random

Plaats nieuw bericht   Plaats Reactie
Share | |
Vorige onderwerp Printervriendelijke versie Log in om je privé berichten te bekijken Volgende onderwerp
Auteur Bericht
annacOffline
Onderwerp: ME is trekken aan een eeuwig dood paard  BerichtGeplaatst: 04 Jun 2016 - 23:53
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 04 02 2006
Berichten: 4584

Status: Offline
      poppetje schreef:
ik zou zeggen volg#IIMEC11 live tweets van het Invest in ME congres dat momenteel aan de gang is.
Dit zijn de mensen die niet opgeven en het voor ons doen!

volgende spreker Ron Davis, die alles op alles zet voor zijn doodzieke zoon Whitney om een oplossing voor de ME puzzel voor hem en ons allemaal te vinden...
Ik zou zeggen https://twitter.com/hashtag/iimec11?f=tweets&vertical=default&src=hash

lees MEE

niets doen levert niets op mensen.

Dus Help Mee !!!



Je hebt helemaal gelijk, maar er zijn grenzen, iedereen heeft die op een bepaald moment. Genoeg is genoeg. Behalve artsen zonder grenzen, oh jee,

.......Onze artsen hebben WEL grenzen voor ME, wat een associatie.....Mag ik die wel hebben??????Ja, die mag ik hebben........De associatie klopt nl als een bus.

Er worden dan wel hier en daar steeds meer fysiologische bevindingen gedaan aangaande ME, maar die staan in geen verhouding tot de immense groei van SOLK, welke tak zeer taai blijft EN tegelijkertijd flink aangroeit. Met allemaal onneembare vestingen als het UWV en andere instanties als vertegenwoordigers van staat en wetenschap, verwacht ik zo langzamerhand niet zo veel vooruitgang meer. Ze hebben e.e.a. goed dicht getimmerd. Zeker nu wereldwijd andere "prioriteiten" voorrang hebben. Met de huidige wijdverbreide wegkijk cultuur zie ik het dus somber in. Sorry, maar ik kan niet anders. Ik wil jullie niet de hoop ontnemen, maar ik ga mezelf ook niet voor de gek houden, dat doen anderen wel.

Ik durf te wedden dat iedere nieuwe ME patiënt in de val van de CGT wordt gelokt, omdat de richtlijn, nb met behulp van patiënten organisaties, aldus voorschrijft. Dat de organisaties ze niet geautoriseerd heeft doet niet ter zake, wuift men gewoon weg, of wij dat nou leuk vinden of niet. Zo belanden we steeds van de regen in de drup.

De keren dat mijn zoon in de reguliere sector moest zijn (nu houden we ons bek als ME ter sprake zou moeten komen, we kijken wel link uit) werd ie steeds ongemerkt de kant van de psychiatrie op gedwongen. Begripvolle gesprekken te over, maar het eind van het liedje was/is altijd hetzelfde. Het slibt m.i. steeds meer dicht. Net of de strop vaster komt te zitten, zoiets.

Zou een "leuk"sociologisch onderzoek kunnen zijn, de al of niet vooruitgang in de juiste perceptie van ME oid.

Ik hoop maar dat ze achter de schermen inderdaad voor ME ers a/d weg aan het timmeren zijn....
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
poppetjeOffline
Onderwerp: ME is trekken aan een eeuwig dood paard  BerichtGeplaatst: 05 Jun 2016 - 11:13
Donateur
Donateur


Geregistreerd op: 25 08 2010
Berichten: 1712

Status: Offline
@Annac, juist omdat de invloed van SOLK groot is, en steeds groter wordt, zorgverzekeraars hier geinteresseerd in zijn omdat zij een belang hebben zorgkosten te drukken, is de petitie gestart. 4 SOLK mensen met een duidelijk belang in een gezondheidsraadcommissie over ME.
Die ME omschrijven als functioneel syndroom of somatoforme aandoening en inderdaad vooral een uitrol in de GGZ op nationaal nivo nastreven; voor CGT.

Je kunt dan niets doen.....dan wordt dit erger, of gaat het in ieder geval zonder enige vorm van tegengeluid verder. Of toch proberen je stem te laten horen.

Juist om de schrijnende situaties, het onbegrip en de vreselijk voorbeelden van hoe we behandeld zijn en worden in de praktijk, is niets doen toch geen optie dan? Dat lost niets op.

