random

Plaats nieuw bericht   Plaats Reactie
Share | |
Vorige onderwerp Printervriendelijke versie Log in om je privé berichten te bekijken Volgende onderwerp
Auteur Bericht
sterreOffline
Onderwerp: Slechter van b12  BerichtGeplaatst: 08 Mei 2019 - 14:55
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 11 12 2006
Berichten: 1811

Status: Offline
Ik krijg nu twee maanden injecties en voel mij alleen maar verslechteren helaas. Ik ben in behandeling bij professor Wolffenbuttel Umcg. Hij zegt heel goed mogelijk dat het een beginverergering is. Ik spuit nu twee keer per week. Hij zegt vertrouw je het niet dat het wat anders is moet ik naar mijn huisarts gaan. Tja ik denk dat het inderdaad een beginverergering is maar ik wist niet dat deze zo pittig kon zijn.

Is er uberhaupt ergens iets bekend van mensen die uiteindelijk slechter van b12 geworden zijn? Ik kan daarvan niks vinden op google.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
floortje28
Onderwerp: Slechter van b12  BerichtGeplaatst: 09 Mei 2019 - 21:39
Actief lid


Geregistreerd op: 04 11 2013
Berichten: 470

      sterre schreef:
Ik krijg nu twee maanden injecties en voel mij alleen maar verslechteren helaas. Ik ben in behandeling bij professor Wolffenbuttel Umcg. Hij zegt heel goed mogelijk dat het een beginverergering is. Ik spuit nu twee keer per week. Hij zegt vertrouw je het niet dat het wat anders is moet ik naar mijn huisarts gaan. Tja ik denk dat het inderdaad een beginverergering is maar ik wist niet dat deze zo pittig kon zijn.

Is er uberhaupt ergens iets bekend van mensen die uiteindelijk slechter van b12 geworden zijn? Ik kan daarvan niks vinden op google.
@sterre, niet iedereen krijgt beginverergering het is per persoon verschillend. De duur kan verschillend zijn maanden half jaar of langer. Bij mij duurde het bijna 1 jaar. Beginverergering is eigenlijk symptomen verergering soms ook van klachten die je nog niet had. Het is normaal en betekent dat aangetaste cellen worden opgeruimd.

Neem je na injectie iets kaliumrijks als banaan of gedroogde abrikozen? Dit omdat kalium-waarde iets kan zaken na injectie. Bedenk ook goed als je het lichaam inspant (lichamelijk, geestelijk en bij stress) het niet of minder kan herstellen. Neem je goed rust? Drink je voldoende water hele dag door?

Informatie B12 research groep https://b12-institute.nl/
      Quote:
Herstel bij B12-tekort duurt vaak lang
Vaak wil men een snel herstel zien na jaren tobben. Sommigen merken meteen een kleine verbetering, anderen later pas.
Verbetering wil nog niet zeggen: beter. Sommigen doen er jaren over om te herstellen en redelijk klachtenvrij door het leven te gaan. Herstel van neurologische en neuro-psychiatrische schade, van kapotte zenuwbanen en spierweefsels, duurt lang, zeker als het tekort al langer bestaat. Langer frequent injecteren loont, zeker bij duidelijke neurologische klachten en moeheid. We merken dat de klacht ‘nog niet zoveel aankunnen’ het langste blijft.
Ga dagboekje maken en bijhouden met alle klachten noteer elke dag wat je hebt gedaan en geef per klacht cijfer tussen 0 en 10. Daaruit kun je lezen of het slechter gaat of dat er klachten zijn die verbeteren.

Als je naar huidarts gaat omdat je bezorgd bent let goed op dat huisarts je niet adviseert om te stoppen met B12 injecties. De huisarts is tegen injecties en die medische fout mag niet worden gemaakt.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
sterreOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 10 Mei 2019 - 09:55
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 11 12 2006
Berichten: 1811

Status: Offline
@Floortje28 dankje voor je verhaal. Dus jij hebt eigenlijk ook een jaar verslechtering gehad. Ik ga inderdaad hiervoor niet naar de huisarts want die staat er vanaf het begin al niet achter dus die zegt toch stoppen en ik ben nu mooi een eind op weg dus dat ga ik niet doen. De vermoeidheid en de overprikkeling geestelijk is het ergste momenteel de rest valt wel mee. Gewoon uitgeput.

Ik kan niet tegen fruit dus ik weet even niet wat voor kaliumrijks ik dan moet eten zal het effe opzoeken thanks. Water drink ik echt veel al jaren is een gewoonte geworden omdat ik medicijnen slik scheelt altijd weer om afvalstoffen af te voeren. Rust probeer ik ook zeker te pakken. Dat dagboekje hou ik inderdaad bij dat moest ik al.

Maar ik was eigenlijk ook benieuwd of iemand uberhaupt slechter is geworden van b12 nergens op google is daar iets over te vinden dus zal wel niet.

