random

Plaats nieuw bericht   Plaats Reactie
Share | |
Vorige onderwerp Printervriendelijke versie Log in om je privé berichten te bekijken Volgende onderwerp
Auteur Bericht
floortje28
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 01 Sep 2019 - 00:57
Actief lid


Geregistreerd op: 04 11 2013
Berichten: 457

Visser Van Campen Riepma gaan met B12 studie de fout in heeft Visser in al die jaren niets bijgeleerd? https://www.frontiersin.org/articles/10.3389/fphar.2019.01102/abstract
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
sterreOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 01 Sep 2019 - 10:09
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 11 12 2006
Berichten: 1809

Status: Offline
Ik vind Visser zowiezo wat wisselvallig. Wel heel aardig maar ik weet niet goed hoe ik het moet zeggen maar ene keer zo en andere keer zo.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
floortje28
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 01 Sep 2019 - 11:03
Actief lid


Geregistreerd op: 04 11 2013
Berichten: 457

@sterre, Visser kan aardige arts zijn maar als er medische fouten worden gemaakt heeft het gevolgen voor patiënten. Bij Visser is geen expertise over vitamine B12 tekort folaat-deficiëntie foliumzuur vitamine D vitamine B6 vitamine B1 schildklierziekten en andere metabole ziekten. Onderzoek wordt niet gedaan en worden er B12 neusdruppels voorgeschreven. Bij mensen met vitamine B12 tekort is het voorschrijven van B12 neusdruppels een medische fout mensen raken invalide komen in rolstoel of raken bedlegerig mensen worden vernieling in geholpen. B12 institute Rotterdam komt dat regelmatig tegen.

Riepma is apotheker en eigenaar van CureSupport die de neusdruppels verkoopt aan Visser. De studie waar in verkorte versie al fouten staan is voor eigen parochie een verdienmodel.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
sterreOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 01 Sep 2019 - 12:08
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 11 12 2006
Berichten: 1809

Status: Offline
Ik ben ook even onder behandeling geweest bij Visser maar heb ook geen b12 voorgeschreven gekregen. Wel wat testen gehad en ME vastgesteld maar die diagnose had ik al twee keer gekregen ergens anders. Verder kon hij weinig voor mij doen. De meeste artsen op ME gebied zijn natuurlijk ook pioniers. Het is tot nu toe alleen nog proberen.... er is nog geen medicijn.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
floortje28
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 01 Sep 2019 - 14:10
Actief lid


Geregistreerd op: 04 11 2013
Berichten: 457

      sterre schreef:
Ik ben ook even onder behandeling geweest bij Visser maar heb ook geen b12 voorgeschreven gekregen. Wel wat testen gehad en ME vastgesteld maar die diagnose had ik al twee keer gekregen ergens anders. Verder kon hij weinig voor mij doen. De meeste artsen op ME gebied zijn natuurlijk ook pioniers. Het is tot nu toe alleen nog proberen.... er is nog geen medicijn.
@sterre, Visser moet niet gaan experimenteren of pionieren bij mensen met ME die daarnaast een B12 tekort hebben. Visser heeft van B12 tekort/opname probleem of functioneel B12 tekort geen kennis. De juiste behandeling is met B12 injecties. Met voorschrijven van B12 neusdruppels brengt Visser de gezondheid van mensen in gevaar.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
sterreOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 01 Sep 2019 - 14:33
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 11 12 2006
Berichten: 1809

Status: Offline
Ja daar zit wat in. Maar aangezien ik vanaf mijn jeugd al multivitaminen slik zat ik altijd aan de ondergrens van b12 rond de 200. Dus is bij mij nooit geconstateerd dat daar iets zou kunnen zitten. Wegens neuropathie klachten vorig jaar toen ik gestopt was met de multivitaminen toevallig werd ik via de huisarts doorverwezen naar een internist. Toen wilde ik perse naar prof. Wolffenbuttel van het umcg die heel veel over b12 weet. Daar ben ik na heel veel gedoe met de huisarts toch terecht gekomen. Ik krijg daar nu een proefbehandeling. Omdat mijn waardes gemaskeerd zijn is het moeilijk vast te stellen. Ik prik nu een half jaar ben net bij hem geweest. Hij zegt in het begin van de behandeling vertel ik dit nooit dat het herstel heel lang kan duren. Ik merk namelijk nog helemaal niks. Maar gezien de klachten heeft hij het over twee a drie jaar. Dus over een half jaar moet ik weer komen.

