random

Plaats nieuw bericht   Plaats Reactie
Share | |
Vorige onderwerp Printervriendelijke versie Log in om je privé berichten te bekijken Volgende onderwerp
Auteur Bericht
asjeOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 06 Jul 2019 - 20:32
Donateur
Donateur


Geregistreerd op: 17 04 2011
Berichten: 8635

Status: Offline
      rie schreef:

Ter toelichting het Reumafonds heet toch ook niet Reuma/CVS fonds, of de diabetes/cvs vereniging, of de kanker/cvs stichting?


Heb je zó gelijk in.

Dat is er in gekomen doordat de ME stichting zich ME/CVS stichting ging noemen en collaboreren met de CVS/CGT/GET-lobby. Daarna een wat ingewikkeld verhaal waardoor de ME/CVS vereniging (later ME/cvs vereniging) zich ook zo bleef noemen.

_________________
Life smells...
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
rieOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 07 Jul 2019 - 15:22
Actief lid


Geregistreerd op: 19 07 2011
Berichten: 209

Status: Offline
      asje schreef:

Dat was de ME vereniging dus al ... http://www.mevereniging.nl/ En om nu een naam te gaan veranderen lijkt me niet handig, nog meer verwarring en een naam gaat het nu niet meer veranderen, alleen beleid doet dat.


De naam ME/CVS vereniging is nu veel verwarrender.
1) het lijkt te veel op de ME vereniging
2) CVS slaat nergens op. Hoorde ik zelfs prof. Visser niet zeggen: of moet ik eigenlijk alleen spreken van ME (zonder CVS erachter)

Vandaar de naamsverandering in: Vereniging voor ME-patiënten.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
rieOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 07 Jul 2019 - 15:30
Actief lid


Geregistreerd op: 19 07 2011
Berichten: 209

Status: Offline
      asje schreef:


Dat is er in gekomen doordat de ME stichting zich ME/CVS stichting ging noemen en collaboreren met de CVS/CGT/GET-lobby. Daarna een wat ingewikkeld verhaal waardoor de ME/CVS vereniging (later ME/cvs vereniging) zich ook zo bleef noemen.


En dat was op dat moment ook de allerbeste beslissing.

Maar er werd gevraagd naar oplossingen:

      agnes schreef:
Op Facebook is er veel te doen over de belangenverstrengeling tussen ME Stichting en Vermoeidheidkliniek.

Ik word moe van al dat soort dingen... Waarom is er geen eensgezindheid? Waarom zijn er zoveel verschillende patiëntenorganisaties die er ook nog verschillende ideeën op na houden? Zou graag iets doen om de zaak in de goede richting te duwen, maar WAT kan ik (kunnen we) concreet doen? Waarom doen de patiëntenorganisaties niet iets tegen de ME Stichting en zijn aanpak?


En dat is niet zo eenvoudig, anders was het al wel gebeurd. Naamsverandering kost ook geld (notaris, logo's op websites/papier etc.). Maar het zou een oplossing kunnen zijn. We willen ME patiënten vertegenwoordigen. En dan hoort de overheidssubsidie ook niet thuis bij de ME/CVS stichting maar bij de enige echte patientenvertegenwoordiger van ME-patiënten...…..
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
asjeOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 07 Jul 2019 - 22:43
Donateur
Donateur


Geregistreerd op: 17 04 2011
Berichten: 8635

Status: Offline
      rie schreef:

De naam ME/CVS vereniging is nu veel verwarrender.
1) het lijkt te veel op de ME vereniging
2) CVS slaat nergens op. Hoorde ik zelfs prof. Visser niet zeggen: of moet ik eigenlijk alleen spreken van ME (zonder CVS erachter)


Lijkt te veel op de ME vereniging??? Als naam en dus beleid verandert, dus ook geen 'CCC voor ME/CVS' meer gehanteerd, zou dat hetzelfde zijn waar de ME vereniging voor staat. Zouden ze zich beter bij de ME vereniging kunnen aansluiten.

      rie schreef:

En dan hoort de overheidssubsidie ook niet thuis bij de ME/CVS stichting maar bij de enige echte patientenvertegenwoordiger van ME-patiënten...…..