Dankje voor je berichtje!
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
floortje28
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 10 Mei 2019 - 15:13
Actief lid


Geregistreerd op: 04 11 2013
Berichten: 470

@sterre, je hebt nog maar 2 maanden injecties als je jarenlang B12 tekort hebt gehad zijn veel klachten ontstaan. prof Wolffenbuttel https://kennisinzicht.umcg.nl/Paginas/Vitamine-B12-tekort-Niet-alles-wat-afwijkt-is-te-meten-.aspx
      Quote:
Allerhande klachten
Nu is een tijdelijk tekort niet meteen een probleem. De vitamine wordt opgeslagen in de lever, daar zit een voorraad voor 3 tot 4 jaar. Pas als die is uitgeput, kunnen mensen last krijgen van een tekort. Een chronische ontsteking in de maag, waardoor iemand continue te weinig maagzuur aanmaakt, kan tot zo’n tekort leiden. Ook darmziektes zoals de ziekte van Crohn geven een groter risico. En bij de ziekte van Addison-Biermer zorgt een tekort aan het eiwit intrinsieke factor ervoor dat de vitamine niet wordt opgenomen, wat eveneens leidt tot een chronisch tekort.

Een langdurig tekort aan vitamine B12 kan allerhande klachten geven: neurologische klachten zoals tintelingen, coördinatieproblemen en pijn, psychische klachten zoals neerslachtigheid, concentratieverlies en vergeetachtigheid, maar ook bloedarmoede en tandvleesproblemen. Een ernstig tekort kan tot permanente zenuwschade leiden.
Weg naar verbetering is lang er zijn B12 patiënten bij wie 4 jaar heeft geduurd om 72 uur injectie https://www.marysjabbens.nl/blog/jaren-dokteren-ontdekte-vergeten-ziekte/ Vertrouw op prof Wolffenbuttel UMCG je bent bij een van beste internisten in NL in behandeling 30 oktober 2019 vierde editie van het BIG5 Congres Endocrinologie in de huisartsenpraktijk http://www.healthinvestment.nl/big5-congres-endocrinologie-in-de-huisartsenpraktijk/ programma http://www.healthinvestment.nl/big5-congres-endocrinologie-in-de-huisartsenpraktijk/#tab-id-2
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
sterreOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 10 Mei 2019 - 16:24
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 11 12 2006
Berichten: 1811

Status: Offline
@Floortje28 ach ik moet ook niet zeuren ik weet het ik moet inderdaad op prof. Wolffenbuttel vertrouwen hij is super! Maarja ach soms slaat de twijfel wat toe als er dingen gebeuren die je niet verwacht.

Dankjewel voor alle linkjes ik heb ze gelezen!
Lief van je!
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
rieOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 11 Mei 2019 - 09:23
Actief lid


Geregistreerd op: 19 07 2011
Berichten: 209

Status: Offline
@Sterre Wat jammer dat het slechter gaat. Alle reden om te "zeuren". Heel goed om te doen. Ziekte hoort bij het leven. En niemand hoeft te doen alsof dat het altijd leuk is om ziek te zijn. De nare dingen mogen er ook zijn en genoemd worden. Even zeuren over de laatste update mbt de verslechtering van ME. En je kunt gemakkelijker weer verder doorgaan met de leukere dingen naast ME. Want je ben immers niet de ME.

Voor mij is het (na 2 jaar injecties) nog steeds onduidelijk wat nu de klachten zijn die ontstaan door Vit. B12 gebrek. Bij carnitine voel ik het moment dat ik aan de volgende dosis toe ben (de klachten, pijn neemt dan gigantisch toe). Dat carnitine "iets" doet, staat vast. Maar bij injecties met Vit. B 12 durf ik daar geen eed op te doen. Ik weet ook niet waar ik op moet letten. Wat verbetert er dan of is dat maar heel licht?

Wat zegt prof. Wolffenbuttel daar over?
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
floortje28
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 11 Mei 2019 - 12:19
Actief lid


Geregistreerd op: 04 11 2013
Berichten: 470

@rie, hoe vaak krijg je B12 injecties? kan zijn dat er onderbehandeling is te weinig injecties met gevolg klachten verbeteren niet klachten worden erger.
prof Wolffenbuttel en internisten van B12 institute Rotterdam&B12 research group hebben veel kennis van B12 tekort folaat deficiëntie en andere metabole ziekten. Gebruik je foliumzuur? is bloedwaarde foliumzuur tussen 10-20? hoge foliumzuur bloedwaarde is schadelijk en verslechtert B12 opname met toename en verergering van klachten als gevolg.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
sterreOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 11 Mei 2019 - 17:21
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 11 12 2006
Berichten: 1811

