random

Plaats nieuw bericht   Plaats Reactie
Share | |
Vorige onderwerp Printervriendelijke versie Log in om je privé berichten te bekijken Volgende onderwerp
Auteur Bericht
teunieOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 09 Mrt 2020 - 09:31
Actief lid


Geregistreerd op: 20 01 2013
Berichten: 282

Status: Offline
      rie schreef:


Het NKCV gaat de resultaten van het biomedisch onderzoek zeker onderuit halen.

En gaat nu ook actief zelf met onderzoek komen en promoten. Zij beschikken over de middelen daarvoor. Het NKCV zegt nog steeds op haar website dat ME en CVS hetzelfde is. Maar i.s.m. het regeringsstandpunt ook dat ME binnen 1 jaar te genezen is met CGT. ME is volgens het NKCV geen chronische ziekte (ook i.s.m. het regeringsstandpunt).

En dit laatste kan al eerder gebeuren dan de resultaten van het biomedisch onderzoek. Het NKCV beschikt nu al over de middelen en het geld ervoor. Vandaar ook eerst voorlichting. Dan kunnen ook ME patiënten uitgelicht/belicht worden die geen of volstrekt onvoldoende baat hebben bij CGT.


Oh, ik had nog niet eens op hun website gekeken. Maar het toont weer eens aan hoe belangrijk het is dat voor de onderzoeken van ZonMW hele strenge criteria gelden. Sowieso omdat het anders niks oplevert. Maar ook omdat je daarmee al het verschil kan aantonen tussen de doelgroep van het ZonMW-onderzoeksprogramma en de doelgroep van het NKCV. Daarvoor hoef je dan niet eens de uitkomsten af te wachten.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
teunieOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 09 Mrt 2020 - 09:51
Actief lid


Geregistreerd op: 20 01 2013
Berichten: 282

Status: Offline
      noatjuh schreef:
Maar er is toch al tijden bekend dat ME patienten niet beter en wel slechter worden door CGT? En toch blijft het, ondanks voorlichting, een punt wat niet uit te roeien blijft.


Bij ons is dat duidelijk maar in de medische wereld blijven die opvattingen hangen. Vorige week was ik in het ziekenhuis voor een gesprek vanwege een naderende operatie, met een verpleegkundige. De term CVS viel niet éen keer, het heeft er ook niks mee te maken behalve dat ik jarenlang ben afgescheept vanwege het tussen-de-oren-geloof. Het staat dus wel in mijn dossier. Die verpleegkundige maakte aan een stuk door opmerkingen die rechtstreeks uit het CGT-boekje kwamen. Ik heb het maar genegeerd en ging dan weer terug naar waarvoor ik kwam: praktische informatie over operatie en nasleep. Maar goed: als er al fundamentele kritiek op de CGT-school uit de Gezondheidsraadcommissie was gekomen wordt dat alweer afgezwakt. Dus is het heel erg hard nodig dat in ieder geval duidelijk wordt dat de doelgroep van de NKCV niet dezelfde is als die van ZONMW. In dit geval dan.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
rieOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 09 Mrt 2020 - 10:58
Actief lid


Geregistreerd op: 19 07 2011
Berichten: 227

Status: Offline
Een probleem voor eerst kiezen voor onderzoek en dan voor voorlichting vind ik wel:

-dat onderzoek lang duurt;
en ook onderuit gehaald zal worden.

Dus liever info over de feiten m.b.t. ME (na 9000 onderzoeken en ervaring met behandeling van 100.000den patiënten)
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
noatjuhOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 10 Mrt 2020 - 08:46
Beginner


Geregistreerd op: 25 11 2016
Berichten: 89

Status: Offline
Eerlijk gezegd, ik denk dat er op zijn vroegst over 10 jaar ofzo en behandeling is en dat alle onderzoeken van nu vooral voor de volgende generatie ME-ers is. Daarom ook investeren in onderzoek naar de oorzaak, zodat volgende generaties niet meer in de kou staan. Zolang er nog steeds zo'n sterke lobby is voor CGT, blijven mensen hierin geloven. Bij het UWV werd me verteld dat bijv. dr Visser door velen daar niet serieus werd genomen. De vraag is dan ook wie er voorlichting kan geven dusdanig dat niemand er meer omheen kan of kan weerleggen....
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
rieOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 10 Mrt 2020 - 12:55
Actief lid


Geregistreerd op: 19 07 2011
Berichten: 227

Status: Offline
      noatjuh schreef:
Bij het UWV werd me verteld dat bijv. dr Visser door velen daar niet serieus werd genomen. De vraag is dan ook wie er voorlichting kan geven dusdanig dat niemand er meer omheen kan of kan weerleggen....


