random

Plaats nieuw bericht   Plaats Reactie
Share | |
Vorige onderwerp Printervriendelijke versie Log in om je privé berichten te bekijken Volgende onderwerp
Auteur Bericht
rieOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 02 Okt 2019 - 18:23
Actief lid


Geregistreerd op: 19 07 2011
Berichten: 200

Status: Offline
@floortje28 Zelf heb ik wel vitamine B 12 injecties. En ook chron. darminfecties. Mijn opa had een vitamine B12 tekort wegens verwijderen deel maag.

Zonder carnitine kan ik niet. Maar de B12...? Of ik dezelfde effecten bij mij zien als bij mijn voorouders met vit. B12 tekort. Ik ben daar niet 100% van overtuigd.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
floortje28
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 02 Okt 2019 - 18:50
Actief lid


Geregistreerd op: 04 11 2013
Berichten: 470

      rie schreef:
@floortje28 Zelf heb ik wel vitamine B 12 injecties. En ook chron. darminfecties. Mijn opa had een vitamine B12 tekort wegens verwijderen deel maag.

Zonder carnitine kan ik niet. Maar de B12...? Of ik dezelfde effecten bij mij zien als bij mijn voorouders met vit. B12 tekort. Ik ben daar niet 100% van overtuigd.
@rie, B12 injectie hydroxocobalamine is een geneesmiddel https://db.cbg-meb.nl/Bijsluiters/h50830.pdf https://db.cbg-meb.nl/Bijsluiters/h02471.pdf Neusdruppels vallen onder voedingssupplementen Curesupport verdient er veel geld mee https://www.curesupport.com/nl/

Gebruik ook carnitene vanwege carnitine deficiëntie https://www.spierziekten.nl/overzicht/carnitinedeficientie/ uitslag bloedonderzoek van Amsterdam AMC gaf tekort aan maar gemist door Visser en Vermeulen. Carnitine bloedonderzoek wordt vaak niet gedaan bij ME patiënten carnitene wordt op experimentele wijze met veel tabletten voorgeschreven. Mijn medisch specialist internist vond dat onverantwoord omdat er geen wetenschappelijk bewijs voor is. Door Vermeulen is publicatie van studie geweest 2004 https://www.cvsmemc.nl/research/ maar is niet herhaald met gerandomiseerd dubbelblind onderzoek met controlegroep.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
rieOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 03 Okt 2019 - 10:32
Actief lid


Geregistreerd op: 19 07 2011
Berichten: 200

Status: Offline
Bij mij is carnitinedeficiëntie al vastgesteld in het AMC in 1994/1995. En is toen wel gebeurd o.g.v. wetenschappelijk bewijs door een wetenschappelijke studie, waaraan ik ook meedeed. Anders had ik dat toen niet voorgeschreven gekregen.

Er was sprake van een enorm tekort. Dat mijn lichaam, na testen, ook niet meer zelf aanvulde in die tijd.

Maar we moeten kritisch blijven. De wetenschap maakt snelle stappen. Wat 5 jaar geleden gold, kan nu al niet meer juist zijn.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
floortje28
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 03 Okt 2019 - 13:19
Actief lid


