random

Plaats nieuw bericht   Plaats Reactie
Share | |
Vorige onderwerp Printervriendelijke versie Log in om je privé berichten te bekijken Volgende onderwerp
Auteur Bericht
lOffline
Onderwerp: ANA en anca waarden/pijn in ribben.  BerichtGeplaatst: 31 Aug 2012 - 21:45
Beginner


Geregistreerd op: 31 08 2012
Berichten: 82

Status: Offline
Dag Iedereen,

Ik stel me even voor: Ik ben geboren met EPP (pofyrie waardoor ik niet tegen zonlicht kan, dit komt door een enzymdeficiëntie in de lever). De enige klachten die ik hier vroeger (22jaar meer specifiek ) had waren wat buikpijn bij zonnig weer en als ik te lang in de zon kwam gevoel verbrand te zijn in hevige mate. Tijdens mijn studies toen ik 22/23 jaar was ben ik 1 maand ziek geweest met spierpijnen en wat koorts. Ik kreeg hier antibiotica een week voor. Sindsdien ben ik niet meer dezelfde. Veel dokterbezoeken maar Ik bleef tempverhogingen en gewrichts en spierpijnen, spastische darmen en keelpijn. Ze zagen dat ik positieve ANA had en ANCa maar niet heel hoog. waardoor ze dachten aan voorfase systeemlijden of dergelijke...Ook altijd bezinking wat verhoogd. Uiteindelijk zijn in Dec 2011 mijn amandelen verwijderd want die waren dubbel dikte van de viezigheid. Ik dacht te verbeteren. Maar nee het werd erger. De tempverhogingen waren weg maar ergere spierpijnen, gewrichtspijnen en extreem moe. Toen kwamen er nog geïrriteerde luchtwegen met soms luchtpijptoesnoeringen en hartkloppingen. En alsof dit nog niet genoeg was kreeg ik ook soms hevige pijn in mijn nieren en ribben en precies ook in mijn buikspieren, heb ook last van maagbranden soms. Nu de laatste tijd heb ik ook brandende huid en jeuk, en gloei ik helemaal. Ik ben hiermee doorgegaan naar twee verschillende artsen. De een merkte dat er een licht verminderde doorbloeding was in mijn hersenen wat gelinkt wordt aan ME alsook EEG toonde irritatie. Daarnaast stond mijn co Q 10 enzym veeel te laag en mijn VitD (logisch ik mag niet in de zon) daarnaast was ook bartonella posit IGM. Hij zag ook de ANA waarden, en hij wist niet goed of dit nu van ME kan komen of autoimmuun aandoening op komst. Ik benn aar een volgende arts geweest voor tweede opinie en die is nu aan het onderzoeken of er bacteries in mijn dna en allerlei testen. Deze vermoed ook ME en zegt dat hierbij soms ook antistoffen aangemaakt kunnen worden. Daarnaast zagen ze ook lichte anisocytose.
De ene arts raadt anitbiotica aan en de andere niet. ?
Mijn vragen zijn?
- Kan verhoogde ANA en ANCA ook voorkomen bij ME of is dit enkel bij autoimmuunziekte?
-Kom anisocystose voor bij ME'ers?
-Volg ik best de antibiotica kuur of doet die nog meer schade dan goed?
-Herkent er iemand het gloeiende gevoel met hier en daar verspringende plekken. Vb plots super warme handpalm,...

Het zijn wat veel vragen, maar ik weet het niet meer op den duur. Zodanig veel artsen gezien en uiteindelijk weet ik het nog niet en het wordt alleen erger Sad

