random

Plaats nieuw bericht   Plaats Reactie
Share | |
Vorige onderwerp Printervriendelijke versie Log in om je privé berichten te bekijken Volgende onderwerp
Auteur Bericht
sterreOffline
Onderwerp: Twijfelen is het ME?  BerichtGeplaatst: 07 Aug 2019 - 11:58
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 11 12 2006
Berichten: 1809

Status: Offline
Ik heb nu drie keer de diagnose ME gehad. Ik loop er nu al twintig jaar mee maar hebben jullie ook wel eens het gevoel heb ik ME? Omdat de rest uitgesloten is moet het ME zijn. Ik vind het niet gek dat mensen het vaag vinden want zelfs ik zelf vind het vaag. Als ze nou bijvoorbeeld bloed kunnen prikken en daar komt ME uit dan is het helder maar het voelt voor mijzelf ook vaag. Denk dat ik daarom ook al twintig jaar worstel met de acceptatie voor mij moet iets duidelijk zijn om te kunnen accepteren dat had ik als kind al. Heel vervelend loop nu al jaren bij een de psycholoog maar het blijft moeilijk..... Wie heeft dit nog meer? Diagnose in het UMCG Groningen, Ruud Vermeulen Amsterdam, dr. Visser gehad. Ben nu inmiddels 41. Als ik mijzelf niet serieus neem hoe moet een ander mij dan serieus nemen? Heb ondertussen meerdere diagnoses gekregen ADD, fibromyalgie, PDS, Hooggevoelig, PTSS, paniekstoornis.

Ben nu bezig met dr. Wolffenbuttel uit het UMCG Groningen met een behandeling B12 tekort. Ik zat in het grijze gebied. Over twee weken heb ik weer een afspraak met hem dan prik ik ongeveer een half jaar maar er is helaas niks verbeterd. Hoop nog op verandering en ben benieuwd wat hij gaat zeggen.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
plassterkOffline
Onderwerp: Twijfelen is het ME?  BerichtGeplaatst: 08 Aug 2019 - 08:46
Donateur
Donateur


Geregistreerd op: 20 10 2005
Berichten: 541

Status: Offline
Iedereen heeft toch een beetje op een andere manier ME. Er is op dit moment geen duidelijke diagnose of een algemeen geacepteerde biomarker in het bloed te vinden. Dan is twijfel normaal. Zelf twijfel ik ook als ik in een betere periode zit. Van is het niet iets simples in de darmen of misschien toch schildklier.
Maar als ik echt dat griepgevoel weer krijg en dat gevoel alsof een stofzuiger alle energie uit iedere cel zuigt, weet ik wel weer dat dat in ieder geval niet normaal is. Hoe minder ik kan hoe minder de twijfel.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
sterreOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 08 Aug 2019 - 09:52
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 11 12 2006
Berichten: 1809

Status: Offline
Plassterk; dat is precies hoe ik het ook heb. Dan denk ik joh wat zien we over het hoofd met de dokter.... en in een slechte periode denk ik; oja het is echt ME. Het zou zoveel makkelijker zijn ook voor de acceptatie dat het door een simpele test aan te tonen zou zijn. Een bloedtest ofzo maarja dat is hopen op......ooit!
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
agnesOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 08 Aug 2019 - 13:33
Actief lid


Geregistreerd op: 01 06 2009
Berichten: 368

Status: Offline
Weet je waarom je twijfelt Sterre? Hoop je op een andere diagnose die wel behandeld kan worden? Hoop je op iets dat je klachten verklaart?
Ik heb zelf jarenlang gehoopt dat er iets gevonden werd waardoor mijn klachten geobjectiveerd konden worden. Nu is mijn prioriteit roeien met de riemen die ik heb en zo min mogelijk onderzoeken. De weinige energie die ik heb gebruik ik liever voor leuke dingen zoals bezoek van/aan vrienden/familie of naar de bibliotheek voor nieuwe boeken.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
robin123Offline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 08 Aug 2019 - 13:48
Actief lid


Geregistreerd op: 15 02 2011
Berichten: 284

Status: Offline
Ik hoop eerder op een diagnose ernaast die mijn ME doet ondersneeuwen. Omdat ik erkenning wil. Kan het niet met ME, doe me dan maar een andere ziekte erbij. Stom natuurlijk, want dan word het nog zwaarder. Een bekende die heeft een leverziekte waardoor ze ook oververmoeid is en het kan dodelijk zijn. Nu doen haar man en kinderen alles voor haar, terwijl ze 100x meer kan dan ik. En ik word niet serieus genomen omdat mijn ziekte toevallig ingewikkelder is?

Als je met ME een grote kans zou hebben om vervroegd te overlijden, dan word het ook ineens serieuzer genomen (groter onderzoeksbudget, artsen, je omgeving). Ik denk dat iedereen met ME het in elk geval wel met me eens is dat die erkenning er moet komen en zich dan ook veel beter zou voelen en zelfverzekerder zou zijn, zeker als er een bloedtest is.

Maar nu moeten we het doen met wat we hebben, iedereen. En maar zorgen voor betere educatie van artsen, zodat ze ook veel beter kunnen beoordelen of het ME is. Want nu weten ze zelf niet wat het is en moet je zelf een boekwerkje neerleggen bij je bezoek aan een arts.

