random

Plaats nieuw bericht   Plaats Reactie
Share | |
Vorige onderwerp Printervriendelijke versie Log in om je privé berichten te bekijken Volgende onderwerp
Auteur Bericht
asjeOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 27 Mei 2019 - 23:44
Donateur
Donateur


Geregistreerd op: 17 04 2011
Berichten: 8631

Status: Offline
Geheel te begrijpen, hoor (ging natuurlijk niet om jou).

Dus mod's, topic naar hier brengen?

_________________
Life smells...
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
rieOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 28 Mei 2019 - 16:00
Actief lid


Geregistreerd op: 19 07 2011
Berichten: 195

Status: Offline
@Asje Zo heb ik het ook niet opgevat, hoor.

Laten we gewoon hier verder gaan met discussiëren.

Dus:
-Zoals iedereen maak ik me ongerust.
-Begrijp niets van de ME-stichting.
-Het schaadt de "goede zaak" en iedereen die zo keihard hieraan gewerkt heeft. Het is een "trap in je gezicht" om maar eens te zeggen, wat iedereen denkt.

De discriminatie van ME is hier en daar extremer dan ooit te voren (psychologisch logisch, zie de theorie omtrent cognitieve dissonantie). En het neemt vormen aan die ik 30 jaar geleden niet had kunnen bedenken. Dat komt doordat mensen die in het verleden ME-patiënten verkeerd behandeld hebben, keihard terugslaan met oneigenlijke argumenten en gedragingen, na het rapport van de GR. Ze moeten wel om hun verkeerde gedrag in het verleden voor zichzelf te rechtvaardigen.
Een publiek element erbij als P de R, is beangstigend. Ook gezien de gevolgen die de samenwerking (door oa P. de R.) van de ME st. met "Nijmegen heeft gehad".
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
asjeOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 29 Mei 2019 - 00:11
Donateur
Donateur


Geregistreerd op: 17 04 2011
Berichten: 8631

Status: Offline
Nou rie, het wordt dus niet verplaatst, zo te zien ... toch maar weer daar geschreven dus.

_________________
Life smells...
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
ariadneOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 30 Mei 2019 - 11:31
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 22 10 2009
Berichten: 916

Status: Offline
      Quote:
Fracties stellen vragen aan de minister
Datum:
16/05/2019

Naar aanleiding van het advies van de Gezondheidsraad betreffende ME/CVS en het rondetafelgesprek dat de patiëntenvertegenwoordigers op 27 maart 2019 met de vaste Kamercommissie VWS hadden. hebben op 15 mei de fracties van de VVD, PVV, CDA, D66, GroenLinks, SP, PvdA en 50PLUS schriftelijk vragen gesteld aan minister Bruins. Hij wordt geacht binnen enkele weken te antwoorden.


https://www.me-cvsvereniging.nl/nieuws/fracties-stellen-vragen-aan-de-minister
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
rieOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 31 Mei 2019 - 18:26
Actief lid


Geregistreerd op: 19 07 2011
Berichten: 195

Status: Offline
@ariadne Ben benieuwd naar het antwoord van de minister. Hopelijk komt het ook binnen een paar weken, want ik zit er op te wachten.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
ariadneOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 23 Jun 2019 - 11:18
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 22 10 2009
Berichten: 916

Status: Offline
Het antwoord van de minister

https://www.me-cvsvereniging.nl/nieuws/minister-bruins-beantwoordt-kamervragen-over-mecvs
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
ariadneOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 13 Jul 2019 - 10:28
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 22 10 2009
Berichten: 916

Status: Offline
Over de lange weg naar een ME onderzoeksprogramma door ZonMW:

      Quote:
- plan van aanpak onderzoeksagenda: tot zomer 2019;

- maken onderzoeksagenda: zomer 2019 – najaar 2020;

- Uitvoering onderzoeksprogramma voorjaar 2021 tot uiterlijk voorjaar 2031


https://www.steungroep.nl/nieuws/519-24-juni-2019-de-lange-weg-naar-een-me-onderzoeksprogramma


Gaat nog jaren duren, zucht.