Alvast bedankt
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
marlène
Onderwerp: ANA en anca waarden/pijn in ribben.  BerichtGeplaatst: 31 Aug 2012 - 22:13
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 20 11 2009
Berichten: 9344

hallo l

welkom alvast op forum

wat toevallig, jouw klachten en waarden zouden de mijne kunnen zijn Smile

1) bartonella moet behandeld worden
2) auto-immuunstoffen kunnen optreden na een chronische inflammatie en zijn niet altijd het gevolg van een aangeboren systeemziekte. Meestal heb je aanleg.
3) laag-gemiddelde ANA komt voor bij Lyme en andere beestjes
4) ANCA komt ook voor bij Chlamydia pneumonia want deze bacterie tast je bloedvaten aan
5) pijn in maag, hart, ribben, longen komen vaak voor bij chlamydia pneumonia want deze bacterie tast al deze plekken aan in de loop der tijd.
6) laag Q10 is een gevolg van een slechte omzetting van ATP naar ADP (citroenzuurcyclus). Dat kan veroorzaakt worden door een lage glutathionstatus, gevolg van een tekort aan vitamine B12/folium/B6 omzetting. Te lage glutathion komt door chronische immuunactivatie of door bacterueën die zelf geen energie kunnen aanmaken en het dus maar komen stelen. Wederom een voorbeeld chlamydia pneumonia.
7) porfyrie gaat een probleem voor je vormen als je aan AB begint om beestjes te lijf te gaan. Dat veroorzaakt namelijk secundary pophyria. Zorg dat je arts zich hierin voldoende inleest zodat je niet doodziek wordt van de behandeling. Op www.cpnhelp.org kan je desnoods extra info vinden.
Cool brandende huid en jeuk kan meerdere oorzaken hebben. Als het je voetzolen zijn, moet je nagekeken worden op o.a. neuropathie en MS. Als het je hoofd is, je testosteron. Als het je rug is, je hormonen. Enz.
9) Verstoorde rode bloedcellen zie je wel vaker bij mensen die chronisch ziek zijn. Van belang is te vinden wat de oorzaak is: stapeling ijzer, tekort koper, tekort transferrine, ... dan kan je er iets aan doen.
10) Probeer eens langs te gaan bij een orthomoleculair arts om te schildklier en bijnieren na te kijken. Die mensen bekijken dat veel uitgebreider en geven betere behandelingen over het algemeen. Ga bij een dokter, geen therapeut. Goede dokters hebben lange wachtlijsten!

Groetjes

Marlène

_________________
http://opstaanmetmecvs.blogspot.com

Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
petraroosOffline
Onderwerp: ANA en anca waarden/pijn in ribben.  BerichtGeplaatst: 01 Sep 2012 - 11:04
Donateur
Donateur


Geregistreerd op: 31 05 2009
Berichten: 5755
Woonplaats: Zuid-Holland
Status: Offline
goeiemorgen,

hallo beginner.....zonder naam Wink
van harte welkom hier Smile

lieve groetjes
petraroos

_________________
''ME telt vele kwalen,
wie wil ,kan ze komen halen.
ik ben ze liever kwijt dan rijk.''
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
asjeOffline
Onderwerp: ANA en anca waarden/pijn in ribben.  BerichtGeplaatst: 01 Sep 2012 - 19:37
Donateur
Donateur


Geregistreerd op: 17 04 2011
Berichten: 8621

Status: Offline
Welkom I

_________________
Life smells...
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
vivijanOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 01 Sep 2012 - 20:53
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 11 11 2009
Berichten: 522

Status: Offline
Hartelijk welkom.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
petraroosOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 02 Sep 2012 - 08:26
Donateur
Donateur


Geregistreerd op: 31 05 2009
Berichten: 5755
Woonplaats: Zuid-Holland
Status: Offline
goeiemorgen,

ik zie nu pas dat je I heet d'oh! Wink

lieve groetjes
petraroos

_________________
''ME telt vele kwalen,
wie wil ,kan ze komen halen.
ik ben ze liever kwijt dan rijk.''
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
lOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 02 Sep 2012 - 18:33
Beginner


Geregistreerd op: 31 08 2012
Berichten: 82

Status: Offline
Hoi,
Bedankt voor de verwelkoming.
Bedankt Marlène voor de uitleg.

