random

Plaats nieuw bericht   Plaats Reactie
Share | |
Vorige onderwerp Printervriendelijke versie Log in om je privé berichten te bekijken Volgende onderwerp
Auteur Bericht
bradOffline
Onderwerp: Scepsis omtrent Sonja Silva SBS6  BerichtGeplaatst: 15 Jul 2016 - 13:54
Beginner


Geregistreerd op: 18 05 2015
Berichten: 82

Status: Offline
Heeft Sonja Silva echt ME? Twijfels van ernstig zieke patiënten.

Item SBS6 14 Juli 2016

http://www.sbs6.nl/video/zTEqOdZKwh2/shownieuws-late-editie
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
huppelepupOffline
Onderwerp: Scepsis omtrent Sonja Silva SBS6  BerichtGeplaatst: 15 Jul 2016 - 17:37
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 11 01 2011
Berichten: 795

Status: Offline
Ik had het gisteren óók op tv gehoord maar ik heb nergens berichten gezien van ME patiënten die hier over wat gepost hebben. Misschien heeft ze pb"tjes gekregen.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
asjeOffline
Onderwerp: Scepsis omtrent Sonja Silva SBS6  BerichtGeplaatst: 15 Jul 2016 - 20:06
Donateur
Donateur


Geregistreerd op: 17 04 2011
Berichten: 8643

Status: Offline
Wat was er dan (kan ff geen filmpjes afspelen)?

Ik zag wel op TT dat ze nu ze afgevallen is, weer volop gaat - oid. Dacht ook al, mss voldeed ze aan CVS-criteria en heeft ze er ME van gemaakt, niet van de geschiedenis op de hoogte zijnd. Maar dan zou het wel weer vreemd zijn dat ze er een docu over maakt, lijkt me.

_________________
Life smells...
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
abby
Onderwerp: Scepsis omtrent Sonja Silva SBS6  BerichtGeplaatst: 15 Jul 2016 - 20:33
Vertaler


Geregistreerd op: 18 08 2015
Berichten: 197

Ik heb het filmpje bekeken. Blijkbaar kwamen er reacties van patiënten (zonder vermelding via welke weg) op het feit dat ze opnieuw bij tv aan de slag gaat, omdat zo'n actief leven met ME onmogelijk zou zijn... Ook een reactie van een ME-vereniging (ben vergeten welke): ze begrijpen beide kanten van het verhaal.

De presentator zei dat ze slaapaanvallen heeft, soms achter het stuur bijna in slaap valt en dan aan de kant van de weg moet gaan staan om te slapen. Heeft iemand daar al van gehoord bij ME? Kan natuurlijk wel, narcolepsie heeft vaak ook met het immuunsysteem te maken... Verder ook dat het tijdens de dag wel gaat, maar dat ze dan om zeven uur 's avonds gaat slapen, tot zeven uur 's ochtends.

Vind het zelf geen herkenbaar verhaal (meeste patiënten hebben eerder last van slapeloosheid), maar er zijn zo veel verschillende vormen... moeilijk om te oordelen over de situatie van een ander, maar ik begrijp de patiëntenreacties wel.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
teunieOffline
Onderwerp: Scepsis omtrent Sonja Silva SBS6  BerichtGeplaatst: 15 Jul 2016 - 20:42
Actief lid


Geregistreerd op: 20 01 2013
Berichten: 291

Status: Offline
Waren toch altijd al twijfels over? Die zogenaamde -virtuele- documentaire ging toch ook alleen over haarzelf? Wie echt ME heeft zal heus niet wonderbaarlijk genezen na gewichtverlies en alleen al door zo'n operatie enorm verslechteren.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
asjeOffline
Onderwerp: Scepsis omtrent Sonja Silva SBS6  BerichtGeplaatst: 15 Jul 2016 - 21:00
Donateur
Donateur


Geregistreerd op: 17 04 2011
Berichten: 8643

Status: Offline
      abby schreef:

Heeft iemand daar al van gehoord bij ME? Kan natuurlijk wel, narcolepsie heeft vaak ook met het immuunsysteem te maken... Verder ook dat het tijdens de dag wel gaat, maar dat ze dan om zeven uur 's avonds gaat slapen, tot zeven uur 's ochtends.


