random

Plaats nieuw bericht   Plaats Reactie
Share | |
Vorige onderwerp Printervriendelijke versie Log in om je privé berichten te bekijken Volgende onderwerp
Auteur Bericht
annacOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 05 Jun 2016 - 20:22
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 04 02 2006
Berichten: 4590

Status: Offline
"Dus... bewaar je wapens, zet ze goed in het vet...." Haha, reken maar dat ik ze weer tevoorschijn haal!

Dank verder voor de nuttige reacties. Zoals (ik pik er een paar items uit:)





"SOLK is inderdaad pseudowetenschap.

wij hebben intussen allemaal aan den lijve ondervonden dat SOLK als hypothese geen enkel resultaat geeft in de realiteit. En in het slechtste geval ons zelfs zieker maakt.

Tegen het vakje opkomen lijkt me écht een onmogelijke klus.

het vleugje van utopisme dat geimpliceerd is door het idee dat we op termijn een paradigma verschuiving teweeg kunnen brengen bij het medische establishment en geinstitutionaliseerde behandelingen in de kiem kunnen smoren. Dat maakt mij weerhoudend om happig te zijn voor zo'n, toch vooral intensieve, onderneming.

door alle carrières die erop gebouwd zijn, zijn er persoonlijke belangen mee verbonden. Door het geld dat ze binnengehaald krijgen in hun onderzoeksinstellingen (héél erg veel geld!! door hun mooie verkoopspraatjes, vooral daar zijn ze goed in, gebakken lucht verkopen), zijn de onderzoeksinstellingen heel erg blij met hen. Dan gaat het simpelweg om economisch belang, en het daarmee verbonden prestige, wat dan weer op zijn beurt nog meer geld in het laatje brengt. Er zijn zo veel belangen mee verweven en dat maakt het zo moeilijk om het in zijn geheel te bestrijden. Een beetje zoals onkruid met lange wortels, dat krijg je ook heel moeilijk uitgeroeid."

..................................................

Allemaal doekjes voor het bloeden (bv Anakinra onderzoek) maar de bloeding op zich gaat door.....

Hetzelfde zien we politiek op wereld niveau. We hebben maar te schikken en te slikken. En de universiteiten delven in heel veel opzichten op wetenschappelijk kwaliteits gebied behoorlijk het onderspit, terwijl zij tegelijkertijd tot die quasi onneembare vestingen behoren, dat omwenteling onmogelijk maakt. Stugge instituties, met veel geldelijke en persoonlijke belangen.

Daarom is de rel rond Pace zo belangrijk en de weigering data prijs te geven van cruciaal belang. Slagers die hun eigen vlees keuren moeten van hun troon gestoten kunnen worden.

Strijd ze. (Op de achtergrond doe ik natuurlijk stiekem nog wel af en toe een beetje mee!)

En haaii, je vertelt ons tzt wel meer over je wel en wee? Geen gekke keus, heel begrijpelijk.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
haaiiOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 05 Jun 2016 - 21:09
Actief lid


Geregistreerd op: 12 03 2013
Berichten: 186

Status: Offline
Ja ja en inderdaad he.

Ik maak een topic met vragen!

Dat is trouwens het sneue aan dit alles. Omdat we zo hard vechten tegen die psychosomatische overtuigingen zijn we geneigd dit ook bij wijze van demonstratie te ontkrachten. Helaas dat op sommige individuen tijdens moeilijkere momenten dit misschien wel positief uitpakt. Let wel, ik speek over het delen van leed. Niet cgt. Dat is nog een behandeling die ons afgepakt wordt, nl. De juiste vorm van psychische hulp. Zeg ik daarmee dat de klachten, al is het een klein percentage, mede psychische veroorzaakt kunnen worden? Helemaal niet. Maar bij iedere chronisch zieken komt geestelijke leed vroeg of laat om de hoek loeren. En dit is nooit gezond geweest voor eender welke ziektetoestand, onze isndaar geen uitzondering op. Zeggen dat dit mede de oorzaak is, zou gelijk staan aan stellen dat een spoiler die een auto ontwikkeld tijdens het rijden mede verantwoordelijk zou zijn voor X aantal afgelegde kilometers.

Ik weet niet of ik gesprekken nodig ga hebben als ik opnieuw zo vooruitgang boek als enkele weken terug. Maar ik ga nu echt even een eigen topic maken. Bedankt voor jullie antwoorden lievers. En het lezen van mijn soms erg onsamenhangende berichten dikke smakkerd voor jullie allen Razz

_________________
Opgelet. Dit bericht is niet geschreven door een vleesgeworden futuristische, artificiele intelligentie, echter, het is neergepend door een mens.
Gelieve derhalve de info op de korrel te nemen vooraleer klakkeloos conclusies te trekken.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
asjeOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 05 Jun 2016 - 22:48
Donateur
Donateur


Geregistreerd op: 17 04 2011
Berichten: 8601

Status: Offline
Als het waar dan ook over 'ME of psychosomatisch' ging, heb ik toch altijd verwezen naar het feit dat het psychosomatisch geloof (dus) nooit bewezen is en ook gewoon onmogelijk (na het aan den lijve ondervonden, uitgebreid bestudeerd en overdacht te hebben). Wat mij betreft zou dat altijd het onderwerp geweest zijn in onze publicaties en acties, dus ME en de on-mogelijkheid van het psychosomatische. Of dat beter geweest zou zijn, of juist 'te groot' - ik weet het niet.

