random

Plaats nieuw bericht   Plaats Reactie
Share | |
Vorige onderwerp Printervriendelijke versie Log in om je privé berichten te bekijken Volgende onderwerp
Auteur Bericht
MarjolijnOffline
Onderwerp: Heb jij een leuk idee voor deze website?  BerichtGeplaatst: 08 Feb 2006 - 19:46
Oprichter


Geregistreerd op: 12 10 2005
Berichten: 1270

Status: Offline
Heb jij een leuk idee voordeze website?
Iets wat je nog leuk zou vinden om er bij te hebben of iets omtrent ME/CVS wat je interessant vindt om hier te kunnen lezen. Het kan dus over ME/CVS gaan maar het mag ook gewoon iets leuks/gezelligs om meer de nadruk te leggen bijvoorbeeld op het feit dan we een community zijn en niet enkel een informatie website.

Er zijn al ideeen waaronder een aparte weblog functie, erg leuk! En een chatbox krijgen we ooit ook nog als de nieuwste versie er eindelijk is (zal nog even duren).

Wat zou jij nog erg leuk of handig of interessant vinden om nog op de website te hebben/lezen?

Laat maar horen via dit topic of anders via een PB of emailtje.

Alvast bedankt voor het meedenken!
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
sannyOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 19 Mrt 2006 - 15:41
Actief lid


Geregistreerd op: 13 10 2005
Berichten: 149

Status: Offline
Hallo lieve administratie,

Ik vind jullie forum er toppie uit zien en ook alle onderwerpen zijn aanwezig mis eigenlijk niets!
Misschien wat meer humor dat is het enige, persoonlijk ben ik wel in voor een grapje tussendoor.

Maar alle lof voor jullie hoor!! Applause
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
MarjolijnOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 01 Apr 2006 - 17:26
Oprichter


Geregistreerd op: 12 10 2005
Berichten: 1270

Status: Offline
Beste Sanny, bedankt voor je compliment!
Sorry voor wat late reactie, heb je berichtje over het hoofd gezien.

Waar denk je precies aan bij humor voor op het forum? Heb je een idee? Je kunt zelf ook een "humor" topic aanmaken hoor als je dat wilt, in het sub-forum Het Cafe zou dit kunnen.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
superwomanOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 01 Jun 2006 - 10:44
Actief lid


Geregistreerd op: 03 05 2006
Berichten: 213

Status: Offline
Dat dacht ik ook al sanny. Fijne site, maar best serieus....

Wat dacht je van een leuke filmpjes topic ?
Dat heb ik op en andere site gezien en heb dubbel gelegen van het lachen....

Weet niet of meer mensen dat leuk vinden?
Wanneer zijn ze leuk en wannneer te grof, dat is wel lastig...... Confused
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
ArjenOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 20 Sep 2006 - 16:02
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 22 02 2006
Berichten: 527

Status: Offline
Ik denk steeds vaker aan een soort vraagbaak, waar iemand weet waar zij/ hij over spreekt qua : wetten, feiten, steun bij hulpmiddelen in aanvraag etc.
Een serieuze vorm van vraag het aan Mona. Think
Humor is altijd welom.
Very Happy Arjen Cool

_________________
Arjen: fight for live
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
MarjolijnOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 20 Sep 2006 - 23:59
Oprichter


Geregistreerd op: 12 10 2005
Berichten: 1270

Status: Offline
Klinkt goed Arjen, alleen dan zou je mensen onder de leden moeten hebben zitten waarvan je weet dat die van bepaalde dingen veel verstand hebben of zo. Of bedoel je dat niet?
PB me anders even als je een beetje weet hoe en wat, ben erg benieuwd!
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
Amaike
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 07 Jan 2009 - 14:13
Donateur
Donateur


Geregistreerd op: 19 11 2008
Berichten: 416

      Quote:
Omdat dit vaker gebeurt wil ik het weer noemen. Om deze reden hebben al meerdere mensen het forum verlaten.Het hele topic is nauwelijks on topic geweest. Het lijkt erop alsof je door de juiste instelling/arts een diagnose moet hebben, voor je hier merkbaar serieus wordt genomen.


Deze quote is van Henny uit een ander bericht.

Ik denk dat daar wel een punt in zit. Maar van de andere kant begrijp ik ook dat mensen tot in de puntjes willen weten wat de klachten van diegene zijn, voor ze zelf zoiets gaan proberen.

Daarom kreeg ik een ideetje.

Is het misschien een idee om in het Besloten forum gedeelte een soort Profielen gedeelte aan te maken, waarin iedereen zijn of haar geschiedenis kan plaatsen? Dan hoeft er niet iedere keer off topic gegaan te worden in berichten, en nieuwe mensen worden zo minder afgeschrikt van alle kritische vragenvuren die ze ineens krijgen.

