| Auteur |
Bericht |
plassterk
|
|
Onderwerp: ME of chronische lyme, hoeveel mensen diagnose veranderd
 Geplaatst: 14 Jan 2021 - 09:16
|
|
Donateur
Geregistreerd op: 20 10 2005
Berichten: 593
Status: Offline
|
|
Ik was nog wel benieuwd of iemand weet hoeveel mensen van diagnose zijn gewisseld. Ik bedoel mensen die eerst dachten dat ze ME hadden en daarna chronische lyme. Noemen zij zichzelf nog ME-patient?
En als je zoiets als ME hebt, kom je dan nu snel bij artsen terecht die de diagnose chronische lyme geven. Dus is het aantal mensen met ME daardoor sterk verminderd en het aantal mensen met chronische lyme sterk gestegen.
Weet iemand daar wat van? |
|
|
| |
|
|
|
 |
|
|
|
Onderwerp:
Geplaatst: 17 Jan 2021 - 16:23
|
|
Gevorderd lid
Geregistreerd op: 04 11 2013
Berichten: 520
|
|
|
|
|
|
|
|
|
Onderwerp:
Geplaatst: 17 Jan 2021 - 18:16
|
|
Gevorderd lid
Geregistreerd op: 04 11 2013
Berichten: 520
|
|
|
|
|
|
|
|
|
Onderwerp:
Geplaatst: 18 Jan 2021 - 01:50
|
|
Gevorderd lid
Geregistreerd op: 23 11 2011
Berichten: 1418
|
|
|
|
|
|
|
|
|
Onderwerp:
Geplaatst: 18 Jan 2021 - 13:28
|
|
Gevorderd lid
Geregistreerd op: 04 11 2013
Berichten: 520
|
|
| @semma, bestuurslid mecvs vereniging van kliniek in portugal spreekt bij werving als lyme patient ziekte me wordt niet genoemd https://www.portugalresident.com/algarve-looks-to-reinvent-itself/ http://reviveclinicalgarve.com/my-story/
Quote:
It is being launched by Dutch lawyer Ieke van Doorn a Lyme disease patient who is committed to helping people who suffer from the same ailment as she does.
Quote:
Luckily a friend recommended a doctor in Belgium early on in my journey who diagnosed me with chronic lyme.
Behandeling http://reviveclinicalgarve.com/our-approach/ kosten €10.000 - €20.000 voor veel patienten financieel niet haalbaar. hoezo iets doen voor patienten?
Quote:
This was when I realized that this is my purpose: helping others heal. Now I am committed to fulfilling my mission by helping fellow patients in their journey towards recovery at our clinic. I approached this project with clear goals in mind:
dml en franse arts stellen diagnose 'borrelia miyamotoi-relapsing fever' met fagen test nieuwste hype vanaf 2019 https://louisteulieres.com/test-phage/ bij me patienten https://www.healthrising.org/blog/2020/06/02/chronic-fatigue-syndrome-lyme-phelix-bacteriophage/ michiel tack me patient let goed op heeft goede punten.
Quote:
Michiel Tack - If this test really was a possible new “break-through” then the article would refer to scientific papers demonstrating its accuracy. Instead, it links to the website of a commercial lab that has sold unreliable tests before.
With all the respect to the author of this article but I don’t think this is the way forward. ME/CFS patients don’t need unvalidated tests or speculative diagnoses, but more and better science.
|
|
|
| |
|
|
|
|
|
|
|
Onderwerp:
Geplaatst: 18 Jan 2021 - 15:05
|
|
Gevorderd lid
Geregistreerd op: 23 11 2011
Berichten: 1418
|
|
Nou, ik reageerde op wat je schreef:
Quote:
@plassterk, goede vraag. bestuurslid mecvs vereniging https://www.me-cvsvereniging.nl/bestuur heeft chronische lyme en me https://louisteulieres.com/ begrijpen patienten het nog?
De vraag of we het nog begrijpen staat achter lyme & ME.
Ik heb gisteren ook op de link geklikt en gezien dat diverse chronische ziektes incl. me genoemd zijn, dus dat het ontgiftingsprogramma daar goed voor is. Dus ik zie nog steeds die relatie staan.
En verder is het natuurlijk alleen voor de steenrijken, geen enkel kuurprogramma in het buitenland is goedkoop. Ga even golddigger worden als je mee wil doen terwijl je helemaal niet rijk bent. |
|
|
| |
|
|
|
|
|
plassterk
|
|
|
Onderwerp:
Geplaatst: 18 Jan 2021 - 15:28
|
|
Donateur
Geregistreerd op: 20 10 2005
Berichten: 593
Status: Offline
|
|
Ik vroeg het me vooral af, omdat het lijkt dat het een stuk rustiger op dit forum is geworden dan zeg een aantal jaar geleden. Ik dacht misschien omdat de mensen nu de diagnose chronische lyme krijgen. Waarom zou je dan nog naar een ME forum zoeken.
