random

Plaats nieuw bericht   Plaats Reactie
Share | |
Vorige onderwerp Printervriendelijke versie Log in om je privé berichten te bekijken Volgende onderwerp
Auteur Bericht
agnesOffline
Onderwerp: Er worden regelmatig ervaringverhalen gevraagd  BerichtGeplaatst: 03 Mei 2019 - 22:04
Actief lid


Geregistreerd op: 01 06 2009
Berichten: 361

Status: Offline
De laatste tijd zie ik regelmatig oproepen om je ervaring te delen. Het gaat er dan om te laten zien wat ME je allemaal ontneemt. Op zich is het goed dat er aandacht is voor de gevolgen van ME voor werk, gezin, sociaal leven etc.
Toch deel ik mijn verhaal niet. Privacy is een reden, maar dat zou nog te ondervangen zijn door anoniem in te sturen. De belangrijkste reden is dat ik dan heel erg gefocust raak op wat ik allemaal niet kan en wat ik mis. Daar word ik erg verdrietig van. Als ik er vaak/lang mee bezig ben raak ik zelfs depri.
Hoewel ik veel mis, heb ik toch een prettig leven en concentreer ik me op wat ik wel kan. Daar geniet ik met volle teugen van.

Ik wil mezelf niet als zielig presenteren (ook niet anoniem). Zo voel ik me niet.
Overigens: ik ben grotendeels huisgebonden.


Ik krijg wel eens de indruk dat ik de enige ben die het zo ervaart.
Vandaar dat ik dit bericht nu post.
Zíjn er mensen die dit (deels) herkennen of staat iedereen te trappelen om (indien mogelijk) te vertellen wat voor impact ME op zijn/haar leven heeft.

Overigens: wie zíjn verhaal will delen moet dat vooral doen. Ik ben alleen benieuwd of ik een uitzondering ben of niet.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
teunieOffline
Onderwerp: Er worden regelmatig ervaringverhalen gevraagd  BerichtGeplaatst: 04 Mei 2019 - 09:48
Actief lid


Geregistreerd op: 20 01 2013
Berichten: 270

Status: Offline
Quote: Ik krijg wel eens de indruk dat ik de enige ben die het zo ervaart.
Vandaar dat ik dit bericht nu post.
Zíjn er mensen die dit (deels) herkennen of staat iedereen te trappelen om (indien mogelijk) te vertellen wat voor impact ME op zijn/haar leven heeft. >>


Nee, hoor, je bent niet de enige. Ik heb ook nooit de behoefte om mezelf als ME-patiënt aan de buitenwereld te presenteren om verschillende redenen. Eén daarvan is dat het dan blijft steken in human interest. Terwijl wat mij betreft het bij ME/CVS vooral gaat om politiek en beleid. Er zijn welbewust slechte keuzes gemaakt op grond van slecht onderzoek: dat is de grote kwestie. Daar zou het over moeten gaan. Je ziet met het advies van de GR-raad en de uitwerking daarvan dat iedereen daar zo'n beetje omheen draait met als gevolg dat -naar ik vrees vooral achter de schermen- types als Van der Meer nog steeds enorme invloed hebben en nooit ter verantwoording worden geroepen.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
robin123Online!
Onderwerp: Er worden regelmatig ervaringverhalen gevraagd  BerichtGeplaatst: 09 Jun 2019 - 08:27
Actief lid


Geregistreerd op: 15 02 2011
Berichten: 257

Status: Online!
Het willen vertellen van ons eigen verhaal is een stukje van de egocentrische cultuur wat we ook met social media hebben: "mijn leven is zo interessant, de wereld moet het weten!"
De tafels bij uitgevers hebben al lange tijd vol gelegen met manuscripten van wanna-be schrijvers die een interessant levensverhaal te vertellen denken te hebben, bijvoorbeeld vanwege ziekte.

Persoonlijk wil ik wel wat kwijt, daar heb ik huis- en meest van de tijd bedlegerig zijn, ook wel de behoefte aan. Maar als ik iemand heb met wie ik lekker kan praten, dan klets ik liever over een vrolijk onderwerp, dan dat ik elk ellendig deeltje van mijn leven het daglicht laat zien.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
annacOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 10 Jun 2019 - 22:59
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 04 02 2006
Berichten: 4590

Status: Offline
Als je als ME patiënt een beetje een manier van leven en omgaan-met eigen hebt gemaakt is het pijnlijk voor een verhaal steeds af te moeten dalen naar het beschrijven van dingen die je niet meer kunt. Dat ben ik helemaal met jullie eens en zo ervaart mijn zoon dat ook.

Het lezen van Hanna Bervoets "Welkom in het Rijk der zieken" zou een optie kunnen zijn voor buitenstaanders om in te kunnen voelen hoe het is om chronisch ziek te zijn. Ze heeft zelf Ehlers Danlos, type h, een aangeboren bindweefselafwijking waardoor de structuur van het bindweefsel anders is dan bij gezonde mensen.

Heb het zelf nog niet gelezen, maar heb haar daar wel over horen praten.

Hanna: 'Ik vroeg me af of er ook een verhaal te maken viel over chronisch ziek zijn: ziek zijn zonder uitzicht op volledig herstel. Een verhaal, kortom, dat niet eindigt in dood of genezing. Alleen al in Nederland kampen ruim acht miljoen mensen met één of meer chronische aandoeningen."

