random

Plaats nieuw bericht   Plaats Reactie
Share | |
Vorige onderwerp Printervriendelijke versie Log in om je privé berichten te bekijken Volgende onderwerp
Auteur Bericht
mvanderpOffline
Onderwerp: Website ME/cvs  BerichtGeplaatst: 14 Apr 2019 - 08:28
Beginner


Geregistreerd op: 14 04 2019
Berichten: 3

Status: Offline
Hallo allemaal,

Ik heb een website gemaakt met tips en ervaringsverhalen over ME/cvs. Neem even een kijkje als je wilt!

www.me-cvs.jouwweb.nl

Liefs,
Margot
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
MTOffline
Onderwerp: Website ME/cvs  BerichtGeplaatst: 14 Apr 2019 - 22:37
Beginner


Geregistreerd op: 29 01 2018
Berichten: 2

Status: Offline
Heb snel eens een kijkje genomen, en het ziet er erg goed uit. Jij hebt je duidelijk in ME/CVS verdiept en de website moet enorm veel werk gevergd hebben. Bedankt om dit te delen, Margot.

Het enige waar ik wat zorgen bij heb, is het Gupta-programma omdat de effectiviteit van deze behandeling niet wetenschappelijk onderbouwd is en de theorie erachter met haar nadruk op trauma nogal controversieel is. Het is, als ik het goed begrijp, ook een commerciële product: de uitvinder Ashok Gupta verdient geld met het verkopen van DVD's en online hulpprogramma's.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
asjeOffline
Onderwerp: Website ME/cvs  BerichtGeplaatst: 15 Apr 2019 - 22:50
Donateur
Donateur


Geregistreerd op: 17 04 2011
Berichten: 8570

Status: Offline
Op en via de ME-gids hier, kun je zoals te zien álle info vinden (dus ook héél veel 'tips, ervaringsverhalen') en dui-zen-den relevante artikelen.

Basiskennis: ME (niet ME/cvs) = een neurologische ziekte (weet Gupta, is dus geen 'theorie van Gupta', alleen zijn 'therapie' is van hem). Lijkt wel een reclame voor Gupta.

_________________
Life smells...
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
teunieOffline
Onderwerp: Website ME/cvs  BerichtGeplaatst: 16 Apr 2019 - 10:36
Actief lid


Geregistreerd op: 20 01 2013
Berichten: 241

Status: Offline
      mvanderp schreef:
Hallo allemaal,

Ik heb een website gemaakt met tips en ervaringsverhalen over ME/cvs. Neem even een kijkje als je wilt!

www.me-cvs.jouwweb.nl

Liefs,
Margot


Mooi gemaakt, er is duidelijk veel werk en tijd in gestoken. Maar: als er zo duidelijk een begin is met een Lymebesmetting heb je dan geen chronische Lyme? Ik snap nooit waarom mensen een ME/CVS-diagnose willen als er alternatieven zijn. Daarnaast is de Guptamethode onbewezen pseudowetenschap. Gupta is de zoveelste die -ik wil er vanaf zijn of dat uit nobele motieven is of puur commerciële- ME kaapt met zijn eigen particuliere opvattingen waarmee hij claimt dé oplossing te hebben gevonden. Nou, niet dus: als het zo simpel was waren we allemaal allang beter.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
teunieOffline
Onderwerp: Website ME/cvs  BerichtGeplaatst: 18 Apr 2019 - 10:00
Actief lid


Geregistreerd op: 20 01 2013
Berichten: 241

Status: Offline
      asje schreef:
Lijkt wel een reclame voor Gupta.


En niet alleen voor Gupta maar ook voor allerlei andere middeltjes en een nog te verschijnen e-boek. Mij leek het al veel te gelikt en te uitgebreid -bovendien geschreven in de standaard stijl van commerciële tekstbureaus- om geloofwaardig te zijn. Het is ook nogal eigenaardig om jezelf als ME-deskundige op te werpen als je amper de diagnose hebt. Nep, nep en nog eens nep.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
robin123Offline
Onderwerp: Website ME/cvs  BerichtGeplaatst: 18 Apr 2019 - 18:09
Actief lid


Geregistreerd op: 15 02 2011
Berichten: 228

Status: Offline
      teunie schreef:
      mvanderp schreef:
Hallo allemaal,

Ik heb een website gemaakt met tips en ervaringsverhalen over ME/cvs. Neem even een kijkje als je wilt!

www.me-cvs.jouwweb.nl

Liefs,
Margot


Mooi gemaakt, er is duidelijk veel werk en tijd in gestoken. Maar: als er zo duidelijk een begin is met een Lymebesmetting heb je dan geen chronische Lyme? Ik snap nooit waarom mensen een ME/CVS-diagnose willen als er alternatieven zijn. Daarnaast is de Guptamethode onbewezen pseudowetenschap. Gupta is de zoveelste die -ik wil er vanaf zijn of dat uit nobele motieven is of puur commerciële- ME kaapt met zijn eigen particuliere opvattingen waarmee hij claimt dé oplossing te hebben gevonden. Nou, niet dus: als het zo simpel was waren we allemaal allang beter.