Ik loop nog steeds rond met de een diagnose voor XMRV van de Meirleir. Nooit een brief gehad dat deze ziekte eigenlijk niet bestond. Daardoor ben ik wel gaan twijfelen aan die private labo's. |
|
|
| |
|
|
|
|
|
|
|
Onderwerp:
Geplaatst: 18 Jan 2021 - 15:33
|
|
Gevorderd lid
Geregistreerd op: 04 11 2013
Berichten: 520
|
|
|
|
|
|
|
|
|
Onderwerp:
Geplaatst: 18 Jan 2021 - 15:45
|
|
Gevorderd lid
Geregistreerd op: 04 11 2013
Berichten: 520
|
|
|
|
|
|
|
mjramzy
|
|
|
Onderwerp:
Geplaatst: 19 Jan 2021 - 15:38
|
|
Actief lid
Geregistreerd op: 12 04 2011
Berichten: 303
Woonplaats: Belgium
Status: Offline
|
|
De vraag is of chronische lyme gewoon niet hetzelfde is als ME, aangezien aangetoond is (op basis van diverse studies afgelopen 70 jaar) dat ME/cvs door eender welke virale of bacteriële infectie kan uitgelokt worden: https://twitter.com/RamsesTemmerman/status/1304781248263598086?s=20
Bovendien zijn de controversiële duitse lyme testen ook nooit erkent door reguliere labo's en zorginstellingen. Daarnaast ken ik diverse 'chronische lyme' patiënten die alweer afzien van deze diagnose en het terug op ME houden of al een andere oorzaak vonden voor hun ziektebeeld. |
_________________
ME/CVS - Infokanaal (Youtube): www.youtube.com/c/mecvsinfokanaal
|
| |
|
|
|
|
|
|
|
Onderwerp:
Geplaatst: 19 Jan 2021 - 16:08
|
|
Gevorderd lid
Geregistreerd op: 04 11 2013
Berichten: 520
|
|
|
|
|
|
|
|
|
Onderwerp:
Geplaatst: 19 Jan 2021 - 17:29
|
|
Gevorderd lid
Geregistreerd op: 23 11 2011
Berichten: 1418
|
|
Van De Meirleir meen ik me te herinneren dat hij je niet behandelt, maar dat je mee werkt aan zijn onderzoek, waardoor je pententiële geneesmiddelen/methodes krijgt.
Ik heb indertijd wat rondgekeken naar de berichten over de grote behandelaars, maar ik las steeds hoge kosten, zware tijd en geen resultaten. Dat leek me een aanwijzing om er niet aan mee te doen. De diëtiste die eiste dat je gewoon van alles weg liet, hoe slecht je er ook van werd, is op die zware behandeling teruggekomen. De grote achteruitgang van de ME-patiënten hebben haar aan het denken gezet.
Eigenlijk verwachtte ik een beetje dat er door de corona meer mensen op het forum zouden komen. Maar ik heb zelf ook een paar slechte jaren achter de rug, dat maakt me onhandiger op de pc, meer moeite met lezen. |
|
|
| |
|
|
|
|
|
|
|
Onderwerp:
Geplaatst: 19 Jan 2021 - 18:32
|
|
Gevorderd lid
Geregistreerd op: 04 11 2013
Berichten: 520
|
|
|
semma schreef:
Van De Meirleir meen ik me te herinneren dat hij je niet behandelt, maar dat je mee werkt aan zijn onderzoek, waardoor je pententiële geneesmiddelen/methodes krijgt.
Ik heb indertijd wat rondgekeken naar de berichten over de grote behandelaars, maar ik las steeds hoge kosten, zware tijd en geen resultaten. Dat leek me een aanwijzing om er niet aan mee te doen. De diëtiste die eiste dat je gewoon van alles weg liet, hoe slecht je er ook van werd, is op die zware behandeling teruggekomen. De grote achteruitgang van de ME-patiënten hebben haar aan het denken gezet.
@semma, ik heb bij me diagnose jaren veel informatie publicaties informatie xmrv en wvp https://www.me-cvsvereniging.nl/videos-en-teksten-colleges gevolgd was leerzaam en leek hoopvol. wie terug kijkt en leest ziet dat patienten veel is beloofd op gebied van testen, behandeling maar niet is nagekomen.
lyme is hoofdtaak geworden over ziekte me hoor je bekende artsen als bijv dml korbee van meerendonk niet meer. voor lyme komen artsen regelmatig met zgn 'nieuwe' testen of 'nieuwe' behandelingen. bij genoemde medicatie moet vaak extreem streng dieet worden gevolgd. resultaat in praktijk is patienten worden niet beter |
|
|
| |
|
|
|
|
|
|
|
Onderwerp:
Geplaatst: 20 Jan 2021 - 16:40
|
|
Gevorderd lid
Geregistreerd op: 23 11 2011
Berichten: 1418
|
|
Raar woord schreef ik. De winter is niet m'n beste tijd, dan gaat er extra veel mis. Dat ging dus over potentiële geneesmiddelen/methodes, wat natuurlijk in feite experimenteel is.
Dit forum en het boek Heden ik van Renate Dorrestein zijn informatief over behandelingen en dan kijk je of het slaat op je eigen problemen en zo ja, of zo'n methode je ligt en natuurlijk ook hoe het zit met reizen en betalen. Want bij alternatieve geneeswijzen en genezers is het veel belangrijker of het met de behandelaar klikt dan bij de reguliere. |
|
|
| |
|
|
|
|
|
|
|
|
plassterk
|
|
|
Onderwerp:
Geplaatst: 20 Jan 2021 - 17:03
|
|
Donateur
Geregistreerd op: 20 10 2005
Berichten: 593
Status: Offline
|
|
| Ja in mijn ogen is chronische lyme en chronsiche q koorts hetzelfde als ME. Bij mij begon het ook na vermoedelijk na EBV wat dat betreft. Die infecties doen iets met je systeem bij sommige mensen en je krijgt ME |
|
|
| |
|
|
|
|
|
|
