random

Plaats nieuw bericht   Plaats Reactie
Share | |
Vorige onderwerp Printervriendelijke versie Log in om je privé berichten te bekijken Volgende onderwerp
Auteur Bericht
dubbeln
Onderwerp: Voor-/nadelen/gevolgen diagnose?  BerichtGeplaatst: 20 Mrt 2019 - 14:40
Beginner


Geregistreerd op: 20 03 2019
Berichten: 1

Hallo!

Allereerst weet ik niet of mijn vraag hier goed staat, maar ik wist even geen betere plek.
Ik heb afgelopen periode verschillende onderzoeken gehad (huisstofmijt allergie, vitamine d te kort, coeliakie, 4dkl) die niks uitwijzen. De huisarts gaf aan dat er nu gedacht wordt aan ME en dat ik doorverwezen kan worden naar een specialist. In hetzelfde gesprek gaf ze direct aan dat ik goed moest nadenken of ik wel een diagnose wil omdat dit nogal wat gevolgen kan hebben voor werk, inkomen, verzekeringen en hypotheken. Sindsdien ben ik in dubio en weet ik niet goed wat wijsheid is. Op internet krijg ik weinig concrete antwoorden op mijn vragen, dus vandaar mijn eerste berichtje op dit forum Wink.

Ik ben in de 20 en ben volgend jaar (als het goed is) afgestudeerd en ga dan beginnen met werken (ik heb al een bijbaantje, maar ik wil graag iets doen waar ik voor geleerd heb). Van verzekeringen en hypotheken heb ik weinig verstand en weet ook niet wat wat de gevolgen zijn voor mensen die wel een diagnose hebben.
Aan de ene kant lijkt het mij prettig om zekerheid te hebben en onbegrip weg te nemen in mijn directe omgeving.
Ik ben nu een soort kosten/baten analyse aan het maken over het wel of niet willen krijgen van een eventuele diagnose (het kan ook nog zo zijn dat ik het helemaal niet heb, natuurlijk). Wat zijn voor jullie de 'voordelen' geweest? En weegt dat op tegen de nadelen? Merken jullie inderdaad gevolgen qua verzekeringen, werk en inkomen? Of is een diagnose juist een rustpunt voor jullie en jullie omgeving geweest?

Kortom, wat hebben jullie ervaren en weegt het krijgen van een diagnose op tegen de nadelen? Wat zijn voor jullie de gevolgen geweest?
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
Melanie
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 20 Mrt 2019 - 17:49
Donateur
Donateur


Geregistreerd op: 04 09 2008
Berichten: 7009

Hallo en welkom,

Geen voordelen alleen maar nadelen en heel veelllllll ellende.

Wel met gemak ( makkie ) een hypotheek en nog een respectloze opmerking van hypotheek adviseur ohhh dat zijn klachten wat niemand weet wat dat is...…..
Pardon...…..
( dit zei hij, omdat ik gelijk meedeelde ik ben niet lekker in orde en kost allemaal iets meer moeite etc zoiets zei ik ))

Nog geen 2 uur geleden meegedeeld.
Sorry hoor maar ik moet alles alleen doorlezen 30 pagina s en heb nu 1 maal vaak en veel vragen en je moet goed opletten omdat ik niet weer opgelicht wil worden zoals bij de Rabobank.
( daarom geef ik het aan en weten ze waar ze aan toe zijn en moeten ze mee dealen en anders jammer dan )

En diegene die waar ik mee mailde dus papierwerk deed voor adviseur ( zijn assistent ) durfde mij niet aan te kijken en dee haar hand voor het gezicht, ze zat achter computer met de rug naar mij toe toen ik erlangs liep.
Het had haar gesierd om bij te draaien en mij hallo te zeggen.

Majawiebenikdegek!!!

( zal ik mij wel ingebeeld hebben ))))) Wink

En dit gaat zo al pak en beet 14 jaar lang...……..al ziek 17 jaar


Je went eraan en hun hebben nog iets te leren en niet ik!!!

_________________
Remember that the happiest people are not those getting more, but those giving more
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
Melanie
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 20 Mrt 2019 - 18:06
Donateur
Donateur


Geregistreerd op: 04 09 2008
Berichten: 7009

Ohja en daarna deelde ik wel mee, dat steek ik ook niet meer onder stoelen of onder banken.

Ik heb wel een skiomgeluk gehad en zei altijd nekletsel maar zeg nu laatste tijden het is hoofdletsel
( toen skiede ik zonder helm dat was toen nog niet in de jaren 90 en 80 km per uur ? gok ik ))

antwoord;
Ohh ik ski nooit met helm
Ik,
Mooi dom........


En daarna een miskraam en toen een infectie waarschijnlijk Toxoplasmose ( kwam uit het bloedonderzoek ))))
Antwoord,
wat is een toxoplasmose ?

Ik,
dan mogen katten geen rauw vlees eten
( oeps foutje en bedoel zo fit ben ik dacht ik )))) not!!

_________________
Remember that the happiest people are not those getting more, but those giving more
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
asjeOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 20 Mrt 2019 - 23:02
Donateur
Donateur


Geregistreerd op: 17 04 2011
Berichten: 8614

Status: Offline
      Melanie schreef:

...Nog geen 2 uur geleden meegedeeld...