Het minste wat we kunnen doen is laten horen dat hun biopsychosociaal model niet klopt, dat ME geen SOLK is, dat er geen evidence base is voor wat zij claimen, namelijk CGT/GET is NIET bewezen effectief en zorg inrichten op basis van een onbewezen hypothese/een model, dat lijnrecht staat tegenover de huidige stand van de wetenschap is onacceptabel. Zorg zou gebaseerd moeten worden op zuiver wetenschappelijk bewijs, expertise van echte ME (internationale) experts, en de zorgbehoefte van de patient.

Gaat het morgen opgelost zijn, nee, maar als we stoppen met hoop hebben dat dingen ten gunste veranderen, en maar hopen dat ze het in het buitenland voor ons oplossen, zijn we de komende 10 jaar in de aap gelogeerd. Want dit rapport gaat er namelijk wel komen van de GR. En dat gaat naar de tweede kamer. Het is dus enorm bepalend voor de komende 10 jaar.

Dus laat je horen!!! Ik zag dat de update over de petitie meer dan 2000! keer bekeken is, wow als al die mensen ook even hadden getekend?!. help mee en bedenk hoe we iedereen kunnen bereiken en laten tekenen. We hebben 40.000!!! patienten in Nederland. We kunnen dit niet alleen, we hebben elkaar nodig.

Het gaat toch over onze gezondheid en onze toekomst. Kom op mensen !!!

ME is geen SOLK! https://meisgeensolk.petities.nl/
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
annacOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 05 Jun 2016 - 15:02
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 04 02 2006
Berichten: 4584

Status: Offline
Ja, maar laiverd (zo zeggen ze dat hier in groningen) , het is toch te gek dat je NA DE ENE PETITIE ze, de politiek, nog eens te moeten gaan corrigeren met EEN ANDERE? Om de SOLK aanhangers proberen er uit te halen/minimaliseren? Er is GEEN GELD VOOR DEGELIJK ONDERZOEK EN ME ERKENNEN ZOU EEN RAMP ZIJN. Maar dit laatste zeggen ze niet

Na deze petitie weer een? Om steeds met een flinke kluit in het riet gestuurd te worden. Denk erom: dit is POLITIEK, en daar gaat het ook over het geheel genomen in Europa verre van goed mee, ronduit knudde. En daar houd ik rekening mee, verschiet mijn kruit er niet meer aan. Ik geef niet op, dat is WEER iets heel anders.

"Het minste wat we kunnen doen is laten horen dat hun biopsychosociaal model niet klopt, dat ME geen SOLK is, dat er geen evidence base is voor wat zij claimen".

Daar zit em dus mijn probleem, niet het jouwe nog, kennelijk. Ik heb geen stem meer. Ik ben schor. Vecht al 17 jaar voor de kat zijn kut, steeds onder het devies: Niet schieten is nooit raak.

Maar ik zal je altijd steunen, hoor, poppetje, je hoeft me niet te overtuigen, ik weet van de hoed en de rand, zonde van je energie aan mij. Dit is geen kritiek, "slechts" zelf bescherming. Misschien dat ik MIJN wapens in een later stadium weer oppak.

Dus ga zo door! Succes en beterschap! Ik blijf het volgen, dat is alles wat nu nog net wel lukt.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
meintjeOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 05 Jun 2016 - 15:36
Vertaler


Geregistreerd op: 10 02 2014
Berichten: 280

Status: Offline
@Annac, ik heb veel respect voor de mensen die al tientallen jaren aan het vechten zijn voordat ik daar mee begon. Die al jarenlang tegen de bierkaai hebben gevochten. Die alles al een keertje hebben gezien en meegemaakt behalve erkenning en goede zorg.

Als je het XMRV gebeuren van dichtbij hebt meegemaakt word je niet zo snel enthousiast meer van enthousiaste wetenschappers die te snel iets roepen.

Als we er niets tegenin brengen gaat het sowieso niet goed komen.

Maar er is niks mis mee als je nu moegestreden het nu even alleen kunt opbrengen om voor je eigen gezin te strijden. Anderen gaan wel door met de strijd. Ook al hebben ze ons voor Don Quichot verklaard. Dus... bewaar je wapens, zet ze goed in het vet....
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
willemijndOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 05 Jun 2016 - 16:40
Actief lid


Geregistreerd op: 07 11 2013
Berichten: 339

Status: Offline
Ik sluit me bij Meintje aan:
Er moet getrokken blijven worden aan dat paard - als 'ie halfdood is proberen er toch weer leven in te blazen. Niets doen is geen optie.

Maar het is belangrijk dat niet steeds dezelfde mensen trekken en op ten duur opgebrand raken. Niemand van ons is tenslotte Atlas die letterlijk alle wereldproblemen op zijn rug mee moest torsen.

