random

Plaats nieuw bericht   Plaats Reactie
Share | |
Vorige onderwerp Printervriendelijke versie Log in om je privé berichten te bekijken Volgende onderwerp
Auteur Bericht
annacOffline
Onderwerp: ME pat. hebben geen recht op griepprik van overheidswege  BerichtGeplaatst: 20 Nov 2019 - 00:54
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 04 02 2006
Berichten: 4597

Status: Offline
Zijn er hier meer mensen die dit jaar of eerder al plotseling geen griepprik van overheidswege mochten ontvangen?

De computer said "NO" deze herfst tegen mijn zoon (36) en de huisarts houdt zich daaraan. Mag er wel weer eentje krijgen maar dan tegen betaling.

Zo fijn en hoop gevend weer, die "medewerking".

Nou zal mij die 20 euro aan mijn reet roesten, maar ik vind dit geen stijl. Vorige jaren kreeg ie em wel, nu dus opeens niet. Op het moment dat huisarts hem erover belde was ie erg min en dus meegaander dan gewoon. Strijdmoe ook. Na bijna 20 jaar.

Wat zijn we opgeschoten al die jaren? Ik snap er niets meer van. Alleen dat dit er nog eens nadrukkelijk op wijst dat ME in Nederland nog steeds slechts als een psychische ziekte bestaat. Niks veranderd dus.

Iemand een suggestie ter argumentatie? Wij hebben geen argumenten meer over en het is werkelijk te belachelijk voor woorden.

A.s. vrijdag heeft mijn zoon toevallig contact met Frans Visser en zal ie ook aan hem vragen wat ie kan aanvoeren.

Groetjes en bij voorbaat dank.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
rieOffline
Onderwerp: ME pat. hebben geen recht op griepprik van overheidswege  BerichtGeplaatst: 20 Nov 2019 - 14:54
Actief lid


Geregistreerd op: 19 07 2011
Berichten: 209

Status: Offline
De discriminatie neemt hand over hand toe. Normale medische behandelingen kom ik niet voor in aanmerking omdat ik ME heb. Te complex.

En de opmerkingen die ik naar mijn hoofd krijg.... Ik heb net als jij gewoon geen antwoorden meer. Gisteren vertelde mij een zorgverlener: maar u kunt mij toch ook bellen?
Wat valt er dan überhaupt nog te zeggen?

Instanties hebben zoveel vooroordelen dat ik niet eens meer uit kan leggen wat die vooroordelen zijn. Die vooroordelen kan ik niet eens meer rationaliseren of begrijpen. Dus vallen ook niet meer uit te leggen. Want zo irreel. Mensen zeggen maar wat en zijn niet meer alleen immoreel maar doodgewoon amoreel. Alsof ze geen geweten hebben.

Misschien is dat ook de reden waarom we er niets meer op te zeggen hebben. Argumenten helpen niet. Er sprake van cognitieve dissonantie. Mensen weten dat ME een ernstig invaliderende ziekte is, maar proberen hun gedrag nu en in het verleden, met irreële gedachtenkronkels goed te denken. En geloven zelf heilig in deze irreële gedachtenkronkels, vaak ook nog in strijd met de geldende wet- en regelgeving.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
Zuiderzon
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 20 Nov 2019 - 17:53
Site Admin
Site Admin


Geregistreerd op: 13 10 2005
Berichten: 2887
Woonplaats: Onder de zon
https://www.rivm.nl/griep-griepprik/griepprik/voor-wie-is-griepprik

De griepprik wordt gratis aangeboden aan kinderen en volwassenen die extra risico lopen om ernstig ziek te worden door griep.

De Gezondheidsraad adviseert deze mensen de griepprik te halen. Het gaat om mensen met:
  • weinig weerstand door andere ziekten of door een medische behandeling
  • een verminderde weerstand tegen infecties,


Daar heb je toch allicht staving voor (bv. minder NK-cellen of gewoon de ziektegeschiedenis)...?

Je niet zomaar laten afschepen Wink

_________________
Hoop doet leven!
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht Bekijk de homepage  
Reageer met quote Naar boven
annacOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 20 Nov 2019 - 22:29
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 04 02 2006
Berichten: 4597

Status: Offline
Dank jullie voor jullie reactie.

