random

Plaats nieuw bericht   Plaats Reactie
Share | |
Vorige onderwerp Printervriendelijke versie Log in om je privé berichten te bekijken Volgende onderwerp
Auteur Bericht
anoOffline
Onderwerp: Slaap onderzoek? Waar beste?? Nederland  BerichtGeplaatst: 26 Apr 2019 - 04:38
Beginner


Geregistreerd op: 26 04 2019
Berichten: 1

Status: Offline
Hi, ik ben nieuw hier.

Ik ben 30 jaar oud en sukkel al 8 jaar met mijn gezondheid.

Enorm veel klachten en ook veel diagnoses.

Een van mjjn klachten zijn slaapproblemen. Inslapen en doorslapen. Dit is in het UZA Antwerpen ook vastgesteld met een slaaponderzoek 2 jaar terug.

Nu deden ze daar verder niks eraan en gaven ze alleen trazodon.
Ik ben nu onder behandeling bij dr. Visser en wil vragen voor een doorverwijzing voor een slaaponderzoek en hulp.

Ik lees hier veeeeel over de gelderse valei. Alleen dit is niet bij mij in de buurt. Volgens mij heeft dr. Visser ook een ander centrum waar die vaker naar verwijst.


Mijn vraag is waar kan ik het beste heen gaan? Gelderse valei?
Of beter in de buurt? Ik zag dat Kempenheaghe redelijk in de buurt zit.

En wat kan ik verwachten ervan?

Alvast bedankt!
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
FleurOffline
Onderwerp: Slaap onderzoek? Waar beste?? Nederland  BerichtGeplaatst: 29 Apr 2019 - 16:22
Actief lid


Geregistreerd op: 05 08 2010
Berichten: 485
Woonplaats: Apeldoorn
Status: Offline
Nederlands slaapinstituut. NSI
Verwijzing gekregen via Visser.
Komen bij je aan huis om alles aan te sluiten en de volgende dag koppel je het zelf af en stuurt het op.
Goede service

_________________
http://deziekteME.petities.nl/
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
brandy
Onderwerp: Slaap onderzoek? Waar beste?? Nederland  BerichtGeplaatst: 29 Apr 2019 - 17:46
Donateur
Donateur


Geregistreerd op: 28 01 2007
Berichten: 2517

Ik heb dit onderzoek thuis gedaan via plaatselijk ziekenhuis,maar ja,heb ook problemen met inslapen,je ligt met allerlei kabeltjes op je hoofd etc,dus eigenlijk geen duidelijk beeld
Toen hetzelfde onderzoek in ziekenhuis,maar ja,zelfde probleem heb amper geslapen,dat ik slecht slaap dat weet ik zelf ook wel,maar ALS ik dan slaap dan ga ik heel erg snurken(Volgens mijn man) dus hoe kom ik er nu achter of ik toch geen slaapapneu heb?
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
robin123Offline
Onderwerp: Slaap onderzoek? Waar beste?? Nederland  BerichtGeplaatst: 02 Mei 2019 - 09:32
Actief lid


Geregistreerd op: 15 02 2011
Berichten: 287

Status: Offline
De oplossing ligt 'm misschien in medicatie, al ga je daar ook anders door slapen. Vraag bijv. voor die ene nacht onderzoek of je een benzodiazepine mag hebben.

Je krijgt sowieso geen (juiste) meting als je niet slaapt.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
brandy
Onderwerp: Slaap onderzoek? Waar beste?? Nederland  BerichtGeplaatst: 02 Mei 2019 - 12:35
Donateur
Donateur


Geregistreerd op: 28 01 2007
Berichten: 2517

Dank je Robin voor je antwoord,nee geen duidelijke meting,maar zag wel dat ik gedurende 24 uur een saruratie had van 91 en 93%,wat natuurlijk abnormaal laag is, en daar ook geen antwoord op gekregen...frustrerend allemaal
Gebruik zo nu en dan een slaapmiddel,en dan snurk ik extreem
Alle prikkels tijdens zo'n opname zorgt ervoor dat gewoon niet in slaap val,Ik vrees zelfs niet met een slaaptablet
Zal het nog eens aankaarten,maar denk dat er niet veel aan te doeni s..
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
meredithOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 02 Mei 2019 - 15:41
Actief lid


Geregistreerd op: 09 11 2017
Berichten: 114

Status: Offline
De slaapproblemen zijn ook een groot deel van mijn problemen. Als je niet goed slaapt heeft dat ook op zoveel zaken invloed. Ik ben benieuwd wat daar voor jou dan nog meer uit kan komen en ook wat de ervaringen van anderen hiervoor zijn.

