random

Plaats nieuw bericht   Plaats Reactie
Share | |
Vorige onderwerp Printervriendelijke versie Log in om je privé berichten te bekijken Volgende onderwerp
Auteur Bericht
asjeOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 27 Mei 2019 - 23:44
Donateur
Donateur


Geregistreerd op: 17 04 2011
Berichten: 8614

Status: Offline
Geheel te begrijpen, hoor (ging natuurlijk niet om jou).

Dus mod's, topic naar hier brengen?

_________________
Life smells...
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
rieOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 28 Mei 2019 - 16:00
Actief lid


Geregistreerd op: 19 07 2011
Berichten: 173

Status: Offline
@Asje Zo heb ik het ook niet opgevat, hoor.

Laten we gewoon hier verder gaan met discussiëren.

Dus:
-Zoals iedereen maak ik me ongerust.
-Begrijp niets van de ME-stichting.
-Het schaadt de "goede zaak" en iedereen die zo keihard hieraan gewerkt heeft. Het is een "trap in je gezicht" om maar eens te zeggen, wat iedereen denkt.

De discriminatie van ME is hier en daar extremer dan ooit te voren (psychologisch logisch, zie de theorie omtrent cognitieve dissonantie). En het neemt vormen aan die ik 30 jaar geleden niet had kunnen bedenken. Dat komt doordat mensen die in het verleden ME-patiënten verkeerd behandeld hebben, keihard terugslaan met oneigenlijke argumenten en gedragingen, na het rapport van de GR. Ze moeten wel om hun verkeerde gedrag in het verleden voor zichzelf te rechtvaardigen.
Een publiek element erbij als P de R, is beangstigend. Ook gezien de gevolgen die de samenwerking (door oa P. de R.) van de ME st. met "Nijmegen heeft gehad".
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
asjeOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 29 Mei 2019 - 00:11
Donateur
Donateur


Geregistreerd op: 17 04 2011
Berichten: 8614

Status: Offline
Nou rie, het wordt dus niet verplaatst, zo te zien ... toch maar weer daar geschreven dus.

_________________
Life smells...
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
ariadneOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 30 Mei 2019 - 11:31
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 22 10 2009
Berichten: 899

Status: Offline
      Quote:
Fracties stellen vragen aan de minister
Datum:
16/05/2019

Naar aanleiding van het advies van de Gezondheidsraad betreffende ME/CVS en het rondetafelgesprek dat de patiëntenvertegenwoordigers op 27 maart 2019 met de vaste Kamercommissie VWS hadden. hebben op 15 mei de fracties van de VVD, PVV, CDA, D66, GroenLinks, SP, PvdA en 50PLUS schriftelijk vragen gesteld aan minister Bruins. Hij wordt geacht binnen enkele weken te antwoorden.


https://www.me-cvsvereniging.nl/nieuws/fracties-stellen-vragen-aan-de-minister
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
rieOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 31 Mei 2019 - 18:26
Actief lid


Geregistreerd op: 19 07 2011
Berichten: 173

Status: Offline
@ariadne Ben benieuwd naar het antwoord van de minister. Hopelijk komt het ook binnen een paar weken, want ik zit er op te wachten.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
ariadneOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 23 Jun 2019 - 11:18
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 22 10 2009
Berichten: 899

Status: Offline
Het antwoord van de minister

https://www.me-cvsvereniging.nl/nieuws/minister-bruins-beantwoordt-kamervragen-over-mecvs
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
ariadneOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 13 Jul 2019 - 10:28
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 22 10 2009
Berichten: 899

Status: Offline
Over de lange weg naar een ME onderzoeksprogramma door ZonMW:

      Quote:
- plan van aanpak onderzoeksagenda: tot zomer 2019;

- maken onderzoeksagenda: zomer 2019 – najaar 2020;

- Uitvoering onderzoeksprogramma voorjaar 2021 tot uiterlijk voorjaar 2031


https://www.steungroep.nl/nieuws/519-24-juni-2019-de-lange-weg-naar-een-me-onderzoeksprogramma


Gaat nog jaren duren, zucht.

De ME vereniging heeft alleen aan het eerste gesprek deelgenomen en daarna laten weten niet meer mee te willen doen. DE motivatie hiervoor weet ik niet maar ik vind het wel jammer, dat betekent 1 organisatie minder die tegenwicht kan bieden aan de ME/CVS stichting die brede criteria wil.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
asjeOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 13 Jul 2019 - 21:01
Donateur
Donateur


Geregistreerd op: 17 04 2011
Berichten: 8614

Status: Offline
De andere drie vinden de achterhaalde compromis CCC voor ME/CVS ook goed. Krijg je weer onnodig onderzoek (6 maanden 'moe', zien of het ME/CVS is). Het zou over ME gaan = de ICC.

_________________
Life smells...
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
rieOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 14 Jul 2019 - 12:19
Actief lid


Geregistreerd op: 19 07 2011
Berichten: 173

Status: Offline
      ariadne schreef:
Over de lange weg naar een ME onderzoeksprogramma door ZonMW:

      Quote:
- plan van aanpak onderzoeksagenda: tot zomer 2019;

- maken onderzoeksagenda: zomer 2019 – najaar 2020;

- Uitvoering onderzoeksprogramma voorjaar 2021 tot uiterlijk voorjaar 2031


https://www.steungroep.nl/nieuws/519-24-juni-2019-de-lange-weg-naar-een-me-onderzoeksprogramma


Gaat nog jaren duren, zucht.

De ME vereniging heeft alleen aan het eerste gesprek deelgenomen en daarna laten weten niet meer mee te willen doen. DE motivatie hiervoor weet ik niet maar ik vind het wel jammer, dat betekent 1 organisatie minder die tegenwicht kan bieden aan de ME/CVS stichting die brede criteria wil.


En...………. die samenwerking wil met P. de Roy. Die denkbeelden over ME heeft die niet wetenschappelijk bewezen zijn. Maar wel denkt dat de oplossing voor ME uit Nederland komt.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
Berichten van afgelopen:     
Ga naar:  
Tijden zijn in GMT - 12 uur
Plaats nieuw bericht   Plaats Reactie
Vorige onderwerp Printervriendelijke versie Log in om je privé berichten te bekijken Volgende onderwerp
Powered by Zafenio