Al met al wou ik ook maar zeggen b12 is ook echt wel een gespecialiseerd iets waar menig arts echt geen verstand van heeft. Niemand heeft mij er ooit op gewezen behalve ik zelf.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
floortje28
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 02 Sep 2019 - 16:11
Actief lid


Geregistreerd op: 04 11 2013
Berichten: 457

@sterre, vanwege de complexe materie https://b12-institute.nl/informatie-b12/ https://stichtingb12tekort.nl/vitamine-b12/vitamine-b12/ moet Visser zich niet met B12 bezig gaan houden en bij zijn vakgebied cardiologie en ME blijven. Het schildklieronderzoek https://www.frontiersin.org/articles/10.3389/fendo.2018.00097/full is fout gegaan en heeft niets opgeleverd voor ME patiënten. Voor behandelen met schildkliermedicatie en of T3 medicatie is specialistische en medische schildklier kennis nodig dat internist of endocrinoloog heeft en ontbreekt bij Visser. Prof dr Bruce Woffenbuttel is hoogleraar Endocrinologie en Stofwisselingsziekten in het UMCG.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
sterreOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 02 Sep 2019 - 19:30
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 11 12 2006
Berichten: 1809

Status: Offline
Daar zit ik dus nu bij Prof. Wolffenbuttel Wink
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
floortje28
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 02 Sep 2019 - 20:37
Actief lid


Geregistreerd op: 04 11 2013
Berichten: 457

      sterre schreef:
Daar zit ik dus nu bij Prof. Wolffenbuttel Wink
@sterre, top! en zijn samen met internisten B12 institute Rotterdam de medische specialisten met expertise over B12 tekort, folaat deficiëntie en metabole ziekten. Visser schijnt Wolffenbuttel en collega internisten niet serieus te nemen weet het beter?
      sterre schreef:
Ik prik nu een half jaar ben net bij hem geweest. Hij zegt in het begin van de behandeling vertel ik dit nooit dat het herstel heel lang kan duren. Ik merk namelijk nog helemaal niks. Maar gezien de klachten heeft hij het over twee a drie jaar. Dus over een half jaar moet ik weer komen.
Herstel kan heel lang duren 2-3 jaar of langer komt vaak voor en lange tijd om 72 uur of 48 uur injecteren is maatwerk dat alleen B12 internisten kunnen beoordelen en begeleiden.
      floortje28 schreef:
Visser Van Campen Riepma gaan met B12 studie de fout in heeft Visser in al die jaren niets bijgeleerd? https://www.frontiersin.org/articles/10.3389/fphar.2019.01102/abstract
Visser heeft geen foliumzuur en geen RBC folaat onderzoek gedaan. Er kan een tekort zijn en suppletie geeft hoge foliumzuur waarde en veroorzaakt ernstige neurologische- en of psychische klachten.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
sterreOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 15 Sep 2019 - 22:22
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 11 12 2006
Berichten: 1809

Status: Offline
Prof. Wolffenbuttel neemt je echt serieus en goede controle. Ook bloedcontrole. Ik heb er een half jaar bij gekregen om te kijken waar ik dan sta. Hij zei ik zeg dat niet meteen tegen mensen met jouw klachten dat het wel twee a drie jaar kan duren dat je opknapt want dan lijkt het zo kansloos. Maar in mijn geval moet je wel denken aan een twee jaar. Dus afwachten want het is niet gezegd ik ervan opknappen. We gaan gewoon door!
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
floortje28
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 30 Sep 2019 - 23:13
Actief lid


Geregistreerd op: 04 11 2013
Berichten: 457

Eind augustus 2019 verscheen de publicatie van een onderzoek van neusdruppels uitgevoerd door Visser zijn vrouw Van Campen en bevriende apotheker eigenaar van Curesupport https://www.frontiersin.org/articles/10.3389/fphar.2019.01102/full Het is geen onafhankelijk onderzoek er is sprake van belangenverstrengeling.
Visser raadt in dagelijkse praktijk patiënten neusdruppels aan van Curesupport en patiënten krijgen na gratis proefflesje een coupon voor korting.

