random

Plaats nieuw bericht   Plaats Reactie
Share | |
Vorige onderwerp Printervriendelijke versie Log in om je privé berichten te bekijken Volgende onderwerp
Auteur Bericht
sterreOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 12 Mrt 2019 - 20:02
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 11 12 2006
Berichten: 1748

Status: Offline
Ja ik denk echt dat het goed gaat komen!
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
sterreOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 03 Apr 2019 - 20:08
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 11 12 2006
Berichten: 1748

Status: Offline
Even een update: ik spuit nu vier weken b12. Heb dus acht spuiten gehad en ik merk echt helemaal niks behalve dan dat ik iets meer ipv minder moe ben. En krijg wat pukkeltjes vooral op mijn kin. Ik weet dat het nog te vroeg is hoor om er iets over te zeggen maar had gehoopt op 'iets'. Ik heb een voorgevoel dat het niets gaat doen voor mij maar we houden goede hoop hoor. Bedoel niet geschoten is altijd mis. Met twee maanden heb ik weer een gesprek met de internist. Binnen drie maanden moest ik iets vooruit zijn gegaan.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
floortje28
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 04 Apr 2019 - 15:05
Actief lid


Geregistreerd op: 04 11 2013
Berichten: 380

@sterre, vier weken 8 B12 injecties is te kort om er iets over te kunnen zeggen qua verbetering. Bij langdurig B12 tekort te hebben, waarschijnlijk bij jou het geval, gaat herstel lang duren. Ik heb langzaam verbetering bij B12 injectie behandeling 12 maanden injecties om 72 of 48 uur. Familielid krijgt langzaam verbetering bij B12 injecties om 48 uur. Het is maatwerk voor iedere patiënt verschillend. Informatie B12 institute Rotterdam - Herstel bij B12-tekort duurt vaak lang https://b12-institute.nl/diagnose/valkuilen/
      Quote:
Vaak wil men een snel herstel zien na jaren tobben. Sommigen merken meteen een kleine verbetering, anderen later pas. Verbetering wil nog niet zeggen: beter. Sommigen doen er jaren over om te herstellen en redelijk klachtenvrij door het leven te gaan.
Herstel van neurologische en neuro-psychiatrische schade, van kapotte zenuwbanen en spierweefsels, duurt lang, zeker als het tekort al langer bestaat. Langer frequent injecteren loont, zeker bij duidelijke neurologische klachten en moeheid. We merken dat de klacht ‘nog niet zoveel aankunnen’ het langste blijft.
Prof Wolffenbuttel https://kennisinzicht.umcg.nl/Paginas/Vitamine-B12-tekort-Niet-alles-wat-afwijkt-is-te-meten-.aspx
      Quote:
Wolffenbuttel laat zijn patiënten opschrijven welke klachten ze hebben, en hoeveel last ze ervan hebben op een schaal van 1 tot 10. “Na 3 maanden behandelen gaan we dan samen kijken of de klachten er nog zijn, en hoeveel last ze er nog van hebben. En na 6 maanden, en na een jaar.
Hou vol sterre sterkte gewenst!
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
sterreOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 04 Apr 2019 - 16:27
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 11 12 2006
Berichten: 1748

Status: Offline
Dankje met mijn verstand weet ik het ook dat dit te kort is maar je wilt graag sneller he. Als ik dan soms lees ik voelde mij bij de zesde injectie een stuk beter denk ik nou ik merk werkelijk helemaal niks. Het zou helemaal top zijn als het psychische gedeelte ook op zou knappen het sombere, paniek, niet op woorden kunnen komen, niet uit je woorden kunnen komen, weinig aankunnen enz. en natuurlijk de altijd bij je dragende vermoeidheid. We zullen zien. Ik ga ook door hoor.

En hoop ook van harte dat ik niet onder de onderhuidse ontstekingen kom te zitten vooral op mijn kin. Ik hoor jullie denken wil je nou beter worden of niet? Maar als ex schoonheidsspecialiste is dit echt een ding voor mij. Sorry voor diegene die het onzin vinden.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
floortje28
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 04 Apr 2019 - 16:41
Actief lid


