bericht
bradOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 16 Sep 2018 - 12:03
Beginner


Geregistreerd op: 18 05 2015
Berichten: 61

Status: Offline
Wat een onprofessioneel verweer van de Monitor. Er is nooit aangetoond dat CGT achteruitgang veroorzaakt omdat de ziekte fluctueert. Dank je de koek koek, dat geldt omgekeerd ook. Er is geen effectiviteit aangetoond want de kans is groot dat een klein deel in der loop der tijd: vooruitgaat.

Daarnaast is er sprake van hoge uitvalcijfers waarbij de overgebleven patiënten een zeer select groepje vormen. Uit dit selecte groepje kunnen echt geen veralgemeniserende conclusies getrokken worden.


Wat Cochrane betreft die werkgroep bestaat uit een deel van de onderzoekers zelf en CGT adepten, de slager die zijn eigen vlees keurt. Dus wat nou onafhankelijkheid. Patiënten en wetenschappers vragen juist om o.a. de Pace trial door onafhankelijke deskundigen te laten beoordelen. Ook hier slaat de Monitor de plank volledig mis.

Voor de meeste opmerkingen van de Monitor wordt geen literatuur als onderbouwing gegeven.

Het verweer van de Monitor is wetenschappelijk en journalistiek onwaardig. De journalisten hebben duidelijk een roze CGT bril op.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
asjeOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 16 Sep 2018 - 20:44
Donateur
Donateur


Geregistreerd op: 17 04 2011
Berichten: 8516

Status: Offline
Yep, er zou weer een heel stuk geschreven kunnen worden op dit 'verweer'.

Dit ook: " Wat CGT wel stelt, is dat gedragsfactoren een rol spelen bij het vóórtduren van klachten, en je met de beïnvloeding van gedrag dus mógelijk je klachten kunt verminderen."

Tsja, Monitor, klachten duren altijd voort bij een chronische ziekte, daarom heet het chronisch hè. Maar nee, wij lijden massaal aan verkeerd gedrag, voortkomend uit verkeerde gedachten. Massahysterie dus, met voorop een 'heel schadelijke groep activisten'. What a shame voor onderzoeksjournalisten. Zelfs de GR is al verder.

_________________
Life smells...
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
annacOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 16 Sep 2018 - 23:55
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 04 02 2006
Berichten: 4560

Status: Offline
      asje schreef:
Yep, er zou weer een heel stuk geschreven kunnen worden op dit 'verweer'.

Dit ook: " Wat CGT wel stelt, is dat gedragsfactoren een rol spelen bij het vóórtduren van klachten, en je met de beïnvloeding van gedrag dus mógelijk je klachten kunt verminderen."

Tsja, Monitor, klachten duren altijd voort bij een chronische ziekte, daarom heet het chronisch hè. Maar nee, wij lijden massaal aan verkeerd gedrag, voortkomend uit verkeerde gedachten. Massahysterie dus, met voorop een 'heel schadelijke groep activisten'. What a shame voor onderzoeksjournalisten. Zelfs de GR is al verder.
8 :

Very Happy
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
asjeOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 17 Sep 2018 - 21:57
Donateur
Donateur


Geregistreerd op: 17 04 2011
Berichten: 8516

Status: Offline
      brad schreef:

Wat Cochrane betreft die werkgroep bestaat uit een deel van de onderzoekers zelf en CGT adepten, de slager die zijn eigen vlees keurt.


Sterker, die Cochrane-werkgroep is die van 'Veel Voorkomende Psychische Aandoeningen' ...

Ook grappig dat De Monitor negeert dat de WHO ME al in 1969 als neurologische aandoening heeft geclassificeerd en daarmee als zodanig erkent.

Of hebben een paar 'zeer schadelijke patiënten-activisten' die naam verzonnen? En aan de WHO opgedrongen? Zulke dingen kunnen wij wel volgens De Monitor. Als het allemaal niet zo erg was, konden we lachen ... En als wij de macht hadden, hadden we er heel snel voor gezorgd dat de hele wereld normaal zou doen ten aanzien van ME en zou alle mishandeling, verwaarlozing, laster en smaad al lang verleden tijd zijn. Toch?

