random

Plaats nieuw bericht   Plaats Reactie
Share | |
Vorige onderwerp Printervriendelijke versie Log in om je privé berichten te bekijken Volgende onderwerp
Auteur Bericht
jhanneOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 20 Okt 2018 - 17:54
Actief lid


Geregistreerd op: 23 11 2017
Berichten: 341

Status: Offline
      semma schreef:
      jhanne schreef:
als ik jou was zou ik een afspraak met dr Visser maken, die is cardioloog en heeft een boel verstand van ME.
het lijkt me dat een 24 uurs registratie hier wel nuttig is. Ik heb nooit een ECG gehad, maar weet wel dat mijn hart soms even erg raar doet. dat dit mogelijk niet pathologisch is is 1 ding.

dat het wel wijst op cardiovasculaire afwijkingen die typerend zijn voor ME is een ander ding.

maar, ik ben alleen maar patiënt he, dus kan me ook vergissen.

sterkte!

Vertel!
Wat zijn de cardiovasculaire afwijkingen die typerend zijn voor ME?
Hoe typerend zijn ze?
We zijn wel veelzijdig hè, met wat allemaal mis kan zijn.


Zuiderzon heeft dat al uiterst compleet beantwoord, dank @Zuiderzon.

voor mij is dat te hoge hartfrequentie in rust, rare hartkloppingen, en OI

Sinds ik aan de B12 ben zijn die hartkloppingen vrijwel weg trouwens, en de hartfrequentie in rust is gezakt naar 80 ( was vorig jaar tussen 100 en 110)
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
semma
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 22 Okt 2018 - 02:00
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 23 11 2011
Berichten: 1423

      jhanne schreef:
      semma schreef:
      jhanne schreef:
als ik jou was zou ik een afspraak met dr Visser maken, die is cardioloog en heeft een boel verstand van ME.
het lijkt me dat een 24 uurs registratie hier wel nuttig is. Ik heb nooit een ECG gehad, maar weet wel dat mijn hart soms even erg raar doet. dat dit mogelijk niet pathologisch is is 1 ding.

dat het wel wijst op cardiovasculaire afwijkingen die typerend zijn voor ME is een ander ding.

maar, ik ben alleen maar patiënt he, dus kan me ook vergissen.

sterkte!

Vertel!
Wat zijn de cardiovasculaire afwijkingen die typerend zijn voor ME?
Hoe typerend zijn ze?
We zijn wel veelzijdig hè, met wat allemaal mis kan zijn.


Zuiderzon heeft dat al uiterst compleet beantwoord, dank @Zuiderzon.

voor mij is dat te hoge hartfrequentie in rust, rare hartkloppingen, en OI

Sinds ik aan de B12 ben zijn die hartkloppingen vrijwel weg trouwens, en de hartfrequentie in rust is gezakt naar 80 ( was vorig jaar tussen 100 en 110)

Wel jammer dat het in de vorm van 4 engelstalige stukken is. De titels geven natuurlijk wel een indicatie, maar niet voldoende informatie.

Het probleem is dat ik sinds het Vermoeidheidcentrum vit.B12 slik en dat de echte waarde dus moeilijk op te meten is. Een jaar zonder lijkt me een ramp.
Het was ook een dikke tegenvaller dat Bloem gestopt is met het canritine-complex. Dat heeft me toen direct geholpen, samen met een paar andere produkten incl. de b12. Maar nu is dus de balans verdwenen.

Als is het goed begrepen heb, heeft de farmaceutische industrie wat goede supplementenmerken opgekocht en kan daardoor het carnitinecomplex verdwenen. Het maakt ook de orthomoleculaire geneeskunde wat minder betrouwbaar.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
goldboy76Offline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 29 Okt 2018 - 21:51
Actief lid


Geregistreerd op: 26 06 2011
Berichten: 180

Status: Offline
Hoi.

Ik was vergeten om te melden dat ik in september een 24 uurs holter heb gedaan.