Geregistreerd op: 04 11 2013
Berichten: 380

      sterre schreef:
Als ik dan soms lees ik voelde mij bij de zesde injectie een stuk beter denk ik nou ik merk werkelijk helemaal niks.
@sterre, dat zijn mensen die korte tijd B12 tekort hebben er op tijd bij zijn en B12 injectie behandeling hebben gekregen. Hoe eerder B12 tekort wordt ontdekt en behandeling wordt gestart des te beter voor verbetering of herstel. Ik heb lange tijd B12 tekort gehad te laat ontdekt en best lange tijd te weinig injecties gekregen en te snel afgebouwd door medisch specialisten daardoor kom je erg op achterstand en in problemen er ontstaat onder andere blijvende zenuwschade https://home.kpn.nl/hindrikdejong/strengziekte.htm https://b12-institute.nl/informatie-b12/symptomen/ volledig herstel is niet meer mogelijk en B12 injecties zijn levenslang nodig.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
sterreOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 04 Apr 2019 - 17:30
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 11 12 2006
Berichten: 1748

Status: Offline
Floortje28 krijg jij nu levenslang injecties?
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
floortje28
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 04 Apr 2019 - 17:52
Actief lid


Geregistreerd op: 04 11 2013
Berichten: 380

@sterre, ja dat is helaas nodig. Ook als gevolg van gemaakte medische fouten begonnen bij Lelystad en Amsterdam. Werkwijze 2019 - Amsterdam Pekelharing nieuwe arts na vertrek
De Jong en Amsterdam Visser en Lelystad Vernooij doen geen goed B12 bloedonderzoek https://stichtingb12tekort.nl/vitamine-b12/zou-ik-een-b12-tekort-kunnen-hebben/heb-ik-een-b12-tekort-de-diagnose/ en geen aanvullend bloedonderzoek wat er bij hoort als foliumzuur, vitamine B6, vitamine D, vitamine B1, folaat en antistoffen. Er wordt niet naar oorzaken als absorptie- of opnameprobleem en/of innameprobleem gekeken en gezocht. Diagnose B12 tekort bij mensen wordt gemist. Er wordt nu met B12 tabletten of B12 neusdruppels gewerkt die alle mensen voorgeschreven krijgen. Zorgelijk want bij mensen met B12 tekort is dat verkeerde behandeling met grote gevolgen voor mensen met B12 tekort. Invalide raken of in rolstoel terecht komen.
Informatie B12 institute Rotterdam - Valkuilen bij diagnostiek en behandeling https://b12-institute.nl/diagnose/valkuilen/
Prof Wolffenbuttel https://kennisinzicht.umcg.nl/Paginas/Vitamine-B12-tekort-Niet-alles-wat-afwijkt-is-te-meten-.aspx
      Quote:
Een langdurig tekort aan vitamine B12 kan allerhande klachten geven: neurologische klachten zoals tintelingen, coördinatieproblemen en pijn, psychische klachten zoals neerslachtigheid, concentratieverlies en vergeetachtigheid, maar ook bloedarmoede en tandvleesproblemen. Een ernstig tekort kan tot permanente zenuwschade leiden. Door al die verschillende klachten en de onbekendheid met de gevolgen van een B12-tekort duurt het soms lang voor er een diagnose wordt gesteld.


Laatst aangepast door floortje28 op 04 Apr 2019 - 18:34, in totaal 1 keer bewerkt
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
sterreOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 04 Apr 2019 - 18:32
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 11 12 2006
Berichten: 1748

Status: Offline
Tjeetje wat een ellende en zulke grote fouten ook!
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
floortje28
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 04 Apr 2019 - 18:53
Actief lid


Geregistreerd op: 04 11 2013
Berichten: 380

      sterre schreef:
Het zou helemaal top zijn als het psychische gedeelte ook op zou knappen het sombere, paniek, niet op woorden kunnen komen, niet uit je woorden kunnen komen, weinig aankunnen enz. en natuurlijk de altijd bij je dragende vermoeidheid.
@sterre, dit zijn ernstige psychische en neurologische klachten https://b12-institute.nl/informatie-b12/symptomen/ maar kan verbeteren of herstellen met B12 injecties zal nodige tijd en geduld vragen. Hou daarom vol! en blijf therapie trouw aan B12 injectie behandeling ook als je man leert injecteren.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
sterreOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 04 Apr 2019 - 20:00
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 11 12 2006
Berichten: 1748

Status: Offline
Doe ik! Ik ben meteen weer even opgefrist waarom de injecties ook alweer waren haha. Vergeet dingen ook zo snel en merk dan dat ik al snel een eigen conclusie trek.

