random

Plaats nieuw bericht   Plaats Reactie
Share | |
Vorige onderwerp Printervriendelijke versie Log in om je privé berichten te bekijken Volgende onderwerp
Auteur Bericht
agnesOffline
Onderwerp: Er worden regelmatig ervaringverhalen gevraagd  BerichtGeplaatst: 03 Mei 2019 - 22:04
Actief lid


Geregistreerd op: 01 06 2009
Berichten: 367

Status: Offline
De laatste tijd zie ik regelmatig oproepen om je ervaring te delen. Het gaat er dan om te laten zien wat ME je allemaal ontneemt. Op zich is het goed dat er aandacht is voor de gevolgen van ME voor werk, gezin, sociaal leven etc.
Toch deel ik mijn verhaal niet. Privacy is een reden, maar dat zou nog te ondervangen zijn door anoniem in te sturen. De belangrijkste reden is dat ik dan heel erg gefocust raak op wat ik allemaal niet kan en wat ik mis. Daar word ik erg verdrietig van. Als ik er vaak/lang mee bezig ben raak ik zelfs depri.
Hoewel ik veel mis, heb ik toch een prettig leven en concentreer ik me op wat ik wel kan. Daar geniet ik met volle teugen van.

Ik wil mezelf niet als zielig presenteren (ook niet anoniem). Zo voel ik me niet.
Overigens: ik ben grotendeels huisgebonden.


Ik krijg wel eens de indruk dat ik de enige ben die het zo ervaart.
Vandaar dat ik dit bericht nu post.
Zíjn er mensen die dit (deels) herkennen of staat iedereen te trappelen om (indien mogelijk) te vertellen wat voor impact ME op zijn/haar leven heeft.

Overigens: wie zíjn verhaal will delen moet dat vooral doen. Ik ben alleen benieuwd of ik een uitzondering ben of niet.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
teunieOffline
Onderwerp: Er worden regelmatig ervaringverhalen gevraagd  BerichtGeplaatst: 04 Mei 2019 - 09:48
Actief lid


Geregistreerd op: 20 01 2013
Berichten: 271

Status: Offline
Quote: Ik krijg wel eens de indruk dat ik de enige ben die het zo ervaart.
Vandaar dat ik dit bericht nu post.
Zíjn er mensen die dit (deels) herkennen of staat iedereen te trappelen om (indien mogelijk) te vertellen wat voor impact ME op zijn/haar leven heeft. >>


Nee, hoor, je bent niet de enige. Ik heb ook nooit de behoefte om mezelf als ME-patiënt aan de buitenwereld te presenteren om verschillende redenen. Eén daarvan is dat het dan blijft steken in human interest. Terwijl wat mij betreft het bij ME/CVS vooral gaat om politiek en beleid. Er zijn welbewust slechte keuzes gemaakt op grond van slecht onderzoek: dat is de grote kwestie. Daar zou het over moeten gaan. Je ziet met het advies van de GR-raad en de uitwerking daarvan dat iedereen daar zo'n beetje omheen draait met als gevolg dat -naar ik vrees vooral achter de schermen- types als Van der Meer nog steeds enorme invloed hebben en nooit ter verantwoording worden geroepen.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
robin123Offline
Onderwerp: Er worden regelmatig ervaringverhalen gevraagd  BerichtGeplaatst: 09 Jun 2019 - 08:27
Actief lid


Geregistreerd op: 15 02 2011
Berichten: 275

Status: Offline
Het willen vertellen van ons eigen verhaal is een stukje van de egocentrische cultuur wat we ook met social media hebben: "mijn leven is zo interessant, de wereld moet het weten!"
De tafels bij uitgevers hebben al lange tijd vol gelegen met manuscripten van wanna-be schrijvers die een interessant levensverhaal te vertellen denken te hebben, bijvoorbeeld vanwege ziekte.

Persoonlijk wil ik wel wat kwijt, daar heb ik huis- en meest van de tijd bedlegerig zijn, ook wel de behoefte aan. Maar als ik iemand heb met wie ik lekker kan praten, dan klets ik liever over een vrolijk onderwerp, dan dat ik elk ellendig deeltje van mijn leven het daglicht laat zien.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
annacOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 10 Jun 2019 - 22:59
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 04 02 2006
Berichten: 4591

Status: Offline
Als je als ME patiënt een beetje een manier van leven en omgaan-met eigen hebt gemaakt is het pijnlijk voor een verhaal steeds af te moeten dalen naar het beschrijven van dingen die je niet meer kunt. Dat ben ik helemaal met jullie eens en zo ervaart mijn zoon dat ook.

