random

Plaats nieuw bericht   Plaats Reactie
Share | |
Vorige onderwerp Printervriendelijke versie Log in om je privé berichten te bekijken Volgende onderwerp
Auteur Bericht
floortje28
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 13 Mei 2019 - 16:34
Actief lid


Geregistreerd op: 04 11 2013
Berichten: 434

      sterre schreef:
Wouw dat is een flinke misser. Ik ben daar ook onder behandeling geweest eventjes maar ze konden niks voor mij doen. Ja carnitine verder niet en dan houdt het op. Maar ze hebben het bij mij ook niet over b12 gehad. Nou had ik ook een laagnormale waarde hoor 204 met multivitamine slikken. Dus tja wat nou wat is moet bij mij nog uitwijzen.
@sterre, had gehoopt dat Vermeulen bijgeleerd had in afgelopen jaren en als leidinggevende van basisarts De Jong en natuurarts Pekelharing patiënten beter onderzoekt en behandelt.
Bij Vermeulen Visser en team van De Roy is geen expertise over vitamine B12 tekort folaat-deficiëntie foliumzuur vitamine D vitamine B6 vitamine B1 schildklierziekten en andere metabole ziekten. Onderzoek wordt niet gedaan en standaard wordt B12 pillen of B12 neusdruppels voorgeschreven. Bij mensen met vitamine B12 tekort is dat dramatisch mensen raken invalide komen in rolstoel of raken bedlegerig mensen worden vernieling in geholpen. B12 institute Rotterdam komt dat regelmatig tegen.

Mensen die naar Vermeulen Visser of De Roy gaan moeten vragen om goed bloedonderzoek en vitamine B12 onderzoek zodat geen andere ziekten en tekorten worden gemist.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
floortje28
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 13 Mei 2019 - 22:01
Actief lid


Geregistreerd op: 04 11 2013
Berichten: 434

Pekelharing werkt met B12 pillen of B12 neusdruppels niet met B12 injecties. Goed klinkende voorstelling praktijk is anders met oppervlakkig onderzoek. kosten voor ME onderzoek hoog €950 https://www.facebook.com/CVSMEMedischCentrumAmsterdam/
      Quote:
In de patiëntenzorg was de grote verandering dat Inna de Jong ons verliet en Hans Pekelharing in oktober bij ons kwam werken. Wij kenden dr. Pekelharing al van zijn werk op het gebied van vitamine B12, schildklier en darmproblemen er zijn heel gelukkig dat hij bereid was om ons team te versterken. Samen breiden wij onze diagnostiek verder uit en dat heeft ook gevolgen voor de behandeling. Bij ons geen vragen en oppervlakkig onderzoek, maar intensieve diagnostiek en behandeling op maat.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
rieOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 14 Mei 2019 - 12:11
Actief lid


Geregistreerd op: 19 07 2011
Berichten: 159

Status: Offline
@floortje28

Sterre vertelde van Wolffenbuttel/UMCG. Wist dat niet. Nu bezig met Visser(al eerder geweest). Lang traject. Maar endocrinologie/UMCG ligt meer voor de hand. UMCG heeft mij nooit hier naar verwezen ondanks neuro endocriene ontregelingen. Er is wel vergaand onderzoek gedaan in UMCG (VIP hormoon e.d.). Raar!

Wat is de verhouding Wolffenbuttel en Visser. Verwijst prof Visser daar wel eens naar?
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
sterreOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 14 Mei 2019 - 12:59
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 11 12 2006
Berichten: 1784

Status: Offline
@ Floortje 28 wouw wat een bedrag ook. Toen ik heen ging koste het niks bij Ruud Vermeulen.