Ik moet zelf zeggen dat ik liever een Lyme besmetting als diagnose had dan ME (in de mond van alle artsen en andere gekken "CVS").

Dan had ik kunnen zeggen: 'ik ben als kind veel in de bossen geweest en een tekenbeet moet me ontgaan zijn'. Makkelijk verhaal toch?

Dan moet je met ME aan komen zetten. Je ouders begrijpen niet wat er aan de hand is, artsen niet, leraren niet. Zo heb ik alleen mijn basisschool al moeten doorlopen.
Met Lyme: 1 test, bewijs, klaar. Artsen snappen het, je ouders en je leraren.

En ook als het onduidelijk is, dan nog is zeggen dat je waarschijnlijk Lyme hebt veel makkelijker dan beginnen met het uitleggen van ME.

Dit is gewoon mijn mening. Als kind heb ik veel moeten strijden en mijn ouders ook.

p.s. begin nooit over cvs! Dat dekt de lading bij lange na niet.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
robin123Offline
Onderwerp: Website ME/cvs  BerichtGeplaatst: 18 Apr 2019 - 18:16
Actief lid


Geregistreerd op: 15 02 2011
Berichten: 228

Status: Offline
Oh, responsive html 5 templates lijken leuk, maar pas dan ook de stijl van je menubalk aan (beetje ordenen).
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
sterreOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 18 Apr 2019 - 20:50
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 11 12 2006
Berichten: 1748

Status: Offline
Robin123 ook lyme kan een heel gedoe wezen heb ik wel eens gezien op tv. Ik heb het zelf niet. Tenminste niet zover ik weer. Ben wel drie keer getest maar onderaan het lab formulier staat dan altijd wel dat wil niet zeggen ik geen lyme heb. Ik weet er niet zoveel vanaf hoor maar weet dat de testen in Nederland niet altijd betrouwbaar zijn en dat ze in Duitsland verder zijn wat betreft testen en behandelingen. Maar ik geef je gelijk met ME wie zegt het wat? een heel gevecht.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
asjeOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 18 Apr 2019 - 23:39
Donateur
Donateur


Geregistreerd op: 17 04 2011
Berichten: 8570

Status: Offline
Sowieso al raar (rááar Smile) om hier, op de grote NL- en BE-site, met een site te komen, die natuurlijk niets maar dan ook niets toevoegt, zelfs onjuiste info bevat, nog los van de onzin/reclame op die site. Alsof ook maar iemand daar mee gediend zou zijn ... Schadelijk, als mensen daar terechtkomen. Bij 'de lotgenoot' onder 'handige links', ook nog heel veel reclame voor oa Iberia!

Tip: haal die site uit de lucht.

_________________
Life smells...
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
floortje28
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 19 Apr 2019 - 15:26
Actief lid


Geregistreerd op: 04 11 2013
Berichten: 377

@robin123, patiënten met chronische lyme lopen tegen veel problemen aan er is veel lijden vergelijkbaar met ME. chronische lyme wordt vaak niet erkend er is geen goede behandeling https://nl-nl.facebook.com/lymevereniging/
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
floortje28
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 19 Apr 2019 - 15:37
Actief lid


Geregistreerd op: 04 11 2013
Berichten: 377

      sterre schreef:
Robin123 ook lyme kan een heel gedoe wezen heb ik wel eens gezien op tv. Ik heb het zelf niet. Tenminste niet zover ik weer. Ben wel drie keer getest maar onderaan het lab formulier staat dan altijd wel dat wil niet zeggen ik geen lyme heb. Ik weet er niet zoveel vanaf hoor maar weet dat de testen in Nederland niet altijd betrouwbaar zijn en dat ze in Duitsland verder zijn wat betreft testen en behandelingen. Maar ik geef je gelijk met ME wie zegt het wat? een heel gevecht.
@sterre, naar testen van Duitsland, Prohealth Nederland loopt validatie onderzoek https://www.expertisecentrumlyme.nl/onderzoek/victory Radboudumc en Amsterdam UMC onderzoeken binnen Victory studie of zogeheten cellulaire testen goede aanvulling kunnen zijn op de bestaande testen. Deze testen worden in sommige buitenlandse centra aangeboden maar het is nooit wetenschappelijk onderzocht of de testen doen wat ze zeggen te doen.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
robin123Offline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 19 Apr 2019 - 15:41
Actief lid