Het lezen van Hanna Bervoets "Welkom in het Rijk der zieken" zou een optie kunnen zijn voor buitenstaanders om in te kunnen voelen hoe het is om chronisch ziek te zijn. Ze heeft zelf Ehlers Danlos, type h, een aangeboren bindweefselafwijking waardoor de structuur van het bindweefsel anders is dan bij gezonde mensen.

Heb het zelf nog niet gelezen, maar heb haar daar wel over horen praten.

Hanna: 'Ik vroeg me af of er ook een verhaal te maken viel over chronisch ziek zijn: ziek zijn zonder uitzicht op volledig herstel. Een verhaal, kortom, dat niet eindigt in dood of genezing. Alleen al in Nederland kampen ruim acht miljoen mensen met één of meer chronische aandoeningen."

Uiteraard zit er de strijd tegen het niet erkennen er w.s. niet bij/in, maar toch.......

https://www.npostart.nl/vpro-boeken/19-05-2019/VPWON_1298054

Hier nog te lezen:

https://www.harpersbazaar.com/nl/women-of-the-year/a27555915/hanna-bervoets-schrijver-woman-of-the-week/

Boek: https://www.me-gids.net/module-ME_CVS_docs-viewpub-tid-2-pid-120.html [aangevuld door Mod.]
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
robin123Offline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 13 Jun 2019 - 11:39
Actief lid


Geregistreerd op: 15 02 2011
Berichten: 275

Status: Offline
Ik heb trouwens wel een groot probleem ontdekt. Als je je niet presenteert als ME-patiënt, dan houden mensen ook minder rekening met je of begrijpen niet wat er nou precies gebeurd.

Zo ben ik meestal vrolijk (en nogal druk) aan het kletsen met de verzorging. Let wel: dit is vroeg in de morgen en ik moet het ook wel even bezuren daarna. Maar nu komt het: iemand van de verzorging vroeg me welke cijfer ik zou geven aan de hoeveelheid energie die ik op dat moment had. Ik vertel haar dat we bij 1 t/m 10 een cijfer gaan krijgen van 1 komma nog wat. Ik vertelde haar hoe de rest van mijn dagen lopen en wat voor simpels er al niet lukt of al mijn energie opslurpt.
Toen schrok ze. Ze had het heel anders ingeschat - eerder iets van een 5.

Mensen moeten wel weten waar ze rekening mee moeten houden. Een vertekend beeld kan veel ellende geven. En er zijn situaties waarbij je doodmoe bent maar toch optimistisch klinkt. Dan benaderen mensen je ook anders.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
semma
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 12 Jul 2019 - 22:32
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 23 11 2011
Berichten: 1316

O ja, mensen menen van alles te zien. Hoe vaak kom je iemand tegen die de gebeurtenissen goed gezien heeft en personen goed heeft kunnen inschatten. Of dat je van alles toegedicht krijgt omdat je er volgens hun veel ouder of jonger uitziet dan je bent?
Een heel ander voorbeeld: ik heb wat filmpjes van Cesar Millan gezien, dus over het opvoeden van mensen met een probleemhond. Een hond die duidelijk dreigt wordt gezien als een hond die naar je lacht! Gaat dan om hun eigen hond. Je de bek willen uitlikken wordt gezien als kusjes geven. Nee, dat doet een hond niet. En mensen die dit of dat doen, doen dat niet per se om dezelfde reden waarom een toeschouwer dat zou doen. Laat staan dat ze dit of dan doen omdat ze dat zo graag doen

