random

Plaats nieuw bericht   Plaats Reactie
Share | |
Vorige onderwerp Printervriendelijke versie Log in om je privé berichten te bekijken Volgende onderwerp
Auteur Bericht
leelefOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 28 Okt 2017 - 16:21
Beginner


Geregistreerd op: 01 06 2017
Berichten: 24

Status: Offline
Stand van zaken:
1) De eerste injectie ging goed (week geleden)
2) De tweede injectie gisteren ging wat minder. Ik verloor bijna het bewustzijn enkele minuten daarna, maar ik hoorde alles nog op de achtergrond. Heel warm kreeg ik het inwendig en ik voelde me wegglijden (in mijn hoofd), en dacht: ik ga hier flauwvallen en straks mogen ze de ambulance bellen en bleef er in mijn hoofd tegen vechten. Ik vroeg om water, en zat neer op een stoel, en boog mijn hoofd in mijn armen op tafel omdat alles zwaar woog en ik te moe bleek om mijn hoofd op te houden. Het glas water woog loodzwaar, en volgens de verpleegster werd ik lijkbleek, en werden mijn lippen ook blauw. Ik voelde een druk in mijn oren, alsof ze dicht zaten en had een lage pols blijkbaar. De verpleegster stond klaar met de Epipen, maar daar ik terug kleur kreeg en terug kon reageren mondeling, hebben we de pen niet gebruikt. Nu wachten op antwoord van DML of ik die nog ga moeten verder nemen, al dan niet, of dat er eventueel een alternatief is. De verpleegster stond niet meer te springen om die toe te dienen, en ik ook niet om te krijgen, dat spreekt voor zich. Allebei waren we wel behoorlijk geschrokken natuurlijk. Want het was een drukke thuiszorg ronde, en ik was de laatste pas na 21.30 uur, dus wachten was al niet plezant op een vrijdagavond, maar die overreactie nog minder. Benieuwd of er nog mensen zijn die zo reageerden hierop?
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
anne-sophiaOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 31 Okt 2017 - 21:16
Actief lid


Geregistreerd op: 26 08 2014
Berichten: 339

Status: Offline
Dat is heftig Leelef. Ik kan me voorstellen dat je erg geschrokken bent. Als ik het over het infuus krijg, krijg ik wel een warm gevoel. Maar verder niets van wat jij vertelt. Als ze bij mij het infuus te snel zetten, vond ik het alleen ook erg onaangenaam en werd het weer langzamer gezet. Ik kan me dus eventueel voorstellen dat de injectie te snel is gegeven en dat je het nog veeeeeel langzamer moet doen?

Ik ben erg benieuwd wat DML zal zeggen. Ik hoop dat je er verder mee mag gaan.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht Bekijk de homepage  
Reageer met quote Naar boven
leelefOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 01 Nov 2017 - 13:18
Beginner


Geregistreerd op: 01 06 2017
Berichten: 24

Status: Offline
Dank voor je reactie. DML is enkele weken afwezig. Maar, een van zijn verpleegsters stelde voor het nogmaals te laten toedienen, maar aan een snelheid van 1 ml per 1 minuut. Ik vermoed dat het de laatste keer inderdaad te vlot is gegaan. Volgens haar kan dit de oorzaak zijn geweest. Als ik opnieuw raar reageer op vrijdag, dan moet ik er voorlopig mee stoppen. Wel spannend.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
anne-sophiaOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 02 Nov 2017 - 00:20
Actief lid


Geregistreerd op: 26 08 2014
Berichten: 339

Status: Offline
Wel een beetje eng. Heeeeeel langzaam doen he?
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht Bekijk de homepage  
Reageer met quote Naar boven
leelefOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 22 Nov 2017 - 16:20
Beginner


Geregistreerd op: 01 06 2017
Berichten: 24

Status: Offline
Voorlopig gaat alles goed met de wekelijkse injecties. Wel trek ik wat bleek van de injectie die wel eventjes duurt, en voel ik me nadien wat slapjes. Maar, geen extreme reacties meer gehad. Hopelijk blijft het zo, als ik de klok erbij zet Wink
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
jannieOffline
Onderwerp: Behandeling IVIG.  BerichtGeplaatst: 10 Feb 2019 - 13:09
Actief lid


Geregistreerd op: 08 02 2010
Berichten: 303

Status: Offline
samengevoegd. Mod.

Hallo allemaal.

wie heeft wel eens een behandeling overwogen, of gehad,
Met IVIG?

Ik las de onderzoeken, bij mensen, die overleden waren aan ME.
daar hadden ze de hersenen en veel meer dingen onderzocht.
Autopsie dus.

En als laatste stelden ze een behandeling met IVIG voor.

Dus ben erg benieuwd.

MVG. Jannie
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht Verstuur mail  
Reageer met quote Naar boven
jannieOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 11 Feb 2019 - 11:10
Actief lid


Geregistreerd op: 08 02 2010
Berichten: 303

Status: Offline
Niemand, die verbetering heeft, met deze behandeling?
niemand, die reageren kan?
volgens mij, is een stukje hoop weer vervlogen …. jammer...
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht Verstuur mail  
Reageer met quote Naar boven
leelefOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 11 Feb 2019 - 14:45
Beginner


Geregistreerd op: 01 06 2017
Berichten: 24

Status: Offline
Ik ben na 1/2 jaar geen opvallende verbetering mogen stoppen met immunoglobulines. Misschien dat het bij anderen beter of sneller aanslaat? Succes, Jannie.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
jannieOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 11 Feb 2019 - 15:31
Actief lid


Geregistreerd op: 08 02 2010
Berichten: 303

Status: Offline
Dank je wel! voor je reactie!

ohh wat jammer voor jou!

Sterkte! Groetjes, Jannie . x
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht Verstuur mail  
Reageer met quote Naar boven
Berichten van afgelopen:     
Ga naar:  
Tijden zijn in GMT - 12 uur
Plaats nieuw bericht   Plaats Reactie
Vorige onderwerp Printervriendelijke versie Log in om je privé berichten te bekijken Volgende onderwerp
Powered by Zafenio