random

Plaats nieuw bericht   Plaats Reactie
Share | |
Vorige onderwerp Printervriendelijke versie Log in om je privé berichten te bekijken Volgende onderwerp
Auteur Bericht
rieOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 24 Nov 2019 - 11:32
Actief lid


Geregistreerd op: 19 07 2011
Berichten: 209

Status: Offline
Dat is heel jammer. Want het gaat er uiteindelijk om dat het wat beter met je gaat. Dat ze wat voor je kunnen doen.

De neuroloog in mijn ziekenhuis doet ook niet erg veel voor MS patiënten. MS is natuurlijk ook nog maar kort (en nog niet helemaal) van de orenmafia af. Het hangt ook van de neuroloog af hoe hij met MS omgaat (de VU en revalid. centrum MS zijn beter toegerust).
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
Alie
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 24 Nov 2019 - 23:50
VIP-donateur
VIP-donateur


Geregistreerd op: 30 05 2006
Berichten: 3926

rie de neuroloog zegt dat ik de juiste medicatie al in neemt
en dat er op mijn leeftijd weinig aan te doen is en ook niet zo heftig
maar ik zei dus ik mankeer van alles onder andere ME fybro hart problemen syndroom van tietse ernstige artrose in mijn hele lichaam maag en slokdarm problemen en nu ook nog MS ik vind het vreemd dat u geen oplossing heeft ,maar hij zei u bent echt uit behandelt en moet proberen hier mee te leven ,dus dat moet dan maar ik moet nog naar de apotheek en daar kijken ze mijn medicijnen na en ik krijg een gesprek met hen en daarna terug naar de geriater ik hoop toch dat er een oplossing komt
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht Verstuur mail  
Reageer met quote Naar boven
jotOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 25 Nov 2019 - 12:23
Beginner


Geregistreerd op: 19 06 2012
Berichten: 15

Status: Offline
Wordt er nu vanuit gegaan dat je, naast ME ook MS hebt? Of is het zo dat je ME- en fibromyalgie-klachten had, maar dat deze eigenlijk veroorzaakt werden door MS? Is er gewoon nooit eerder ontdekt dat je MS hebt, omdat geen enkele arts er ooit aan gedacht heeft je hierop te testen, en heb je dus jarenlang een onjuiste diagnose gehad? Of heeft de ME zich ontwikkelt tot MS? Kun je inderdaad, los van of je al ziek was of niet, op latere leeftijd nog MS krijgen?

Misschien zijn dit een onnozels vragen, maar ik ben benieuwd hoe hier over gedacht wordt, door zowel de artsen als door de patiënten.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
Alie
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 25 Nov 2019 - 14:58
VIP-donateur
VIP-donateur


Geregistreerd op: 30 05 2006
Berichten: 3926

hallo Jot er is inderdaad eerder gekeken naar MS
die ME FYBRO is in 1978 ontdekt door een internist dr jonker van het ijsselland ziekenhuis hij was gespecialiseert met ME patienten er zijn veel mensen die ik ken bij hem geweest ,en de MS is door een neuroloog ontdekt na MRI<S en bloed onderzoek het kan inderdaad op latere leeftijd komen maar dat is meestal minder heftig maar dit samen met ME is echt een ramp ik krijg nog een afspraak met de neurologische geriatrie arts maar eerst word mijnmedicijnen na gekeken of dat goed bij elkaar past bij de apotheek van het ziekenhuis dus ik ben benieuwd ik heb buiten veel pijn en moeheid evenwichtstoornissen en zak door mijn benen ook een zwaar vermoeid en pijnlijk hoofd en licht in mijn hoofd ik hoop dat ze mij kunnen helpen
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht Verstuur mail  
Reageer met quote Naar boven
sterreOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 10 Dec 2019 - 19:22
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 11 12 2006
Berichten: 1815