Ik heb nog vrij lang het nuttige met het aangename kunnen verenigen. Daar blijft wel steeds minder van over en helaas komt dat vooral door de tegenwerking die we zo vaak krijgen. Maar nee, ik weiger om gekromd lopend door het leven te gaan omdat het leven zo zwaar is of zo. Voor mensen die vinden dat je letterlijk gebukt moet gaan omdat je anders niet echt gebukt door het leven gaat, daar word je alleen maar extra moe van, ben ik dus een bedrieger. Het zij zo. De praktijk heeft me wel afgeleerd om mensen uit te leggen waar ze rekening mee moeten houden. Ik geef wat aan voor de lopende situatie en zie snel genoeg dat het alweer vergeten is of voor hun niet uitvoerbaar. Uiteraard hebben ze voor zichzelf bij terugblik wel veel rekening met me gehouden, al bestond dat in werkelijkheid uit aanhoren waar rekening mee gehouden moest worden, een beetje knikken of heel hard roepe dat ze goed rekening met me zullen houden en verder niet. Er zijn immers zooooooveel mensen die zeggen dat ze iets gedaan hebben, terwijl ze niet verder kwamen dan de intentie of een paar stappen. Vroeger kon ik me vergapen aan mensen die zeiden dat ze iets gedaan hadden en dat later bleek dat het door hun partner gedaan was. Of mensen die een beetje agressief werden bij doorvragen, omdat ze dan moesten erkennen dat het toch niet gedaan was. Tja.

Dat neemt niet weg dat jij dus wel deze gunstige uitleg-ervaring hebt.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
teunieOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 13 Jul 2019 - 09:05
Actief lid


Geregistreerd op: 20 01 2013
Berichten: 271

Status: Offline
[quote]Maar nee, ik weiger om gekromd lopend door het leven te gaan omdat het leven zo zwaar is of zo. Voor mensen die vinden dat je letterlijk gebukt moet gaan omdat je anders niet echt gebukt door het leven gaat, daar word je alleen maar extra moe van, ben ik dus een bedrieger. Het zij zo.[quote]

Hoe herkenbaar: je bent pas echt ziek als je diep ongelukkig bent of -beter nog- zwaar depressief. Anders is het verdacht. Of zoals iemand me ooit toebeet: jij vindt het allemaal wel best zo, hè? Nee, ik vind het niet allemaal best en ik zou er heel wat voor over hebben al was ik maar half zo gezond als vroeger maar het is niet anders en je moet er toch het beste van maken.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
Alie
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 24 Jul 2019 - 13:43
VIP-donateur
VIP-donateur


Geregistreerd op: 30 05 2006
Berichten: 3910

ik lees jullie verhalen zo en begrijp dat jullie nog steeds worstelen dat mensen jullie niet begrijpen ,helaas heb ik al bijna 45 jaar ME fybro en heb in de loop der jaren heel erg veel mee gemaakt met mezelf en gezin en familie dat probeer ik te verwerken ,maar door dit alles lag ik heel veel in het ziekenhuis ,toen ik snachts werd op genomen kwamen er twwe artsen bij mij een arts zei u heeft behalve hart problemen ook tietze en artrose overal ik zei ja en ik heb ook ME en fybro ,toen een arts zei wat is ME toen vloog ik hem bijna aan dus zelfs artsen begrijpen het niet ik ben nu geen jonkie meer heb met al mijn klachten veel van mijn familie overleefd veel zijn veel te jong overleden ,en ik probeer goed met alles om te gaan ,maar ik luister niet meer naar de mensen die er geen begrip voor hebben en zeggen je ziet niets aan je je ziet er goed uit dan zeg ik fijn en rijd met mijn scootmobiel door ik maak mij niet druk meer om wat anderen zeggen ook al stik ik van de pijn en duizelingen ik ben er nog en hoop dat mijn kinderen en man ondanks hun hart problemen heel oud worden dat is het belangrijkst sterkte allemaal
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht Verstuur mail  
Reageer met quote Naar boven
Alie
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 24 Jul 2019 - 13:44
VIP-donateur
VIP-donateur