om te antwoorden:
-Ik heb een mri gehad van mijn hoofd,nek en stuk van mijn rug, die was goed. Geen argumenten voor MS. De Spectscan toonde wel een verminderd metabolisme in de hersenen. Kan het branderige gevoel dan ook door een beestje zijn of zo?
-Daarnaast waren vit A,B1,B12 en C goed. vit D en co 10 niet. anders geen vitaminen getest. koper, nikkel, zink, look en kwik was ook goed.
Hormonologie (schildklier tsh, vrije T4 en oestradiol,progesteron,LH en FSH wezen op folliculaire fase behalve LH op de midcyclische (wat dat betekent weet ik niet Wink ).
Qua serologie en bacterologie is getest:
Bartonella IgG neg
Bartonella IgM positief +200
Helicobacter IgG neg
Borrelia burgdorferi IgM neg
chlamydia Trach IgG neg (is dit het zelfde als e pneumonia die u vermeldde?)
toxoplasma IgM neg
barr VCA IgM neg
Epstein Barr NA IgG + 6OO (beeld van oud doorgemaakte)
CMV IgM neg
CMV igG pos
herpes IgM neg
Varicella IgM neg
-Zijn er dingen die u aanraadt nog te testen? Ik zie dat er enkel IgM telkens getest wordt... en heb ook gelezen dat om van lyme zeker te zijn er meerdere tests moeten gebeuren.

-Ik neem nu MSM,propolis en curcuma op eigen initiatief omdat ik moet wachten op behandelplan van de ene arts en bij de andere op de bloedresultaten van DNA. Zijn er dingen die u nog aanraadt?
Ik zit wel in met het gebruik van antibiotica voor mijn lever. Heeft u antibiotica gebruikt? De ene arst raadt het af en de andere aan Sad

sorry voor de vele vraagjes maar ik ken er nog niet veel van hoor:(

Alvast bedankt.
Vele groetjes
I
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
marlène
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 02 Sep 2012 - 22:07
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 20 11 2009
Berichten: 9344

hoi

Bartonella IgM positief +200, lijkt me toch iets om nog eens te laten nakijken. Er zijn hier veel mensen met bartonella die uitgebreide behandeling krijgen.

EBV +600
CMV + ?

De hoogte geeft al een indicatie of je immuunsysteem niet goed werkt of niet. Erg hoge waarden kunnen namelijk ook wijzen op heractivatie.

IgM betekent actuele activatie van virus of bacterie
IgG betekent doorgemaakte besmetting
Bij slechtwerkend immuunsysteem kan IgM wel eens "verdwijnen", sommige testen geven kruisreactie enz. Kan al eens voor moeilijkheden bij interpretatie zorgen.

Chlamydia trachomatis is familie van chl pneumonia
www.cpnhelp.org voor meer info

vit A,B1,B12 en C goed zeg je. Heb je waarden van B12 toevallig?

Vit D en Q10 moet je bijnemen. Vit D is van belang voor je immuunsysteem en werking van genen en Q10 is een bijproduct van de energiecyclus. Goede kans dat je B12 en foliumzuurcyclus niet goed aan het werk waardoor je onvoldoende glutathion aanmaakt en tevens onvoldoende ontgift.
Heb je waarden van foliumzuur en homocysteine?

Hormonologie wijst op de "fase" in de maand waarin je je bevindt. Voor, tijdens of na de eisprong.

Lyme en co-infecties kan je laten testen bij Infectolab, Augsburg, Duitsland. Niet goedkoop maar je zit er wel goed. Herinner je je een tekenbeet? Zo ja, dan moet je niet twijfelen om de testen te laten doen.

Zijn je waarden voor albumine, cortisol, hep B, hep C, hhv-6, hhv-7, coxsackie, parvovirus, adenovirus, complement C3 en C4, ... eventueel afwijkend?
Ben je getest geweest op antistoffen tegen schildklier?

Voorlopig heb ik nog geen AB gebruikt maar na jaren allerlei zaken te hebben geprobeerd en een behoorlijk niveau te hebben opgebouwd, vrees ik dat er weinig opties zijn.

AB wordt ook ingezet tegen acné en daar wordt veel minder moeilijk over gedaan. De kunst is het juiste middel inzetten en de goede dosering. Met porfyrie heb je natuurlijk wel een extra probleem. Een goede specialist (geen doorsnee huisarts) weet wat te doen.

