random

Plaats nieuw bericht   Plaats Reactie
Share | |
Vorige onderwerp Printervriendelijke versie Log in om je privé berichten te bekijken Volgende onderwerp
Auteur Bericht
teunieOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 12 Dec 2018 - 18:08
Actief lid


Geregistreerd op: 20 01 2013
Berichten: 245

Status: Offline
In de gauwigheid doorgelezen en natuurlijk staan er goede dingen in: meer biomedisch onderzoek, betere definitie, subgroepen. Maar het kan jaren duren tot dat iets oplevert en tot die tijd lijkt er weinig te veranderen. Dat je elke patiënt als individu moet beoordelen (wat natuurlijk altijd voor iedereen zou moeten gelden) zegt niks over opvattingen of vooroordelen waarmee iemand wordt bejegend/beoordeeld. En door de formulering lijkt het nog steeds alsof je als ME-patiënt het voorrecht krijgt met CGT een in principe werkzame behandeling te weigeren. CGT en soortgelijke therapieën horen niet te worden aangeboden als behandeling voor ME. Ze draaien nog steeds de zaken om.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
jkieboomOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 13 Dec 2018 - 11:28
Actief lid


Geregistreerd op: 29 05 2010
Berichten: 389
Woonplaats: Dordrecht
Status: Offline
Nieuws/persbericht (vanuit de 3 patiëntenorganisaties):
Minister erkent me-advies toezeggingen voor patiënten ontbreken

https://mecvs.nl/nieuws/persbericht-minister-erkent-me-advies-toezeggingen-voor-patienten-ontbreken/

_________________
Kwaliteit van leven, binnen mijn grenzen dankzij Neuro Stimulatie therapie !!
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
rieOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 13 Dec 2018 - 13:05
Actief lid


Geregistreerd op: 19 07 2011
Berichten: 146

Status: Offline
De Noorse regering en de Noorse minister van volksgezondheid hebben excuses aangeboden aan ME-patiënten. Dit heeft de weg vrijgemaakt voor een vruchtbare dialoog tussen patiënten en artsen/overheid.

Nederland zal geen excuses maken aangezien de overheid/artsen bang zijn voor schadeclaims. Zij hebben uitkeringen stopgezet/niet verstrekt en behandelingen gegeven die blijvende schade aan patiënten heeft toegebracht. En zo zal de discriminatie en vooroordelen nog minimaal 1 generatie lang blijven.

Tenzij:
De Nederlandse patiëntenorganisaties spreken nu uit 1 mond, aangezien zij een verbetering van de kwaliteit van leven van ME-patiënten willen. De overheid en artsen zullen hiermee ook kunnen instemmen. Wie kan daar op tegen zijn?
Wij zouden een soort "generaal pardon" kunnen geven aan de overheid en artsen. Met daaraan gekoppeld een (voor ons gevoel kleine) vergoeding van de toegebrachte/blijvende schade/slechte kwaliteit van leven van patiënten. De overheid en artsen kunnen toch niet tegen een voldoende kwaliteit van leven vanaf nu zijn. Noem het een inspanningsverplichting van overheid en artsen.
Dit kan al met dingen die vrijwel niets kosten:
-stoppen met behandeling die schade toebrengen aan patiënten (goed in kaart brengen van resultaten van behandelingen, zoals normaal zou moeten zijn)';
-inzetten van effectieve behandelingen (zoutinname bij POTS, met terugkoppeling van de resultaten);
-stoppen met het van de ene dag op de ander dag beëindigen van uitkeringen door het UWV obv 100% naar 0% AO. Het UWV claimt dat ME een stress ziekte is. Het UWV zal zelf ook wel moeten inzien dat dit beleid onnodige stress veroorzaakt. En 1 van de zgn. "in stand houden factoren" vormen.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
ariadneOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 16 Dec 2018 - 11:52
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 22 10 2009
Berichten: 889

Status: Offline
Heeft de groep ME Den Haag al gereageerd?
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
Zuiderzon
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 16 Dec 2018 - 13:32
Site Admin
Site Admin


Geregistreerd op: 13 10 2005
Berichten: 2858
Woonplaats: Onder de zon
Ja Ariadne, ze hebben gisteravond uitgebreid gereageerd, zonet op homepage gepost: https://www.me-gids.net/module-ME_CVS_docs-viewpub-tid-1-pid-2079.html

_________________
Hoop doet leven!
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht Bekijk de homepage  
Reageer met quote Naar boven
ariadneOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 17 Dec 2018 - 17:15
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 22 10 2009
Berichten: 889

Status: Offline
Ik heb het gezien. Dank Zuiderzon.

Waar zouden we zijn zonder de zon?!
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
Zuiderzon
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 17 Dec 2018 - 17:58
Site Admin
Site Admin


Geregistreerd op: 13 10 2005
Berichten: 2858
Woonplaats: Onder de zon
      ariadne schreef:
Waar zouden we zijn zonder de zon?!


Very Happy


_________________
Hoop doet leven!
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht Bekijk de homepage  
Reageer met quote Naar boven
annacOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 18 Dec 2018 - 17:00
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 04 02 2006
Berichten: 4586

Status: Offline
      ariadne schreef:
Ik heb het gezien. Dank Zuiderzon.

Waar zouden we zijn zonder de zon?!
Laughing Laughing Laughing Laughing Laughing
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
annacOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 18 Dec 2018 - 17:07
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 04 02 2006
Berichten: 4586

Status: Offline
Trouwens, wat een goed overzicht van dr. David Kaufman op de homepage.

https://www.me-gids.net/index.php?module=ME_CVS_docs&func=viewpub&tid=1&pid=2066#comment3033

Fantastisch getranscribeerd trouwens weer door Meintje en redactie Zuiderzon en Abby. Waarvoor hulde!

Nu moet dit nog steeds ff flink doordringen in wat hersenen hier in Nederland en België en de rest van Europa...............
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
ariadneOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 18 Dec 2018 - 17:13
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 22 10 2009
Berichten: 889

Status: Offline
      Zuiderzon schreef:
      ariadne schreef:
Waar zouden we zijn zonder de zon?!


Very Happy




MOOI!
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
ariadneOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 29 Jan 2019 - 17:21
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 22 10 2009
Berichten: 889

Status: Offline
In het Verenigd Koninkrijk gaat er ook iets schuiven in het debat over ME:

http://www.hetalternatief.org/Politiek%20Engeland%20Debat%20Monaghan%202019%201494.htm

Frank heeft het over Engeland maar er staat "UK Parliament". UK is toch echt iets groter dan alleen Engeland.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
Berichten van afgelopen:     
Ga naar:  
Tijden zijn in GMT - 12 uur
Plaats nieuw bericht   Plaats Reactie
Vorige onderwerp Printervriendelijke versie Log in om je privé berichten te bekijken Volgende onderwerp
Powered by Zafenio