Het is vooral het ongeloof ivm nog steeds zo veel ongeloof. Van nu weer de huisarts aan wie P. ooit ook gevraagd heeft om euthanasie; die weet dat P. bij Visser loopt, na Demeirleir, sinds zijn 16 1/2 e jaar bijna 20 jaar ziek is, niet voltijds kan werken etc etc .

De pennenlikkerij. Knettergek zijn ze, stekeblind. Arrogant. Vooringenomen. Wreed. Ongevoelig.

Enfin.

Jullie horen nog hoe het af is gelopen.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
ariadneOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 21 Nov 2019 - 10:21
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 22 10 2009
Berichten: 921

Status: Offline
Ik heb de griepprik gewoon gekregen.
Ooit begonnen omdat ik "iets" aan m'n hart zou hebben maar dat is al lang weer over. Huisarts heeft me gewoon op de lijst laten staan. Ik denk trouwens dat als ik van de lijst af zou gaan en hem zou bellen, hij wel z'n best zou doen om me er weer op te krijgen. Hij heeft me altijd serieus genomen ook al weet hij weinig van ME.

Daar heeft jouw zoon natuurlijk niets aan. Het is gewoon willekeur.

Sterkte Annac.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
rieOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 21 Nov 2019 - 11:52
Actief lid


Geregistreerd op: 19 07 2011
Berichten: 209

Status: Offline
Annac, ik begrijp je volkomen.

Blijven verwijzen naar de motie Ploumen en het rapport van de GR.

Veel mensen weten dat ze wettelijk anders moeten gaan denken, maar blijven hun oude denkbeelden verdedigen met illegale argumenten en dito handelwijze.

Iedereen heeft een geweten. Overal willen ze me kwijt. Mijn werkgever, de thuiszorg, de gemeente, het UWV en de ziekenhuizen. Als ze mij kwijt zijn, hoeven ze niet te dealen met hun geweten. Dus probeer ik zichtbaar te blijven. Maar ik word dan getreiterd, gepest en diep gediscrimineerd. Voor mij is dit geen leven. En dat is eigenlijk wat ik wil: leven. Hoe beperkt ook. Dat doet er niet toe. Maar wel een leefbaar leven.

Nu leef ik in mensonterende omstandigheden. Dit houd ik niet lang meer vol. Door de vervuiling en gesprekken die nergens toe leiden, heb ik voortdurende infecties en een forse PEM. En een oplossing komt steeds verder weg. Hoe is dit ontstaan na 27 jaar ziekte?

Volgens mij wisselt de behandeling van ME patiënten heel erg op dit moment. Een paar mensen in onze samenleving doen goed hun best. Maar de rest behandelt ons slechter dan ooit. Wat ik de afgelopen maanden naar mijn hoofd heb gekregen.... Daar heb ik geen antwoorden meer op.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
annacOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 21 Nov 2019 - 14:36
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 04 02 2006
Berichten: 4597

Status: Offline
Ook weer bedankt voor deze reacties.

Onze indertijd nieuw genomen huisarts had begrip voor P.'s ME, waarover hij door ons uitgebreid uit is voorgelicht. En op voorstel van P. werkte ie mee aan bv medicijnen die P. voorstelde. Des te harder komt zo'n klap aan. Wat is er in hem gevaren? ZO maar patsboem geen brief meer sturen met de smoes dat P niet voldoet aan e.o.a. levens bedriegende ziekte en dat de eisen zijn verscherpt? Net als je alles weer een piepklein beetje een plaats hebt kunnen geven, komt er weer een dreun. Kennelijke kunt je als ME-er en naaste nog dieper zinken dan je al gezonken was.

Weer van huisarts veranderen? Zo blijf je bezig. Van ons af is ie niet.

Hoop is allang opgedroogd en hoop is natuurlijk altijd slechts uitstel van teleurstelling. Welke grens ook al talloze malen is overschreden. Jullie kennen het wel. Positief proberen te blijven en dan ontdekken dat er niet over praten het enige is wat je aan positiefs blijkt te kunnen doen. Schrale troost. Om vervolgens regelmatig alsnog gediscrimineerd te worden. Natrappen, noemen ze dat. Voelt als de tactiek die bepaalde "jongeren" de laatste tijd veelvuldig gebruiken om een eenling te omsingelen en te mishandelen.

Net nu alle andere groeiende chaos in Europa komt de ME alleen maar meer op de achtergrond, terwijl gelukkig wel op andere punten men steeds dichter bij de ME waarheid en meer feiten lijkt te komen. Maar ja. Feiten. Die doen er steeds minder toe. En de meelopers met oogkleppen op veroorzaken de rest van de ellende.