Ook ik respecteer de mensen die in het verleden hebben gevochten enorm. Het lijkt misschien alsof er weinig bereikt is; maar zonder hen waren we nog veel en veel verder van huis geweest.

Als je al zo lang met ME(activisme) bezig bent kan het soms goed werken een tijdje al het nieuws helemaal niet meer te volgen. Bij mij ging dat ongewild toen ik een tijd zonder computer zat. ik volgde destijds de ME-lijst intensief (dit forum bestond volgens mij nog niet?) en het zag er toen politiek zeer grimmig uit. Veel sombere berichten op die mailinglijst...
Goed voor mijn eigen humeur omdat een tijdje helemaal niet te volgen.

Op dit moment ben ik veel positiever dan een jaar of 10, 15 geleden.
De technische middelen waardoor onderzoek sneller kan gaan. De ME-congressen worden steeds groter. Het aantal geïnteresseerde onderzoekers ook. De artsen die interesse tonen in de bio-medische kant en de juiste behandeling (ze zijn nog lang niet in de meerderheid, maar ze zijn er wel - op het NL ME congres vorig jaar toch de zaal vol gekregen ermee!).
De vergrote internationale samenwerking tussen de diverse patiëntengroepen. Etc. etc.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
leenaOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 05 Jun 2016 - 17:49
Actief lid


Geregistreerd op: 23 06 2015
Berichten: 171

Status: Offline
Het probleem is volgens mij dat de artsen die jullie noemen niet verbonden zijn aan de universitaire centra. In die centra gaat men bij elke onverklaarde klacht nog steeds uit van solk. En die centra hebben de macht over onderzoek, over het onderwijs, ... en zo wordt hun solk gedachten door hunzelf in stand gehouden.

Ik hoor hier zeggen dat eens er een arts voor een wetenschappelijke doorbraak zorgt, de solkers wel zullen moeten volgen (daar ben ik trouwens nog niet zo zeker van). Maar ik zie het liever omgekeerd. Solk is een pseudowetenschap, er is geen enkel bewijs dat de hypothese staaft. Stel dat men in de uz's en het onderwijs niet meer van deze visie uitgaat, dan komt er daar net ruimte voor wat anders. Stel je voor dat er geen geld meer naar solk gaat, dat solk niet meer onderwezen wordt, en dat er de ruimte en de middelen komt om dan toch verder onderzoek te doen naar de verschillende dingen die lichamelijk fout lopen en watdit mogelijks veroorzaakt, en dit voor alle mensen die op de dag van vandaag iets hebben wat nu voor het gemak onder de noemer solk geplaatst wordt.

Dit is natuurlijk nog geen garantie dat er meer duidelijkheid of zelfs verbetering of genezing komt voor iedereen. Maar het zou volgens mij wel de grootste stap in de goede richting zijn tot meer en juister onderzoek.

Er zou nog veel meer onderzoek kunnen gedaan worden. Maar nu houdt de solk gedachte dit tegen, omdat ze ervan uitgang dat ze het al allemaal weten. Ik vind het dus nuttiger om iets aan die foute solk te doen.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
meintjeOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 05 Jun 2016 - 18:28
Vertaler


Geregistreerd op: 10 02 2014
Berichten: 280

Status: Offline
En ik vraag mij nog steeds af waar de studie naar Anakinra in dit geheel past.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
leenaOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 05 Jun 2016 - 18:32
Actief lid


Geregistreerd op: 23 06 2015
Berichten: 171

Status: Offline
Hoe bedoel je meintje? Vind je dat een stap in de goede richting aangezien het van solk aanhang komt of net niet en vertrouw je het niet?
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
abby
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 05 Jun 2016 - 18:53
Vertaler


Geregistreerd op: 18 08 2015
Berichten: 196

      Quote:
Solk is een pseudowetenschap, er is geen enkel bewijs dat de hypothese staaft. Stel dat men in de uz's en het onderwijs niet meer van deze visie uitgaat, dan komt er daar net ruimte voor wat anders.

SOLK is inderdaad pseudowetenschap. Ik vind dat het thuishoort in de afdeling filosofie. Want de hypotheses zijn op zich als constructie wel mooi opgebouwd, maar net zoals filosofische hypotheses zijn ze onbewijsbaar. Ze gaan van allerlei dingen uit onder het mom van 'het is algemeen geweten dat...', maar zo werkt echte wetenschap niet.
Bovendien kan een hypothese ook getoetst worden aan de realiteit, en in het geval van SOLK hebben wij intussen allemaal aan den lijve ondervonden dat SOLK als hypothese geen enkel resultaat geeft in de realiteit. En in het slechtste geval ons zelfs zieker maakt.