Dat het thuis kan zoals reactie Fleur lijkt me ook interessant.

Echter voor mij gaat het vooral om inslaapproblemen. Als ik lig krijg ik meer pijn in mijn bekken en benen vanuit stijve punten maar ook niet goed kunnen omdraaien vanuit aanhechtingen en meer onruststofjes die ik voel/rusteloze benen/lichaam.

Ik weet niet of er zelf een bepaalde ervaring is waarom je niet in slaap kan vallen? Komen daar dan nog bepaalde klachten bij kijken?

Weet iemand in welke mate dan gekeken wordt wat er in het lichaam gebeurt bij niet in slaap kunnen vallen. Wordt er dan bijvoorbeeld cortisol, adrenaline, noradrenaline etc. gemeten, welke stofjes zijn daarbij interessant?

Ik zou graag willen weten wat er dan in mijn lichaam gebeurt als ik ga liggen versus als ik stil overeind sta, waardoor ik o.a. aan een kanteltafetest denk. "Onruststofjes" is toch wat lastig uitleggen aan anderen.

Maar bij slapen zijn er toch ook bepaalde stoffen die wel meehelpen of juist tegenhelpen?

Voor mij kan een tramadol helpen, dit haalt net het scherpe randje van de pijn en ontspant de stijve plekken waardoor de pijn en/of rusteloosheid ook daardoor minder lijkt te worden en dan lukt het me wel om in slaap te vallen.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
ariadneOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 02 Mei 2019 - 17:21
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 22 10 2009
Berichten: 921

Status: Offline
Meredith, heb je soms restless legs syndroom? Rusteloze benen en slaapproblemen.
Meer informatie: https://www.stichting-restless-legs.nl/

En een topic: https://www.me-gids.net/Forum-viewtopic-t-976-postdays-0-postorder-asc.html

Er is behandeling voor, zie de website van de stichting Restless Legs.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
meredithOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 02 Mei 2019 - 23:47
Actief lid


Geregistreerd op: 09 11 2017
Berichten: 114

Status: Offline
Thanks. Ik heb ook rusteloze benen (rls) regelmatig ja. Vroeger vaker op een andere manier. Ik heb al ooit magnesium geprobeerd en toen was de pijn die ik dus ook heb, helemaal niet meer uit te houden. Alcohol en koffie e.d. neem ik al niet. Licht bewegen kan inderdaad wat helpen. Maar er staat niets van testen of onderzoek. Ik zal nog eens daar zoeken. Maar ik lees hier wel vaker ook over onrust en snel gestrest gevoel als het slechter gaat wat ik ook pre ies dan vergelijkbaar kan ervaren.

Het is niet meer precies zoals vroeger qua restless legs syndrom. Het is echt ook pijn bij heupgewrichten/si-gewrichten, bilspierpunten middenin en kan dan niet goed omdraaien Als ik ga liggen dan doet het dus ofwel pijn ofwel rusteloos of allebei. Het heeft echt met elkaar te maken

Drukpunten doen pijn. Zijkanten benen. En het geeft dus een heel akelig rusteloos/adrenaline-achtig gevoel wat zich door mijn hele lijf manifesteert. Het omvat vanalles maar ik lijk recht te staan zegt "men" en op MRI, voor iets anders, was met vlugge blik radioloog ook niets bijzonders te zien. Ik kan ook niet lang staan zonder erg moe te worden.

Ik heb een diagnose fibromyalgie maar het was het ook niet helemaal schijnbaar. Maar veel punten doen ook pijn. Maar ook voorkant onderbenen bijvoorbeeld.

Als ik teveel doe, te lang zit en te weinig doe, tekort slaap a la vicieuze cirkel. Het ontspant met infrarood ook bijvoorbeeld. Het lijkt wat op rusteloze benen maar uitgebreider en minder de neiging om te moeten bewegen.