Hoe weet jij dat je altijd moet blijven injecteren en dat die schade door de b12 komt? Had jij altijd een lage b12? en nu nog of hoe gaat zoiets? even nieuwschierig hoor. Omdat mijn b12 204 was dus niet abnormaal laag maar deze waarde was wel met multivitamine dus een valse waarde. Ik ga ervanuit dat ik zonder multivitamine lager zou zitten. Heb ook even geen multi geslikt en kreeg toen die zere tintelende voeten en vingers. Ik ging weer een multi gebruiken en het ging weer over. Ik twijfel altijd dan denk ik tja ik was ook heel erg gespannen toen misschien het daarvan kwam bla bla bla.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
floortje28
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 04 Apr 2019 - 20:15
Actief lid


Geregistreerd op: 04 11 2013
Berichten: 380

      sterre schreef:
Doe ik! Ik ben meteen weer even opgefrist waarom de injecties ook alweer waren haha. Vergeet dingen ook zo snel en merk dan dat ik al snel een eigen conclusie trek.
@sterre, je bent weer bij de les goed zo!
      sterre schreef:
Hoe weet jij dat je altijd moet blijven injecteren en dat die schade door de b12 komt? Had jij altijd een lage b12? en nu nog of hoe gaat zoiets? even nieuwschierig hoor. Omdat mijn b12 204 was dus niet abnormaal laag maar deze waarde was wel met multivitamine dus een valse waarde. Ik ga ervanuit dat ik zonder multivitamine lager zou zitten. Heb ook even geen multi geslikt en kreeg toen die zere tintelende voeten en vingers. Ik ging weer een multi gebruiken en het ging weer over. Ik twijfel altijd dan denk ik tja ik was ook heel erg gespannen toen misschien het daarvan kwam bla bla bla.
Conclusie van internist Rotterdam en diagnose gecombineerde strengziekte gekregen https://b12-institute.nl/informatie-b12/symptomen/ https://home.kpn.nl/hindrikdejong/strengziekte.htm
      Quote:
Als er al lange tijd een B12-tekort is, dan ontstaat vaak een neurologische afwijking die "gecombineerde strengziekte" wordt genoemd. Bij te laat herkennen kan dit blijvend zijn. Gecombineerde strengziekte is net als b.v. MS en Parkinson een ziekte van het centrale zenuwstelsel. Onder gecombineerde strengziekte verstaat men een aantasting van de achterstrengen van het ruggenmerg en van de piramide zijstrengen. De aandoening is altijd dubbelzijdig en meestal links en rechts gelijk. Soms gaat de ziekte gepaard met aangetaste perifere zenuwen. (Polyneuropathie)

De gecombineerde strengziekte ontstaat door een B12-tekort. B12 is nodig voor het in stand houden van de myelineschedes. Dit zijn de isolatielagen om de zenuwbanen. Deze raken beschadigd en dit veroorzaakt het ziektebeeld. Een B12-tekort kan ook effect hebben op de kleine hersenen. Als het tekort aan B12 te lang blijft voortbestaan dan lukt het vaak niet om de beschadigingen voldoende terug te draaien.
Ik heb lange tijd met erge polyneuropathie https://www.neurologie.nl/publiek/patientenvoorlichting/polyneuropathie rond gelopen. Volgens Amsterdam Vermeulen en Visser was het fibromyalgie en spierziekte en niets aan te doen. Bleken verkeerd gestelde diagnoses door ME artsen. Diagnose vitamine B12 tekort is gemist. Is geen vitamine B12 onderzoek gedaan vitamine B12 tekort werd hype genoemd onderzoek was volgens ME artsen niet nodig.


Laatst aangepast door floortje28 op 04 Apr 2019 - 20:45, in totaal 1 keer bewerkt
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
sterreOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 04 Apr 2019 - 20:45
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 11 12 2006
Berichten: 1748

Status: Offline
Wouw heftig zeg! Dat is niet zomaar wat en om dan ook nog te zeggen fibromyalgie... jeetje. Ik heb ook fibromyalgie maar dan ook echt de klachten fibromyalgie ene keer erg en andere keer bijna weg. Niet zoals ze beschreven staan bij de strengziekte. Heftig dat er zulke verkeerde diagnoses zijn gegeven.

En ja ik ben weer bij de les Wink

Oja en dit gaan jullie niet geloven maarrrr het prikken vind ik nu een eitje Very Happy tenminste als iemand anders het bij mij doet.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
floortje28
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 04 Apr 2019 - 20:53
Actief lid


Geregistreerd op: 04 11 2013
Berichten: 380

      sterre schreef:
Oja en dit gaan jullie niet geloven maarrrr het prikken vind ik nu een eitje Very Happy tenminste als iemand anders het bij mij doet.
@sterre, top! goed nieuws!
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
Berichten van afgelopen:     
Ga naar:  
Tijden zijn in GMT - 12 uur
Plaats nieuw bericht   Plaats Reactie
Vorige onderwerp Printervriendelijke versie Log in om je privé berichten te bekijken Volgende onderwerp
Powered by Zafenio