Status: Offline
@ Rie. Daar heeft prof. Wolffenbuttel denk ik ook geen antwoord op. Er kunnen heel veel klachten verbeteren maarja het kan ook niet en niemand is hetzelfde. Ik moet een lijstje bijhouden hoe of wat maar kan er nog niet zoveel opzetten want er gebeurd niet zoveel behalve enorme uitputting en overprikkeling.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
rieOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 12 Mei 2019 - 15:58
Actief lid


Geregistreerd op: 19 07 2011
Berichten: 209

Status: Offline
@floortje28 heb lange tijd hoge doseringen gehad, eke dag. Krijg nu nog elk week een injectie. Initiatief huisarts. Akkoord en mee doorgaan, achteraf, na 2 1/2 jaar gebruik, door prof. Visser.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
floortje28
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 12 Mei 2019 - 20:34
Actief lid


Geregistreerd op: 04 11 2013
Berichten: 470

      rie schreef:
@floortje28 heb lange tijd hoge doseringen gehad, eke dag. Krijg nu nog elk week een injectie. Initiatief huisarts. Akkoord en mee doorgaan, achteraf, na 2 1/2 jaar gebruik, door prof. Visser.
@rie, heb je neurologische klachten? https://b12-institute.nl/informatie-b12/symptomen/ 1x per week injectie kan te weinig zijn en onderbehandeling zijn een goede B12 specialist kan dat beoordelen. Is B12 bloedwaarde kort voor de volgende injectie ruim boven de 1000 pmol/l? Wordt bij huisarts jaarlijks foliumzuur vitamine B6 vitamine B1 getest? gebruik je foliumzuur?
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
rieOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 14 Mei 2019 - 11:58
Actief lid


Geregistreerd op: 19 07 2011
Berichten: 209

Status: Offline
@floortje28

-Vit B6 is te laag;
-ja zenuwen armen/handen aangetast kan vele jaren duren voor herstel
-opname darmen onvoldoende voor vitamines

Dat is wat ik zo weet...
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
floortje28
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 14 Mei 2019 - 15:54
Actief lid


Geregistreerd op: 04 11 2013
Berichten: 470

      rie schreef:
@floortje28

-Vit B6 is te laag;
-ja zenuwen armen/handen aangetast kan vele jaren duren voor herstel
-opname darmen onvoldoende voor vitamines

Dat is wat ik zo weet...
@rie, te lage vitamine B6 kan klachten geven https://www.nvkc.nl/zoek-een-test?id=317
      Quote:
Verlaagd:
Een vitamine B6 waarde lager dan 35 nmol/L kan wijzen op een tekort aan vitamine B6. Dat kan gepaard gaan met bloedarmoede, zenuwaandoeningen, verminderde groei en verminderde weerstand. Gebruik van het geneesmiddel isoniazide (toegepast bij tuberculose) geeft een verhoogd risico op een tekort aan vitamine B6.
Verhoogd:
Een vitamine B6 waarde hoger dan 250 nmol/L kan wijzen op een overdosering waardoor schade aan de zenuwen in de armen en benen kunnen ontstaan.
Laat foliumzuur waarde https://www.nvkc.nl/zoek-een-test?id=211 testen bij huisarts of waarde goed is bij B12 injecties foliumzuur waarde tussen 10-20 B12 zijn. Injecties kan foliumzuur waarde verlagen. Lage (foliumzuur tekort) en hoge foliumzuur waarden kunnen neurologische- en psychische klachten geven. Gebruik je multivitamines?
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
rieOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 14 Mei 2019 - 20:50
Actief lid


Geregistreerd op: 19 07 2011
Berichten: 209

Status: Offline
@floortje 28

hoge dosis inositol

En gebruik wel vitamines, omdat nu eenmaal gebruikelijk is. Maar de opname is verstoord, wegens darmziektes.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
sterreOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 22 Mei 2019 - 08:57
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 11 12 2006
Berichten: 1811

Status: Offline
Ik heb gisteren een telefonische afspraak gehad met prof. Wolffenbuttel. Hij had ergens wel verbetering verwacht maar helaas niks. We hebben besloten er nog een kwartaal aan vast te knopen zodat ik dan echt kan zeggen ik heb een half jaar b12 injecties gehad en in dat half jaar moet er echt verbetering zitten zegt hij. Hij zegt beginverergering komt wel eens voor bij mensen die echt enorm tekort hebben gehad maar hij zegt ik kan niet beloven dat bij jou zo is. Ik zeg dat snap ik. Hij zegt verder kan ik je ook niks bieden omdat er verder niks is uitgekomen. Ook dat weet ik. Dus nog even verder gaan met b12. Hoop het wat oplevert......al begin ik er een hard hoofd in te krijgen.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
Berichten van afgelopen:     
Ga naar:  
Tijden zijn in GMT - 12 uur
Plaats nieuw bericht   Plaats Reactie
Vorige onderwerp Printervriendelijke versie Log in om je privé berichten te bekijken Volgende onderwerp
Powered by Zafenio