Vroeger kon ik helemaal niets meer qua moeheid en ook maar kort staan. Uiteindelijk door de vele jaren heen lukte het me ietwat energie meer op te bouwen dan ik verbruikte maar toen kwam de pijn meer.

Nu kan ik mij voorstellen dat pijn adrenaline of zo geeft maar het is veel erger als ik lig en vroeg me af of zoiets te meten is. Er zijn zoveel klachten overigens die ik daarnaast nog heb dat ik niet weet of ze wel of niet hier dan weer mee te maken hebben.

Dus ik vroeg mij af of er testen in die richting zijn qua stressgevoel. Omdat het vooral erg wordt als ik 's avonds probeer te slapen.

Bedankt voor het meedenken!
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
brandy
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 03 Mei 2019 - 09:00
Donateur
Donateur


Geregistreerd op: 28 01 2007
Berichten: 2517

Ben je wel eens bij een reumatoloog geweest?
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
meredithOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 03 Mei 2019 - 10:44
Actief lid


Geregistreerd op: 09 11 2017
Berichten: 114

Status: Offline
Hoi Brandy, ik neem aan dat je het tegen mij hebt, ik kaap zo een beetje dit topic dan wel.

Ja, ik ben wel bij verschillende reumatologen geweest, echter ik heb het idee dat ik qua pijn aangeven op een gegeven moment ook de draad kwijt raak. Het zijn verschillende soorten pijnen tegelijkertijd op verschillende plekken die bijna allemaal (niet altijd maar vaak) tegelijk erger worden, met bewegingsmoeilijkheden, stijfheid, vermoeidheid en dat onrustige gevoel. Als ik stil sta, iets te lang op een verkeerde stoel zit maar vooral als ik ga liggen aan het einde van de dag om te gaan slapen. Bewegen gaat, ondanks dan de vermoeidheid en wat andere klachten, vaak nog best goed inmiddels en de ene keer krijg ik dan wel ergere klachten daardoor en de andere keer juist minder klachten daardoor.

Één van de reumatologen:
Tenderpoints: negatief, behalve thv bursae trochanterica
Flexie palmair van polsen iets beperkt
Schober: 15 cm

Rechter onderbeen:
Normale stand en mineralisatie van het skelet. Geen tekenen van pathologie. Ook geen aanwijzingen voor periostreactie.
Bekken:
Normale stand en mineralisatie van het skelet. Heupen SI-gewrichten zijn niet afwijkend, geen aanwijzingen voor sacro-iliitis.

"Ik vroeg me dan ook af of ik nog aan zeldzame aandoeningen moest denken, maar bij aanvullend onderzoek had ik hier geen aanwijzingen voor. Ik denk dat je het beeld op dit moment toch moet duiden als fibromyalgie."

Uiteindelijk bij een revalidatiecentrum terecht gekomen, ik denk al meer dan 15 jaar geleden, dat was nou niet bepaald een succes om het zachtjes uit te drukken.

Later nog weer een iets ander onderzoek bij academisch ziekenhuis in een slechtere periode. Ook daar conclusie fibromyalgie maar niet geheel overeenkomend. Daar heb ik even niets van bij de hand.

Vroeger in Radboud geweest bij CVS-afdeling, ik kon toen helemaal niets meer, ook mijn armen maar heel kort optillen bijvoorbeeld, en daar was conclusie zeer waarschijnlijk CVS maar gezien de vermoeidheid al vanaf jonge leeftijd, het niet precies aan te wijzen begin en geen behandelmogelijkheden want Nijmegen te ver weg, gaven ze een "onofficiële diagnose", ze wilden de "onderzoeks"groep zo'n 25/30 jaar geleden "zuiver" houden maar ook verwachtten ze dat ik met de diagnose zelf ook niet ver zou komen toen vergezeld door de tekst "dat ik maar moest zien hoe ver ik kwam". Wellicht nog geeneens zo'n verkeerd idee destijds, ik was toen iets van 16 jaar.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
brandy
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 03 Mei 2019 - 14:39
Donateur
Donateur