Geregistreerd op: 30 05 2006
Berichten: 3910

ik lees jullie verhalen zo en begrijp dat jullie nog steeds worstelen dat mensen jullie niet begrijpen ,helaas heb ik al bijna 45 jaar ME fybro en heb in de loop der jaren heel erg veel mee gemaakt met mezelf en gezin en familie dat probeer ik te verwerken ,maar door dit alles lag ik heel veel in het ziekenhuis ,toen ik snachts werd op genomen kwamen er twwe artsen bij mij een arts zei u heeft behalve hart problemen ook tietze en artrose overal ik zei ja en ik heb ook ME en fybro ,toen een arts zei wat is ME toen vloog ik hem bijna aan dus zelfs artsen begrijpen het niet ik ben nu geen jonkie meer heb met al mijn klachten veel van mijn familie overleefd veel zijn veel te jong overleden ,en ik probeer goed met alles om te gaan ,maar ik luister niet meer naar de mensen die er geen begrip voor hebben en zeggen je ziet niets aan je je ziet er goed uit dan zeg ik fijn en rijd met mijn scootmobiel door ik maak mij niet druk meer om wat anderen zeggen ook al stik ik van de pijn en duizelingen ik ben er nog en hoop dat mijn kinderen en man ondanks hun hart problemen heel oud worden dat is het belangrijkst sterkte allemaal
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht Verstuur mail  
Reageer met quote Naar boven
robin123Offline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 28 Jul 2019 - 10:03
Actief lid


Geregistreerd op: 15 02 2011
Berichten: 275

Status: Offline
Hele wijzen woorden, echt waar. Er komt alleen een kink in de kabel als je een zorgsysteem hebt zoals hier in Nederland. Weet mijn verzorging niet hoe slecht het werkelijk gaat en die hebben toevallig een keer contact met het CIZ of mijn huisarts, dan is er een probleem. Het vertekende beeld van een hulpverlener kan een berglading aan ellende veroorzaken.
In Nederland mag al bijna elke hulpverlener (verzorging, specialisten, huisarts etc.) contact met elkaar hebben en als ze dat niet mogen, dan willen ze graag dat je die rechten weggeeft dmv een handtekening.

Ik weet dat ik nu ver van het thema "ervaringsverhalen" zit, maar het is wel een belangrijke. Als een arts een mening is toegedaan, dan zal een andere arts die klakkeloos overnemen boven die van de patiënt. Mijn huisarts geloofde het Radboud boven mij. Mijn ervaringsverhaal deed er niets toe.

Ik denk dat het tijd word dat wij niet alleen gebruikt worden voor human interest story's, maar dat onze verhalen ook dienen als bewijs van de lijdensweg die, hoe je er ook mee om mag gaan, bestaat.
Dat dé 2 plaatsen in Nederland waar je naar toe word verwezen door artsen (Radboud en Eikenboom), ook zelf vragen aan ons als patiënten: wat vond je van de behandeling en wat is je ervaring met de therapeuten, wat ging er mis en dat het hele verhaal ook word vastgelegd.
Of dat met ervaringsverhalen duidelijk gemaakt kan worden waarom iemand met ME niet thuishoort bij het Radboud of de Eikenboom. Ik heb trouwens een simpel antwoord voor het Radboud: jullie behandelen "algemene" chronische vermoeidheid, geen ME.

Samengevat: onze ervaringsverhalen doen er wel toe als er gewerkt word aan behandeling of symptoombestrijding (pijn e.a. klachten).
Voor de man of vrouw op straat: die zal het toch niet snappen, totdat ze in eenzelfde situatie terecht komen. En die verwelkomen we dan in het Rijk der Zieken.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
Alie
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 28 Jul 2019 - 11:03
VIP-donateur
VIP-donateur


Geregistreerd op: 30 05 2006
Berichten: 3910

helemaal waar robin
ik heb een huisarts die het wel begrijpt en er zelfs een cursus voor heeft gedaan ,maar de specialisten werken niet mee en laten je maar aan rommelen
en ik vind het verschrikkelijk voor jongere mensen die met deze ziekte aan het werk moeten terwijl ze dat niet kunnen geen enkele specialist doet daar zijn best voor ,ik had een internist in de jaren 80 die mijn vertelde dat ik ME en fybro had hij zette zich in voor de ME patienten dr jonker van het ijsselland ziekenhuis en ineens was hij weg zoals je weet heb ik jaren gestreden en intervieuws gedaan maar het heeft niet geholpen ,nu ik op leeftijd ben, en er nog zoveel narigheid op mij afkomt ben ik gestopt mij te verdedigen
ik wens jullie veel sterkte en hoop dat er nu eens licht in de duisternis komt sterktemeis liefs alie
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht Verstuur mail  
Reageer met quote Naar boven
semma
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 30 Jul 2019 - 09:57
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 23 11 2011
Berichten: 1316

