random

Plaats nieuw bericht   Plaats Reactie
Share | |
Vorige onderwerp Printervriendelijke versie Log in om je privé berichten te bekijken Volgende onderwerp
Auteur Bericht
meredithOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 19 Aug 2019 - 12:52
Actief lid


Geregistreerd op: 09 11 2017
Berichten: 114

Status: Offline
Jazeker. In plaats van de naam van de ontdekker van een syndroom of de terminologie bij een ziekte met aantoonbaar onderzoek, blijft het bij ME/CVS een lastig iets. ME wilden veel artsen in Nederland niet gebruiken omdat dit niet aantoonbaar was in levende lijve. CVS gaat echter vooral over vermoeidheid, iets wat bij veel ziekten voorkomt en niet meer is dan een symptoom, een zelfs ernstig symptoom bij ME wat vaak een graadmeter is voor de ernst! van een ziekte.

De ME-Stichting staat nog steeds bekend als dé patiëntenorganisatie, het is de oudste en vroeger de enige. Echter is de oorspronkelijke doelstelling weggezet als mensen die massaal aan hysterie lijden en vooral verkeerd zouden denken met een soort van waanzinidee dat men bewegingsangst zou hebben en dus niets meer zou proberen. Zit je daar met je sport, je hond uitlaten, gewoon leven wat je keer op keer weer probeert op te starten na ernstige terugvallen en moet je dat soort gezever aanhoren.

Voor beide termen blijft het uitgangspunt niet ideaal. Het idee dat ME weliswaar een erkend syndroom is, met ook nog van oorsprong aantoonbare zaken (bij autopsie) maakte helaas ook niet dat artsen voor deze term wilden kiezen. CVS is echter helemaal rampzalig geweest maar wel de enige diagnose die jarenlang gesteld werd, waarbij de S van Syndroom wel degelijk belangrijk werd gevonden. ME is nog maar op enkele plaatsen te "diagnosticeren" maar ook niet erkend.

De PACE-trial was gesubsidieerd door de Britse overheid. Hier in NL is alles overgenomen zonder ook maar enige inzage in het oorspronkelijke onderzoek. Nu blijkt dat dat echt ontzettend waardeloos is geweest en wat doet onze overheid, die vindt dat de eigen beroepsgroep het maar op moet lossen. Mijns inziens werd de Stichting toen ook overgenomen qua bestuur.

Ik vind het het doelbewust ontkennen en ridiculiseren van zeer ernstige symptomen bij miljoenen mensen wereldwijd met een soort van New Age instelling over "denk jezelf beter" en "je zou het allemaal aan jezelf te wijten hebben". Iets wat zo ernstig is zo ridiculiseren en stigmatiseren echt zo ontzettend barbaars. Het is met veel ziekten zo gegaan door de eeuwen heen, dat wel, maar inmiddels zo je mogen verwachten dat Jomanda-praktijken over denk jezelf beter niet meer voor zouden mogen komen, en dat op zo'n grote schaal. Bizar.

Wellicht is dat een idee, ook subsidie voor de andere verenigingen. Dat is geeneens zo'n raar idee, maar of dat de macht weghaalt bij degenen die CGT en GET bleven, en blijven, aanprijzen ondanks alle feiten en frauduleus gebleken onderzoeken, betwijfel ik.

Het enige wat zou helpen is daadwerkelijk een goede test vinden die alom kan worden gebruikt met een compleet nieuwe naam en terminologie.

Ik zie het na al die jaren voor mijzelf niet meer gebeuren. Ik hoop nog voor anderen dat zij bijtijds meer geholpen kunnen worden met erkenning en ondersteuning. Waarbij eventueel verschillende groepen ook kunnen worden onderscheiden van elkaar.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
meredithOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 19 Aug 2019 - 13:00
Actief lid


Geregistreerd op: 09 11 2017
Berichten: 114

Status: Offline
Al met al kost het je erin verdiepen en een arts zoeken, zoveel energie, geld en kostbare tijd dat "het gesteggel" over onderzoeken die, zonder ook maar enige inzage, zo belangrijk werden gevonden, je je laatste restje energie en mogelijkheid op nog wat kunnen leven. Terwijl het zo ontzettend belangrijk is dat feiten en fictie van elkaar gescheiden worden en blijven.

Dat is eigenlijk het enige wat telt, dat men duidelijk aangeeft wanneer welke criteria worden gebruikt met de juiste bewoordingen voor conclusies.

Niet zoiets als patiënten met ernstige ME/CVS herstellen geheel in The Lancet, hét prestige tijdschrift, door middel van wat anders denken en wat bewegen.

Het ging op zijn best over meer meters af kunnen leggen in 6 minuten na een jaar waarbij zélfs dat verwaarloosbaar bleek.

Bewoordingen vallen of staan met hype, nieuws én overheidsbeleid. En blijkbaar kunnen dit soort dingen in een wereld als de huidige gewoon ontstaan zonder ontkracht te kunnen worden met de juiste tegenbewoordingen. Een grote macht van overheid, verzekeraars, artsen en andere belanghebbenden tegenover ernstige zieke mensen zonder mogelijkheden tot verweer.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
Berichten van afgelopen:     
Ga naar:  
Tijden zijn in GMT - 12 uur
Plaats nieuw bericht   Plaats Reactie
Vorige onderwerp Printervriendelijke versie Log in om je privé berichten te bekijken Volgende onderwerp
Powered by Zafenio