"De enige echte patiëntenvertegenwoordiger van ME-patiënten"??? De ME vereniging hanteert altijd al alleen de ICC, dus wat bedoel je?

Natuurlijk slaat CVS nergens op.

_________________
Life smells...
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
rieOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 08 Jul 2019 - 11:02
Actief lid


Geregistreerd op: 19 07 2011
Berichten: 209

Status: Offline
      asje schreef:
      rie schreef:

De naam ME/CVS vereniging is nu veel verwarrender.
1) het lijkt te veel op de ME vereniging
2) CVS slaat nergens op. Hoorde ik zelfs prof. Visser niet zeggen: of moet ik eigenlijk alleen spreken van ME (zonder CVS erachter)


Lijkt te veel op de ME vereniging??? Als naam en dus beleid verandert, dus ook geen 'CCC voor ME/CVS' meer gehanteerd, zou dat hetzelfde zijn waar de ME vereniging voor staat. Zouden ze zich beter bij de ME vereniging kunnen aansluiten.

      rie schreef:

En dan hoort de overheidssubsidie ook niet thuis bij de ME/CVS stichting maar bij de enige echte patientenvertegenwoordiger van ME-patiënten...…..


"De enige echte patiëntenvertegenwoordiger van ME-patiënten"??? De ME vereniging hanteert altijd al alleen de ICC, dus wat bedoel je?

Natuurlijk slaat CVS nergens op.


De enige echte patiëntenvereniging voor ME is die vereniging die ME patiënten vertegenwoordigt. Dus niet Vermoeiden.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
asjeOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 08 Jul 2019 - 18:49
Donateur
Donateur


Geregistreerd op: 17 04 2011
Berichten: 8635

Status: Offline
Dat doet de ME vereniging toch. En alleen de ME/CVS stichting is echt duidelijk ook voor vermoeiden. Die trouwens ook nog slecht vertegenwoordigt worden door hen, aangezien zij gewoon beter onderzocht moeten worden en ook niet naar CGT gestuurd moeten worden, want werkt ook niet bij hen - 6% van de mensen verbetering = behandeling werkt niet.

_________________
Life smells...
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
asjeOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 08 Jul 2019 - 18:52
Donateur
Donateur


Geregistreerd op: 17 04 2011
Berichten: 8635

Status: Offline
Oeps, was dubbel bericht.

_________________
Life smells...
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
rieOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 09 Jul 2019 - 21:44
Actief lid


Geregistreerd op: 19 07 2011
Berichten: 209

Status: Offline
      asje schreef:
Dat doet de ME vereniging toch.


Klopt. En aangezien de ME/CVS vereniging dat ook voor ogen heeft en ons uitstekend vertegenwoordigt, zou het wellicht een oplossing zijn om de naam te veranderen in Patiëntenvereniging voor ME patiënten (en "CVS" dus weg te laten, zoals de steungroep en de Groep ME Den Haag).
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
asjeOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 13 Jul 2019 - 21:05
Donateur
Donateur


Geregistreerd op: 17 04 2011
Berichten: 8635

Status: Offline
CVS weglaten helpt niet, als je wel de CCC voor ME/CVS handhaaft.

_________________
Life smells...
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
rieOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 14 Jul 2019 - 12:11
Actief lid


Geregistreerd op: 19 07 2011
Berichten: 209

Status: Offline
      asje schreef:
CVS weglaten helpt niet, als je wel de CCC voor ME/CVS handhaaft.


ME groep Den Haag en de steungroep doen het toch ook.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
asjeOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 14 Jul 2019 - 19:49
Donateur
Donateur


Geregistreerd op: 17 04 2011
Berichten: 8635

Status: Offline
In de naam, maar handhaven de CCC-ME/CVS ...

_________________
Life smells...
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
rieOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 16 Jul 2019 - 14:24
Actief lid


Geregistreerd op: 19 07 2011
Berichten: 209

Status: Offline
Ja, maar zo prominent CVS in je naam te zetten, heeft een grote impact op de beleving.