Ja, ik weet iemand die het na vele jaren ME kreeg op een gegeven moment. Hypersomnie heet 't en kan allerlei oorzaken hebben. Narcolepsie is een aparte ziekte, dat is dit niet. En je hebt zeker ook ME-ers die, al of niet tijdelijk, alleen maar kunnen slapen.

Als S. na het werk ook alleen nog (12 uur!) kan slapen, wordt het al bekender. Als ze full-time werkt, zal dat wsl niet héél lang goed gaan, vrees ik dan.

@teunie Die docu is er toch nog niet?

_________________
Life smells...
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
abby
Onderwerp: Scepsis omtrent Sonja Silva SBS6  BerichtGeplaatst: 15 Jul 2016 - 21:06
Vertaler


Geregistreerd op: 18 08 2015
Berichten: 197

      Quote:
Ja, ik weet iemand die het na vele jaren ME kreeg op een gegeven moment. Hypersomnie heet 't en kan allerlei oorzaken hebben. Narcolepsie is een aparte ziekte, dat is dit niet. En je hebt zeker ook ME-ers die, al of niet tijdelijk, alleen maar kunnen slapen.

Als S. na het werk ook alleen nog (12 uur!) kan slapen, wordt het al bekender. Als ze full-time werkt, zal dat wsl niet héél lang goed gaan, vrees ik dan.

Hypersomnie, interessant. Ja, als je elke dag van zeven tot zeven moet slapen om te kunnen functioneren tijdens de dag, en dan nog tijdens de dag op ongecontroleerde momenten in slaap valt, dan is er in elk geval iets niet ok met je gezondheid...
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
asjeOffline
Onderwerp: Scepsis omtrent Sonja Silva SBS6  BerichtGeplaatst: 15 Jul 2016 - 21:12
Donateur
Donateur


Geregistreerd op: 17 04 2011
Berichten: 8643

Status: Offline
Daar heb ik sowieso niet aan getwijfeld, begon alleen te denken dat het mss onder CVS viel.

_________________
Life smells...
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
annacOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 15 Jul 2016 - 21:42
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 04 02 2006
Berichten: 4638

Status: Offline
Moeilijk op een afstand te beoordelen. Het verhaal van Nance, ook een tv presentatrice, met de ziekte van Crohn, doet me qua energie een beetje aan de situatie van Sonja denken.

http://www.rtlnieuws.nl/boulevard/entertainment/nance-geniet-weer-van-succes

Dat ze er nu kennelijk mee om kan gaan is toch geen schande? Zo zijn er meer, denk ik. Haar verhaal klinkt reëel.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
asjeOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 15 Jul 2016 - 21:48
Donateur
Donateur


Geregistreerd op: 17 04 2011
Berichten: 8643

Status: Offline
      Quote:

Dat ze er nu kennelijk mee om kan gaan is toch geen schande?


Daar ging het ook niet om, maar om de enthousiaste verhalen, alsof ze genezen was.

_________________
Life smells...
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
huppelepupOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 15 Jul 2016 - 22:25
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 11 01 2011
Berichten: 795

Status: Offline
Ik denk dat ik wel weet waardoor deze verwarring is ontstaan. Eerder kwam ze op de tv om wat over ME te vertellen waarbij ze ook vertelde hoe slecht of dat het met haar ging. Daarbij vertelde ze dat ze wel iets van 36 symptomen heeft. Daarbij werd ook een filmpje van haar getoond waarop ze voor pampus op de bank lag.