Uiteraard zit er de strijd tegen het niet erkennen er w.s. niet bij/in, maar toch.......

https://www.npostart.nl/vpro-boeken/19-05-2019/VPWON_1298054

Hier nog te lezen:

https://www.harpersbazaar.com/nl/women-of-the-year/a27555915/hanna-bervoets-schrijver-woman-of-the-week/

Boek: https://www.me-gids.net/module-ME_CVS_docs-viewpub-tid-2-pid-120.html [aangevuld door Mod.]
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
robin123Online!
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 13 Jun 2019 - 11:39
Actief lid


Geregistreerd op: 15 02 2011
Berichten: 257

Status: Online!
Ik heb trouwens wel een groot probleem ontdekt. Als je je niet presenteert als ME-patiënt, dan houden mensen ook minder rekening met je of begrijpen niet wat er nou precies gebeurd.

Zo ben ik meestal vrolijk (en nogal druk) aan het kletsen met de verzorging. Let wel: dit is vroeg in de morgen en ik moet het ook wel even bezuren daarna. Maar nu komt het: iemand van de verzorging vroeg me welke cijfer ik zou geven aan de hoeveelheid energie die ik op dat moment had. Ik vertel haar dat we bij 1 t/m 10 een cijfer gaan krijgen van 1 komma nog wat. Ik vertelde haar hoe de rest van mijn dagen lopen en wat voor simpels er al niet lukt of al mijn energie opslurpt.
Toen schrok ze. Ze had het heel anders ingeschat - eerder iets van een 5.

Mensen moeten wel weten waar ze rekening mee moeten houden. Een vertekend beeld kan veel ellende geven. En er zijn situaties waarbij je doodmoe bent maar toch optimistisch klinkt. Dan benaderen mensen je ook anders.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
semma
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 12 Jul 2019 - 22:32
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 23 11 2011
Berichten: 1303

O ja, mensen menen van alles te zien. Hoe vaak kom je iemand tegen die de gebeurtenissen goed gezien heeft en personen goed heeft kunnen inschatten. Of dat je van alles toegedicht krijgt omdat je er volgens hun veel ouder of jonger uitziet dan je bent?
Een heel ander voorbeeld: ik heb wat filmpjes van Cesar Millan gezien, dus over het opvoeden van mensen met een probleemhond. Een hond die duidelijk dreigt wordt gezien als een hond die naar je lacht! Gaat dan om hun eigen hond. Je de bek willen uitlikken wordt gezien als kusjes geven. Nee, dat doet een hond niet. En mensen die dit of dat doen, doen dat niet per se om dezelfde reden waarom een toeschouwer dat zou doen. Laat staan dat ze dit of dan doen omdat ze dat zo graag doen

Ik heb nog vrij lang het nuttige met het aangename kunnen verenigen. Daar blijft wel steeds minder van over en helaas komt dat vooral door de tegenwerking die we zo vaak krijgen. Maar nee, ik weiger om gekromd lopend door het leven te gaan omdat het leven zo zwaar is of zo. Voor mensen die vinden dat je letterlijk gebukt moet gaan omdat je anders niet echt gebukt door het leven gaat, daar word je alleen maar extra moe van, ben ik dus een bedrieger. Het zij zo. De praktijk heeft me wel afgeleerd om mensen uit te leggen waar ze rekening mee moeten houden. Ik geef wat aan voor de lopende situatie en zie snel genoeg dat het alweer vergeten is of voor hun niet uitvoerbaar. Uiteraard hebben ze voor zichzelf bij terugblik wel veel rekening met me gehouden, al bestond dat in werkelijkheid uit aanhoren waar rekening mee gehouden moest worden, een beetje knikken of heel hard roepe dat ze goed rekening met me zullen houden en verder niet. Er zijn immers zooooooveel mensen die zeggen dat ze iets gedaan hebben, terwijl ze niet verder kwamen dan de intentie of een paar stappen. Vroeger kon ik me vergapen aan mensen die zeiden dat ze iets gedaan hadden en dat later bleek dat het door hun partner gedaan was. Of mensen die een beetje agressief werden bij doorvragen, omdat ze dan moesten erkennen dat het toch niet gedaan was. Tja.

Dat neemt niet weg dat jij dus wel deze gunstige uitleg-ervaring hebt.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
teunieOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 13 Jul 2019 - 09:05
Actief lid


Geregistreerd op: 20 01 2013
Berichten: 270

Status: Offline
[quote]Maar nee, ik weiger om gekromd lopend door het leven te gaan omdat het leven zo zwaar is of zo. Voor mensen die vinden dat je letterlijk gebukt moet gaan omdat je anders niet echt gebukt door het leven gaat, daar word je alleen maar extra moe van, ben ik dus een bedrieger. Het zij zo.[quote]

Hoe herkenbaar: je bent pas echt ziek als je diep ongelukkig bent of -beter nog- zwaar depressief. Anders is het verdacht. Of zoals iemand me ooit toebeet: jij vindt het allemaal wel best zo, hè? Nee, ik vind het niet allemaal best en ik zou er heel wat voor over hebben al was ik maar half zo gezond als vroeger maar het is niet anders en je moet er toch het beste van maken.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
Berichten van afgelopen:     
Ga naar:  
Tijden zijn in GMT - 12 uur
Plaats nieuw bericht   Plaats Reactie
Vorige onderwerp Printervriendelijke versie Log in om je privé berichten te bekijken Volgende onderwerp
Powered by Zafenio