random

Plaats nieuw bericht   Plaats Reactie
Share | |
Vorige onderwerp Printervriendelijke versie Log in om je privé berichten te bekijken Volgende onderwerp
Auteur Bericht
agnesOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 22 Mrt 2019 - 12:58
Actief lid


Geregistreerd op: 01 06 2009
Berichten: 359

Status: Offline
Degenen die op 27 maart naar Den Haag willen gaan of het via livestream willen volgen, LET OP:

de zaal is gewijzigd.


Plaats: SUZE GROENEWEGZAAL in het gebouw van de Tweede Kamer, ingang Lange Poten 4, Den Haag.

Als je wilt komen, geef dan je naam, e-mailadres en telefoonnummer door via contact@me-cvsvereniging.nl

Wij kunnen je dan nader informeren over de veiligheidsmaatregelen van de Tweede Kamer en eventuele wijziging van zaal, datum of tijd.

We kunnen echter geen plaatsen reserveren. Als het goed is, is er voldoende plek op de publieke tribune, maar vol=vol. Daarom is er een ruimte geregeld waar meegekeken kan worden via een scherm, zodat bij extreme drukte het rondetafelgesprek toch te volgen zal zijn.

De vergadering is te volgen via livestream

livestream suze groenewegzaal

https://www.tweedekamer.nl/popup/vergaderingen/livedebat/suze-groenewegzaal
Audio

https://www.tweedekamer.nl/popup/vergaderingen/livedebat/suze-groenewegzaal/audio



Facebook evenement:
https://www.facebook.com/events/2276000549309510/?ti=ia


Bron: Facebook pagina ME/CVS vereniging
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
asjeOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 23 Mrt 2019 - 20:34
Donateur
Donateur


Geregistreerd op: 17 04 2011
Berichten: 8576

Status: Offline
Deze kudo gestuurd:

De WHO classificeerde ME 50 jaar geleden (!) als neurologische aandoening, Nederland is daar aan gebonden, de hoogste tijd dit als zodanig en geheel in de praktijk te erkennen.

Respecteer en erken de huidige kennis van de uitstekende internationale ME-deskundigen; implementeer de ICC.

Nascholing voor alle (para-) medici.

Uitkeringsinstanties dringend oproepen ME uitsluitend als ernstige bio-medische ziekte te benaderen.

CVS-gediagnosticeerden de diagnose ME of a-typische ME geven, zoals beschreven in de ICC, als zij voldoen aan de ICC, dan wel verder onderzoeken wat zij mankeren; CVS = geen ziekte.

Medisch specialisten financiële middelen geven ME te onderzoeken, in aansluiting op internationaal onderzoek.

_________________
Life smells...
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
teunieOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 28 Mrt 2019 - 13:39
Actief lid


Geregistreerd op: 20 01 2013
Berichten: 245

Status: Offline
Is al bekend wat er uit is gekomen?
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
agnesOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 29 Mrt 2019 - 18:56
Actief lid


Geregistreerd op: 01 06 2009
Berichten: 359

Status: Offline
      teunie schreef:
Is al bekend wat er uit is gekomen?


Ja, daar ben ik ook benieuwd naar. Heb de uitzending niet gevolgd. Jammer dat niemand een korte samenvatting gegeven heeft.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
Zuiderzon
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 29 Mrt 2019 - 23:06
Site Admin
Site Admin


Geregistreerd op: 13 10 2005
Berichten: 2858
Woonplaats: Onder de zon
Hier staat wat:
https://www.steungroep.nl/nieuws/503-28-maart-2019-kamerleden-onder-de-indruk-van-verhaal-me-en-cvs-patienten

en filmpje van Groep ME Den Haag
https://www.youtube.com/watch?v=7D8cVDGTiF4

_________________
Hoop doet leven!
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht Bekijk de homepage  
Reageer met quote Naar boven
teunieOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 30 Mrt 2019 - 08:54
Actief lid


Geregistreerd op: 20 01 2013
Berichten: 245

Status: Offline
      Zuiderzon schreef:


Dankjewel. Is dat filmpje in de zaal vertoont? Ik hoop vooral dat ze goed op de tekst hebben gelet want dat vat alles goed samen. En vooral dat ze er wat mee doen: empathie is fijn maar daar koop je niks voor. Ik hoop ook dat niet tegelijkertijd er op een ander niveau gesprekken plaatsvinden met Knoop & Co. Het is zo stil uit die hoek, ik vertrouw 't voor geen cent.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
Zuiderzon
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 31 Mrt 2019 - 16:31
Site Admin
Site Admin


Geregistreerd op: 13 10 2005
Berichten: 2858
Woonplaats: Onder de zon
Het filmpje is in de zaal vertoond

Verslag Groep ME-Den Haag:
https://www.me-gids.net/module-ME_CVS_docs-viewpub-tid-1-pid-2130.html

_________________
Hoop doet leven!
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht Bekijk de homepage  
Reageer met quote Naar boven
asjeOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 31 Mrt 2019 - 19:47
Donateur
Donateur


Geregistreerd op: 17 04 2011
Berichten: 8576

Status: Offline
Uit het verslag:

"Guido Den Broeder focuste als laatste namens de ME Vereniging op het onderscheid tussen ME en CVS, en deed dat met grote kennis van zaken. Hij gaf aan dat het rapport van de Gezondheidsraad geen ME-adviezen betrof en de ziekte ME/CVS niet bestaat, o.a. omdat ME en CVS verschillende coderingen hebben conform het WHO-classificatiesysteem. Conform de juist toegepaste diagnosecriteria zouden er 14.000 ME-patiënten in Nederland zijn, Den Broeder merkte op, dat ook CVS-patiënten adequate zorg nodig hebben natuurlijk."

En nu voortaan de ME vereniging ook noemen (het was geheel bekend dat zij ook zouden deelnemen).

_________________
Life smells...
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
asjeOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 31 Mrt 2019 - 19:59
Donateur
Donateur


Geregistreerd op: 17 04 2011
Berichten: 8576

Status: Offline
      Quote:

en filmpje van Groep ME Den Haag
https://www.youtube.com/watch?v=7D8cVDGTiF4


Groot compliment voor dit filmpje! Kijkt allen!

_________________
Life smells...
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
ariadneOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 18 Apr 2019 - 17:07
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 22 10 2009
Berichten: 889

Status: Offline
      Quote:
De volgende kamerleden waren aanwezig: Joba van Dijk (CDA), Arno Rutte (VVD), Corinne Ellemeet (Groen Links), Kees van der Staaij (SGP), Henk van Gerven (SP), Lilianne Ploumen (PvdA). Zij stelden zeer geïnteresseerde vragen, waar de patiëntenvertegenwoordigers weer kort op konden reageren. Kamerlid Rens Raemakers (D66) was voorzitter en zorgde dat alles binnen de geplande anderhalfuur was afgerond.
https://www.steungroep.nl/nieuws/503-28-maart-2019-kamerleden-onder-de-indruk-van-verhaal-me-en-cvs-patienten


Waren de kamerleden van de overige partijen ziek of niet geïnteresseerd?
Iemand die er bij was en dit weet?
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
Berichten van afgelopen:     
Ga naar:  
Tijden zijn in GMT - 12 uur
Plaats nieuw bericht   Plaats Reactie
Vorige onderwerp Printervriendelijke versie Log in om je privé berichten te bekijken Volgende onderwerp
Powered by Zafenio