Yep. Er werd weer gedreigd om de WMO-hulp stop te zetten en er werd me bezorgd gevraagd wat ik nu ging doen. Nou voorlopig niets. Ik heb me jarenlang zorgen gemaakt over van alles (en dat was ook wel terecht), maar ik kreeg niets veranderd, het heeft me niets gebracht. Eerst zien hoe het verder gaat en dan kijken of ik iets moet gaan doen.
Degene die dit per ongeluk ontketend heeft, heeft gezorgd voor continuering. Dus storm in een glas water, maar wel eentje die je niet vergeten moet. Over een paar jaar zit daar bij die WMO iemand anders, mogelijk met andere inzichten. Zien we dan wel.

Heb me bij het uittrappen via de WAO beloofd om geen bierkaaigevechten meer aan te gaan. Nou ja, vaak zit je erin voordat je het merkt. Maar als ik het merk, dan is het ook gedaan. Een boel is al meerdere keren langs gekomen, dus ik kan dan gewoon zeggen dat we dit verhaal al gehad hebben, klaar uit.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
meredithOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 19 Aug 2019 - 13:37
Actief lid


Geregistreerd op: 09 11 2017
Berichten: 114

Status: Offline
Ik ben ook vele jaren niet betrokken geweest bij welke stichting, vereniging, netwerk dan ook. Concentreren op wat je wél kan en tevreden zijn met die hele kleine dingen die toch lukken en ook trots op de strijd, wilskracht en elke keer opnieuw proberen.

Het scheelt energie en op de punten waarop zaken toch niet kunnen veranderen heb je zeker een bepaalde mate van acceptatie uiteindelijk nodig met kijken naar wat nog wél kan.

Echter wat je allemaal niet meer kan is soms zoveel dat je alleen nog maar bezig kan zijn met overleven. En dan bedoel ik letterlijk overleven. Datgene vervolgens wat je nog wel zou kúnnen als er nét wat meer begrip en erkenning zou zijn, ligt soms binnen handbereik en elke keer de strijd met pijn en het doorstaan van de vermoeidheid waarbij terugval om de hoek ligt als je nog wel bijvoorbeeld móet werken is niet bepaald een makkelijk bestaan terwijl het ook anders kán.

Ik kom uit een jeugd waarin ik al erg weinig kon, altijd pijn had en dacht dat ik vooral harder moest worden, nog meer moest strijden, nog meer wilskracht moest verzamelen. Ik kende het helemaal niet hoe het is om gezond te zijn en dingen zomaar automatisch "even" te doen.

Er is een kloof tussen bijna alle mensen om mij heen en mijzelf. Een kloof die nauwelijks overbrugbaar blijkt en dat maakt bij tijd en wijle eenzaam. Ik heb niet dat gezin, niet dat heel erg grote sociale leven, ik heb vaak geeneens energie gehad om alleen maar te koken alleen al, toch een eerste levensbehoefte.

En ik denk dat de noodzaak tot ervaringsverhalen in dat opzicht wel belangrijk is, de herkenning, erkenning, contact met de wereld op een niveau waarbij de ander praat over een griepje of zijn been breekt en de rest van de wereld dan zegt oeh wat vervelend voor jou en dan zijn er degenen die nooit meer de deur uitkomen en nauwelijks nog mensen zien.

Ja, je aandacht richten op wat wel kan en de plezier beleven is iets waar ik zeker behoefte aan heb en ook heel veel jaren aan een stuk vooral mijn aandacht daar op richt. Maar er is een groot belang ook bij de ervaringsverhalen.

Ik kon en kan nog steeds vaak niets uitgebreid vertellen, gewoon over de dingen die ik meemaak, ervaar, wel kan, niet kan omdat daarvoor de woorden ontbreken tegenover de omgeving. Ik zit op dat vlak toch in een andere belevingswereld en dan ontstaat toch soms weer de behoefte om verhalen te lezen maar ook voor degenen die van hulp verstoken zijn, ook die strijd moeten leveren en nog zullen gaan leveren om zelfs maar enigszins nog te leven in plaats van alleen te overleven.

En ja het kan, blij zijn met dat hele kleine beetje, de volgende dag weer vergeten hoeveel pijn en machteloos je de vorige dag was. Maar het doet de ernst teniet. Het staat in geen enkele verhouding tot degene die even 2 dagen last had van haar voet en hele verhalen afsteekt over hoe de ouderdom toeslaat.