Rie, veel sterkte.

Zuiderzon: even een flinke schouderklop dat je nog steeds deze site runt.

Ja. Ik heb het advies van de Gezondheidsraad op geduikeld, Ariadne; en het RIVM bestudeerde ik ook, Zuiderzon.

P.S. Plezier hebben we ook, hoor. P. heeft een jaar een vriendin. Maar die heeft misschien ook iets dat lijkt op ME.......* En kat van de buren super veel over de vloer. En sinds kort een hondje met P. en zijn vriendin als co-ouders en mij als oma.

* Zij is net gestart met psychosomatische (fysio?) therapie. Ja, ja. Die moet gedeeltelijk haar eigen builen vallen. Tenzij zij natuurlijk inderdaad psychosomatisch belast blijkt te zijn. Maar dan is er wat aan te doen. Toch?
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
Zuiderzon
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 21 Nov 2019 - 15:45
Site Admin
Site Admin


Geregistreerd op: 13 10 2005
Berichten: 2887
Woonplaats: Onder de zon
      annac schreef:
Zuiderzon: even een flinke schouderklop dat je nog steeds deze site runt.

Ja. Ik heb het advies van de Gezondheidsraad op geduikeld, Ariadne; en het RIVM bestudeerde ik ook, Zuiderzon.



Dank je wel voor de schouderklop annac!

Ik snap je frustratie volledig. Maar goed dat je strijdvaardig blijft! Het beste voor P.

_________________
Hoop doet leven!
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht Bekijk de homepage  
Reageer met quote Naar boven
rieOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 21 Nov 2019 - 17:33
Actief lid


Geregistreerd op: 19 07 2011
Berichten: 209

Status: Offline
@Annac Dank je wel.

Je hebt wellicht gelijk. Zolang je het woord ME maar niet noemt, laten ze je aanmodderen en leven. Maar als je verwijst naar het rapport van de GR en de motie Ploumen, moet je monddood gemaakt worden. Gekleineerd worden en belogen en bedrogen worden.

Op dit moment is het kennistekort zo groot dat je niet eens in aanmerking komt voor huis-/tuin- en keukenzorg. Misschien moet ik mijn verwachtingen naar beneden bijstellen. Ervan uitgaan dat ik de griepprik niet vergoed krijg, maar vechten voor vergoeding.

Voorlichting in de regio aan hulp-/ en zorgverleners is hard nodig. Maar dat kost menskracht en geld en dat hebben we niet.

Ondertussen erger ik me ook aan de spotje over MS. En dan erger ik mij tegelijkertijd aan mijzelf. Het spotje zegt: MS is de meest invaliderende ziekte onder jongeren.
Het kan toch niet de bedoeling zijn dat wij als ME-patiënten hierover moeten discussiëren met MS patiënten. Dat lijkt mij voor beide groepen niet goed. Maar ik vind dit wel een steek in onze rug, terwijl we juist samen zouden moeten strijden.
Volgens de MS stichting is ME dus minder invaliderend voor jongeren. Dit verzwakt de positie van ME t.o.v. MS behoorlijk. En elkaar daarr over bestrijden is voor beide patiëntengroepen desastreus.

Denk vaak aan Karin Spaink. Hoe zij de orenmafia het zwijgen oplegde. De huidige generatie MS patiënten weet niet waar je het over hebt. Revalideren in optima forma in het prachtige rev. centrum van het MS fonds. Niemand daar weet nog van de strijd van Karin. En hoe zij tot kenau werd geframed. Ik ben haar dankbaar en zou haar dat graag willen zeggen, als ME patiënt.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
teunieOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 22 Nov 2019 - 09:31
Actief lid