Goed, bovenstaande is dus uit een acute emotie geschreven ...

      dubbeln schreef:

De huisarts gaf aan dat er nu gedacht wordt aan ME en dat ik doorverwezen kan worden naar een specialist. In hetzelfde gesprek gaf ze direct aan dat ik goed moest nadenken of ik wel een diagnose wil omdat dit nogal wat gevolgen kan hebben voor werk, inkomen, verzekeringen en hypotheken


Als eerste: naar een specialist gaan heeft helemaal geen zin, daar men iha niets van ME weet; er zijn maar twee klinieken waar ME-specialisten werken, beide in (de buurt van) A'dam. Dus alleen daar kun je een serieuze diagnose krijgen. Verder een heel rare redenatie van je huisarts (heeft te maken met het feit dat ME in de praktijk nauwelijks erkend is, als ze bijv MS zou vermoeden zou ze dit niet zeggen), want als je een ernstige ziekte hebt, heb je een diagnose nodig, al was het alleen maar om je klachten te begrijpen, te weten wat je kunt doen en nalaten en evt enigszins te laten behandelen (veel meer is er nog niet voor ME).

Maar ik vraag me af of je dit wel kunt hebben, gezien dat je je studie nog doet + bijbaantje. Bij ME kun je iha hóóguit nog de helft van wat je normaal kon. Maar je schrijft niet over je klachten, dus ik kan het mis hebben. Je kunt hier zelf kijken of je mogelijk ME (of a-typische ME) hebt:

https://www.me-cvsvereniging.nl/sites/default/files/documenten/voldoe%20ik%20aan%20de%20ICC.pdf

Verder is het heel vaak zo dat de arts 'niets vindt', ook bij andere kwalen. Het is belangrijk dat je dat toch verder uitzoekt, ook als het geen ME is, dmv goed zoeken op je klachten en dan evt naar een specialist op dat gebied.

Met onbegrip heb je veel te maken als je ME hebt, maar ook als je klachten hebt zonder diagnose + dat je er dan niks aan kunt doen en het daar niet beter van wordt ... Er is dus geen enkele reden je kop in het zand te steken.

      Quote:

Merken jullie inderdaad gevolgen qua verzekeringen, werk en inkomen?


Niet een diagnose geeft hier gevolgen, maar (de mate van) ziek zijn geeft gevolgen. En ja, heel veel mensen hebben veel ellende gehad bij gebrèk aan een diagnose, mede omdat ME oa neuro-psycho-klachten geeft en je zo flink in de war kunt raken ivm je klachten en ook niet weet wat medisch goed is te doen. En ook als je heel iets anders hebt zonder diagnose kun je in de psychische hoek 'gedreven' worden; als de arts 'het niet weet' = het 'psychisch', onzin dus.

Je kunt ook hier wat meer over je klachten, hoe het begon en verloop vertellen, soms heeft iemand hier een idee ...

_________________
Life smells...
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
brandy
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 21 Mrt 2019 - 15:09
Donateur
Donateur


Geregistreerd op: 28 01 2007
Berichten: 2504

" aan de ene kant lijkt mij het prettig om zekerheid te hebben"
Je hebt eigenlijk geen zekerheid bij de diagnose ME,zolang er geen goede behandeling /medicatie is
" is de diagnose een rustpunt"?
Nee,Zie vorig antwoord...
En misschien is je huisarts wel op de hoogte van alle problematiek omtrent diagnose ME,en hoe moeilijk het is om in aanmerking te komen voor een uitkering,hulpmiddelen etc..en dat ze je hiervoor wil waarschuwen,zolang ze je serieus neemt is dit prima..
Misschien eerst voor jezelf op een rijtje zetten of echt alle onderzoeken hebben plaatsgevonden voordat je naar een ME specialist gaat? En idd zoals Asje vraagt,wat zijn precies je klachten? Is er ook gekeken naar je schildklier en vitB12? Zijn er erfelijke ziektes in de familie? Ben je al van kind af aan ernstig vermoeid?
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
agnesOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 22 Mrt 2019 - 14:36
Actief lid


Geregistreerd op: 01 06 2009
Berichten: 362

Status: Offline
Je schrijft niets over je klachten dus het is moeilijk om in te schatten of je inderdaad ME hebt. Zoals anderen ook zeggen :je studeert en hebt een bijbaan. Meestal kan zoiets niet als je ME hebt, maar er zijn natuurlijk gradaties van licht tot zwaar en alles wat ertussen zit.

Wat betreft de voor -en nadelen. Qua verzekeringen heb ik nooit problemen gehad; ook nooit door moeten geven dat ik ME had. Weet niet hoe het bij hypotheken en dus levensverzekering zit, want ik heb een huurwoning.

Toen ik de diagnose kreeg was ik al flink ziek. Ik kon al niet meer met openbaar vervoer omdat ik dan te ver moest lopen.
Het was een opluchting dat ik eindelijk een naam had voor mijn klachten, maar tegelijkertijd was het een schok omdat er (zeker toen, 1997) helemaal niks aan te doen waar. Nu zijn de mogelijkheden nog steeds minimaal maar bij de 2 centra die al genoemd werden kan men wel proberen de symptomen te verzachten.

Bij de diagnose ME krijg je te maken met veel onwetendheid, onbegrip en vooroordelen als je dingen niet kan.

Hoe eerder je de diagnose hebt (gesteld dat je ME hebt ), hoe beter want dan kunnen klachten meteen worden aangepakt en kan gekeken worden naar aandoeningen die vaak samen met ME voorkomen.

Je zou een verwijzing naar dr. Visser (cardioloog in Hoofddorp ) kunnen vragen. Als je een restitutie polis hebt, krijg je alle of een groot deel van de kosten terug. Bij het CVS /ME centrum in Amsterdam moet je per definitie een bedrag zelf betalen en krijg je niets van de verzekering.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
Berichten van afgelopen:     
Ga naar:  
Tijden zijn in GMT - 12 uur
Plaats nieuw bericht   Plaats Reactie
Vorige onderwerp Printervriendelijke versie Log in om je privé berichten te bekijken Volgende onderwerp
Powered by Zafenio