Dit onderzoek is wetenschappelijk gezien totaal onverantwoord en misleidend voor mensen, ME of CVS patiënten die een vitamine B12 tekort opname/absorptie probleem hebben. Het onderzoek is gedaan zonder placebo en zonder B12 injecties als vergelijk. Er hadden 3 groepen moeten zijn 1. neusdruppels 2. B12 injecties 3. placebo.

De onderzoekers kijken naar waardes dat is de grootste valkuil en een grote gemaakte fout door de onderzoekers. Er zit een fout in de tabellen en het gebruik van sensewear armband en stappenteller zijn onbetrouwbaar en discutabel. Er is geen duidelijke indeling van patiënten groepen gemaakt 1. lichte vorm van ME 2. matige vorm van ME, huisgebonden, matige beperkingen 3. ernstige vorm van ME, 100% bedgebonden, ernstige beperkingen.
Wie dagelijks 3480 stappen kan maken heeft een lichte vorm van ME.

De verklaring van de medisch ethische commissie van het Slotervaart Ziekenhuis is ongeldig. Het MC Slotervaart Ziekenhuis is in 2018 failliet gegaan.

Neusdruppels zijn niet geschikt als vervanging van B12 injecties en moeten mensen nooit gaan gebruiken bij een B12 tekort opname/absorptie probleem https://b12-institute.nl/informatie-b12/symptomen/ https://b12-institute.nl/behandeling-b12-deficientie/
Neusdruppels zijn erg duur €55,- voor flesje en worden niet vergoed. Een B12 injectie kost €0,72 per ampul en worden vergoed door de Zorgverzekeraars.

Visser heeft geen kennis van foliumzuur, folaat en RBC folaat onderzoeken. Er kan een tekort zijn en suppletie geeft hoge foliumzuur waarde en veroorzaakt ernstige neurologische- en of psychische klachten. Er ontbreekt ook kennis van folaat deficiëntie en van metabole stoornissen als MTHFR def./COMT etc https://b12-institute.nl/pleidooi-voor-goede-differentiaaldiagnose-vitamine-b12-en-folaat-deficientie-bij-stoornissen-binnen-het-psychisch-spectrum/

Neusdruppels veroorzaken invaliditeit, beperkingen en onherstelbare zenuwschade en komen mensen met ME die een B12 tekort opname/absorptie probleem hebben terecht in een rolstoel.
Systemen die door een B12-tekort worden aangetast https://stichtingb12tekort.nl/vitamine-b12/vitamine-b12/
- Zenuwstelsel
- Hematologisch systeem: bloed, beenmerg en bloedstolling
- Immuunsysteem
- Hart- en vaatstelsel
- Maag-darmstelsel
- Bewegingsstelsel: spieren, pezen en botten
- Urogenitaal systeem: urinewegen en geslachtsorganen

Publicaties leden B12 Research Group (selectie) https://b12-institute.nl/research-publications-members-research-group/
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
floortje28
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 01 Okt 2019 - 15:00
Actief lid


Geregistreerd op: 04 11 2013
Berichten: 457

De conclusie van onderzoekers Visser Van Campen Riepma dat B12 waarden zijn gestegen bij gebruik neusdruppels toont het gebrek aan kennis aan. B12 bloedwaarde stijgt altijd bij gebruik van B12 pillen, B12 neusdruppels. Bij B12 injecties tot hoge B12 waarde ver boven >1476.

Het meten van B12 waarde tijdens of na behandeling om effectiviteit van behandeling te toetsen heeft geen enkele zin. De B12 waarde moet hoog zijn. Biochemie correleert niet met klinische verschijnselen. Verhoogde waarden of normaal waarden met B12 suppletie zeggen niets over effectiviteit van suppletie. Het klachtenbeeld van patiënt is leidend.