_________________
Life smells...
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
floortje28
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 19 Okt 2018 - 13:21
Actief lid


Geregistreerd op: 04 11 2013
Berichten: 355

De Ver-van-ME bed show in Tiel https://mecentraal.wordpress.com/2018/10/19/de-ver-van-me-bed-show-in-tiel/ https://vermoeidheidkliniek.nl/symposium/
      Quote:
Gister(donderdag)middag vond het symposium van het Vermoeidheidcentrum plaats in het v/d Valk hotel in Tiel dat door een kleine 100 aanwezigen werd bijgewoond. Je blijft hopen dat met de vele ontwikkelingen die steeds meer ME als zelfstandige identiteit aantonen, daarvan iets terug te vinden zou zijn in dit zogeheten ME/CVS gebeuren. Niets bleek minder waar, zoals uit het slot zal blijken.

Het bleek een one-manshow te worden, volledig geregisseerd en voorgedragen door Pierre de Roy, directeur (en volgens eigen zeggen patiënt) van het Vermoeidheidcentrum. Gewoon een promotiemiddag dus.
Journalist van de Monitor aanwezig als panellid
      Quote:
Het programma werd afgesloten met een paneldiscussie tussen (niet de zaal maar wel) Sietze van Loosdregt, journalist bij De Monitor, Mary Rietdijk, directrice ME/CVS Stichting, Roy Rempe, directeur Allerzorg en Joris Vernooij, internist en medisch verantwoordelijke bij het Vermoeidheidcentrum. Omdat het amper te verstaan was achterin de zaal, moeten we ons beperken tot de wel verstane vraag die aan v.Loosdregt werd gesteld: waarom hij en zijn collega’s uiteindelijk een programma maakten over CGT. Terwijl het uitgangspunt het adviesrapport van de Gezondheidsraad was. Hij mocht ook vertellen wat hij als onderwerp zou kiezen, mocht De Monitor nog een uitzending gaan maken over wat zij zichzelf indekkend ‘chronisch vermoeid’ hebben genoemd. Van Loosdregt vindt het UWV, arbeidsongeschiktheid & chronisch vermoeid wel interessant.

Omdat er nog enige tijd over was, liep De Roy als een spreekstalmeester door het publiek met een mike. Ondergetekende had een vraag en wilde zich even introduceren als lid van de voormalige ME/CVS commissie van de Gezondheidsraad, en het uitgangspunt van zijn vraag – ME en CVS als 2 gescheiden entiteiten waarbij ME het best ompaald wordt door de Internationale Consensuscriteria 2011. Ook dat dat de basis was van het burgerinitiatief van de Groep ME-Den Haag. Maar dat schoot De Roy in het verkeerde keelgat. Dat was niet de bedoeling. Ee diende een vraag te worden gesteld aan een panellid.

Op de vraag aan v.Loosdregt of het geen goed idee was als volgend onderwerp ME te belichten ipv het UWV, besloot De Roy de kennelijk arme onmondige journalist in bescherming te nemen en zelf het antwoord te geven: we moeten dankbaar zijn dat de GR een adviesrapport over ME/CVS heeft uitgebracht, want het gaat om ME/CVS. Niet zeuren over ME en CVS. “Volgende vraag”, vervolgde De Roy zijn triomfantelijke weg door het publiek. Een dissonant in zijn schone zelf gecreëerde sprookje kunnen we niet hebben.
Geen aanrader Vermoeidheidkliniek in Tiel https://www.zakengidstiel.nl/nieuws/algemeen/522786/vermoeidheidkliniek-in-van-der-valk-vitaal-
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
bradOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 19 Okt 2018 - 17:16
Beginner


Geregistreerd op: 18 05 2015
Berichten: 61

Status: Offline
Was Pierre de Roy soms in het blauw gekleed net als Jomanda die ook uit Tiel kwam?
De Roy verdient een nominatie voor de kackadoris prijs 2018 Smile En voor de landelijke ondernemersprijs voor geld verdienen aan zieke patiënten.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
rieOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 19 Okt 2018 - 18:37
Beginner


Geregistreerd op: 19 07 2011
Berichten: 70

Status: Offline
En zat in het bestuur van de ME-stichting (integriteit??).
En claimde maatschappelijk ondernemer te zijn
(Wat in zijn woorden destijds betekende, dat hij er niet veel aan verdiende. Er zijn veel maatschappelijke ondernemingen, die ik ken, die veel geld verdienen. Dus die associatie legde ik toen al niet).
En de oplossing voor ME zou volgens hem uit Nederland komen.
HA, HA, HA!
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
teunieOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 19 Okt 2018 - 21:32
Actief lid