@ Rie ik heb op eigen houtje de huisarts verzocht een verwijzing te geven naar Wolffenbuttel. Was een heeeeeel gedoe maar uiteindelijk gekregen. Ik had het van deze site opgevangen hij goed was met b12.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
floortje28
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 14 Mei 2019 - 13:09
Actief lid


Geregistreerd op: 04 11 2013
Berichten: 434

      rie schreef:
@floortje28

Sterre vertelde van Wolffenbuttel/UMCG. Wist dat niet. Nu bezig met Visser(al eerder geweest). Lang traject. Maar endocrinologie/UMCG ligt meer voor de hand. UMCG heeft mij nooit hier naar verwezen ondanks neuro endocriene ontregelingen. Er is wel vergaand onderzoek gedaan in UMCG (VIP hormoon e.d.). Raar!

Wat is de verhouding Wolffenbuttel en Visser. Verwijst prof Visser daar wel eens naar?
@rie, prof Wolffenbuttel is hoogleraar Endocrinologie en Stofwisselingsziekten in UMCG is endocrinoloog-internist heeft brede specialisatie endocrinologie diabetes mellitus (erfelijke)metabole- en stofwisselingsziekten. prof Visser is cardioloog met specialisatie ziekte ME geen kennis van metabole ziekten schildklierziekten vitamine B12 tekort. Of Visser doorverwijst weet ik niet er is wachttijd bij Wolffenbuttel.

Radio interview met Wolffenbuttel over vitamine B12 onderzoek diagnose en behandeling uitzending OOG Radio https://www.mixcloud.com/receptmetmuziek/b12-interview/
Goed leesbare leerzame blog van Wolffenbuttel over vitamine B12 schildklier https://www.gmed.nl/category/b12/
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
floortje28
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 14 Mei 2019 - 13:23
Actief lid


Geregistreerd op: 04 11 2013
Berichten: 434

      sterre schreef:
@ Floortje 28 wouw wat een bedrag ook. Toen ik heen ging koste het niks bij Ruud Vermeulen.
@sterre, €950 voor onderzoeken + abonnement €25 per maand voor kosten behandeling Pekelharing + kosten voor supplementen medicijnen voorgeschreven door Pekelharing https://www.cvsmemc.nl/patientenzorg/
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
sterreOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 14 Mei 2019 - 14:05
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 11 12 2006
Berichten: 1784

Status: Offline
Floortje 28 ruikt een beetje naar het systeem als in Lelystad....... Ben daar persoonlijk niet zo'n fan van.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
floortje28
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 14 Mei 2019 - 14:19
Actief lid


Geregistreerd op: 04 11 2013
Berichten: 434

      sterre schreef:
Floortje 28 ruikt een beetje naar het systeem als in Lelystad....... Ben daar persoonlijk niet zo'n fan van.
@sterre, zelfde systeem als Lelystad. Zorgverzekeraars vergoeden niet klaagt de Roy hij verdient er goed aan https://www.gelderlander.nl/tiel/tiel-heeft-straks-een-complete-vermoeidheidkliniek~ad813cc4/ Zorgverzekeraars vergoeden niet omdat werkwijze niet voldoet aan Stand van Wetenschap en Praktijk (SW&P)
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
sterreOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 14 Mei 2019 - 18:39
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 11 12 2006
Berichten: 1784

Status: Offline
Jeetje en De Roy die ik overigens niet kende is dus zodanig opgeknapt dat hij dat allemaal kan besturen!!!! Jaja nou doe mij dat wondermiddel ook maar dan ik geloof er niet in.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
rieOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 14 Mei 2019 - 20:57
Actief lid


Geregistreerd op: 19 07 2011
Berichten: 159

Status: Offline
@ Sterre
Pierre de Roy heeft in MEdium een artikel geplaatst over zijn ziekte geschiedenis, lang geleden. Mijn conclusie was toen dat hij niet dezelfde soort ziekte heeft als ik heb.