Geregistreerd op: 15 02 2011
Berichten: 228

Status: Offline
      sterre schreef:
Robin123 ook lyme kan een heel gedoe wezen heb ik wel eens gezien op tv. Ik heb het zelf niet. Tenminste niet zover ik weer. Ben wel drie keer getest maar onderaan het lab formulier staat dan altijd wel dat wil niet zeggen ik geen lyme heb. Ik weet er niet zoveel vanaf hoor maar weet dat de testen in Nederland niet altijd betrouwbaar zijn en dat ze in Duitsland verder zijn wat betreft testen en behandelingen. Maar ik geef je gelijk met ME wie zegt het wat? een heel gevecht.


De verhalen die de ronde doen gaan dan waarschijnlijk over 2 Duitse privé klinieken die mensen een vals positieve diagnose lyme geven. Deze 2 zijn door onderzoeksjournalisten eens flink onder de loep genomen en er zijn ook proefpersonen geweest die naar de klinieken zijn gegaan en deze waren topfit en kregen ook de diagnose.
De onderzoeksmethodes zelf klopten ook niet, dat werd duidelijk aangetoond.
Het geld werd natuurlijk niet verdiend met de diagnose maar met de behandeling die natuurlijk niet werd vergoed.

Ik weet niet of er nog andere klinieken zijn die wel inderdaad verder zijn met onderzoek en behandeling van lyme. Ik hoop dat het zo is, absoluut.

Oh ja, de 2 klinieken waar het over gaat hebben ook geen publicaties gedaan van hun "baanbrekende" onderzoeksmethodes. Dat is wel gebruikelijk. Dan kan er sprake zijn van verder onderzoek door anderen.

Leven met een ziekte die nog onduidelijk is, is vreselijk. Ik heb het zelf ondervonden.


Laatst aangepast door robin123 op 19 Apr 2019 - 15:49, in totaal 1 keer bewerkt
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
floortje28
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 19 Apr 2019 - 15:47
Actief lid


Geregistreerd op: 04 11 2013
Berichten: 377

      robin123 schreef:
Met Lyme: 1 test, bewijs, klaar. Artsen snappen het, je ouders en je leraren.
@robin123, school blind voor Lyme-kind https://www.rtlnieuws.nl/editienl/laatste-videos-editienl/video/4680506/school-blind-voor-lyme-kind
      Quote:
De ziekte van Lyme krijgt veel te weinig aandacht, dat vindt de Lyme-vereniging. Kinderen die het hebben, zijn daar de dupe van. Volgens de vereniging hebben scholen vaak geen idee wat Lyme inhoudt. De Kinderombudsman zou in actie moeten komen, want meer dan een derde van de ouders met een kind met chronische Lyme geeft de school een onvoldoende voor de manier waarop ze ermee omgaan.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
teunieOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 19 Apr 2019 - 17:49
Actief lid


Geregistreerd op: 20 01 2013
Berichten: 241

Status: Offline
Ik zal nooit beweren dat ziekte van Lyme minder erg is of beter behandeld wordt alleen sleept het niet alle geschiedenis en controverses met zich mee die ME wel heeft. Alleen snap ik niet dat mensen overstappen naar ME/CVS als ze Lyme hebben (gehad): alsof dat een verbetering is. Nou ja: hoe heet ze van de website heeft niet meer gereageerd en wilde blijkbaar alleen haar verdienmodelletje hier dumpen.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
sterreOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 19 Apr 2019 - 18:34
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 11 12 2006
Berichten: 1748

Status: Offline
@sterre, naar testen van Duitsland, Prohealth Nederland loopt validatie onderzoek https://www.expertisecentrumlyme.nl/onderzoek/victory Radboudumc en Amsterdam UMC onderzoeken binnen Victory studie of zogeheten cellulaire testen goede aanvulling kunnen zijn op de bestaande testen. Deze testen worden in sommige buitenlandse centra aangeboden maar het is nooit wetenschappelijk onderzocht of de testen doen wat ze zeggen te doen.[/quote]

O dat wist ik helemaal niet. Ben wel benieuwd wat er uit dat onderzoek gaat komen....
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
Berichten van afgelopen:     
Ga naar:  
Tijden zijn in GMT - 12 uur
Plaats nieuw bericht   Plaats Reactie
Vorige onderwerp Printervriendelijke versie Log in om je privé berichten te bekijken Volgende onderwerp
Powered by Zafenio