_________________
Life smells...
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
stiennekeOffline
Onderwerp: ME is trekken aan een eeuwig dood paard  BerichtGeplaatst: 06 Jun 2016 - 12:18
Beginner


Geregistreerd op: 20 11 2015
Berichten: 1

Status: Offline
      annac schreef:
ME is trekken aan een eeuwig dood paard.

Of mis ik "de vooruitgang"?


positief zijn is een must groetje
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
mirandeOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 06 Jun 2016 - 13:08
Actief lid


Geregistreerd op: 19 10 2011
Berichten: 227

Status: Offline
Hoi allemaal,

Ik ben een beetje verwonderd over de reacties.
Vanaf 2011 wordt er non-stop voor en achter de schermen gestreden voor betere ME-omstandigheden.
Is dit zinloos? Nee. Dan waren we allang gestopt.
Is het moeilijk en langdurig? Zeker!
Maar dat is geen reden om af te haken. Integendeel ik zou willen vragen te helpen waar mogelijk.
Tenzij je je kunt verenigen met deze situatie of een nog slechtere

Groetjes!
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
soof
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 06 Jun 2016 - 14:03
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 25 08 2013
Berichten: 930

2011 pas?? had ik dat geweten dan had ik een kussengevecht in pyjama op het binnenhof georganiseerd en de mega-PEM geaccepteerd, ergens in 2005 al ;D

_________________
"Ik kan toch niets doen. Ik ben arts." Emile Keuter
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht Bekijk de homepage  
Reageer met quote Naar boven
asjeOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 06 Jun 2016 - 18:02
Donateur
Donateur


Geregistreerd op: 17 04 2011
Berichten: 8601

Status: Offline
      mirande schreef:

Vanaf 2011 wordt er non-stop voor en achter de schermen gestreden voor betere ME-omstandigheden.


Ongelooflijk; er wordt al va 1987 'gestreden'. Wat een ontkenning van alles wat eerder - en ook constant - gebeurde en van wat andere ME-ers hebben gedaan.

_________________
Life smells...
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
annacOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 06 Jun 2016 - 18:06
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 04 02 2006
Berichten: 4590

Status: Offline
      mirande schreef:
Hoi allemaal,

Ik ben een beetje verwonderd over de reacties.
Vanaf 2011 wordt er non-stop voor en achter de schermen gestreden voor betere ME-omstandigheden.
Is dit zinloos? Nee. Dan waren we allang gestopt.
Is het moeilijk en langdurig? Zeker!
Maar dat is geen reden om af te haken. Integendeel ik zou willen vragen te helpen waar mogelijk.
Tenzij je je kunt verenigen met deze situatie of een nog slechtere

Groetjes!


Je hebt volkomen gelijk, mirande, maar deze draad heet niet voor niks " Stellingen" !

Bovendien zal het niet de eerste keer zijn dat de ene reeks van feiten zwaar wordt ondergesneeuwd door de andere. Bv. de omkering van ME naar CVS indertijd? Onder de "bezielende"leiding van Vercoulen die cum laude promoveerde in 1997. Later in de naam ME weer hersteld, maar met hoeveel moeite niet?En Wesseley, waar blijft hij, na " om" te zijn gegaan? Of liever, wanneer verdwijnt hij?

De tegenkrachten zijn enorm, lijken stelselmatig nog steeds onze moeiten te overwoekeren en, zoals ik al zei, stil te staan. Met onwillige honden blijft het slecht hazen vangen. Ik vertrouw ze voor geen cent meer en wie zegt dat ze ons niet vreselijk aan het lijntje houden vanwege de, zoals ik ook al zei, vele andere prioriteiten?

We vechten wel door, hoor, zit niks anders op, maar nu ff wat minder omdat het anders niet vol te houden is.


Laatst aangepast door annac op 06 Jun 2016 - 18:41, in totaal 1 keer bewerkt
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
haaiiOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 06 Jun 2016 - 18:14
Actief lid


Geregistreerd op: 12 03 2013
Berichten: 186

Status: Offline
Reden genoeg om niet aan deze strijd te beginnen. Ik wil gewoon comfortabel leven om weldra terug gezond te zijn. Dat gaat niet samen met 'strijden'.

_________________
Opgelet. Dit bericht is niet geschreven door een vleesgeworden futuristische, artificiele intelligentie, echter, het is neergepend door een mens.
Gelieve derhalve de info op de korrel te nemen vooraleer klakkeloos conclusies te trekken.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
annacOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 06 Jun 2016 - 18:44
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 04 02 2006
Berichten: 4590

Status: Offline
      haaii schreef:
Reden genoeg om niet aan deze strijd te beginnen. Ik wil gewoon comfortabel leven om weldra terug gezond te zijn. Dat gaat niet samen met 'strijden'.