De ME vereniging heeft alleen aan het eerste gesprek deelgenomen en daarna laten weten niet meer mee te willen doen. DE motivatie hiervoor weet ik niet maar ik vind het wel jammer, dat betekent 1 organisatie minder die tegenwicht kan bieden aan de ME/CVS stichting die brede criteria wil.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
asjeOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 13 Jul 2019 - 21:01
Donateur
Donateur


Geregistreerd op: 17 04 2011
Berichten: 8631

Status: Offline
De andere drie vinden de achterhaalde compromis CCC voor ME/CVS ook goed. Krijg je weer onnodig onderzoek (6 maanden 'moe', zien of het ME/CVS is). Het zou over ME gaan = de ICC.

_________________
Life smells...
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
rieOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 14 Jul 2019 - 12:19
Actief lid


Geregistreerd op: 19 07 2011
Berichten: 195

Status: Offline
      ariadne schreef:
Over de lange weg naar een ME onderzoeksprogramma door ZonMW:

      Quote:
- plan van aanpak onderzoeksagenda: tot zomer 2019;

- maken onderzoeksagenda: zomer 2019 – najaar 2020;

- Uitvoering onderzoeksprogramma voorjaar 2021 tot uiterlijk voorjaar 2031


https://www.steungroep.nl/nieuws/519-24-juni-2019-de-lange-weg-naar-een-me-onderzoeksprogramma


Gaat nog jaren duren, zucht.

De ME vereniging heeft alleen aan het eerste gesprek deelgenomen en daarna laten weten niet meer mee te willen doen. DE motivatie hiervoor weet ik niet maar ik vind het wel jammer, dat betekent 1 organisatie minder die tegenwicht kan bieden aan de ME/CVS stichting die brede criteria wil.


En...………. die samenwerking wil met P. de Roy. Die denkbeelden over ME heeft die niet wetenschappelijk bewezen zijn. Maar wel denkt dat de oplossing voor ME uit Nederland komt.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
ariadneOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 02 Aug 2019 - 11:03
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 22 10 2009
Berichten: 916

Status: Offline
Reactie van de ME/cvs vereniging op de antwoorden van de minister:

https://www.me-cvsvereniging.nl/sites/default/files/documenten/Reactie%20MEcvs%20Vereniging%20op%20antwoorden%20van%20minister%20Bruins.pdf
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
rieOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 28 Aug 2019 - 13:19
Actief lid


Geregistreerd op: 19 07 2011
Berichten: 195

Status: Offline
Op 28 augustus heeft de staatssecretaris SZW, mede namens de minister, aan Burgemeester en Wethouders en andere belangstellenden de aandacht gevraagd voor het advies van de gezondheidsraad met betrekking tot ME.

Nu staat er in dat bericht iets raars. Er wordt geciteerd uit het rapport nl. ME is ernstige ziekte e.d. CGT/GET mag niet verplicht worden opgelegd, niet volgen therapie geen conseq. voor WMO, etc. . To zo ver gaat het goed.
Maar dan staat er dat het aan individuele gemeenten wordt overgelaten of er op advies van een arts wel de verplichting wordt opgelegd om mee te werken aan medisch onderzoek of behandeling. De gemeente moeten individueel en zelf beoordelen of zo'n verplichting proportioneel is.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
robin123Offline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 28 Aug 2019 - 15:13
Actief lid


Geregistreerd op: 15 02 2011
Berichten: 277

Status: Offline
Ik kan helaas het antwoord van de minister niet lezen (uitgeput--> ogen ook)
Wil iemand het voor mij samenvatten in enkele zinnen?

Daarnaast zou ik graag willen weten wat nu de actie is. En een domme vraag misschien, maar: is het onderzoeksprogramma wat er komt een gesubsidieerde medische zoektocht naar de oorzaak van ME?

Ik ben heel nieuwsgierig naar alles, maar het leeswerk is voor mij helaas niet te doen.