Geregistreerd op: 20 01 2013
Berichten: 226

Status: Offline
Waarmee elke pretentie dat voorheen Lelystad over ME/CVS (laat staan ME) gaat voorgoed ontzenuwd is. In de praktijk is het nooit meer geweest dan een aangepaste versie van CGT/GET bedoeld voor mensen met een burnout, zoals De Roy zelf. Die is trouwens bezig met een hele agressieve campagne om elke negatieve mening over zijn Vermoeidheidskliniek van internet te halen. Weet het toevallig van iemand die een slechte ervaring had gepost op een of andere site, een tijdje geleden al, en ineens werd gevraagd om bewijs door de webmaster. Want er was een klacht over in gediend. Er werd niemand met name genoemd maar het was wel duidelijk wie daar achter zat. En de ervaring werd dus verwijderd. Lekker type hoor, die De Roy. Kan hem nog vaag herinneren van het toen nog openbare forum van de ME-stichting waar hij ook als een idioot tekeer ging tegen iedereen die vraagtekens zette bij zijn plannen voor zijn commerciële klinieken.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
rieOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 21 Okt 2018 - 12:57
Beginner


Geregistreerd op: 19 07 2011
Berichten: 70

Status: Offline
Mensen die
-veel te hoge ontstekingswaarden hadden, waarvan
-de rode/witte bloedlichaampjes aangaven, etc. dat ze een autoimmuunziekte hadden en
-cgt tot hun vervroegde dood zou leiden
en CGT dus niet een optie was,
noemde hij fundamentalisten. Als ik iets niet ben is het dat wel. Totaal ongepast voor de bestuurder van de ME stichting.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
agnesOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 23 Okt 2018 - 14:15
Actief lid


Geregistreerd op: 01 06 2009
Berichten: 321

Status: Offline
Waarom blijven die mensen toch vasthouden aan CGT na alle ophef over de PACE trial en de beperkte waarde van de Nederlandse onderzoeken naar CGT? Er is toch inmiddels voldoende bewijs dat er lichamelijk van alles mis is? Waarom zijn mensen die biologische afwijkingen hebben ineens fundamentalisten en waarom wordt er gesproken over een patiëntenlobby? Wij baseren ons op wetenschappelijk onderzoek.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
teunieOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 23 Okt 2018 - 17:55
Actief lid


Geregistreerd op: 20 01 2013
Berichten: 226

Status: Offline
      agnes schreef:
Waarom zijn mensen die biologische afwijkingen hebben ineens fundamentalisten en waarom wordt er gesproken over een patiëntenlobby?


Blame the messenger, blame the victim. Het is een tactiek die de CGT-kerk al vele jaren volgt en hoe meer tegenbewijs hoe erger het wordt. Voortschrijdend wetenschappelijk inzicht? Nog nooit van gehoord;-(.
Nou ja: we zijn niet alleen. Nog steeds heel veel medici zijn er heilig van overtuigd dat maagzweren toch echt door stress komen, want (heb je weer zo'n fraai staaltje logica van likmevessie): niet iedereen die de bacterie heeft krijgt een maagzweer en dan moet het dus wel tussen de oren zitten! Als je zo doorredeneert begint elke ziekte tussen de oren. Met zulke types heb je geen kwakzalvers meer nodig.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
annacOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 23 Okt 2018 - 23:13
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 04 02 2006
Berichten: 4560

Status: Offline
      teunie schreef:
      agnes schreef:
Waarom zijn mensen die biologische afwijkingen hebben ineens fundamentalisten en waarom wordt er gesproken over een patiëntenlobby?


Blame the messenger, blame the victim. Het is een tactiek die de CGT-kerk al vele jaren volgt en hoe meer tegenbewijs hoe erger het wordt. Voortschrijdend wetenschappelijk inzicht? Nog nooit van gehoord;-(.
Nou ja: we zijn niet alleen. Nog steeds heel veel medici zijn er heilig van overtuigd dat maagzweren toch echt door stress komen, want (heb je weer zo'n fraai staaltje logica van likmevessie): niet iedereen die de bacterie heeft krijgt een maagzweer en dan moet het dus wel tussen de oren zitten! Als je zo doorredeneert begint elke ziekte tussen de oren. Met zulke types heb je geen kwakzalvers meer nodig.


Klopt
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
Berichten van afgelopen:     
Ga naar:  
Tijden zijn in GMT - 12 uur
Plaats nieuw bericht   Plaats Reactie
Vorige onderwerp Printervriendelijke versie Log in om je privé berichten te bekijken Volgende onderwerp
Powered by Zafenio