Status: Offline
Oei wat naar Alie heel veel sterkte en een dikke knuffel!
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
Alie
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 10 Dec 2019 - 21:08
VIP-donateur
VIP-donateur


Geregistreerd op: 30 05 2006
Berichten: 3926

dank je sterre ik krijg volgende maand nog een algehele onderzoek hopelijk valt het mee en kunnen ze mij nog helpen knuffel terug
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht Verstuur mail  
Reageer met quote Naar boven
robin123Offline
Onderwerp: MS  BerichtGeplaatst: 13 Dec 2019 - 11:36
Actief lid


Geregistreerd op: 15 02 2011
Berichten: 287

Status: Offline
      jot schreef:
Een zusje van een vriendin heeft MS. Onze klachten lijken erg op elkaar, alleen heb ik geen uitvalverschijnselen en tintelingen. Maar de uitputtende vermoeidheid, die kennen we allebei. Verschil is dat zij zonder al te veel moeite een Wajonguitkering kreeg en ik volgens het UWV 40 uur per week

Je durft zoiets bijna niet te zeggen, maar het is wel zo. En de rest van je leven ook. Als je MS zegt, dan schrikken mensen. Maar het ligt er met spierziektes ook heel erg aan wat de ernst is. Ik heb iemand hier in de straat die is eerst heel erg achteruit gegaan (met krukken lopen, soms rolstoel, scootmobiel), maar nu zijn de krukken alweer een tijd verdwenen en gebruikt ze haar scootmobiel.

Je hebt allerlei vormen van MS, dus het is ook niet te zeggen of het erger word of ook nog een kleine verbetering kan krijgen. Maar ik denk dat het meer de angst is. De symptomen heb je nu al, dus dan zou ik liever dat het beestje de naam MS kreeg dan ME.

Het is voor de toekomst misschien anders, maar dat weet je ook niet. Want daarbij is het, naast de verschillende groepen, ook per persoon verschillend.
Ik denk dat je vooral daar bang voor bent en ook mag zijn. Natuurlijk.
Maar ik zou persoonlijk eerder opgelucht zijn dat ik eindelijk door medici, therapeuten tot aan de mensen op straat serieuzer of überhaupt serieus genomen word.

Sterkte met het verdere verloop en eventuele behandelingen!
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
Alie
Onderwerp: MS  BerichtGeplaatst: 13 Dec 2019 - 12:23
VIP-donateur
VIP-donateur


Geregistreerd op: 30 05 2006
Berichten: 3926

dank je wel robin MS en Me lijken wat op elkaar maar ik merk dat ik na mijn hart medicijnen best achteruit gegaan ben, ik ben mijn evenwicht kwijt en mijn kracht in armen en benen zelfs verlammings verschijnselen, en een enorme druk in mijn achterhoofd en slechter zien dat MS van de beschadiging van het zenuw stelsel komt ook mijn hoornvlies is beschadigt ,medicijnen doen ook heel wat met je ME en fybro heb ik al ruim 40 jaar en nu met de Ms is het soms een hel
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht Verstuur mail  
Reageer met quote Naar boven
robin123Offline
Onderwerp: MS  BerichtGeplaatst: 14 Dec 2019 - 12:52
Actief lid


Geregistreerd op: 15 02 2011
Berichten: 287

Status: Offline
Dat is wel heel heftig, alles bij elkaar. Heb je al langer last van die verschijnselen? En is dat ook de aanleiding geweest voor verder onderzoek?
Is het niet al lange tijd MS geweest en weinig ME en Fybro? Of merk je echt dat die dingen op elkaar inspelen? Hoe hou je al die symptomen en oorzaken nog uit elkaar?
Maar het is sowieso wel alles tegelijk en ook de heftigste verschijnselen van MS.

