random

Plaats nieuw bericht   Plaats Reactie
Share | |
Vorige onderwerp Printervriendelijke versie Log in om je privé berichten te bekijken Volgende onderwerp
Auteur Bericht
teunieOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 09 Mrt 2020 - 09:31
Actief lid


Geregistreerd op: 20 01 2013
Berichten: 279

Status: Offline
      rie schreef:


Het NKCV gaat de resultaten van het biomedisch onderzoek zeker onderuit halen.

En gaat nu ook actief zelf met onderzoek komen en promoten. Zij beschikken over de middelen daarvoor. Het NKCV zegt nog steeds op haar website dat ME en CVS hetzelfde is. Maar i.s.m. het regeringsstandpunt ook dat ME binnen 1 jaar te genezen is met CGT. ME is volgens het NKCV geen chronische ziekte (ook i.s.m. het regeringsstandpunt).

En dit laatste kan al eerder gebeuren dan de resultaten van het biomedisch onderzoek. Het NKCV beschikt nu al over de middelen en het geld ervoor. Vandaar ook eerst voorlichting. Dan kunnen ook ME patiënten uitgelicht/belicht worden die geen of volstrekt onvoldoende baat hebben bij CGT.


Oh, ik had nog niet eens op hun website gekeken. Maar het toont weer eens aan hoe belangrijk het is dat voor de onderzoeken van ZonMW hele strenge criteria gelden. Sowieso omdat het anders niks oplevert. Maar ook omdat je daarmee al het verschil kan aantonen tussen de doelgroep van het ZonMW-onderzoeksprogramma en de doelgroep van het NKCV. Daarvoor hoef je dan niet eens de uitkomsten af te wachten.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
teunieOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 09 Mrt 2020 - 09:51
Actief lid


Geregistreerd op: 20 01 2013
Berichten: 279

Status: Offline
      noatjuh schreef:
Maar er is toch al tijden bekend dat ME patienten niet beter en wel slechter worden door CGT? En toch blijft het, ondanks voorlichting, een punt wat niet uit te roeien blijft.


Bij ons is dat duidelijk maar in de medische wereld blijven die opvattingen hangen. Vorige week was ik in het ziekenhuis voor een gesprek vanwege een naderende operatie, met een verpleegkundige. De term CVS viel niet éen keer, het heeft er ook niks mee te maken behalve dat ik jarenlang ben afgescheept vanwege het tussen-de-oren-geloof. Het staat dus wel in mijn dossier. Die verpleegkundige maakte aan een stuk door opmerkingen die rechtstreeks uit het CGT-boekje kwamen. Ik heb het maar genegeerd en ging dan weer terug naar waarvoor ik kwam: praktische informatie over operatie en nasleep. Maar goed: als er al fundamentele kritiek op de CGT-school uit de Gezondheidsraadcommissie was gekomen wordt dat alweer afgezwakt. Dus is het heel erg hard nodig dat in ieder geval duidelijk wordt dat de doelgroep van de NKCV niet dezelfde is als die van ZONMW. In dit geval dan.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
rieOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 09 Mrt 2020 - 10:58
Actief lid


Geregistreerd op: 19 07 2011
Berichten: 222

Status: Offline
Een probleem voor eerst kiezen voor onderzoek en dan voor voorlichting vind ik wel:

-dat onderzoek lang duurt;
en ook onderuit gehaald zal worden.

Dus liever info over de feiten m.b.t. ME (na 9000 onderzoeken en ervaring met behandeling van 100.000den patiënten)
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
noatjuhOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 10 Mrt 2020 - 08:46
Beginner


Geregistreerd op: 25 11 2016
Berichten: 84

Status: Offline
Eerlijk gezegd, ik denk dat er op zijn vroegst over 10 jaar ofzo en behandeling is en dat alle onderzoeken van nu vooral voor de volgende generatie ME-ers is. Daarom ook investeren in onderzoek naar de oorzaak, zodat volgende generaties niet meer in de kou staan. Zolang er nog steeds zo'n sterke lobby is voor CGT, blijven mensen hierin geloven. Bij het UWV werd me verteld dat bijv. dr Visser door velen daar niet serieus werd genomen. De vraag is dan ook wie er voorlichting kan geven dusdanig dat niemand er meer omheen kan of kan weerleggen....
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
rieOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 10 Mrt 2020 - 12:55
Actief lid


Geregistreerd op: 19 07 2011
Berichten: 222

Status: Offline
      noatjuh schreef:
Bij het UWV werd me verteld dat bijv. dr Visser door velen daar niet serieus werd genomen. De vraag is dan ook wie er voorlichting kan geven dusdanig dat niemand er meer omheen kan of kan weerleggen....


Dan heeft het UWV de verstrekte info niet goed gelezen. Dit is dan wel heel dubbelzinnig.
Prof. Visser zit ook in de stuurgroep. Dus het onderzoeksvoorstel en de daaruit voortvloeiende onderzoeken/resultaten, neemt het UWV bij voorbaat dus niet serieus.
Het rapport GR is het officiële regeringsstandpunt. De minister heeft bij het UWV aangedrongen op naleving ervan. Er is nog extra overleg geweest. En extra info verstrekt aan UWV artsen.
Prof Visser gaat n.a.l.v. het rapport in de stuurgroep zitten. En dan neemt het UWV prof Visser bij voorbaat niet serieus? Begrijp ik dit nu goed? Dan zijn deze artsen niet goed geïnformeerd!
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
noatjuhOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 11 Mrt 2020 - 09:34
Beginner


Geregistreerd op: 25 11 2016
Berichten: 84

Status: Offline
Ik heb na het rapport van de Gezondheidsraad een bezwaar bij het UWV gehad en toen werd me gemeld dat en dat de aanbevelingen in het rapport niet hoefden worden overgenomen en dat er 'verschillende meningen waren over dr Visser' en dat niet iedereen hem serieus nam... Deze artsen WILLEN niet goed geinformeerd zijn, want dan moeten ze teveel aan uitkeringen verstrekken! Ook na het uitbrengen van het rapport werd ik alleen maar afgekeurd omdat ik kon aantonen dat ik CGT had gevolgd, anders had ik GEEN IVA gekregen!
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
rieOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 11 Mrt 2020 - 11:13
Actief lid


Geregistreerd op: 19 07 2011
Berichten: 222

Status: Offline
      noatjuh schreef:
Ook na het uitbrengen van het rapport werd ik alleen maar afgekeurd omdat ik kon aantonen dat ik CGT had gevolgd, anders had ik GEEN IVA gekregen!


Dat is dan i.s.m. de interne richtlijnen bij het UWV en het rapport van GR/officiële regeringsstandpunt. De minister zegt dat dit nu niet meer gebeurt bij het UWV o.g.v. de interne richtlijnen. Maar als het UWV daar niet naar handelt, moet dat besproken worden. En moet de info naar de UWV artsen nog dwingerder zijn.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
Berichten van afgelopen:     
Ga naar:  
Tijden zijn in GMT - 12 uur
Plaats nieuw bericht   Plaats Reactie
Vorige onderwerp Printervriendelijke versie Log in om je privé berichten te bekijken Volgende onderwerp
Powered by Zafenio