De uitslag:

HOLTER (thuis monitoring van het hartritme) : () . De hartfrequentie varieert van /minuut tot /minuut. De gemiddelde hartfrequentie bedraagt /minuut. Conclusie: Normaal holter. Sinusritme met normale variatie van de hartfrequentie 's Nachts perioden met wisselend sinusritme en trager atriaal ritme. Verder geen hartritme- of geleidingsstoornissen


Verder dit weer is een hel voor mij. Altijd voel ik me beroerd in de kou en alleen maar hoesten en algehele malaise. En meer pijn dan normaal.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
semma
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 30 Okt 2018 - 17:13
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 23 11 2011
Berichten: 1423

Ja, kou en donker, dat kan moeilijk te compenseren zijn als je weinig krachten hebt. Het is overdag al een stuk donkerder in huis en de kamers zijn dus ook een stuk kleiner en onhandiger.

Het is ergerlijk dat Junckers gekozen heeft voor elk land zelf bepalen of het verder gaat op zomertijd of op standaardtijd. Er zijn heftige voor- en tegenstanders. Het was zoveel neutraler geweest als hij had gekozen voor 1x klok half uur terug, dan heeft iedereen water bij de wijn gedaan en de hele EU & aanverwanten zitten dan op dezelfde tijd. Nederland, België en Luxemburg spelen Beneluxje in dezen.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
goldboy76Offline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 07 Jan 2019 - 16:56
Actief lid


Geregistreerd op: 26 06 2011
Berichten: 180

Status: Offline
Ik wou iedereen nog even een goed nieuwjaar wensen.

Met mij gaat het helaas steeds slechter. Alleen maar moe, zwak en last van van alles en nog wat
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
ariadneOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 10 Jan 2019 - 17:19
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 22 10 2009
Berichten: 964

Status: Offline
Bedankt en jij ook. Veel sterkte gewenst.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
goldboy76Offline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 01 Mei 2020 - 22:11
Actief lid


Geregistreerd op: 26 06 2011
Berichten: 180

Status: Offline
Hoi, hoe gaat het met iedereen?

Ik heb helaas na al die jaren nog steeds dezelfde klachten.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
semma
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 07 Mei 2020 - 21:21
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 23 11 2011
Berichten: 1423

Over de hele linie wat achteruit, maar dat komt vooral door externe oorzaken.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
annacOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 11 Jun 2020 - 22:52
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 04 02 2006
Berichten: 4638

Status: Offline
De vriendin van mijn zoon heeft ook ME.

Is al bij Visser geweest, maar nou wil ze ook Levend Bloed Analyse doen.

Dat is ooit wel eens het forum gepasseerd, maar kan ik niets meer vinden Volgens ons is het verlakkerij.

Hebben haar daarom aangeraden een meer dan uitgebreid bloed onderzoek te doen om alle andere ziektes alsnog uit te sluiten of evt. een onderliggende comorbiditeit te ontdekken.

Maar heeft iemand misschien een lijst van de waarden die geprikt moeten worden? Het 20 jaar oude dossier van mijn zoon is ouderwets geworden.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
ariadneOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 17 Jun 2020 - 11:03
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 22 10 2009
Berichten: 964

Status: Offline
Annac, is er geen uitgebreid bloedondezoek gedaan voor ze naar Visser ging??

Op de website van CVS/ME centrum staat een lijst:

https://www.cvsmemc.nl/patientenzorg/
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
annacOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 17 Jun 2020 - 23:16
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 04 02 2006
Berichten: 4638

Status: Offline
      ariadne schreef:
Annac, is er geen uitgebreid bloedondezoek gedaan voor ze naar Visser ging??

Op de website van CVS/ME centrum staat een lijst:

https://www.cvsmemc.nl/patientenzorg/


Nee. geen uitgebreid bloedonderzoek gedaan. De beschrijvingen die mijn zoon aan Visser gaf was voor hem voldoende om haar te onderzoeken, ook al zou ze evt, geen ME hebben. Welk laatste we hoopten dat ze dat niet had.

Het lastige en pijnlijke is nu dat hij de films die hij in de 20 jaar ziek zijn heeft beleefd, weer op gerakeld worden.

Dank voor de link.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
souskeOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 13 Dec 2020 - 10:54
Beginner


Geregistreerd op: 10 11 2020
Berichten: 9
Woonplaats: Limburg - België
Status: Offline
Goldboy76, spijtig te lezen dat het nog steeds niet beter gaat met je.
Hopelijk geraakt het ooit wel opgelost.

