random

Plaats nieuw bericht   Plaats Reactie
Share | |
Vorige onderwerp Printervriendelijke versie Log in om je privé berichten te bekijken Volgende onderwerp
Auteur Bericht
she
Onderwerp: Iemand ervaring met Nalcrom?  BerichtGeplaatst: 05 Jun 2014 - 22:23
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 24 09 2010
Berichten: 1177

Hee Grigor,
zie nu pas je reactie over histamine.
Dank voor je antwoord; via DAO is idd een stuk makkelijker dan via intoleranties dieet
wellicht een goed idee om te doen
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
moon72Offline
Onderwerp: Iemand ervaring met Nalcrom?  BerichtGeplaatst: 06 Jun 2014 - 17:04
Actief lid


Geregistreerd op: 06 09 2010
Berichten: 371

Status: Offline
Met mijn dochter gaat het echt heel erg goed. Zij gebruikt nu de ampullen (veel gebruiksvriendelijker voor een puber). Haar huid is beter (geen eczeem meer), ze heeft minder last van haar maag/darmen en is qua fitheid een stuk of 100 sprongen vooruit gegaan.

Kortom: Nalcrom is haar wondermiddel Smile

_________________
Wat je niet wilt dat je zelf geschiedt, doet dat ook een ander niet!
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
GrigorOffline
Onderwerp: Iemand ervaring met Nalcrom?  BerichtGeplaatst: 06 Jun 2014 - 17:10
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 04 06 2008
Berichten: 1413

Status: Offline
Moon wat goed zeg. Ja iedereen zou het een tijdje moeten proberen
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
lulu
Onderwerp: Iemand ervaring met Nalcrom?  BerichtGeplaatst: 06 Jun 2014 - 18:53
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 04 03 2012
Berichten: 3297

Jeee....

Heb dit topic even niet gevolgd, maar wat een goede reacties...!
En jij grg, ook nog verbetering?

Mooi!

_________________
STOP de mishandeling van ME patiënten!
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
GrigorOffline
Onderwerp: Iemand ervaring met Nalcrom?  BerichtGeplaatst: 06 Jun 2014 - 18:57
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 04 06 2008
Berichten: 1413

Status: Offline
Hey nee bij mij staat het nu stil. Zoals met veel dingen maar geen vervelende reacties en aanvankelijk deed het veel goeds.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
lulu
Onderwerp: Iemand ervaring met Nalcrom?  BerichtGeplaatst: 06 Jun 2014 - 19:52
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 04 03 2012
Berichten: 3297

Jammer. Wel per saldo wat vooruitgang?

_________________
STOP de mishandeling van ME patiënten!
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
GrigorOffline
Onderwerp: Iemand ervaring met Nalcrom?  BerichtGeplaatst: 06 Jun 2014 - 20:09
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 04 06 2008
Berichten: 1413

Status: Offline
Uh. In het begin ging het snel vooruit. Nu niet meer. Misschien als ik weer even stop dat het daarna weer vooruit gaat.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
noatjuhOffline
Onderwerp: Iemand ervaring met Nalcrom?  BerichtGeplaatst: 26 Apr 2019 - 12:53
Beginner


Geregistreerd op: 25 11 2016
Berichten: 76

Status: Offline
Ik krijg dit nu vanwege mijn orthostatische intolerantie. Er zijn volgens dr Visser aanwijzingen dat dit te maken heeft met mestcelactivatie als gevolg van histamine. Ben benieuwd of ik er effect van heb.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
ariadneOffline
Onderwerp: Iemand ervaring met Nalcrom?  BerichtGeplaatst: 23 Jun 2019 - 11:25
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 22 10 2009
Berichten: 919

Status: Offline
noatjuh,
merk je al iets van de nalcrom op de O.I.?