Ik zat te denken aan iets van (lijkt een beetje op zo'n lijst als bij Behandelingen):

Leeftijd
Man/vrouw
Diagnose gesteld door (huisarts, internist etc.)
Datum diagnose
Onderzoeken die al gedaan zijn (hierbij ook vermelden of die positief of negatief zijn geweest)
Klachten
Medicijn gebruik
Behandelingen

Misschien dat er nog andere aanvullingen zijn, maar eerst maar eens kijken of het een goed idee is? Kan me voorstellen dat niet iedereen zo maar heel zijn hebben en houwen kwijt wil.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
Renka
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 07 Jan 2009 - 18:59
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 30 08 2007
Berichten: 669

Goede voorzet, Amaike.

Toch stuit me 1 ding wel tegen de borst en dat is dat het voor mij voelt alsof ik me moet gaan verdedigen. Daarnaast denk ik dat het gevaar erin zit dat je een scheidslijn tussen ME en CVS krijgt. En dan in de trant van..... 'Oh, maar zij of zij heeft maar CVS'. Plus een soort groepsdruk alsof je verplicht je L-rnase (of hoe het ook heet) en al die andere dingen moet hebben laten testen. Moet er eerst een intake komen voor je lid mag worden? Of je er wel echt bijhoort? Oh ja... en niet te vergeten..

Weet je, ik vind het eigenlijk gewoon erg jammer en daar laat ik het even bij.

PS: Vind je voorstel qua gedachtengang wel heel goed, maar houd mijn hart vast voor de uitwerking.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
Amaike
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 07 Jan 2009 - 20:54
Donateur
Donateur


Geregistreerd op: 19 11 2008
Berichten: 416

Hey Karen,

Mijn bedoeling is het echt niet om mensen zich zo te laten 'verdedigen' dat ze op de juiste manier een diagnose hebben gekregen. Ik bedoel, ik heb de diagnose dan nu wel, maar of dat nu op de juiste manier is gegaan dat maakt me niet uit. Het gaat er mij om dat ik me herken in de klachten die iedereen hier heeft. daar draait het tenslotte om, het ziek zijn zelf. en het proberen beter te worden.

Maar het lijkt me wel goed dat iedereen die dat wil een overzicht kan plaatsen van wat hij/zij tot nu toe gedaan heeft, en dat het overzichtelijk bij elkaar staat. Het is vaak een gepuzzel om hier te vinden wat wie al gedaan heeft, of waar iemand ooit al iets over geschreven heeft waarvan een 'nieuwe' op het forum dat nog niet wist.

En zo heb je ook een goed vergelijkingsmateriaal... 'ow, die heeft die klacht die ik heb ook, en die heeft daar die behandeling voor gehad en het was positief. mss is het dan ook wel wat voor mij.'

Het is echt niet mijn bedoeling om op die manier mensen 'uit te gaan sluiten' hier, maar om dus eens goed in beeld te krijgen wat we nou allemaal al qua ervaring hebben op het gebied van behandelingen en medicijnen. Misschien hoef je dan niet eens te vermelden door wie je de diagnose hebt verkregen, maar richten op de behandelingen/medicatie/onderzoeken die iedereen al eens gedaan heeft.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
joséOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 08 Nov 2010 - 12:19
Beginner


Geregistreerd op: 12 07 2010
Berichten: 10

Status: Offline
een Chat!!!!! ...niks werkt zo fijn als met iemand praten die snapt wat je hebt.
Vind het een hele uitgebreide site...niet de makkelijkste...heel veel info en het zou bv makkelijk zijn als je ook via de chat bv mensen zou kunnen vragen hoe alles werkt....
maar als eerste het direkte contact met mede MEers
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht Verstuur mail  
Reageer met quote Naar boven
Vanessa
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 17 Nov 2010 - 08:35
Teamlid


Geregistreerd op: 10 04 2007
Berichten: 1027
Woonplaats: Sint-Katelijne-Waver
Hoi Jose,

Eigenlijk kiezen wij er bewust voor om geen chatmodule te hebben. Die stond er tot zes maanden geleden wel, maar gaf veel problemen met beveiliging en dergelijke. Er zijn trouwens al heel wat chatkanalen beschikbaar voor ME'ers

_________________
"Great minds share similar thoughts "

Vanessa - Oud-beheerder ME-Gids.net
nu weer actief als teamlid
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht Verstuur mail Bekijk de homepage  
Reageer met quote Naar boven
joséOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 17 Nov 2010 - 10:08
Beginner


Geregistreerd op: 12 07 2010
Berichten: 10

Status: Offline
Hey Vanessa,

Prima hoor als het een bewuste keuze is. Kan me er wel wat bij voorstellen.
Geen probleem hoor Wink Er blijft hier genoeg over ....

Ciao José
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht Verstuur mail  
Reageer met quote Naar boven
JannekeB
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 08 Feb 2011 - 21:33
VIP-donateur
VIP-donateur


Geregistreerd op: 28 01 2009
Berichten: 2244

Ik zou meer smilies wel leuk vinden Very Happy
maar dat zal wel geld kosten...

_________________
"I don't look sick? That's because my illness isn't on my face"

Hoe werkt LDN?
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
Berichten van afgelopen:     
Ga naar:  
Tijden zijn in GMT - 12 uur
Plaats nieuw bericht   Plaats Reactie
Vorige onderwerp Printervriendelijke versie Log in om je privé berichten te bekijken Volgende onderwerp
Powered by Zafenio