Heb je al getest op Lupus? En Lyme?

https://www.lymenet.nl/info/lyme-symptomen


Laatst aangepast door souske op 13 Dec 2020 - 11:02, in totaal 1 keer bewerkt
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
souskeOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 13 Dec 2020 - 11:01
Beginner


Geregistreerd op: 10 11 2020
Berichten: 9
Woonplaats: Limburg - België
Status: Offline
      semma schreef:
Juiste termen gebruiken hè. Er is glutenallergie en glutenintolerantie. De intoleranties zijn niet in het bloed aantoonbaar. Koemelkallergie en -intolerantie zijn ergerlijke termen. Het is melkeiwit met melkallergie (eiwitten) of melkintolerantie (alle melkbestanddelen). De term koemelkallergie is waarschijnlijk bedacht in de tijd dat er voor baby's en peuters gekozen kon worden tussen moedermelk en koemelk. Geitenmelk was toen niet in beeld bij de doorsnee consument, laat staan schapenmelk, kamelenmelk, lamamelk, paardenmelk en wat er nog meer aan melkdieren opgevoerd kan worden.

Wie koemelkintolerantie heeft, moet kijken naar eiwit, suiker, vet en gedetailleerder, eventueel ook naar wat de koe te vreten kreeg.
De lactose in geitenmelk is minder schadelijk voor mensen met melkovergevoeligheid.
Gezuurde zuivel bevat minder lactose omdat de suikers grotendeels omgezet zijn in zuren.
Gezuurde zuivel kan slecht verdragen worden door histamine.
Soja is iets wat je sowieso niet op basis van dagelijkse porties moet eten. Soja-vleesvervangers zijn nog wat erger door de toegevoegde bewerkingen en zijn fabrieksprodukten.

De bekende granen bevatten de gluten waar zoveel mensen allergisch dan wel intolerant voor zijn.
Dat brood zo slecht kan vallen, komt óók doordat er nog wat extra gluten aan toegevoegd wordt als bakverbeteraar (en gist). Logisch, het maakt het deeg soepel.
Maar àlle granen en grassen bevatten gluten, ook de soorten die nature geen gluten bevatten. Ze bevatten dat wel, maar van een minder agressief type. Gluten beschermd de zaden tegen weer en wind. Elke graan- en overige grassoort wil zijn zaden beschermen.
Havermout bevat van nature geen agressieve gluten, maar aan het winkelprodukt havermout is vaak tarwe toegevoegd.
Als je veel te lang hebt moeten doorlopen met glutenintoleranties (en dus beschadigde darmen hebt), kan het gebeuren dat je ook allergisch/intolerant bent voor de minder agressieve soorten.
Ik heb in de jaren 80 allerlei soorten geprobeerd en een paar jaar geleden opnieuw, maar beroemde glutenvrije granen/grassen/alternatieven als boekweit en havermout vallen ronduit slecht.

Een andere term waar wat beter naar gekeken mag worden, is de lekke darm.
Een darm die niet doorlatend is, is een darm waarmee je snel dood bent. Het is de functie van de dunne darm om de nutriënten zodanig te verteren, dat ze dwars door de darmwand heen in het bloed opgenomen kunnen worden.
Die "lekke darm" is een extra doorlatende darm.

Dat autisten en ADHD'ers moeten kijken naar gluten en zuivel (en soja) komt door de extra doorlatende darm die tot een vorm van hersenvergiftiging leidt. De meeste ADHD'ers en hun ouders zijn al door zoveel drama's heen geweest, dat ze niets meer over voedingsadviezen willen horen. Nederland richt veel schade aan door zo laat serieus te kijken of probleemkinderen een van deze aandoeningen en een of meer van deze allergieën/intoleranties hebben. Dan hebben deze kinderen vanzelf minder gedragsproblemen. Enerzijds omdat ze niet jarenlang stuurloos alle kanten op stuiteren & onwil genereren, anderzijds door een gerichte begeleiding qua voeding en gedrag tijdens de opvoedingsjaren.


Glutenintolerantie kan wel met een bloedtest achterhaald worden.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
Berichten van afgelopen:     
Ga naar:  
Tijden zijn in GMT - 12 uur
Plaats nieuw bericht   Plaats Reactie
Vorige onderwerp Printervriendelijke versie Log in om je privé berichten te bekijken Volgende onderwerp
Powered by Zafenio