@Floortje28
Meen me wel weten te herinneren dat prof. Visser de resultaten van een gez. gedaan onderzoek met het UMCG niet mede heeft ondertekend, omdat volgens hem de feiten de conclusie van het onderzoek niet droegen.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
floortje28
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 14 Mei 2019 - 21:28
Actief lid


Geregistreerd op: 04 11 2013
Berichten: 434

      rie schreef:
@Floortje28
Meen me wel weten te herinneren dat prof. Visser de resultaten van een gez. gedaan onderzoek met het UMCG niet mede heeft ondertekend, omdat volgens hem de feiten de conclusie van het onderzoek niet droegen.
@rie, onderzoek is samenwerking geweest met dubieus laboratorium eln niet met professioneel laboratorium van UMCG. Onderzoekers groep waren senior onderzoeker studenten en 2 omstreden personen. Uitkomsten onderzoek zijn door schildklierexperts in NL als onbetrouwbaar en onvolledig aangemerkt goed dat Visser zich terug heeft getrokken. ME patiënten hebben meegewerkt aan onderzoek maar voor patiënten en ziekte ME heeft het niet iets opgeleverd.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
rieOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 15 Mei 2019 - 16:03
Actief lid


Geregistreerd op: 19 07 2011
Berichten: 159

Status: Offline
@floortje28 Heel goed om te vermelden. We moeten het wel juist vermelden. Waarom werd het UMCG in de publicatie erover dan genoemd?
Was het het lab. waar het UMCG vast de bijz. onderzoeken laat doen?

Hoewel veel wordt vaak onjuist vermeld of tendentieus. Moet opeens denken aan; Die verlorene Ehre der Katarina Blum van Heinrich Böll. Hoewel Böll niet meer leeft, is het thema nog zeer actueel.

Maar ja, waarom het UMCG afdeling IBD dan niet doorverwijst naar prof. Wolffenbuttel is me een raadsel. Iedereen zijn eigen toko? Een hoog VIP kan wijzen op een endocriene tumor. Verhoogd risicio bij bep. kankersoorten bij beide grootouders. Ben helaas dubbel belast.
25 jaar geleden stelde men al endocriene ontregelingen/sotfwisselingsziekte bij mij vast. En ben nog nooit bij een endocrinoloog geweest. Laat staan voor B12. Wel inositol dus.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
teunieOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 16 Mei 2019 - 10:02
Actief lid


Geregistreerd op: 20 01 2013
Berichten: 264

Status: Offline
[quote="rie"]@ Sterre
Pierre de Roy heeft in MEdium een artikel geplaatst over zijn ziekte geschiedenis, lang geleden. Mijn conclusie was toen dat hij niet dezelfde soort ziekte heeft als ik heb.

In de tijd dat de Roy actief was bij de ME-stichting en ook zeer aanwezig op het open forum dat toen nog bestond was het duidelijk dat hij een typisch geval was van burnout (100-urige werkweken en ongezond leven: van die dingen). Ook was hij toen vooral bezig met zijn commerciële klinieken waarvoor hij de stichting en het forum gebruikte (lees: misbruikte). Iedereen die maar een beetje kritiek op hem had werd afgezeken.
Die hele kliniek drijft op aandacht, gezonder leven en ontspannen. Ja natuurlijk helpt dat als je ongezond leeft en veel stress hebt maar dat geldt voor mensen in het algemeen. Voor De Roy zelf is het enkel en alleen een verdienmodel. Als hij een ander gat in de markt had ontdekt was hij daar in gedoken.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
sterreOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 18 Mei 2019 - 19:47
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 11 12 2006
Berichten: 1784

Status: Offline
Zo'n gevoel kreeg ik al bij de Roy dat is heel wat anders een burn-out was het maar waar dat wij dat hadden dan waren we een stuk beter af dan klim je weer op nu moeten we maar afwachten hoe ons grillige ziektebeeld zal verlopen.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
Berichten van afgelopen:     
Ga naar:  
Tijden zijn in GMT - 12 uur
Plaats nieuw bericht   Plaats Reactie
Vorige onderwerp Printervriendelijke versie Log in om je privé berichten te bekijken Volgende onderwerp
Powered by Zafenio