_________________
http://opstaanmetmecvs.blogspot.com

Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
diederikOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 02 Sep 2012 - 23:06
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 21 06 2009
Berichten: 2541
Woonplaats: Antwerpen
Status: Offline
Vitamine D moet je echter erg goed mee oppassen. Vitamine D is ook een hormoon, en niet echt een vitamine.


Er zijn mensen op het forum die zich er meer in hebben verdiept en dus meer weten dan ik, maar veel mensen met chronische zoönoses (Bartonella, Lyme,...) schijnen een lage vitamine D-waarde te hebben.
Dit geldt dan de vorm van vit D die men 25-OH noemt, degene die 99% van de huisartsen alleen meet.

Echter is er ook een andere vorm, namelijk 1,25-OH die zowat nooit getest wordt, dit is de hormonaal actieve vorm van vit D.
Deze is bij diezelfde patiënten hoog tot veel te hoog, en dan kan het bijslikken van vitamine D -op basis van de 25-OH-test, die een tekort leek aan te geven- dus dit probleem nog vergroten.
(het is dan ook niet ongewoon dat sommige ME-patiënten veel achteruitgaan na het bijnemen van vit D op basis van de 25-OH-tests. Al weet ik niet of hier ook echt studies over bestaan, het is meer gebaseerd op ervaringen die ik lees + eigen ervaringen. Je leest ook goede ervaringen trouwens.)

Dit zou o.a. komen omdat bepaalde ziekteverwekkers de werking van vit D in het immuunsysteem blokkeren, waardoor het zich begint op te stapelen. Wanneer de 1,25-OH dan te hoog wordt, gaat het lichaam de voorloper die omgezet zou worden in de 1,25 (de 25-OH dus) dus naar beneden bijstellen en daardoor een tekort op de reguliere testen geven.

Echter lees je dan weer elders dat het komt omdat je lichaam gewoon sneller de actieve 1,25-OH opgebruikt dan het nieuwe kan aanmaken uit 25-OH, doordat het infecties bevecht, en dat daardoro de 1,25 veel hoger is dan de 25. Wie zal het zeggen.



Er moet dus worden opgemerkt dat ook specialisten op dit gebied, het nog niet overal over eens zijn (over hoe kwalijk of gezond vitamine D bijnemen nu juist is). Dus op het net is veel tegenstrijdige info te vinden zoals over alles, de ene zegt dit en de ander zegt dat.

En ik kan ook niet zeker weten dat uw 1,25-OH juist veel te hoog is, als dit niet zo is kan het natuurlijk wel goed zijn om te supplementeren, daarover wil ik mij niet uitspreken. Alleen waarschuwen dat het dus wel een stuk gecompliceerder is dan 'dokter ziet laag vit D -> vit D bijnemen is gezond!'
Eigenlijk moet je ook een 1,25-OH-meting laten uitvoeren om een goed beeld te hebben van de vit-D situatie.

Dus goed opletten hoe het met je toestand en algemeen gevoel gaat, als je dit begint in te nemen Smile



Mijn excuses als dit nogal een verwarrende bijdrage was lol. Het is ook een erg verwarrend onderwerp.

_________________
Ik weet weinig.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
marlène
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 02 Sep 2012 - 23:46
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 20 11 2009
Berichten: 9344

Heel goede tip van Diederik inderdaad. Ik liet me te snel leiden door mijn eigen ervaring Smile

Mijn vit D stond te laag en ander actieve vorm stond niet te hoog, dus kon ik gewoon bijnemen.
Alle supplementen neem ik wel met medeweten van mijn artsen in (huisarts, neuraal arts, endocrinoloog, ...).

