random

Plaats nieuw bericht   Plaats Reactie
Share | |
Vorige onderwerp Printervriendelijke versie Log in om je privé berichten te bekijken Volgende onderwerp
Auteur Bericht
sterreOffline
Onderwerp: Bewezen medicijnen bij ME  BerichtGeplaatst: 05 Nov 2018 - 13:24
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 11 12 2006
Berichten: 1809

Status: Offline
Welke medicijnen zijn bewezen dat ze helpen bij ME?
Ik lees nu ook iets over glutathion.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
agnesOffline
Onderwerp: Bewezen medicijnen bij ME  BerichtGeplaatst: 05 Nov 2018 - 20:50
Actief lid


Geregistreerd op: 01 06 2009
Berichten: 367

Status: Offline
Zover ik weet geldt voor alle medicijnen en supplementen dat ze bij sommigen prima werken en bij anderen niet of zelfs averechts. Ik heb nog nooit gehoord van middelen die bij (bijna) alle ME patiënten zouden helpen.
Maar als die er zouden zijn, hoor ik het graag.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
sterreOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 06 Nov 2018 - 09:13
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 11 12 2006
Berichten: 1809

Status: Offline
@ Agnes ik heb hetzelfde idee hoor maar ben nieuwschierig.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
robin123Offline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 26 Apr 2019 - 15:57
Actief lid


Geregistreerd op: 15 02 2011
Berichten: 277

Status: Offline
Veel mensen zweren bij allerlei middeltjes die ze op de een of andere manier helpen. Maar ME is niet te genezen en je kan ook in de kern ervan niet verbeteren. Daarmee bedoel ik: alleen symptoombestrijding is mogelijk, niet dat je je in zijn geheel beter gaat voelen van een middel.

Medicijnen met bewezen werking zijn voor symptoombestrijding: slaapmiddelen, pijnbestrijding etc.
Dit kan gaan om het natuurlijke Melatonine voor het slapen tot aan sterke kalmeringsmiddelen zoals Temazepam. Als het om pijn gaat, dan ga je van paracetamol tot het in het nieuws veelgenoemde Oxycodon en Fentanyl.

Het verbaasd me trouwens dat weinig mensen het over dit soort medicatie hebben. Want juist dit vind ik wel interessant. Ik heb zelf veel ervaring met medicatie met als doel symptoombestrijding en er kan best wel wat gedaan worden.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
sterreOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 26 Apr 2019 - 18:51
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 11 12 2006
Berichten: 1809

Status: Offline
Het zou fijn zijn dat er ooit een middel zou komen wat zou gaan werken....maarja dat is er bij MS ook nog niet dus dit is toekomst muziek. Wij zullen het inderdaad met symptoombestrijding moeten doen om het onszelf wat makkelijker te maken.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
robin123Offline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 27 Apr 2019 - 10:21
Actief lid


Geregistreerd op: 15 02 2011
Berichten: 277

Status: Offline
Ja, was het maar waar. Ook bij MS moeten ze het met symptoombestrijding doen, o.a. behandelingen met Botox. Hoe dat dan werkt weet ik niet meer.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
rieOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 28 Apr 2019 - 16:18
Actief lid


Geregistreerd op: 19 07 2011
Berichten: 195

Status: Offline
Hoe zit dit dan volgens jullie dan met carnitine?
Heeft de meerderheid er baat bij?
Of klopt dat niet?
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
asjeOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 28 Apr 2019 - 22:56
Donateur
Donateur


Geregistreerd op: 17 04 2011
Berichten: 8631

Status: Offline
Plm de helft van de patiënten heeft er baat bij, soms wat, soms veel. Maar het geneest niet ...

Er is een mooi staatje van hoeveel patiënten baat hebben bij verschillende middelen, ergens hier op de site te vinden (waar weet ik ff niet, iemand?).

_________________
Life smells...
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
sterreOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 30 Apr 2019 - 14:26
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 11 12 2006
Berichten: 1809

Status: Offline
Ik weet nog ik wel energie kreeg van de carnitine maar mijn hoofd ook wat betekende dat ik nog meer wou.....en mijn hoofd overliep zeg maar. Dus het was geen optie helaas.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
robin123Offline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 02 Mei 2019 - 11:55
Actief lid


Geregistreerd op: 15 02 2011
Berichten: 277

Status: Offline
Carnitine kan een beetje helpen, net als vitamine D. Over die 2e lees ik hier op het forum heel weinig, terwijl die net zo belangrijk is.

Maar het is bij zoiets als carnitine verdomd moeilijk om bij jezelf te voelen of het effect heeft, aangezien ME juist bekend staat om een grillig verloop.

Wat ik zeker mis zijn verhalen over gebruik van reguliere medicatie bij bepaalde symptomen, zoals bij (zenuw)pijn en dergelijke. Daarbij kan bijvoorbeeld Lyrica voorgeschreven worden. Daarnaast zijn er ook middelen om beter te slapen, zowel benzodiazepines voor kort gebruik als diverse medicijnen voor langer gebruik.

Toch wel jammer dat hier nauwelijks over gesproken word, want zo kunnen we elkaar tips geven over medicijnen die ME net wat draaglijker maken. Huisartsen weten vaak niets van de ziekte en moet je als patiënt de huisarts zelf op een idee brengen.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
brandy
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 02 Mei 2019 - 12:50
Donateur
Donateur


Geregistreerd op: 28 01 2007
Berichten: 2512

Ik heb jarenlang vitd tabletjes via internist gehad,bleek dat ik zelf géén vitd opneem,toen vitd3 capsules,is een andere manier van opnemen kennelijk,en dit werkt wel
Voor zenuwpijn/ pijn pezen gebruik ik amitriptyline 25 mg,sommige hebben baat met minder bijvoorbeeld 10mg
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
Berichten van afgelopen:     
Ga naar:  
Tijden zijn in GMT - 12 uur
Plaats nieuw bericht   Plaats Reactie
Vorige onderwerp Printervriendelijke versie Log in om je privé berichten te bekijken Volgende onderwerp
Powered by Zafenio