Bij ME of CVS patiënten die een B12 tekort opname/absorptie probleem hebben zorgt gebruik van neusdruppels voor ernstige gezondheidsrisico's https://b12-institute.nl/informatie-b12/symptomen/ https://stichtingb12tekort.nl/vitamine-b12/zou-ik-een-b12-tekort-kunnen-hebben/ De B12 waarde stijgt waardoor de waarde als goed of uitmuntend wordt beoordeeld door Visser of huisarts. Bij het stoppen van gebruik van neusdruppels blijft B12 waarde hoog voor lange tijd 6 maanden-1 jaar.

Als op dat moment B12 wordt gemeten is B12 waarde enorm vals verhoogd waardoor geen goede diagnose kan worden gesteld. De patiënt wordt niet meer geholpen vanwege ‘uitmuntende B12 waarden’. De patiënt zal daardoor geen B12 injecties meer kunnen krijgen met als gevolg invaliditeit, beperkingen en onherstelbare zenuwschade.

In het onderzoek zijn vermoeidheid concentratie en fysieke activiteit gemeten voor en na gebruik van neusdruppels. De cijfers geven klein verschil aan en zijn wetenschappelijk gezien geen bewijs. De praktijk leert dat neusdruppels of pillen een tijdelijke boost geven en op gegeven moment een terugval of ernstige crash veroorzaakt. Neusdruppels zijn niet geschikt als vervanging van B12 injecties en moeten mensen nooit gaan gebruiken bij een B12 tekort opname/absorptie probleem.

Belangrijk voor patiënten is om neusdruppels niet zo maar aan te laten raden en te kopen. Er moet goed B12 onderzoek en benodigde aanvullende onderzoek worden gedaan https://stichtingb12tekort.nl/vitamine-b12/zou-ik-een-b12-tekort-kunnen-hebben/heb-ik-een-b12-tekort-de-diagnose/ en uitslagen moeten goed worden beoordeeld. Er ontbreekt medische en wetenschappelijke kennis op dat gebied bij Visser. B12 waarden 289,265,228, 294 kan B12 tekort of functioneel B12 tekort (B12 tekort op weefselniveau) zijn er is geen aanvullend onderzoek gedaan. De patiënten in kwestie zijn door neusdruppels aan grote gezondheidsrisico's blootgesteld door onderzoekers.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
rieOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 02 Okt 2019 - 11:32
Actief lid


Geregistreerd op: 19 07 2011
Berichten: 195

Status: Offline
@ Floortje28 Is prof. Visser om een reactie gevraagd op deze kritiek. Voor een goed onderbouwde kritiek is ook wederhoor nodig.

Hoewel ik je heel dankbaar ben, dat je dit deelt. We moeten als patiënten kritisch blijven. Zeker met weinig artsen met kennis over ME. Een kritische en wetenschappelijk onderbouwde reactie van andere artsen met gedegen kennis over ME blijft daarom meestal uit.

@sterre Met jouw reactie (op 1 september 10.09) ben ik het eens.
@Floortje28 Met jouw reactie daarop ben ik het ook eens.

Als patiënten moeten we onze ogen open houden. Natuurlijk kijken we allemaal uit naar kennisuitbreiding over ME en meer artsen met een specifieke, wetenschappelijk onderbouwde kennis van ME. Deze artsen zullen elkaar dan ook scherp moeten en kunnen houden. De situatie als deze nu is, is verre van ideaal.

Het belang moet zijn: de gezondheid van de ME-patiënt. Commerciële belangen: zo weinig mogelijk. Dat artsen elkaar het vak uitvechten en bevechten schaadt ons ook. We moeten met elkaar samenwerken met 1 doel voor ogen, de verbetering van de kwaliteit van leven en gezondheid van ME-patiënten.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
floortje28
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 02 Okt 2019 - 13:49
Actief lid


Geregistreerd op: 04 11 2013
Berichten: 457

      Quote:
@ Floortje28 Is prof. Visser om een reactie gevraagd op deze kritiek. Voor een goed onderbouwde kritiek is ook wederhoor nodig.