Het probleem van die ruimte die zou vrijkomen, is dat ons wetenschappelijk systeem niet om kan met 'niet weten'. Vooral de geneeskunde, de minst vooruitstrevende tak van de wetenschap, heeft die ziekte heel erg. Ze hebben een soort vakje nodig waar ze alles in kunnen dumpen waar ze geen verklaring voor hebben. Stelselmatig worden daar dingen uitgehaald en verschoven naar echte diagnoses, als ze ontdekken hoe de vork écht aan de steel zit.

Zo lang heel het wetenschappelijk systeem niet ten gronde verandert, zal dat zo blijven. Ons doel is vooral om uit dat vakje te geraken, maar het vakje zelf zal ook na ons blijven bestaan. Tegen het vakje opkomen lijkt me écht een onmogelijke klus.

Wat betreft het anakinra-onderzoek, vrees ik dat het iets zal worden zoals ander medicijnonderzoek van de SOLK-lobby: te kort testen, of fout testen, en dan besluiten dat het geen werking heeft, om dan te kunnen zeggen dat medicijnen geen nut hebben. Al hun onderzoek is zo opgesteld dat het hun hypothese sowieso onderbouwt. Maar dat maakt hun hypothese niet minder waardeloos.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
haaiiOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 05 Jun 2016 - 18:57
Actief lid


Geregistreerd op: 12 03 2013
Berichten: 186

Status: Offline
Pleit je voor een studie die SOLK ondermijnt, leena?

Of een "campagne" om mensen op een ander spoor te brengen.
Gevestigde ideen verwerp je niet zo gemakkelijk bij degenen die deze altijd hebben geloofd en nooit iets anders hebben gekent. Mensen zijn hier ook zelf in geinvesteerd. Niet enkel de kapitaal investeringen, ook de persoonlijke investeringen. De tijd die sommige hebben gestoken in het 'staven' van deze precaire hypothese. De uitspraken die ze herhaaldelijk, publiekelijk maakten. Daarmee is jou identiteit dan verbonden, je ego. Dit zou een enorme deuk zijn in de geloofwaardigheid. Met de gevolgen voor hun carriere, in de zin van subsidies en groenlicht voor allerhande projecten, zullen ze veel weerstand bieden tegen deze strekking. Als dit type figuren dan ook nog eens veel invloed hebben. Moet je niet gek opkijken hoe zulke toestanden zolang hebben kunnen standhouden.

Wanneer we onderzoek funderen die de fysiologische ziekteverschijnselen trachten aan te kaarten kunnen we hier verder op broeden ongeacht wat de "antagonisten"* denken hieromtrent.
En moet verder broeden bedoel ik dan of meer inzicht verwerven of een behandeling ontwikkelen aan de hand van de kennis die hiermede gepaard gaat.


*heb die term altijd al willen gebruiken om artsen van de SOLK clique te beschrijven. hihi

Niet dat ik het oneens ben, Leena. Denk eigenlijk dat dit de beste oplossing zou zijn. Alleen erg moeilijk te verwezenlijken. Waardoor ik schrik krijg van veel verdrietige gemoederen door alle vergeefse moeite. het vleugje van utopisme dat geimpliceerd is door het idee dat we op termijn een paradigma verschuiving teweeg kunnen brengen bij het medische establishment en geinstitutionaliseerde behandelingen in de kiem kunnen smoren. Dat maakt mij weerhoudend om happig te zijn voor zo'n, toch vooral intensieve, onderneming.

_________________
Opgelet. Dit bericht is niet geschreven door een vleesgeworden futuristische, artificiele intelligentie, echter, het is neergepend door een mens.
Gelieve derhalve de info op de korrel te nemen vooraleer klakkeloos conclusies te trekken.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
leenaOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 05 Jun 2016 - 19:18
Actief lid


Geregistreerd op: 23 06 2015
Berichten: 171

Status: Offline
Abby, net om wat je zegt vind ik dat solk zelf moet aangepakt worden in zijn geheel. En niet ziekte per ziekte eruit halen. En met solk aanpakken bedoel ik ook dat er niet een nieuwe term of zo in leven wordt geroepen om alle niet wetens in te stoppen, maar dat universitaire ziekenhuizen doen wat hun taak is, namelijk onderzoeken tot niet weten wel weten wordt, of toch in de mate van het mogelijke met de huidige middelen en onderzoekstechnieken. Zo bekom je vooruitgang natuurlijk. Solk doet ter plaatste blijven staan. Ja ik weet het, een beetje heel ambitieus haha.