Dan heeft het UWV de verstrekte info niet goed gelezen. Dit is dan wel heel dubbelzinnig.
Prof. Visser zit ook in de stuurgroep. Dus het onderzoeksvoorstel en de daaruit voortvloeiende onderzoeken/resultaten, neemt het UWV bij voorbaat dus niet serieus.
Het rapport GR is het officiële regeringsstandpunt. De minister heeft bij het UWV aangedrongen op naleving ervan. Er is nog extra overleg geweest. En extra info verstrekt aan UWV artsen.
Prof Visser gaat n.a.l.v. het rapport in de stuurgroep zitten. En dan neemt het UWV prof Visser bij voorbaat niet serieus? Begrijp ik dit nu goed? Dan zijn deze artsen niet goed geïnformeerd!
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
noatjuhOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 11 Mrt 2020 - 09:34
Beginner


Geregistreerd op: 25 11 2016
Berichten: 89

Status: Offline
Ik heb na het rapport van de Gezondheidsraad een bezwaar bij het UWV gehad en toen werd me gemeld dat en dat de aanbevelingen in het rapport niet hoefden worden overgenomen en dat er 'verschillende meningen waren over dr Visser' en dat niet iedereen hem serieus nam... Deze artsen WILLEN niet goed geinformeerd zijn, want dan moeten ze teveel aan uitkeringen verstrekken! Ook na het uitbrengen van het rapport werd ik alleen maar afgekeurd omdat ik kon aantonen dat ik CGT had gevolgd, anders had ik GEEN IVA gekregen!
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
rieOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 11 Mrt 2020 - 11:13
Actief lid


Geregistreerd op: 19 07 2011
Berichten: 227

Status: Offline
      noatjuh schreef:
Ook na het uitbrengen van het rapport werd ik alleen maar afgekeurd omdat ik kon aantonen dat ik CGT had gevolgd, anders had ik GEEN IVA gekregen!


Dat is dan i.s.m. de interne richtlijnen bij het UWV en het rapport van GR/officiële regeringsstandpunt. De minister zegt dat dit nu niet meer gebeurt bij het UWV o.g.v. de interne richtlijnen. Maar als het UWV daar niet naar handelt, moet dat besproken worden. En moet de info naar de UWV artsen nog dwingerder zijn.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
ariadneOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 19 Apr 2020 - 10:32
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 22 10 2009
Berichten: 942

Status: Offline
Uitslag van de enquête:

https://www.me-cvsvereniging.nl/nieuws/resultaten-welk-biomedisch-wetenschappelijk-onderzoek-eerst
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
semma
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 30 Apr 2020 - 02:02
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 23 11 2011
Berichten: 1379

      rie schreef:
      ariadne schreef:
      Quote:
Eerst voorlichting en dan fundamenteel onderzoek: Wie krijgt ME en wie niet.


Rie: wie moet die voorlichting dan gaan geven?

Daar zijn in NL helemaal geen mensen voor.


Nu wordt er ook voorlichting gegeven (voor andere ziektes, kanker) op umc's.

Maar ook via voorlichtingsmateriaal.


Lamenielache

Ik was bij een UMC op de kaakkliniek. Geen enkele folder over kaakproblemen. Heb meerdere malen stampij moeten maken voor nadere informatie. Zelf hadden ze niets, maar ik zou er eentje uit de kinderkliniek krijgen. En dan moet je natuurlijk zelf doorrekenen wat het fysieke verschil tussen een kind en een volwassene is.
De folders gingen vooral over kanker. Ja, daar zat ik natuurlijk op te wachten...