Alvast bedankt Very Happy
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
asjeOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 28 Aug 2019 - 19:51
Donateur
Donateur


Geregistreerd op: 17 04 2011
Berichten: 8631

Status: Offline
      rie schreef:

Op 28 augustus heeft de staatssecretaris SZW, mede namens de minister, aan Burgemeester en Wethouders en andere belangstellenden de aandacht gevraagd voor het advies van de gezondheidsraad met betrekking tot ME.


Waar vind je dit??

      Quote:

Maar dan staat er dat het aan individuele gemeenten wordt overgelaten of er op advies van een arts wel de verplichting wordt opgelegd om mee te werken aan medisch onderzoek of behandeling. De gemeente moeten individueel en zelf beoordelen of zo'n verplichting proportioneel is.


Wat heeft het ministerie van SZW hier in godesnaam mee te maken? En wat voor absurd advies is dit?

Dacht dat ME over medische zaken gaat Confused Of maakt het ministerie Sociale zaken en Werkgelegenheid zich nu druk om de werkgelegenheid van al die CGT/GET- kwakzalvers? Heel raar verhaal dit.

_________________
Life smells...
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
rieOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 30 Aug 2019 - 16:35
Actief lid


Geregistreerd op: 19 07 2011
Berichten: 195

Status: Offline
      asje schreef:
      rie schreef:

Op 28 augustus heeft de staatssecretaris SZW, mede namens de minister, aan Burgemeester en Wethouders en andere belangstellenden de aandacht gevraagd voor het advies van de gezondheidsraad met betrekking tot ME.


Waar vind je dit??

      Quote:

Maar dan staat er dat het aan individuele gemeenten wordt overgelaten of er op advies van een arts wel de verplichting wordt opgelegd om mee te werken aan medisch onderzoek of behandeling. De gemeente moeten individueel en zelf beoordelen of zo'n verplichting proportioneel is.


Wat heeft het ministerie van SZW hier in godesnaam mee te maken? En wat voor absurd advies is dit?

Dacht dat ME over medische zaken gaat Confused Of maakt het ministerie Sociale zaken en Werkgelegenheid zich nu druk om de werkgelegenheid van al die CGT/GET- kwakzalvers? Heel raar verhaal dit.


Dit vind ik in de nieuwsdienst van de overheid (in dit geval SZW)
Het laatste absurde deel heeft alleen betrekking op de participatiewet. Lijkt mij een ongekende discriminatie.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
asjeOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 30 Aug 2019 - 22:34
Donateur
Donateur


Geregistreerd op: 17 04 2011
Berichten: 8631

Status: Offline
2.Advies Gezondheidsraad over ME/CVS
Op 14 juni 2019 heb ik aan de Kamer toegezegd de gemeenten te informeren over
een advies dat de Gezondheidsraad 19 maart 2018 heeft uitgebracht over ME/CVS
(Myalgische Encefalomyelitis/ Chronische vermoeidheidssyndroom). Informatie
over dit rapport vindt u hier.
In dit advies doet de Gezondheidsraad onder andere de aanbeveling dat:
“Medische beoordelaars in het kader van arbeidsongeschiktheidsverzekeringen,
Wet maatschappelijke ondersteuning, Wet langdurige zorg en Participatiewet
erkennen dat ME/CVS een ernstige ziekte is die gepaard gaat met substantiële
functionele beperkingen en beschouwen de keus van een patiënt om geen CGT of
oefentherapie te doen niet als “niet adequaat herstelgedrag.”
Bij de uitvoering van de Participatiewet is het aan gemeenten om te bepalen of zij
ten behoeve van de arbeidsinschakeling, op advies van een arts, aan de
bijstandsverstrekking de verplichting opnemen tot meewerken aan medisch
onderzoek/behandeling. Het is vervolgens aan gemeenten om in individuele
situaties te beoordelen of zo’n verplichting kan worden opgelegd aan een individu
en of een verplichting proportioneel is.


NIETS opgeschoten dus.

_________________
Life smells...
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
Berichten van afgelopen:     
Ga naar:  
Tijden zijn in GMT - 12 uur
Plaats nieuw bericht   Plaats Reactie
Vorige onderwerp Printervriendelijke versie Log in om je privé berichten te bekijken Volgende onderwerp
Powered by Zafenio