Over anakinra, ik ben heel benieuwd naar de resultaten maar vooral naar de conclusies die ze eraan vasthangen. Een eventueel niet werken van anakinra betekent gewoon dat anakinra niets doet voor die mensen waarop het getest is geweest. Maar een eventueel niet werken van anakinra zou natuurlijk geen bevestiging betekenen van het wel werken van cgt en get. En dat is helaas wat solk gebruikt om hun hypothese te staven, ze halen enkele zaken aan die niet werken en roepen van zie je wel in al die jaren werd niets gevonden wat jullie beter maakt. Kom onze theorie maar aanhangen dan. Zo werkt het natuurlijk niet. Geen idee of het zo zal gaan met anakinra. Wanneer worden er daar resultaten van verwacht?
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
meintjeOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 05 Jun 2016 - 19:23
Vertaler


Geregistreerd op: 10 02 2014
Berichten: 280

Status: Offline
@leena: Anakinra:Ik had begrepen in september, maar of dat nog steeds zo is?
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
abby
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 05 Jun 2016 - 19:30
Vertaler


Geregistreerd op: 18 08 2015
Berichten: 196

Leena, ik zou ook heel graag willen dat SOLK verdwijnt! Maar zoals Haaii zegt, enkel al door alle carrières die erop gebouwd zijn, zijn er persoonlijke belangen mee verbonden. Door het geld dat ze binnengehaald krijgen in hun onderzoeksinstellingen (héél erg veel geld!! door hun mooie verkoopspraatjes, vooral daar zijn ze goed in, gebakken lucht verkopen), zijn de onderzoeksinstellingen heel erg blij met hen. Dan gaat het simpelweg om economisch belang, en het daarmee verbonden prestige, wat dan weer op zijn beurt nog meer geld in het laatje brengt. Er zijn zo veel belangen mee verweven en dat maakt het zo moeilijk om het in zijn geheel te bestrijden. Een beetje zoals onkruid met lange wortels, dat krijg je ook heel moeilijk uitgeroeid. Wink

PS: geen idee wanneer de anakinra-resultaten verwacht worden, maar ik verwacht er alvast niet veel van...
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
leenaOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 05 Jun 2016 - 19:36
Actief lid


Geregistreerd op: 23 06 2015
Berichten: 171

Status: Offline
Dankje Meintje!

En Haaii, geen studie die solk ondermijnt want zo werkt wetenschap niet... Als iemand een theorie geeft die nog maar slechts een hypothese is (zoals solk) is het de bedoeling dat zij bewijs geven ter bevestiging van die hypothese, en niet dat iemand anders bewijs gaat gaan zoeken ter ontkrachting van die hypothese. En dat doet solk niet.

Daarom vind ik het net zo absurd dat solk zo'n gevestigde waarde is in het reguliere.

Ik begrijp jullie bezorgdheden wel hoor Haaii en Abby. En ik wil me natuurlijk ook geen illusies maken, maar in theorie vind ik dit de beste oplossing Smile
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
haaiiOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 05 Jun 2016 - 19:50
Actief lid


Geregistreerd op: 12 03 2013
Berichten: 186

Status: Offline
Ja idd, de bewijslast ligt bij diegene die een positieve claim maakt en niet andersom. Maar er zijn wel piblicaties die misleidende statistiek etc gebruiken. Of het bewijs voor de bio-medische aard van het beestje ondermijnen. Zwak bewijs. Of ze pikken naar believen een niet significante studie eruit om vervolgens deze te wijzen op zijn gebreken. Daar waar ze de sterkere studie's links laten liggen. Maar terug naar die eerste, publicatie's in psychologische A1 tijdschriften etc, die zouden ze wel kunnen ondermijnen. Niet dat ik me schaar achter zo'n oefening. De enige die het zouden lezen, namelijk de fanatiekelingen aan beide kanten*, zijn juist de groepen die het minst van zins zijn hun visie te wijzigen.


*want wij zijn, geef ik maar toe, ook fanatiekelingen. Maar dan niet in de slechte betekenis.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
Berichten van afgelopen:     
Ga naar:  
Tijden zijn in GMT - 12 uur
Plaats nieuw bericht   Plaats Reactie
Vorige onderwerp Printervriendelijke versie Log in om je privé berichten te bekijken Volgende onderwerp
Powered by Zafenio