Geregistreerd op: 20 01 2013
Berichten: 273

Status: Offline
Omdat ik ook astma heb krijg ik al jaren de griepprik aangeboden en ik heb er een paar jaar gebruik van gemaakt. Tot ik me afvroeg of de verslechtering die ineens elke winter optrad wellicht met die prik te maken had? Ik had ook steevast een knalrode pijnlijke bovenarm na de injectie (alleen bij de griepprik, niet bij andere injecties) die pas na een paar dagen weg trok. Dat had niks te betekenen en kon geen kwaad volgens mijn toenmalige huisarts maar ik heb de prik toch maar eens overgeslagen en inderdaad: die extra achteruitgang bleef weg. Sindsdien doe ik het zonder. Ik ben helemaal geen antivaxxer maar naar mijn idee worden eventuele nadelen van vaccinaties wel erg makkelijk van tafel geveegd. Het is natuurlijk een afweging tussen de voor- en de nadelen. Ik neem de gok dat ik geen griep krijg, of, zoals de laatste keer alweer zo'n jaar of tien geleden, een milde variant. Die wel weken duurde maar dat was verder nog te doen. Nu heb ik toch al de ervaring dat griep en verkoudheden nooit echt doorzetten bij mij, dat schijnt met een overactief immuunsysteem te maken te hebben.

En over die artsen: ik heb een geweldige huisarts maar ook de ervaring dat na het advies van de GR sommige specialisten nog onbeschofter zijn geworden dan ze al waren. Zelf vermijd ik de termen ME en/of CVS en mijn huisarts ook, die beschrijft alleen de klacht(en) waar ik voor wordt verwezen. Maar in het ziekenhuis duikt het toch altijd weer op met alle -meestal onuitgesproken maar wel degelijk aanwezige- vooroordelen. Om hopeloos van te worden.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
rieOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 22 Nov 2019 - 11:02
Actief lid


Geregistreerd op: 19 07 2011
Berichten: 209

Status: Offline
@teunie Zelf heb ik inmiddels dezelfde ervaring. Na de griepprik had ik ook dezelfde achteruitgang als jij.

Maar intussen ook wel steeds de griep gehad met als gevolg longproblemen. Dus wilde de griepprik dan toch wel. Maar moet de griepprik dus dan zelf betalen nu.

Dank je voor het delen van je ervaring met artsen. Heb ook een geweldige huisarts (heeft helaas wel contact met kliniek van Pierre de Roy gehad), maar ervaring met artsen en zorg-/hulpverleners met diepgewortelde vooroordelen. Die discriminatie ten gevolg heeft. Zal toch inderdaad "terug in mijn hok moeten" en het woord ME niet meer noemen.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
annacOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 24 Nov 2019 - 17:15
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 04 02 2006
Berichten: 4597

Status: Offline
Update:

Frans Visser stuurt een brief aan de huisarts met wat meer uitleg. Wat te weinig kennis al niet kan veroorzaken. En het kost enig kunst en vliegwerk om sommige symptomen in bestaande codes (te bevragen bij zorgverzekeraar) te vatten. Zo is dat bv bij slechte doorbloeding van vaten het geval. Bureaucratie dus. Dus Rie: bel je ziekteverzekeraar of kijk op jouw facturen.

P. was nuchterder dan ik en heeft met zijn diplomatie de relatie met de huisarts gered. (En bij Visser een weggetje gebaand voor evt zijn vriendin...)

Dus dat gaat wel goed komen. Als dat al of niet zo zal zijn bericht ik nog wel even met evt. enige verdere toelichting. Want wie weet komen anderen dit soort "akkefietjes"tegen.

Dat griep prik evt. niet goed kan uitvallen bij ME kan zijn, maar voor ons een gepasseerd station.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
rieOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 25 Nov 2019 - 19:07
Actief lid


Geregistreerd op: 19 07 2011
Berichten: 209

Status: Offline
@annac Bedankt voor de tip! Er staan op mijn declaraties bij de ziektekostenverzekeraar wel een aantal vaat gerelateerde diagnose codes.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
teunieOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 28 Nov 2019 - 12:24
Actief lid


Geregistreerd op: 20 01 2013
Berichten: 273

Status: Offline
@ rie: Ik heb er dit jaar ook lang over gewtijfeld. Het blijft schipperen en soms gokken op de goede afloop. Of het verstandig is kan ik pas na het griepseizoen beoordelen.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
annacOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 02 Dec 2019 - 17:57
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 04 02 2006
Berichten: 4597

Status: Offline
P. heeft prik inmiddels gehad. En hij staat wee rop de lijst.

Zaak gesloten.

Tot de volgende bureaucratische berg.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
Berichten van afgelopen:     
Ga naar:  
Tijden zijn in GMT - 12 uur
Plaats nieuw bericht   Plaats Reactie
Vorige onderwerp Printervriendelijke versie Log in om je privé berichten te bekijken Volgende onderwerp
Powered by Zafenio