_________________
http://opstaanmetmecvs.blogspot.com

Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
lOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 04 Sep 2012 - 14:17
Beginner


Geregistreerd op: 31 08 2012
Berichten: 82

Status: Offline
fz
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
lOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 04 Sep 2012 - 14:21
Beginner


Geregistreerd op: 31 08 2012
Berichten: 82

Status: Offline
Hoi,
bedankt voor de tips. Vit D 1,25 is nog niet getest. Daarnaast zijn al de andere testen die u vermeldde, Marlène, ook niet getest. Nochtans ben ik bij twee Me specialisten geweest. De een raadt wel AB aan en de Andere Niet, maar zo uitgebreid was het zo te zien dan niet. Ik moet nog het bloedverslag van de tweede arts afwachten. Welke Me arst raden jullie aan?
Kan ik ook de testen laten doen in Duitsland zonder handtekening van een arts want mijn huisarts is nogal primitief en gelooft daar allemaal niet in, ik zal een nieuwe zoeken maar zal niet gemakkelijk worden aangezien ik in plattelands dorpje woon. Hoe gaat het in zijn werk voor het labo in Duitsland, ik ken geen Duits.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
lOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 04 Sep 2012 - 14:30
Beginner


Geregistreerd op: 31 08 2012
Berichten: 82

Status: Offline
(als ik te lang typ, is mijn bericht weg en moet ik opnieuw typen, zeer raar.)
dit zijn nog enkele waarden:
B12: 252 (>187)
homocysteine: 8,08 (<12)
glutahion peroxydase 44,3 (27,5-73,6)
tot antioxydant status :1,68 (1,30-1,77)
Ferritine: 13, soms ook 6 (komt door mijn porfyrie, ik neem ijzer)
geen antilichamen voor schildklier, wel schommelend TSH en eens ontsteking gehad.
Nkcellen cd16/cd56:5 (5-32 %)
Nk cellen cd16/cd56:138 (80-690ul)
immunologie:
Iga : 275,9 (70-400)
IgG: 1020 (700-1600)
IgM:175,5 (40-230)
HLA b27 negatief.
Kun je hier nog wat uit opmaken?
Is het normaal dat de klachten letterlijk om de minuut anders kunnen zijn? van mijn in ribben , naar pijne nieren, naar pijnlijke knie, heb ook altijd enorme beenpijnen.
Zijn er tips om stabiel te blijven en hopelijk te genezen?
Ik heb mijn eten afgestemd op mijn bloedgroep, zal zien of dat wat uithaalt.
Alvast al vriendelijk bedankt voor de tips want ik ben een groentje hoor Wink

Vele groetjes
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
zepposOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 24 Jan 2013 - 17:23
Beginner


Geregistreerd op: 17 11 2012
Berichten: 2

Status: Offline
Hallo,

zou idd ook denken aan heractivatie van EBV. Ik heb ook hoge waarden van VCA-IGG en dit kan idd wijzen op heractivatie.

Je VITD en Q10 tekort kunnen hiermee samenhangen.. Om zich voort te planten grijpt het EBV virus namelijk in op het proces in je lichaam waar cholesterol wordt gevormd. (dit geldt voor alle virussen niet enkel EBV). Als tegenreactie legt je lichaam de cholesterol productie lam om het virus uit te schakelen.

Als volgende stap in jouw geval zou ik dus eens een cholesterol meting laten doen. Als deze laag is heb je jouw probleem gevonden. VitD en Q10 worden namelijk mbv cholesterol in de lever gevormd. Bijkomend probleem van deze lage cholesterol is echter ook dat naast vitD nog enkele hormonen uit cholesterol worden gevormd. Het belangrijkste is pregnenolone. Uit dit hormoon worden in latere processen alle andere steroide hormonen gevormd (testosteron, DHEA, andosteron, cortisol,...)

conclusie: virale infectie => lage cholsterol => lage hormoonwaarden (VitD pregnenolone) en lage Q10 .... => storing in de vorming van steroide hormonen..

groeten,

Seppe
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
hanneke128Offline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 03 Mei 2019 - 16:31
Beginner


Geregistreerd op: 03 05 2019
Berichten: 1

Status: Offline
Nou het is alsof ik mijn eigen verhaal lees! Hoe gaat het inmiddels? Wat beter hoop ik. En bent u erachter gekomen wat het is of was? Alle informatie zou heel fijn zijn. Groetjes, Hanneke
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
Berichten van afgelopen:     
Ga naar:  
Tijden zijn in GMT - 12 uur
Plaats nieuw bericht   Plaats Reactie
Vorige onderwerp Printervriendelijke versie Log in om je privé berichten te bekijken Volgende onderwerp
Powered by Zafenio