Zelfde als je "suikerzoete mars" zegt ipv het alleen "mars" noemt. De eerste wordt meer met suiker geassocieerd.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
ariadneOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 28 Jul 2019 - 11:31
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 22 10 2009
Berichten: 921

Status: Offline
      agnes schreef:
Op Facebook is er veel te doen over de belangenverstrengeling tussen ME Stichting en Vermoeidheidkliniek.

Ik word moe van al dat soort dingen... Waarom is er geen eensgezindheid? Waarom zijn er zoveel verschillende patiëntenorganisaties die er ook nog verschillende ideeën op na houden? Zou graag iets doen om de zaak in de goede richting te duwen, maar WAT kan ik (kunnen we) concreet doen? Waarom doen de patiëntenorganisaties niet iets tegen de ME Stichting en zijn aanpak?


Eensgezindheid kun je niet afdwingen, helaas. Ik zou ook wel meer eensgezindheid willen.
De andere patiëntenorganisaties proberen echt wel om ons goed te vertegenwoordigen. Maar de Stichting heeft betaalde mensen in dienst, de rest moet het met vrijwilligers doen. En zolang de Stichting kan zeggen dat zij de grootste patiëntenorganisatie op dit gebied is, kunnen ze een grote broek aan trekken.
Zij hebben ong. 2100 donateurs. De ME vereniging heeft ong. 200 leden, de ME/cvs vereniging bijna 500. Hoeveel donateurs de Steungroep heeft weet ik niet. De laatste 2 werken overigens wel veel samen en stemmen ook af met de groep ME Den Haag.

Ik begrijp niet hoe het komt dat er zo weinig mensen lid zijn van de verenigingen. Pas als deze veel groter zijn kunnen ze echt iets bereiken.
De verenigingen zitten aan tafel met de minister, de tweede kamer, UWV, Zonmw etc. Als lid heb je inspraak, wat niet wil zeggen dat alles gaat zoals jij het wil want er zijn meer mensen lid met ook allemaal een eigen mening.

Pas als mensen massaal lid worden van de verenigingen kunnen onze belangen goed vertegenwoordigd worden en kunnen zij een flink tegengeluid laten horen tegen de Stichting.

Dus mijn oproep aan iedereen:

WORDT LID VAN 1 VAN DE 2 VERENIGINGEN!
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
meredithOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 19 Aug 2019 - 11:18
Actief lid


Geregistreerd op: 09 11 2017
Berichten: 114

Status: Offline
Ik was ooit in ver vervlogen tijden, lid van de, toen nog enige belangenorganisatie. Het was fijn dat er herkenning was, bijeenkomsten waren er toen ook en ben ik nog weleens geweest.

Echter zijn er een paar punten wat het lastig maakt om lid te zijn. Dat is allereerst inherent aan de ziekte zelf. Er is geen energie om je bezig te houden met zaken als hoe je ergens lid van wat wordt, de betalingen nog eens extra te regelen voor iets wat je ook weer bij moet houden.

Eer dat je erachter bent wat je hebt, heb je vaak, ik wel in ieder geval, al jaren rondgelopen in de artsenwereld en heb je je laatste restje energie verspilt voordat je ook maar iets krijgt wat lijkt op een "diagnose".

Maar allereerst is de diagnose dan vaak nog steeds een wasbakken neus. Met die diagnose zijn er nog tal van onzekerheden. Vroeger werd alleen een diagnose CVS gegeven, maar ook dat gebeurde niet zomaar en was erg omstreden.

Dus de patienten zijn er wel, maar ze hebben met grote regelmaat geen diagnose, krijg je de diagnose dan gebeurt dat alleen op uitsluitingen en is met groot stigma omgeven. Lid worden van een patientenvereniging hangt of staat allereerst al met het feit dat je ook echt een bepaalde diagnose met zekerheid krijgt.

Later werd de term ME weer meer gangbaar maar nog steeds krijg je díe diagnose ook niet zomaar in de gangbare ziekenhuis, het is nog steeds een uitsluitingsdiagnose zonder zekerheid als bloedonderzoeken vaak.