Geregistreerd op: 04 11 2013
Berichten: 470

      rie schreef:
Maar we moeten kritisch blijven. De wetenschap maakt snelle stappen. Wat 5 jaar geleden gold, kan nu al niet meer juist zijn.
@rie, goed punt. Studie van Vermeulen 2004 gaat over acetylcarnitine en propionylcarnitine hebben verschillende werking zijn voedingssupplementen https://www.ergomax.nl/blog/welke-vorm-carnitine-is-geschikt-voor-jou/?___store=nl&___from_store=nl
      Quote:
Vermeulen: De L-carnitine van Sigma-Tau wordt vergoed door de verzekering, maar is duur omdat men zich moet houden aan de regels voor medicijnen. Goedkoper ben je uit bij ergomax als je geen recept krijgt. Dan is het een voedingssupplement en dat scheelt veel.
Acetyl-L-carnitine werkt een beetje anders dan L-carnitine, omdat de acetyl een eigen effect heeft. Ook prima van ergomax https://www.me-gids.net/Forum-viewtopic-t-10095.html
L-carnitene Sigma Tau is geneesmiddel https://www.geneesmiddeleninformatiebank.nl/ords/f?p=111:3:0:SEARCH:NO::P0_DOMAIN,P0_LANG,P3_RVG1:H,NL,11194 heeft andere werking.
      Quote:
Carnitene kan door uw arts worden voorgeschreven als u een tekort aan levocarnitine in uw lichaam heeft. Levocarnitine is een stof die het lichaam nodig heeft voor de vetstofwisseling in de spieren en andere weefsels. Een tekort aan levocarnitine kan een achteruitgang van de werking van de spieren veroorzaken.
Carnitene kan door uw arts worden voorgeschreven:
- als uw lichaam geen of te weinig levocarnitine aanmaakt (primaire (systemische) carnitinedeficiëntie). Bij sommige patiënten doet dit tekort zich al in de eerste levensjaren voor bij bepaalde (aangeboren) stofwisselingsziekten. Een acuut tekort aan levocarnitine (bijvoorbeeld na lichamelijke inspanning) kan leiden tot braken, concentratiestoornissen, geheugenstoornissen, slaperigheid, verwarring en coma.

Op basis studie Vermeulen 2004 https://www.cvsmemc.nl/research/ wordt door Visser Pekelharing-Vermeulen bij ME patiënten zonder carnitine bepaling veel tabletten Sigma Tau voorgeschreven maar is dat juist omdat studie over voedingssupplementen gaat en niet over geneesmiddel.
Studie had vergelijk 1. acetylcarnitine 2. propionylcarnitine 3. carnitene Sigma Tau 4. placebo moeten maken. Studie is niet herhaald met gerandomiseerd dubbelblind onderzoek met controlegroep. ME artsen vergeten bij traag werkende schildkier mag carnitine niet worden voorgeschreven.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
floortje28
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 03 Okt 2019 - 18:34
Actief lid


Geregistreerd op: 04 11 2013
Berichten: 470

Carnitine bepalingen Carnitine tot+vrij en acyl-carnitine worden niet gedaan door Visser Pekelharing-Vermeulen https://www.umcutrecht.nl/nl/Ziekenhuis/Professionals/Diagnostiek-aanvragen/Metabole-Diagnostiek/Acylcarnitines Carnitine tot+vrij en acyl-(serum) https://www.prohealth.nl/wp-content/uploads/2019/03/formulier-groot-2019.02.pdf Lage serum(bloed) waarden zijn goede aanwijzing voor klinische problemen het achterwege laten van Carnitine bepalingen kan leiden tot medische fouten met gevolgen voor gezondheid patiënten.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
rieOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 04 Okt 2019 - 13:36
Actief lid


Geregistreerd op: 19 07 2011
Berichten: 200

Status: Offline
Hoewel ik mij wel herinner dat een tiental jaren de carnitine totaal en vrij in het AMC werd bepaald, maar dat dit niet meer gedaan werd, omdat er toch in de wetenschap een andere kijk op is ontstaan.

Deze bepalingen konden in Nederland alleen maar in het AMC. Maar het rare was, dat in Duitsland in een zelfs relatief kleine kliniek Nordhorn de bepalingen ook gedaan konden worden.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
floortje28
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 08 Nov 2019 - 18:38
Actief lid


Geregistreerd op: 04 11 2013
Berichten: 470

De oorspronkelijke vitamine B12 tekort site van Henk de Jong komt te vervallen. De herkenbare site met informatie blijft bewaard als naslagwerk met vitamine B12 tekort geschiedenis vanaf 2000 https://www.facebook.com/groups/449933618939759/

Recent is een nieuwe site B12alarmcentrale de lucht in gegaan helaas wordt er foutieve informatie gegeven en ontbreekt goede medische en wetenschappelijke onderbouwing.

B12 institute Rotterdam&B12 Research Group https://b12-institute.nl/ vermelden op de site goede medische en wetenschappelijke informatie en patiëntenorganisaties https://b12-institute.nl/research-publications-members-research-group/
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
Berichten van afgelopen:     
Ga naar:  
Tijden zijn in GMT - 12 uur
Plaats nieuw bericht   Plaats Reactie
Vorige onderwerp Printervriendelijke versie Log in om je privé berichten te bekijken Volgende onderwerp
Powered by Zafenio