Het is heel dubbel. Strijden, soms voor je gevoel tegen beter weten in, en je toch bij bepaalde dingen neerleggen.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
meOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 06 Jun 2016 - 23:09
Beginner


Geregistreerd op: 12 06 2015
Berichten: 77

Status: Offline
Het voelt wel als trekken aan een dood paard. Maar opgeven is ook geen optie. Heel begrijpelijk dat mensen moe gestreden zijn (alsof ME nog niet vermoeiend genoeg is), of het nu voor jezelf of een ander strijd.

Het maakt niet uit hoe minimaal en in welke vorm dan ook je iets bijdraagt, actie voeren, doneren, informatie delen. Het is belangrijk dat we elkaar en de goede artsen/wetenschappers blijven steunen.
Van de politiek en SOLK-clan mogen we weinig positiefs verwachten.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
mirandeOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 07 Jun 2016 - 10:35
Actief lid


Geregistreerd op: 19 10 2011
Berichten: 227

Status: Offline
Te


Laatst aangepast door mirande op 07 Jun 2016 - 10:38, in totaal 2 keer bewerkt
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
mirandeOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 07 Jun 2016 - 10:35
Actief lid


Geregistreerd op: 19 10 2011
Berichten: 227

Status: Offline
Sorry maar in mijn ogen kunnen we niet enerzijds klagen dat er nog geen oplossing is noch verbetering van onze omstandigheden en anderzijds niets doen.
Daarom is er nu net nooit iets veranderd.
Te veel mensen waren niet strijdlustig.
Dit is nu eenmaal een ziekte-MEdan- die jarenlang hier in Nederland onder hoofd van Het Kenniscentrum stond.
Je kunt niet verwachten dat deze CVS!!! Experts (of cv experts) ineens hun voordelen noch visies gaan opgeven.
Wel kun je pogen het te veranderen.
Als wij niet opstaan waarom zouden we dat dan van biomedische artsen verwachten?

Zullen we lekker allemaal in ons bed of stoel blijven hangen en dan miepen dat er niks gebeurt?

Of zou niet het trekken aan ME zoiets zijn als trekken aan een dood paard maar het trekken aan de patiënten?
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
annacOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 08 Jun 2016 - 15:08
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 04 02 2006
Berichten: 4590

Status: Offline
Niets doen is geen optie, geheel meer eens, en doorstrijden blijven ook wij. Ook is het geenszins de bedoeling om jullie acties onder te waarderen ( ik werk er zelf ook aan mee) maar als ik lees dat in de VS het budget voor onderzoek naar ME is verlaagd, en de door het Congres eerder toegezegde 23 miljoen dollar nooit is uitgekeerd*, zijn mijn associaties met een doodpaard ook niet op slag verdwenen! Dat is het probleem! Dan zakt mijn broek weer voor de 1001 e keer af en zie ik parallelle wisselwerkingen in andere delen van de samenleving. Met belangenverstrengelingen enzo. Alle goede bedoelingen ten spijt. Ik kan er ook niets aan doen dat dat OOK de feiten zijn.

Ondanks de goeie werken van ons, Visser, Komaroff, Klimas, Broderick, Elzakker Davis, Montoya, Tuller, Coyne en anderen.

Ik mag hopen dat The Lancet, die door 42 wetenschappers is verzocht antwoord te willen geven op hun vragen, weldra zich van de goede kant laat zien. Want zonder het torpederen en ondermijnen van het "gezag" dat van bovenaf de dienst uit maakt kun je strijden tot je een ons weegt, maar blijven we met een kluitje in het riet gestuurd worden.

Laten we hopen op wat ECHTE doorbraken. Hoop kan niemand ons afnemen.

(Hoewel: 't scheelt niet veel.......Want van de uitspraak van de rechter in ons geval verwacht ik weer niet veel goeds. En in hoger beroep gaan en/of tot Europeese Hof doordringen is te duur/te vermoeiend......al helemaal in verhouding tot de slaagkans).



* Verslag van en gesprek met David Tuller ivm Forgotten Plague in Steungroep nieuws mei 2016.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
annacOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 08 Jun 2016 - 15:24
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 04 02 2006
Berichten: 4590

Status: Offline
En nu lees ik net dit:

8 juni 2016, 3,3 miljoen dollar aan federale subsidie om onderzoek naar het Chronische vermoeidheidssyndroom van Jackson Laboratory te financieren.

Professor Derya Unutmaz ontvangt een subsidie van bijna 2.887.000 euro voor een onderzoek naar immunologische biomarkers bij ME/cvs dat vijf jaar zal duren.

http://www.me-cvsvereniging.nl/33-miljoen-dollar-onderzoek

Als dat niet verheugend is? Mag dit nu een beetje een doekje voor het bloeden zijn waar ik me wel een beetje schuldig aan heb gemaakt? 't Is dan wel gaan 23 miljoen, maar toch.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
Berichten van afgelopen:     
Ga naar:  
Tijden zijn in GMT - 12 uur
Plaats nieuw bericht   Plaats Reactie
Vorige onderwerp Printervriendelijke versie Log in om je privé berichten te bekijken Volgende onderwerp
Powered by Zafenio