Goede informatie lijk je in elk ziekenhuis te krijgen van de specialistische verpleegster, zoals bij borstkanker. Dat gaat dus om een aantal veelverkomende, ernstige aandoeningen, waarvan de noodzaak tot informatie sec en begeleidende informatie erkend is (evenals die aandoeningen).
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
semma
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 30 Apr 2020 - 02:18
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 23 11 2011
Berichten: 1379

      rie schreef:
      noatjuh schreef:
Ook na het uitbrengen van het rapport werd ik alleen maar afgekeurd omdat ik kon aantonen dat ik CGT had gevolgd, anders had ik GEEN IVA gekregen!


Dat is dan i.s.m. de interne richtlijnen bij het UWV en het rapport van GR/officiële regeringsstandpunt. De minister zegt dat dit nu niet meer gebeurt bij het UWV o.g.v. de interne richtlijnen. Maar als het UWV daar niet naar handelt, moet dat besproken worden. En moet de info naar de UWV artsen nog dwingerder zijn.


Op de voarige pagina zegt Rie dit:
      Quote:
Het NKCV zegt nog steeds op haar website dat ME en CVS hetzelfde is. Maar i.s.m. het regeringsstandpunt ook dat ME binnen 1 jaar te genezen is met CGT. ME is volgens het NKCV geen chronische ziekte (ook i.s.m. het regeringsstandpunt).

Is het NKCV Belgisch?
Sorry, ik kan al die afkortingen niet onthouden en als je alles moet moet opzoeken verdwaal je her en der. Binnen een jaar genezen klinkt zelfs voor CVS wat hoog gegrepen.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
luipaardjeOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 01 Mei 2020 - 13:42
Actief lid


Geregistreerd op: 05 08 2012
Berichten: 441

Status: Offline
NKCV is het Nederlands Kenniscentrum Chronische Vermoeidheid.
Zat eerst onder leiding van Gijs Bleijenberg in Nijmegen. Nu onder leiding van Hans Knoop in Amsterdam.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
semma
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 07 Mei 2020 - 21:20
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 23 11 2011
Berichten: 1379

Heeft Knoop de firma overgenomen om op dezelfde voet door te gaan?
Wel lastig al die namen en partijen. Ik verwarde hem heel even met iemand anders, die bij nadere beschouwing ook anders heet.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
luipaardjeOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 12 Mei 2020 - 11:49
Actief lid


Geregistreerd op: 05 08 2012
Berichten: 441

Status: Offline
      semma schreef:
Heeft Knoop de firma overgenomen om op dezelfde voet door te gaan?
Wel lastig al die namen en partijen. Ik verwarde hem heel even met iemand anders, die bij nadere beschouwing ook anders heet.


Dat is een interessante vraag. Bleijenberg (en vd Meer in die tijd ook) beriepen zich doorgaans op hun wetenschappelijk verantwoorde aanpak omdat ze onderzoeker waren bij de Radboud universiteit.
Hoe dat met Knoop zit weet ik eigenlijk niet. Die is dacht ik ook in Nijmegen begonnen. In plaats van een wetenschappelijk iets (waar de nodige kanttekeningen bij te zetten waren) heeft het tegenwoordig inderdaad wel iets van een firma met een verdienmodel die wordt overgenomen.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
noatjuhOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 14 Mei 2020 - 10:33
Beginner


Geregistreerd op: 25 11 2016
Berichten: 89

Status: Offline
Weet iemand waarom dr Visser uit de onderzoeksgroep is gestapt?
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
rieOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 16 Mei 2020 - 12:23
Actief lid


Geregistreerd op: 19 07 2011
Berichten: 227

Status: Offline
Nee, ik weet het niet. Vraag mij dat ook af. En verzin er van alles bij.

Integriteit wegens belangenverstrengeling

Opinieverschillen

Persoonlijke redenen, niet te veel hooi op de vork willen nemen,.....

Maar dus: geen idee.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
Berichten van afgelopen:     
Ga naar:  
Tijden zijn in GMT - 12 uur
Plaats nieuw bericht   Plaats Reactie
Vorige onderwerp Printervriendelijke versie Log in om je privé berichten te bekijken Volgende onderwerp
Powered by Zafenio