Dus in dat perspectief denk ik dat de ervaringsverhalen nog meevallen t.o.v. de werkelijkheid. 365 dagen uitgeput, al dan niet met pijn, alleen maar overleven en dan soms eens wat vertellen, tegenover de beslommeringen van wat ongemak van de rest van de wereld die dan uitgebreid vertelt over hun griep, spierpijn van de fitnesstraining, wat keelpijn voor een paar dagen en zo waar "men" dan wel aan kan relateren.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
meredithOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 19 Aug 2019 - 13:44
Actief lid


Geregistreerd op: 09 11 2017
Berichten: 114

Status: Offline
Wellicht is dus denk ik vooral het omgekeerde het geval. Als het op veel punten zo slecht met je gaat zul je uiteindelijk nog relatief weinig erover zeggen. Je wilt je vooral richten op dat het goed gaat.

Daar waar anderen al bij de minste tegenslag hele verhalen afsteken hoe slecht hun dag wel niet is, lach ik nog steeds terwijl ik al weken te kort slaap en nauwelijks van de pijn nog van de bank afkom.

Je kan juist niet altijd praten en zeker met zoveel klachten ook op verschillende vlak, dan wordt het schijnbaar al snel zeuren en ikzelf wíl er ook vaak niet mee bezig zijn maar genieten van die kleine momenten die wel kunnen en lukken en even ontsnappen aan het alleen maar rekening houden met wat kan en niet kan.

Daarna volgt dan weer de rekening en ik denk dat het niet gek is dat je dan toch even wat herkenning wil van het absurde anders zijn van jouw leven t.o.v. dat van anderen, even in perspectief weer zetten omdat je anders jezelf toch tekort doet in begrip ook voor jezelf en wat clementie.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
teunieOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 20 Aug 2019 - 11:54
Actief lid


Geregistreerd op: 20 01 2013
Berichten: 271

Status: Offline
Ervaringsverhalen hebben meestal alleen zin voor mensen in dezelfde situatie. Mensen die toch al negatief denken over chronisch zieken en dan vooral met ziektes als ME veranderen echt niet van mening, zullen er juist alleen bevestiging van hun eigen vooroordelen in zien. Onlangs hoorde ik een bespreking van 'Welkom in het rijk der zieken' van Hanna Bervoets in een boekenpodcast. Twee journalisten, de eén vond het een mooi boek omdat het hem inzicht had gegeven in een wereld die hij totaal niet kende. Of de ander het een goed boek vond is me ontgaan, wat mij vooral bij is gebleven was zijn opvatting dat de hoofdpersoon -met Q-koorts- een loser was, logisch dat zijn vriendin bij hem weg ging want: daar was ze toch niet verliefd op geworden? Hij voegde er ook nog aan toe dat hij het raar vond dat het zo'n taboe was om weg te gaan bij iemand die ziek werd terwijl dat niet meer dan logisch was. Mijn bek viel open omdat je het zelden zo hard geformuleerd hoort, maar het is natuurlijk wel hoe heel veel mensen denken. En ook als het minder cru is geformuleerd: recentelijk twee keer achter elkaar meegemaakt dat mensen het mij min of meer verwijten dat ik me niet in het alternatieve circuit stort want: wil ik dan niet beter worden? En iemand anders die in een gesprek verschillende voorbeelden noemde van mensen die 'écht ziek' waren: hint, hint. Waarmee mij weer duidelijk werd dat het vooral hun probleem is dat ze nooit zullen accepteren dat ik toch echt chronisch ziek en daardoor beperkt ben en dat ik aan die opvatting weinig kan veranderen. Het is inderdaad een kloof die vrijwel nooit te overbruggen is. En hoewel het elke keer weer kwetsend is wen je er ook aan. Alhoewel: wennen? Je kan het ook afstompen noemen. Dat is ook een vorm van overleven: om het maar weer van je af te laten glijden.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
Berichten van afgelopen:     
Ga naar:  
Tijden zijn in GMT - 12 uur
Plaats nieuw bericht   Plaats Reactie
Vorige onderwerp Printervriendelijke versie Log in om je privé berichten te bekijken Volgende onderwerp
Powered by Zafenio