En als je dan uiteindelijk met toch wel enige zekerheid alle mogelijke criterialijsten hebt doorgenomen en toch wel "ergens" onder valt, heb je al heel veel uitzoekwerk erop zitten. Maar alsnog krijg je te maken met verschillende verenigingen en stichtingen met elk hun eigen idee over welke klachten nu precies waaronder vallen en hoe de diagnose gesteld moet worden.

Weliswaar is bij ME de criterialijst door de jaren heen hetzelfde gebleven, alsnog is het niet iets wat je als diagnose zomaar even bij de arts krijgt.

Als stichtingen, verenigingen zich ook nog opsplitsen (CGT/GET aanbevolen n.a.v. de PACE-trial werkte ook niet echt mee) dan wordt het helemaal chaos.

Het kost heel veel energie om ook maar ergens mee bezig te zijn en zeker als een diagnose ook nog eens zo onomstreden is dat zelfs de organisaties uiteen vallen.

Ik ben destijds gestopt met lid zijn omdat ik niet achter de richting stond waarin de oorspronkelijke stichting zich ontwikkelde (namelijk CGT en GET), het kreeg ook een heel erg andere sfeer.

Maar nu ik me er weer in ging verdiepen kom je terecht in een wereld waarin opnieuw geen plaats is voor mijn klachten bij de meeste verenigingen vanwege de diagnosestelling die je voor "ME" zou moeten hebben. Het kost bakken energie om er uberhaupt een weg in te vinden, energie die ik niet heb en beter kan gebruiken voor het kleine beetje leven wat er nog mogelijk is.

Toch ben ik wel gaan kijken waar ik dan nu weer lid van zou moeten zijn en moest ik eerst aankijken hoe alles in elkaar zit. omdat ik het belang ervan echt wil inzie en er nieuwe ontwikkelingen nu waren, maar na zo'n beetje 30 jaar verder in het proces te zijn, moet ik zeggen dat het bar weinig voor mij die jaren toen heeft opgeleverd. De stand van zaken was knudde en bleef knudde, het gesteggel vond plaats over mijn hoofd en keer op keer voelt het niet in mijn belang bij de meeste uitspraken.

Hopelijk komt er ooit meer eendracht, mensen die daadwerkelijk weten in welk hokje ze "mogen" thuishoren en kan er wel 1 front gevormd worden. Voor zover ik het zag kwam er bemoeienis vanuit de overheid die op meerdere punten het onderzoek en belang voor patienten ernstig heeft geschaad. Het is het bewust in de kiem smoren geweest van de ernst van de klachten met een hoop psychologisch geneuzel, onzin en regelrechte bullshit. Ik noem dat het bewust wegzetten van een, ernstig zieke groep, mensen buiten de samenleving met weinig tot geen mogelijkheden meer tot verweer.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
rieOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 19 Aug 2019 - 12:07
Actief lid


Geregistreerd op: 19 07 2011
Berichten: 209

Status: Offline
Bij mij is wel direct na 1 jaar ziekte de diagnose ME gesteld.

Het probleem is volgens mij dat men de naam chronisch vermoeidheidssyndroom voor ME heeft verzonnen. Daarmee wordt die ziekte ME gebagatelliseerd.

De ME st. heeft daaraan meegewerkt door de vermoeidheid en de psych. behandeling voorop te zetten. De koers is veranderd. Velen hebben hun lidmaatschap opgezegd. Maar velen ook niet.

Maar de subsidie heeft stichting behouden. Daarmee kan ze gemakkelijker patiënten aan zich verbinden. Zowel ME-patiënten als chronisch vermoeiden.

Om dit te veranderen zouden de anderen ook subsidie moeten ontvangen. Daarop hebben de anderen ook aangedrongen bij de overheid.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
Berichten van afgelopen:     
Ga naar:  
Tijden zijn in GMT - 12 uur
Plaats nieuw bericht   Plaats Reactie
Vorige onderwerp Printervriendelijke versie Log in om je privé berichten te bekijken Volgende onderwerp
Powered by Zafenio