random

Plaats nieuw bericht   Plaats Reactie
Share | |
Vorige onderwerp Printervriendelijke versie Log in om je privé berichten te bekijken Volgende onderwerp
Auteur Bericht
sharOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 16 Jun 2020 - 01:00
Beginner


Geregistreerd op: 08 02 2014
Berichten: 77

Status: Offline
Hallo,
Is er inmiddels al iets meer bekend of er wat gedaan wordt om de situatie voor de patiënten te verbeteren?
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
Zuiderzon
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 16 Jun 2020 - 15:44
Site Admin
Site Admin


Geregistreerd op: 13 10 2005
Berichten: 2942
Woonplaats: Onder de zon
Beste Schar,

Een reactie vanuit de ME/cvs Vereniging:
      Quote:
In NL is de stuurgroep bij ZonMw bestaande uit wetenschappers en patiënten vertegenwoordigers (ME/cvs Vereniging, Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid, Groep ME Den Haag, ME//CVS Stichting) nu volop bezig met het opstellen van de wetenschappelijke onderzoeksagenda.
Lees hier meer over dit proces: https://www.zonmw.nl/nl/zoeken/?tx_zonmwsearch_searchresultpi%5Bq%5D=me%2Fcvs

De laatste info vanuit de patiëntenorganisaties is deze:
https://www.me-cvsvereniging.nl/nieuws/stuurgroep-heeft-hoofdlijnen-onderzoeksagenda-mecvs-vastgesteld

en
https://www.me-cvsvereniging.nl/nieuws/stuurgroep-compleet-en-kamervragen-mecvs-expertise-centrum

https://www.me-cvsvereniging.nl/nieuws/stuurgroep-compleet-en-kamervragen-mecvs-expertise-centrum

https://www.me-cvsvereniging.nl/nieuws/zonmw-stuurgroep-raadpleegt-buitenlandse-experts

https://www.me-cvsvereniging.nl/nieuws/een-goede-start-voor-de-onderzoeksagenda-mecvs

https://www.me-cvsvereniging.nl/nieuws/stuurgroepleden-onderzoeksagenda-mecvs-bekend

Ook de Groep ME Den Haag / ME Centraal hebben steeds e.e.a. gedeeld over dit proces op hun Facebookpagina’s en website.

Er wordt veel werk verzet achter de schermen. We kunnen uiteraard niet alles delen, maar delen wel wat we kunnen delen. Dus ja, er wordt zeker iets gedaan voor patiënten.

_________________
Hoop doet leven!
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht Bekijk de homepage  
Reageer met quote Naar boven
sharOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 18 Jun 2020 - 00:59
Beginner


Geregistreerd op: 08 02 2014
Berichten: 77

Status: Offline
Bedankt Zuiderzon.

In een van die links staat:
Op 24 april; De stuurgroep kwam tot de conclusie dat de immunologie, neurologie, cardiologie en celbiologie de belangrijkste onderzoeksgebieden zijn.

Ik wilde al zeggen dat het jammer is dat ze het hoofd niet meenemen voor onderzoek.
En toen zag ik dit eronder staan: "Dit is een groep van patiënten die meerdere jaren wordt gevolgd en waarvan de gegevens en materialen, zoals vragenlijsten, bloed en hersenscans, worden opgeslagen".

Nemen ze het hoofd dan mee in het onderzoek?
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
ariadneOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 24 Jun 2020 - 10:28
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 22 10 2009
Berichten: 942

Status: Offline
Shar: ik weet het niet precies maar veel neurologie zit in het hoofd.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
sharOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 26 Jun 2020 - 00:15
Beginner


Geregistreerd op: 08 02 2014
Berichten: 77

Status: Offline
Dank je wel Ariadne. Ik hoop echt dat ze dat meenemen in het onderzoek, zodat we straks wel de oorzaak weten van CVS/ME. Of in ieder geval veel meer dan nu.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
sharOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 26 Jun 2020 - 00:16
Beginner


Geregistreerd op: 08 02 2014
Berichten: 77

Status: Offline
Dank je wel Ariadne. Ik hoop echt dat ze dat meenemen in het onderzoek, zodat we straks wel de oorzaak weten van CVS/ME. Of in ieder geval veel meer dan nu.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
Berichten van afgelopen:     
Ga naar:  
Tijden zijn in GMT - 12 uur
Plaats nieuw bericht   Plaats Reactie
Vorige onderwerp Printervriendelijke versie Log in om je privé berichten te bekijken Volgende onderwerp
Powered by Zafenio