Heel veel sterkte!
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
Alie
Onderwerp: MS  BerichtGeplaatst: 14 Dec 2019 - 13:30
VIP-donateur
VIP-donateur


Geregistreerd op: 30 05 2006
Berichten: 3926

dank je wel robin mijn ME en fybro is in 1978 vastgesteld na mijn beroerte van 1976 door een internist ,maar het gevoel van de MS heb ik gekregen na mijn tia,s en hart infarcten plus medicatie dus beschadiging van zenuw en ruggenmerg ,ik kan het inderdaad niet uit elkaar houden soms het lijkt op elkaar , maar MS is toch een beetje anders voel ik ,daarom dit onderzoek ik wil graag weten wat er nu precies speelt dus afwachten maar xxx
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht Verstuur mail  
Reageer met quote Naar boven
semma
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 18 Dec 2019 - 21:29
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 23 11 2011
Berichten: 1326

Ja, je moet inderdaad proberen een beetje in beweging te blijven en als de aangepaste gym niet lukt, dan een oefeningenserie voor stoelgym of bedgym. En als dat niet lukt proberen om te visualiseren dat je die oefeningen zit/ligt te doen. Let vooral op de ademhaling: volledig uitademen (desnoods 2x achter elkaar) en volledig inademen (idem). Desnoods alleen die ademhaling als gym, tenminste 3 volledige ademhalingscycli doen.

Nah, leuk dat je op haar stoel kan zitten. Heb je toevallig een adequate opleiding? Ja, mondigheid wordt vaak helaas gezien als alles wel goed voor elkaar hebben en dus ook van alles kunnen doen. Pfff, neurologisch basisonderzoekje: droevig voorbeeld van het peil van de Nederlandse geneeskunde.

Mijn eerste verbetering kwam van de natuur- en orthomoleculair arts die me Armour Thyroid gaf (natuurlijk schildklier hormoon, was na een paar jaar verboden) en de tweede kwam door het pakket supplementen dat begon met een deel van het pakket wat het Vermoeidheidcentrum meegaf en aangepast werd door een orthomoleculair arts.
Een puntje van aandacht voor alternatieve methodes is dat het erg belangrijk is dat het klikt met de behandelaar.

Er zijn ook orthomoleculaire therapeuten, die dus geen arts zijn. Als je al een goede, betrouwbare diagnose hebt, kan je ook bij een therapeut beginnen als die op een gunstiger lokatie zit of warm aanbevolen wordt. Orthomoleculaire geneeskunde is gericht op nutriënten, hun werking in je lichaam en de samenwerking tussen de verschillende nutrieënten. Een goede gaat uit van je eigen inbreng en kennis terzake en zelfkennis. Niet elke is goed en als je pech hebt, heb je geen klik met iemand die wèl goed is. De goeden hebben in elk geval de eerste tijd een aanzienlijk groter geduld dan de gemiddelde huisarts. Het geeft een kans op een betere balans.
Als er iemand is die je heen en weer kan rijden, kan je ook bij een chiropractor langsgaan, eentje die in neurologie doorgespecialiseerd is. Je beschrijving doet vermoeden dat je geen daverende lichaamshouding hebt endat betekent extra verstoring.

Chiropractie kan ook hier voor betering zorgen, maar niet een eenmalige genezing. Paar keer per jaar naartoe gaan. Chiropractie is een academische medische opleiding. Er is geen opleiding voor in Nederland en daarom wordt het niet erkend. Het kan onder de aanvullende verzekering vallen met een beperkte vergoeding per keer en par jaartotaal.