Geregistreerd op: 28 01 2007
Berichten: 2517

Lastig allemaal..
Maar het feit dat je al sinds je jeugd zo of bent is misschien een aanknopingspunt? En dat het toch steeds erger wordt?
Je hebt het over een eventuele zeldzame aandoening,bedoel je een mitochrondiele ziekte? Dat kan alleen gespecialiseerde neurologen onderzoeken,en dan moet je dus in het Radboud Nijmegen zijn
Gezien je rusteloze benen,misschien een idee om naar een neuroloog te gaan? Geef je al je klachten door,cvs diagnose niet vermelden dan,tenminste zou ik doen..vragen of het een mitoziekte kan zijn? Neuroloog kan je dan doorverwijzen of zelf andere neurologische aandoeningen uitsluiten
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
meredithOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 03 Mei 2019 - 15:13
Actief lid


Geregistreerd op: 09 11 2017
Berichten: 114

Status: Offline
De pijn is meer aanwezig geworden en altijd wel ergens aanwezig, regelmatig dus hevig, maar ik heb nog steeds wel perioden waarin het ook best redelijk kan gaan met de pijn.

Neuroloog ben ik ook in mijn jeugd geweest, maar dat was een rare vervelende man, in dat ziekenhuis bleek later ook dat daar een neuroloog niet meer mocht werken, weet alleen niet of dat dezelfde was. Mad Het is tegenwoordig meer alleen mijn heupen die rusteloos zijn, is wellicht een betere omschrijving.
(Ik heb het op mijn heupen Rolling Eyes )

De huisarts is op zich niet zo van het verwijzen meer alhoewel hij altijd wel meedacht hoor en soms ook wel zaken heeft aangedragen. Ik heb/mijn ouders hebben in de beginjaren veel gezocht en later soms dan nog weer maar ik heb vooral met lange tussenpozen uiteindelijk gezocht omdat het zoeken ook veel energie vraagt en ik vanalles wat heb. Wellicht binnenkort toch nog eens proberen want ik heb het bij tijden echt niet meer en heb nog wat andere zaken inmiddels toch ook weer bewezen. Ik heb ook last van mijn voetzolen altijd al met prikkende pijn zodra ik even sta en ook als ik lig de druk op mijn heupen.

Ook bedankt weer voor het meedenken hoor!

Ik dacht wellicht toch eens zoeken in dat onrustige gevoel, het is zo heftig dat ik mij afvraag of er niet toch iets dan gemeten kan worden, want het geeft een heel groot stressgevoel. Maar ja het is op zijn hevigst als ik in de avond ga liggen.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
brandy
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 03 Mei 2019 - 15:22
Donateur
Donateur


Geregistreerd op: 28 01 2007
Berichten: 2517

Vitb12 tekort?
Sep onderzoek neuroloog? Even googelen
Misschien is een bezoek aan een neuroloog niet verkeerd,gezien het al zo lang geleden is dat je daar geweest bent..
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
meredithOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 03 Mei 2019 - 16:05
Actief lid


Geregistreerd op: 09 11 2017
Berichten: 114

Status: Offline
Volgens de bloedonderzoeken bij de huisarts voor vitaminen en mineralen komt verder nooit iets uit behalve vitamine D, Hb en ferritine. Het uitproberen heb ik eigenlijk wel opgegeven, dus ik slik verder nooit iets extra's en ook makkelijk dat ik dan kan antwoorden dat ik alles volgens het boekje toch zoveel mogelijk doe.

Zo'n SEP-onderzoek, klinkt interessant, nooit eerder van gehoord, zoiets is ook wel in de richting van wat ik wellicht dan zoek.

Ik was bij fysio en uiteindelijk door fysio én huisarts 1 keer bij osteopaat geweest, dat laatste was toch vrij rampzalig uiteindelijk voor weer andere klachten nu ook al weken weer en het hielp vooralsnog niet voor de rest. Dus toch weer terug naar huisarts en de neuroloog nog eens ter sprake brengen. Wellicht een nieuwe ingang!

Smile !
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
Berichten van afgelopen:     
Ga naar:  
Tijden zijn in GMT - 12 uur
Plaats nieuw bericht   Plaats Reactie
Vorige onderwerp Printervriendelijke versie Log in om je privé berichten te bekijken Volgende onderwerp
Powered by Zafenio