Nu komt ze de laatste tijd in de media vertellen hoe goed het met haar gaat nu ze zo is afgevallen. Hierdoor kan men gaan denken dat het bij haar geen ME is maar dat het door haar gewicht en depressie kwam. Ik kan het als ik het zo bekijk ergens wel begrijpen dat men gaat twijfelen.

Maar ME kent verschillende gradaties en sommige knappen toch ook wel weer een beetje op. Hoewel dat er maar weinig zijn. Er zijn ook nog best wel wat werkende onder ons dus waarom mag Sonja niet werken. We weten helemaal niet hoeveel uur het werk is.

Ik vind het all wel jammer dat dit zo nodig op de tv gezegd moest worden,
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
asjeOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 15 Jul 2016 - 22:41
Donateur
Donateur


Geregistreerd op: 17 04 2011
Berichten: 8643

Status: Offline
Dat is fijn voor de ruiters en menners in Midden-Delfland Laughing Laughing

Edit: Al geregeld zie ik.

_________________
Life smells...
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
feuerOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 16 Jul 2016 - 13:42
Actief lid


Geregistreerd op: 13 10 2009
Berichten: 428

Status: Offline
Het verhaal is schijnbaar in de media gekomen na aanleiding van dit bericht van Sonja Silva op facebook:

"Pffff wow, hier word ik pas moe van! Nu moet ik me opeens gaan verantwoorden tegenover ME patiënten die beweren dat ik geen ME heb omdat ik kan werken???? Of ME patiënten die zeggen dat door mij mensen nu denken dat je van ME af kunt komen door af te vallen???
REALLY????
Ik heb zelf nooit gezegd dat mijn vermoeidheid verdwenen is na mijn operatie. Ik heb zelfs bij RTL LateNight gezegd dat het nul invloed heeft gehad op mijn ME. Ik word letterlijk ziek van al dat commentaar, notabene zelfs van ME patiënten!!! Je zou toch denken dat die als geen ander weten hoe vermoeiend en pijnlijk al die vooroordelen zijn. Nu heb ik weer geen ME omdat ik ga werken. Ik werk verdorie al bijna 2 jaar fulltime omdat ik na 2 jaar ziektewet er gewoon uitgeknikkerd werd! Ik had geen keuze. Kon niet anders. Heb een gezin en een huis! Gelukkig kon ik het aan! Mijn vermoeidheid komt er nu iedere avond uit als ik om 20 uur doodmoe op de bank in slaap val! Pyke is de enige die dit ziet!!! Behalve als ik me druk maak over dit soort berichten. Dan blijf ik iets langer wakker van de stress... Ik ben er zo ongelofelijk klaar mee dat ik mezelf iedere keer moet verantwoorden terwijl ik me al jaren inzet om ME een gezicht te geven en ik me al jaren hard maak voor patiënten!! Ik ga dan ook per direct stoppen met dingen keer op keer uitleggen! Dit maakt me zo verdrietig! Ik ben klaar met al die mensen die maar negatieve berichten plaatsen! Get a life!! Niemand dwingt je toch naar mij te kijken of wel?? Als je het niet leuk vind dan kijk je toch niet? Pffffff, ff serieus! Wat een triest gedoe! Ik ga me er niet meer druk om maken. Dikke doei!
Klaar mee!"

Hoe en waar de berichten van ME-patiënten vandaan kwamen is niet duidelijk.
Iemand van de ME-vereniging heeft met deze boodschap op de video gereageerd:

"De informatie die u verspreidt is misleidend. Er is geen milde variant van ME waarbij patiënten een volledige werkweek kunnen volhouden.

De stichting die u om commentaar heeft gevraagd, door u incorrect ME-Stichting genoemd, vertegenwoordigt geen ME-patiënten en beschikt niet over relevante kennis. ME is niet hetzelfde als CVS.

Evenmin herkennen wij onze ziekte - geen vermoeidheidsziekte maar een hersenaandoening - bij mevrouw Silva. Over haar besluit, dat voor een ME-patiënt buitengewoon onverstandig zou zijn, hebben wij dan ook geen mening.

