semma schreef:
Loes Claerhoudt heeft er verrassend lang door kunnen leven. Alleen was dat wel met steeds minder mogelijkheden. Ze kreeg ALS in 1999, met het vooruitzicht snel te zullen overlijden. In 2005 onderging ze stamceltherapie in China, in navolging van een lotgenoot uit haar haar omgeving. Hij heeft de boel een beetje bedot, wist dat het voor hem niet (meer) hielp, maar hield zich groot. Ze had een column in het AD Utrechts Nieuwsblad en begon in 2005 een eigen website: https://www.wilhelminapark.com/nieuws/laatste-column-loes/ Ze overleed oktober 2015.
Ik vraag me af of iets als stamceltherapie wel voor Lyme is, want dat is toch door een bacterie die zich in je lijf genesteld heeft.
Bij ALS gaat het om afsterven van de motorische zenuwcellen in het ruggemerg en de hersenstam, door nog onbekende oorzaak. Daar kan je proberen om met stamcellen die aangetaste of al afgestorven zenuwstellen te vervangen.
@semma, stamceltherapie waar lyme of me patienten over vertellen is andere behandeling als van Loes. voor stamceltherapie is gewaarschuwd door prof moleculaire genetica clevers https://gezondnu.nl/nieuws/dit-moet-je-weten-over-stamceltransplantatie-in-het-buitenland/ https://www.hubrecht.eu/research-groups/clevers-group/
Quote:
Clevers waarschuwt voor praktijken die stamceltherapie aanbieden tegen de ziekte van Lyme: “Stamceltherapie bij de ziekte van Lyme is echt zinloos: je hebt een bacterie in je lijf, je hebt geen probleem met je stamcellen. Dit is wel de allerlaatste ziekte die je met stamceltransplantatie zou kunnen behandelen.”
Bij de ISSCR kun je terecht voor richtlijnen en criteria waarmee patiënten en artsen kunnen beoordelen of een kliniek veilig is en of de aangeboden therapie daadwerkelijk is getest. Een van de criteria is bijvoorbeeld ‘Moet je de behandeling zelf betalen?’ Zo ja, dan weet je dat het niet klopt.
Er zijn verschillende typen stamcellen en daar spelen deze bedrijfjes slim op in, weet Hans Clevers. Hij is geneticus en was in 2017 president van de International Society for Stem Cell Research (ISSCR). “De bedrijfjes die onbewezen stamcelbehandelingen aanbieden, gebruiken vaak willekeurige cellen die ze afnemen uit het volwassen lichaam. Daar dichten ze vervolgens de eigenschappen aan toe van embryonale stamcellen. Vaak worden mesenchymale stamcellen gebruikt, waarvan we überhaupt niet goed weten wat ze zijn. Het zijn in ieder geval geen stamcellen, maar eerder bindweefselcellen of zelfs vetweefsel. Deze cellen kunnen bindweefsel maken of vet, maar helaas geen hartspier of hersenweefsel of je oog genezen.”
Clevers: “Als iemand écht iets had ontdekt, dan was het zeker gepubliceerd in wetenschappelijke vakbladen en overgenomen door reguliere ziekenhuizen. Sterker nog, dan had je misschien wel de Nobelprijs gewonnen.” En dat is niet het geval. Deze bedrijven hebben nooit bewezen dat hun therapie werkt en er heeft zelfs nog nooit een medische commissie naar gekeken. “Ze voeren hun idee blind uit op patiënten, zonder bewijs dat het veilig is, laat staan effectief.”
waarschuwing radboud umc https://www.radboudumc.nl/patientenzorg/aandoeningen/lymeziekte
Quote:
Een behandeling met stamcellen is voor lymeziekte nooit wetenschappelijk onderzocht op veiligheid en effectiviteit. Er is dus geen bewijs dat de behandeling effectief is. De kans dat deze behandeling de patiënten helpt, weegt niet op tegen de risico’s die het met zich mee brengt. Het idee van de therapie is dat er een reactie tegen de borrelia-bacterie op gang komt, maar het immuunsysteem kan zich ook tegen je eigen lichaamscellen keren. Dat kan ernstige gevolgen hebben zoals auto-immuunziekten en afweerstoornissen.
Afnemen, opslaan, bewerken en inspuiten van lichaamseigen cellen heeft een zeer hoog risico. Het is niet voor niets dat dit alleen in streng gecontroleerde en gecertificeerde laboratoria en ziekenhuizen mag gebeuren. Als er een bacterie of virus in het bloedmonster terechtkomt kan dat na inspuiting een bloedvergiftiging of andere infectie veroorzaken. Dit kan levensgevaarlijk zijn. Ook bestaat het gevaar van verwisseling van bloedmonsters. Mensen kunnen het bloed van iemand anders ingespoten krijgen. Ook dit kan zeer ernstige gevolgen hebben.
sommige patienten zijn hersteld met behandeling in buitenland patient met diagnose me visser diagnose lyme kingma https://www.youtube.com/watch?v=Vdfu4mNVSM8 https://www.ad.nl/rotterdam/af-en-toe-zijn-we-bang-dat-onze-dochter-het-niet-meer-ziet-zitten~a1484353/
Quote:
Update February 2nd 2020, please read!
Please note that Infusio has been taken over by another company and they don't give the SVF treatment I had anymore. Also my doctor, Bijan Boustani isn't working for them anymore. I don't know what kind of treatments they give at the moment and how it is been run at the moment. Please do your own research, I am in no shape or form responsible for the treatments or Infusio, everything I said in my video was based on the treatment and company as I knew it.
Of Arvi €50.000 heeft ingezameld en behandeling gestart is niet bekend. wie klein netwerk heeft lukt vaak niet om veel geld voor crowdfunding op te halen. |