Hoewel ik je heel dankbaar ben, dat je dit deelt. We moeten als patiënten kritisch blijven. Zeker met weinig artsen met kennis over ME. Een kritische en wetenschappelijk onderbouwde reactie van andere artsen met gedegen kennis over ME blijft daarom meestal uit.
@rie, Visser staat niet open voor collegiaal overleg met medisch specialisten als internisten, endocrinologen, internist-hematoloog, internist-endocrinoloog-hoogleraar met specialisaties vitamine B12 en metabole ziekten en schildklierziekten en evenmin met onderzoekers-wetenschappers op dat gebied. Mails van collega's worden niet beantwoord of collega's worden niet teruggebeld.

Het vakgebied van Visser is cardiologie met aandachtsgebied het chronisch vermoeidheidssyndroom-ME/CVS https://stichtingcardiozorg.nl/?page_id=159

Visser heeft geen kennis van foliumzuur, folaat en RBC folaat onderzoeken. Er ontbreekt ook kennis van folaat deficiëntie en van metabole stoornissen als MTHFR def./COMT. Visser heeft van B12 tekort/opname probleem of functioneel B12 tekort (B12 tekort op weefselniveau) geen kennis.

Visser moet niet gaan experimenteren of pionieren bij mensen met ME die daarnaast B12 tekort hebben. B12 deficiëntie is een ernstige ziekte behandeling is met B12 injecties. Met voorschrijven van neusdruppels brengt Visser gezondheid van mensen in gevaar.

Bij ME of CVS patiënten die een B12 tekort opname/absorptie probleem hebben zorgt gebruik van neusdruppels voor ernstige gezondheidsrisico's. Neusdruppels veroorzaken invaliditeit, beperkingen en onherstelbare zenuwschade en mensen komen in een rolstoel terecht.

In het schildklieronderzoek zitten ook fouten https://www.frontiersin.org/articles/10.3389/fendo.2018.00097/full Collega medisch specialisten als internisten, endocrinologen, internist-endocrinoloog-hoogleraar met specialisatie schildklierziekten en metabole ziekten hebben contact gezocht maar collegiaal overleg met Visser was niet mogelijk.

Het afwijzen van collegiaal overleg is onprofessioneel. Visser heeft de specialisaties niet maar denkt het beter te weten en gebruikt patiënten rustig als proefkonijn. Met het onderzoek zullen mensen worden overgehaald om neusdruppels te gebruiken. Het vertrouwen bij veel patiënten in Visser is groot maar kan gevaarlijke valkuil zijn als er onvoldoende kennis is bij patiënten https://stichtingb12tekort.nl/vitamine-b12/vitamine-b12/ https://b12-institute.nl/informatie-b12/
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
floortje28
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 02 Okt 2019 - 17:01
Actief lid


Geregistreerd op: 04 11 2013
Berichten: 457

@rie, met regelmaat worden fouten gemaakt door Visser. ME patiënten die er naast darmaandoeningen als PDS https://www.mlds.nl/chronische-ziekten/pds-prikkelbare-darm-syndroom/ of Crohn of Coeliakie hebben moeten B12 injecties krijgen geen neusdruppels. In verband met maag-darmklachten en diarree kan B12 niet worden opgenomen en ontstaat B12 tekort https://b12-institute.nl/oorzaken-b12-deficientie/
Door neusdruppels worden die mensen nog zieker omdat onderbehandeling ontstaat met invaliditeit, beperkingen en onherstelbare zenuwschade als gevolg. Neusdruppels komen niet in spieren cellen/weefsel organen belanden in wc duur plasje €55 flesje.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
Berichten van afgelopen:     
Ga naar:  
Tijden zijn in GMT - 12 uur
Plaats nieuw bericht   Plaats Reactie
Vorige onderwerp Printervriendelijke versie Log in om je privé berichten te bekijken Volgende onderwerp
Powered by Zafenio