Hm, een Big-geregistreerde alternatieve arts heeft het voordeel dat er onderzoeken en therapieën voorgeschreven kunnen worden die door de huisarts geweigerd wordt. Het hangt van je verzekeraar af of dat ook vergoed wordt. De mijne heeft als stelregel dat van een reguliere arts alleen reguliere voorschriften vergoed worden en van de alternatieve alleen alternatieven. Dus het reguliere Hashimoto-onderzoek (test op antistoffen) moest ik zelf betalen, maar ik kreeg er tenminste dat bloedprik-formulier voor. Je kan je niet rechtstreeks tot zo'n laboratorium wenden, het moet altijd volgens medisch voorschrift.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
Alie
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 18 Dec 2019 - 23:57
VIP-donateur
VIP-donateur


Geregistreerd op: 30 05 2006
Berichten: 3926

hallo semma de arts bedoelde dat ik op haar stoel kon zitten qua verstand maar inderdaad mijn lichaam vond ze niet zo best, logisch na alles wat ik heb en wat ik mee gemaakt heb maar ze vond mij een doorzetter hoewel dat nu ook moeilijker word ik heb diverse natuur artsen healing irisscopie magnetiseur en ook bij een hele goede chiropractor gelopen bij de vijfde keer zei hij dat hij niet verder durfde te gaan ik verslechterde zienderogen nu loop ik al jaren bij de fysio die mijn hele lichaam behandeld van nek rug armen en benen ik doe mijn oefeningen op bed en ik doe aan medisch fitness al 30 jaar als ik dat niet had gedaan was ik nu helemaal niets meer hoe wel ik nu minder zwaar fitnesst en het gaat mij nu wat minder af maar ik doe mijn best bedankt voor je advies
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht Verstuur mail  
Reageer met quote Naar boven
semma
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 27 Dec 2019 - 01:19
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 23 11 2011
Berichten: 1326

      Alie schreef:
hallo semma de arts bedoelde dat ik op haar stoel kon zitten qua verstand maar inderdaad mijn lichaam vond ze niet zo best, logisch na alles wat ik heb en wat ik mee gemaakt heb maar ze vond mij een doorzetter hoewel dat nu ook moeilijker word ik heb diverse natuur artsen healing irisscopie magnetiseur en ook bij een hele goede chiropractor gelopen bij de vijfde keer zei hij dat hij niet verder durfde te gaan ik verslechterde zienderogen nu loop ik al jaren bij de fysio die mijn hele lichaam behandeld van nek rug armen en benen ik doe mijn oefeningen op bed en ik doe aan medisch fitness al 30 jaar als ik dat niet had gedaan was ik nu helemaal niets meer hoe wel ik nu minder zwaar fitnesst en het gaat mij nu wat minder af maar ik doe mijn best bedankt voor je advies


Ja, op een dag heb je (bijna alles) al gedaan wat er binnen je mogelijkheden ligt. En dan is het kijken wat je daarvan nu nog gebruiken kan.

Dat doet me gelijk denken aan Renate Dorrestein, die opeens beter was, zonder te kunnen zeggen hoe dat kwam. Waarschijnlijk alles bij elkaar. Nou ja, was toen niet beter, dat is gewoon het grote verschil tussen bijna niets en een heleboel. Maar dat is net als met mensen die blijkbaar aan de bril moeten, met hun nieuwe bril naar buiten stappen, verrast zijn over zoveel detais en als het huisvrouwen zijn, zich thuis kapot schrikken om al die vingerafdrukken overal en zo.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
Alie
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 27 Dec 2019 - 08:25
VIP-donateur
VIP-donateur


Geregistreerd op: 30 05 2006
Berichten: 3926

inderdaad semma ik heb gedaan wat ik kon en nu word er volgende maand weer veel onderzoeken gedaan ik hoop dat ik er wijzer van word
maar ik ben bang van niet en van renate dorrestein heb ik getwijfelt of het echt ME was of een burnout dus ik probeer nog maar van mijn leven te maken wat ik kan fijne dagen nog semma en allemaal
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht Verstuur mail  
Reageer met quote Naar boven
Berichten van afgelopen:     
Ga naar:  
Tijden zijn in GMT - 12 uur
Plaats nieuw bericht   Plaats Reactie
Vorige onderwerp Printervriendelijke versie Log in om je privé berichten te bekijken Volgende onderwerp
Powered by Zafenio