ME Vereniging Nederland
www.mevereniging.nl "


Of Sonja Silva ziek is of niet, ME heeft of niet, daar oordeel ik niet over.
Maar het komt op mij wel heel raar over dat ze weer kan werken OMDAT ze de ziektewet uitgeknikkerd werd.
Een gezin en een huis heeft en dus geen keuze had en niet anders kon dan weer fulltime te werken.

ME patiënten die te ziek zijn om te werken, blijven ook te ziek om te werken als hun uitkering word afgepakt of gekort.

Dat eerder dus ME patiënten gezegd hebben dat ze geen ME zou hebben omdat ze kan werken of doordat ze is afgevallen vind ik onbegrijpelijk.
Maar om dan dus een bericht te plaatsten met daarin dat je weer fulltime werkt omdat je de ziektewet uitgezet bent en daardoor dus geen keuze had, vind ik ronduit frustrerend en ondoordacht.
Als je een media-figuur bent en een gezicht van de ziekte ME, moet je 10x beter opletten hoe en wat je openbaar zegt en plaatst.

Het is niet zozeer wat ME patiënten hiervan vinden of denken, want ME patiënten weten zelf wel dat ze echt ziek zijn.
Maar het gaat erom hoe de media, overheidsinstantie's, artsen en de omgeving van ME patiënten dit soort berichten oppakken.
Die krijgen (niet onbegrijpelijk) hierdoor het idee dat als we je uitkering afpakken en je moet, dan kan je wel werken.
ME word hierdoor wederom gezien als een 'gebrek aan motivatie en doorzettingsvermogen.'
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
abby
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 16 Jul 2016 - 14:08
Vertaler


Geregistreerd op: 18 08 2015
Berichten: 197

@feuer Ik kreeg pas geleden ook nog zo'n reactie van een mede-patiënt: 'Maar ik moet gewoon werken, hoor, ík heb geen keus!' Terwijl bij mij de ziekte mij die keuze heeft ontnomen. En dan komt dat soort insinuaties dat je het zelf kiest hard aan. Ik begrijp best wat ze ermee bedoelen, maar ik vrees dat ze dan misschien toch niet beseffen hoe ernstig ME kan worden. Het is trouwens een heel moeilijk onderwerp, want werken met ME is denk ik ook een soort hel - al je vrije tijd gaat op aan rusten en zo goed als het kan recupereren. Ik vraag me soms af wat je dan nog hebt aan levenskwaliteit... want dat is ook meer overleven dan leven... en als je dan reacties krijgt van: 'je werkt, dus zo ziek kan je niet zijn', dat komt dan ook weer hard aan, snap ik ook wel.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
Melanie
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 16 Jul 2016 - 14:32
Donateur
Donateur


Geregistreerd op: 04 09 2008
Berichten: 7050

Ik heb altijd al getwijfeld aan Sonja Silva en ME!!
Ik ben nog nooit een bericht tegen gekomen van haar waar ik enigzins op kon maken dat zij ME heeft!!!
Puur door haar doen en uitlatingen. Als je weet hoe het voelt om ME te hebben reageer je wel anders. Maja #wiebenik Rolling Eyes

En het is heel nobel dat ze zich ingezet heeft voor ME patienten. Ik vraag me altijd nog af of ze er voor betaald is.

Als bekende nederlander krijg je nu 1maal shit over je heen.

Dot is puur mijn mening dus dit zegt niet of het de waarheid is.

_________________
Dear Karma, I have a list of people you missed
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
Berichten van afgelopen:     
Ga naar:  
Tijden zijn in GMT - 12 uur
Plaats nieuw bericht   Plaats Reactie
Vorige onderwerp Printervriendelijke versie Log in om je privé berichten te bekijken Volgende onderwerp
Powered by Zafenio