Heb je enig idee hoe het dan op de O.I. werkt?
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
noatjuhOffline
Onderwerp: Iemand ervaring met Nalcrom?  BerichtGeplaatst: 24 Jun 2019 - 09:16
Beginner


Geregistreerd op: 25 11 2016
Berichten: 76

Status: Offline
      ariadne schreef:
noatjuh,
merk je al iets van de nalcrom op de O.I.?

Heb je enig idee hoe het dan op de O.I. werkt?


Zoals ik het begrijp heb je een histamine-reactie die ervoor zorgt dat de bloedtoevoer in de benen vermindert. In dit stuk staat het beschreven:
https://www.me-gids.net/module-ME_CVS_docs-viewpub-tid-1-pid-1600.html

Het helpt bij mij dusdanig dat ik nu zo'n 7 minuten stil kan staan, zonder pijn in mijn voeten/ benen. Een hele vooruitgang, want nu kan ik staand douchen!
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
ariadneOffline
Onderwerp: Iemand ervaring met Nalcrom?  BerichtGeplaatst: 25 Jun 2019 - 11:49
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 22 10 2009
Berichten: 919

Status: Offline
Wat fijn dat het iets doet, noatjuh.
En bedankt voor de link, ik zal het artikel eens lezen.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
ariadneOffline
Onderwerp: Iemand ervaring met Nalcrom?  BerichtGeplaatst: 11 Jul 2019 - 10:39
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 22 10 2009
Berichten: 919

Status: Offline
In het blog over het mestcel activatie syndroom staat o.a. het volgende:
      Quote:
Sommige MCAS-patiënten hebben ook neurale hertrainingstechnieken toegepast om te voorkomen dat stress de mestceldegranulatie niet verergert.
https://www.me-gids.net/module-ME_CVS_docs-viewpub-tid-1-pid-1600.html


interessant, neurale hertrainingstechnieken. Het staat niet verder toegelicht, iemand enig idee wat dat inhoudt of hoe dat gaat?
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
agnesOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 30 Jul 2019 - 09:53
Actief lid


Geregistreerd op: 01 06 2009
Berichten: 367

Status: Offline
Ik heb Nalcrom geprobeerd, maar na 1,5 week gestopt omdat ik er juist meer moe van werd. Toen ik stopte was mijn energie binnen een paar dagen terug op mijn "normale" niveau. Het stoppen overlegd met dr. van Campen (vrouw van dr. Visser die email en telefoon beantwoordt en zelf ook cardioloog is).
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
ariadneOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 30 Jul 2019 - 11:47
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 22 10 2009
Berichten: 919

Status: Offline
      Quote:
Sommige mensen rapporteren problemen als zij beginnen met cromolyn natrium hoewel dit komt door een tijdelijke opflakkering van symptomen en het is aanbevolen om langzaam op te bouwen naar een uiteindelijke therapeutische dosis. Het kan daardoor vele maanden in beslag nemen voor er enig voordeel wordt gezien van de behandeling met cromolyn natrium.
https://www.me-gids.net/module-ME_CVS_docs-viewpub-tid-1-pid-1600.html


Cromolyn natrium = Nalcrom.

Altijd vervelend als symptomen erger worden. Ik heb zelf dan sterk de neiging om maar snel te stoppen want ik voel me al beroerd genoeg. Maar is er rekening gehouden met beginverergering?
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
agnesOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 03 Aug 2019 - 21:09
Actief lid


Geregistreerd op: 01 06 2009
Berichten: 367

Status: Offline
Volgens dr. Visser en dr. van Campen zijn bijwerkingen niet bekend. Ik heb niets gehoord over beginverergering. Zit ik ook niet op te wachten... Het is zo al erg genoeg.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
Berichten van afgelopen:     
Ga naar:  
Tijden zijn in GMT - 12 uur
Plaats nieuw bericht   Plaats Reactie
Vorige onderwerp Printervriendelijke versie Log in om je privé berichten te bekijken Volgende onderwerp
Powered by Zafenio