random

Plaats nieuw bericht   Plaats Reactie
Share | |
Vorige onderwerp Printervriendelijke versie Log in om je privé berichten te bekijken Volgende onderwerp
Auteur Bericht
mamoesOffline
Onderwerp: craniocervical instability bij EDS en ME/CVS  BerichtGeplaatst: 24 Mei 2019 - 11:32
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 16 07 2010
Berichten: 557

Status: Offline
Ik ben benieuwd of er iemand afgelopen zaterdag in Utrecht is geweest waar een patiëntenmiddag was over CCI/AAI bij EDS en ME/CVS.

Daar waren 2 neurochirurgen (dokter Gilete en Olivier) ik meen uit Spanje aanwezig en ook dokter Visser.

Misschien als je weer wat energie heb na de inspanning van de reis en alle informatie dat je dan hier iets zou willen delen ?

Gr. Mamoes
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
annacOffline
Onderwerp: craniocervical instability bij EDS en ME/CVS  BerichtGeplaatst: 24 Mei 2019 - 12:22
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 04 02 2006
Berichten: 4591

Status: Offline
      mamoes schreef:
Ik ben benieuwd of er iemand afgelopen zaterdag in Utrecht is geweest waar een patiëntenmiddag was over CCI/AAI bij EDS en ME/CVS.

Daar waren 2 neurochirurgen (dokter Gilete en Olivier) ik meen uit Spanje aanwezig en ook dokter Visser.

Misschien als je weer wat energie heb na de inspanning van de reis en alle informatie dat je dan hier iets zou willen delen ?

Gr. Mamoes


Niet geweest, maar mijn zoon vond wel het volgende artikel:

https://www.healthrising.org/blog/2019/05/21/jennifer-brea-chronic-fatigue-mecfs-recovering-story/

Jennifer van de film heeft 3 wervelcolomoperaties ondergaan en daarvoor een operatie. Na die schildklieroperatie was ze zo slecht, dat de defecten aan haar wervelcolom aan het licht kwamen, als ik het goed begrepen heb.

Denk niet dat er veel ME-ers zijn die daarmee geholpen kunnen worden, maar er is wel weer een richtig duidelijk geworden waarin gedacht en onderzocht kan worden.

In Amerika schijnen er 3, en in Europa 1 neurochirurg(en) te zijn die dit soort operaties kan worden toevertrouwd.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
mamoesOffline
Onderwerp: craniocervical instability bij EDS en ME/CVS  BerichtGeplaatst: 24 Mei 2019 - 20:56
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 16 07 2010
Berichten: 557

Status: Offline
Dag Annac,

Ik weet inderdaad dat Jennifer hier tot nog toe baat bij heeft gehad en ik hoop dat het zo blijft of.... eigenlijk dat het nog beter gaat.

Maar omdat ik wist dat zaterdag 18 mei een patiëntenmiddag was over dit onderwerp wat mij toch boeit was ik nieuwsgierig of er iemand van ‘hier’ geweest is en die daarover wat zou willen delen.

Bedankt voor jullie energie wat betreft het zoeken.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
annacOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 25 Mei 2019 - 14:08
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 04 02 2006
Berichten: 4591

Status: Offline
We horen er ongetwijfeld wel meer over, Mamoes.

Hetzij via iemand hier die er geweest is, hetzij via andere kanalen.

Jammer dat wij er niet van wisten, anders hadden we Van Campen, van Cardio dinges van Frans Visser, erover kunnen bevragen toen we een paar weken geleden waren.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
Zuiderzon
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 25 Mei 2019 - 17:53
Site Admin
Site Admin


Geregistreerd op: 13 10 2005
Berichten: 2870
Woonplaats: Onder de zon
      annac schreef:
Jammer dat wij er niet van wisten, anders hadden we Van Campen, van Cardio dinges van Frans Visser, erover kunnen bevragen toen we een paar weken geleden waren.


Sad Jammer dat je het gemist hebt, stond nochtans op de kalender
https://www.me-gids.net/module-Kalender-view-Date-20190518-viewtype-details-eid-483.html

in het artikel over craniocervicale instabiliteit hadden we het ook geafficheerd
https://www.me-gids.net/module-ME_CVS_docs-viewpub-tid-1-pid-2127.htm

en ook in tweets die in de rechterberm verschijnen (maar dan moet je het net zien op dat moment natuurlijk, wat niet evident is Smile)

_________________
Hoop doet leven!
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht Bekijk de homepage  
Reageer met quote Naar boven
EresseaOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 28 Mei 2019 - 18:33
Moderator
Moderator


Geregistreerd op: 26 04 2006
Berichten: 1591

Status: Offline
Het filmpje van deze middag is wel online te zien, binnenkort komt hij in betere kwaliteit. Dit is de link: https://www.facebook.com/zebrazworld/videos/439194096857715/

_________________
In the end, we will remember not the words of our enemies, but the silence of our friends. ~ Martin Luther King
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht Verstuur mail Bekijk de homepage  
Reageer met quote Naar boven
annacOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 28 Mei 2019 - 23:20
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 04 02 2006
Berichten: 4591

Status: Offline
      Zuiderzon schreef:
      annac schreef:
Jammer dat wij er niet van wisten, anders hadden we Van Campen, van Cardio dinges van Frans Visser, erover kunnen bevragen toen we een paar weken geleden waren.


Sad Jammer dat je het gemist hebt, stond nochtans op de kalender
https://www.me-gids.net/module-Kalender-view-Date-20190518-viewtype-details-eid-483.html

in het artikel over craniocervicale instabiliteit hadden we het ook geafficheerd
https://www.me-gids.net/module-ME_CVS_docs-viewpub-tid-1-pid-2127.htm

en ook in tweets die in de rechterberm verschijnen (maar dan moet je het net zien op dat moment natuurlijk, wat niet evident is Smile)


Je hebt gelijk. Daar kijk ik bijna nooit......!

Zal ik meer doen!
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
annacOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 28 Mei 2019 - 23:23
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 04 02 2006
Berichten: 4591

Status: Offline
      Eressea schreef:
Het filmpje van deze middag is wel online te zien, binnenkort komt hij in betere kwaliteit. Dit is de link: https://www.facebook.com/zebrazworld/videos/439194096857715/


Dank, Eressea!
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
mamoesOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 29 Mei 2019 - 00:22
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 16 07 2010
Berichten: 557

Status: Offline
Dank je Erressea Very Happy
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
Berichten van afgelopen:     
Ga naar:  
Tijden zijn in GMT - 12 uur
Plaats nieuw bericht   Plaats Reactie
Vorige onderwerp Printervriendelijke versie Log in om je privé berichten te bekijken Volgende onderwerp
Powered by Zafenio