We maken er het beste van!
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
sterreOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 08 Aug 2019 - 14:30
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 11 12 2006
Berichten: 1809

Status: Offline
Weet je waarom je twijfelt Sterre? Hoop je op een andere diagnose die wel behandeld kan worden? Hoop je op iets dat je klachten verklaart?
Ik heb zelf jarenlang gehoopt dat er iets gevonden werd waardoor mijn klachten geobjectiveerd konden worden. Nu is mijn prioriteit roeien met de riemen die ik heb en zo min mogelijk onderzoeken. De weinige energie die ik heb gebruik ik liever voor leuke dingen zoals bezoek van/aan vrienden/familie of naar de bibliotheek voor nieuwe boeken.

@ Agnes; ja dat is het eigenlijk wel. Zo van nu met die b12 injecties die ik krijg van ahhhhh kijk dat was het ipv ME. Hup een stuk opgelost wil niet zeggen beter maar je begrijpt mij wel. Ik kan sinds toen ik klein was al niet tegen dingen als het niet goed te bewijzen valt hoe moet ik het dan accepteren? Soms gaat het bij mij ook prima een tijdje hoor dan denk ik dit is wat het is maar soms............grrrrr komt het weer bovendrijven en merk ik dat de acceptatie er nog niet is. Welke het vele malen makkelijker zou maken.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
sterreOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 08 Aug 2019 - 14:34
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 11 12 2006
Berichten: 1809

Status: Offline
      robin123 schreef:
Ik hoop eerder op een diagnose ernaast die mijn ME doet ondersneeuwen. Omdat ik erkenning wil. Kan het niet met ME, doe me dan maar een andere ziekte erbij. Stom natuurlijk, want dan word het nog zwaarder. Een bekende die heeft een leverziekte waardoor ze ook oververmoeid is en het kan dodelijk zijn. Nu doen haar man en kinderen alles voor haar, terwijl ze 100x meer kan dan ik. En ik word niet serieus genomen omdat mijn ziekte toevallig ingewikkelder is?

Als je met ME een grote kans zou hebben om vervroegd te overlijden, dan word het ook ineens serieuzer genomen (groter onderzoeksbudget, artsen, je omgeving). Ik denk dat iedereen met ME het in elk geval wel met me eens is dat die erkenning er moet komen en zich dan ook veel beter zou voelen en zelfverzekerder zou zijn, zeker als er een bloedtest is.

Maar nu moeten we het doen met wat we hebben, iedereen. En maar zorgen voor betere educatie van artsen, zodat ze ook veel beter kunnen beoordelen of het ME is. Want nu weten ze zelf niet wat het is en moet je zelf een boekwerkje neerleggen bij je bezoek aan een arts.

We maken er het beste van!


@Robin123 ik snap je helemaal! Nou ik heb er diverse diagnoses dus naast die ik al genoemd heb maar daar kan ik ook niks mee. Ook van die tja wat zullen we zeggen diagnoses....

O een bloedtest zou een uitkomst zijn. Een medicijn natuurlijk helemaal nog beter maar dit is ook wat pfff. Ja de huisarts noemt het al SOLK ipv ME en de internist in Zwolle waarvoor ik door de scan moest of het MS zou zijn zij ook SOLK. Ben nu helemaal allergisch geworden voor het woordje; SOLK!!!!
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
semma
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 15 Sep 2019 - 18:29
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 23 11 2011
Berichten: 1317

      Quote:
      sterre schreef:
Weet je waarom je twijfelt Sterre? Hoop je op een andere diagnose die wel behandeld kan worden? Hoop je op iets dat je klachten verklaart?
Ik heb zelf jarenlang gehoopt dat er iets gevonden werd waardoor mijn klachten geobjectiveerd konden worden. Nu is mijn prioriteit roeien met de riemen die ik heb en zo min mogelijk onderzoeken. De weinige energie die ik heb gebruik ik liever voor leuke dingen zoals bezoek van/aan vrienden/familie of naar de bibliotheek voor nieuwe boeken.

@ Agnes; ja dat is het eigenlijk wel. Zo van nu met die b12 injecties die ik krijg van ahhhhh kijk dat was het ipv ME. Hup een stuk opgelost wil niet zeggen beter maar je begrijpt mij wel. Ik kan sinds toen ik klein was al niet tegen dingen als het niet goed te bewijzen valt hoe moet ik het dan accepteren? Soms gaat het bij mij ook prima een tijdje hoor dan denk ik dit is wat het is maar soms............grrrrr komt het weer bovendrijven en merk ik dat de acceptatie er nog niet is. Welke het vele malen makkelijker zou maken.

Wel, van klein af aan? ME is niet iets magisch wat in één keer compleet uit de lucht komt vallen als sterrenstof. Het is iets met een oorzaak en daar kan lang aan gewerkt worden. Het is overigens een syndroom, heeft meerdere poten en elk daarvan kan op een ander moment definitief geworden zijn.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
sterreOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 15 Sep 2019 - 22:11
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 11 12 2006
Berichten: 1809

Status: Offline
Ik heb het idee dat alles na mijn enorme pfeiffer is gekomen toen ik dertien was. Ben heel erg ziek geweest en daarna heb ik eigenlijk nooit meer mijn energie gekregen. Nou weet ik dat veel meer mensen ME na een infectie of pfeiffer krijgen dus dat zou veel verklaren. Heb ook altijd gezegd pfeiffer maakt meer kapot dan mensen denken daar ben ik rotsvast van overtuigd.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
Berichten van afgelopen:     
Ga naar:  
Tijden zijn in GMT - 12 uur
Plaats nieuw bericht   Plaats Reactie
Vorige onderwerp Printervriendelijke versie Log in om je privé berichten te bekijken Volgende onderwerp
Powered by Zafenio