random

Plaats nieuw bericht   Plaats Reactie
Share | |
Vorige onderwerp Printervriendelijke versie Log in om je privé berichten te bekijken Volgende onderwerp
Auteur Bericht
teunieOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 16 Jul 2016 - 15:10
Actief lid


Geregistreerd op: 20 01 2013
Berichten: 291

Status: Offline
Dus Silva heeft de zogenaamde rel zelf naar buiten gebracht? Tja. Haar verhaal wordt er niet geloofwaardiger door. Al helemaal niet nu blijkt dat ze al twee jaar fulltime werkt omdat ze de ziektewet werd 'uitgeknikkerd'. En weer gaat het alleen maar over vermoeidheid en halve dagen slapen en dat is waar ME-patiënten door gaan twijfelen. En niet, zoals Rietdijk van de ME-stichting beweert omdat ze gefrustreerd zijn omdat anderen minder ziek zijn of wel beter worden en zij niet. Integendeel, zou ik zeggen, want hoop doet leven en elke ME-patiënt die beter wordt biedt hoop. Dit is het zoveelste voorbeeld van iemand die geen onderscheid maakt/wil maken tussen ME en CVS met alle ellende van dien. Juist iemand die zichzelf zo nadrukkelijk in de media als ME-gezicht presenteert zou het sieren om zich eens beter te verdiepen in het verschil tussen chronische vermoeidheid en ME (en, nee, dat zit het 'm niet in de hoeveeheid symptomen) in plaats van kritiek af te doen maar 'negatief gedoe'.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
bradOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 16 Jul 2016 - 16:31
Beginner


Geregistreerd op: 18 05 2015
Berichten: 82

Status: Offline
In de Telegraaf: ''Sonja Silva is boos vanwege alle kritiek''.

http://www.telegraaf.nl/prive/26216469/__Sonja_Silva_boos_om_kritiek__.html
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
asjeOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 16 Jul 2016 - 19:42
Donateur
Donateur


Geregistreerd op: 17 04 2011
Berichten: 8643

Status: Offline
      teunie schreef:

...dat ze al twee jaar fulltime werkt omdat ze de ziektewet werd 'uitgeknikkerd'.


Ja, dat maakt het weer veel ongeloofwaardiger. En zegt daarmee idd 'fijntjes' dat als je moet, je wel kan. Kom er opnieuw op uit, dat ze wsl onder CVS valt (kan net zo goed iets ernstigs achter zitten, maar is niet hetzelfde als ME). Hoe dan ook, beetje zwak dat ze dit allemaal in de media brengt.

_________________
Life smells...
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
haaiiOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 16 Jul 2016 - 20:28
Actief lid


Geregistreerd op: 12 03 2013
Berichten: 186

Status: Offline
      teunie schreef:
hoi'.


Vraagje, welke diagnostische criteria vind jij het meest geschikt voor me?
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
soof
Onderwerp: Scepsis omtrent Sonja Silva SBS6  BerichtGeplaatst: 16 Jul 2016 - 20:54
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 25 08 2013
Berichten: 931

Fukuda, al vroeg je het niet aan mij

sinds een soort-van medepatient letterlijk groen aangelopen bij me voor de deur stond tussen het werken en sporten in oordeel ik niet zo zwaar meer, iedereen doet wat ie (nog) kan!

      huppelepup schreef:
Ik had het gisteren óók op tv gehoord maar ik heb nergens berichten gezien van ME patiënten die hier over wat gepost hebben. Misschien heeft ze pb"tjes gekregen.


ik nam aan fb/twit?

_________________
"Ik kan toch niets doen. Ik ben arts." Emile Keuter
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht Bekijk de homepage  
Reageer met quote Naar boven
asjeOffline
Onderwerp: Scepsis omtrent Sonja Silva SBS6  BerichtGeplaatst: 16 Jul 2016 - 23:05
Donateur
Donateur


Geregistreerd op: 17 04 2011
Berichten: 8643

Status: Offline
      haaii schreef:

Vraagje, welke diagnostische criteria vind jij het meest geschikt voor me?


Dat is geen kwestie van 'vinden', maar van feiten. ME-criteria zijn:
1 - Ramsey
2 - CCC
3 - ICC

Alle andere criterialijsten gaan over CVS. Wat betekent dat de (echte) diagnose niet gesteld is (ME òf anders).

_________________
Life smells...
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
stargazertje
Onderwerp: Scepsis omtrent Sonja Silva SBS6  BerichtGeplaatst: 17 Jul 2016 - 00:37
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 17 06 2010
Berichten: 3225

Of Sonja Silva echt ME heeft of toch iets anders is niet aan mij om te oordelen in mijn ogen. Ik vind het wel erg dat zij nu zo wordt "bedankt" voor haar inzet voor ME.

Wat ik wel zag was op een nieuwssite reacties die er op neer kwamen dat blijkbaar 50 kilo afvallen de remedie was voor ME, dat je ME dus niet serieus hoefde te nemen doordat zij na het afvallen weer kon werken ed. Vond dat wel heavy.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
teunieOffline
Onderwerp: Scepsis omtrent Sonja Silva SBS6  BerichtGeplaatst: 17 Jul 2016 - 10:30
Actief lid


Geregistreerd op: 20 01 2013
Berichten: 291

Status: Offline
Die inzet is vanaf het begin niet onomstreden. Ik heb het nooit erg serieus kunnen nemen, het pastte gewoon in het rijtje privézaken waarmee BN-ers als Silva aandacht van de (roddel-)media zoeken om bekend te blijven. Oude liefde, nieuwe liefde, ontslagen, nieuwe show, dood in de familie of ziekte, alles wordt ingezet onder het motto: het maakt niet uit hoe ze over je praten, als ze maar over je praten. Wat dat nu echt voor ME-patiënten heeft opgeleverd? Vooral veel noninformatie en misverstand nu ook weer over wel of niet kunnen werken. Wat het letterlijk heeft opgeleverd met die benefietmiddagen? Geen idee, heb ik nooit iets over gelezen.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
teunieOffline
Onderwerp: Scepsis omtrent Sonja Silva SBS6  BerichtGeplaatst: 17 Jul 2016 - 10:33
Actief lid


Geregistreerd op: 20 01 2013
Berichten: 291

Status: Offline
asje schreef:

Dat is geen kwestie van 'vinden', maar van feiten. ME-criteria zijn:
1 - Ramsey
2 - CCC
3 - ICC
[quote]

Ja, die dus. Dank.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
soof
Onderwerp: Scepsis omtrent Sonja Silva SBS6  BerichtGeplaatst: 17 Jul 2016 - 11:21
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 25 08 2013
Berichten: 931

      teunie schreef:
Die inzet is vanaf het begin niet onomstreden. Ik heb het nooit erg serieus kunnen nemen, het pastte gewoon in het rijtje privézaken waarmee BN-ers als Silva aandacht van de (roddel-)media zoeken om bekend te blijven. Oude liefde, nieuwe liefde, ontslagen, nieuwe show, dood in de familie of ziekte, alles wordt ingezet onder het motto: het maakt niet uit hoe ze over je praten, als ze maar over je praten. Wat dat nu echt voor ME-patiënten heeft opgeleverd? Vooral veel noninformatie en misverstand nu ook weer over wel of niet kunnen werken. Wat het letterlijk heeft opgeleverd met die benefietmiddagen? Geen idee, heb ik nooit iets over gelezen..


je post haast nooit, alleen om die arme, benefietorganiserende Son af te kraken? Rolling Eyes

_________________
"Ik kan toch niets doen. Ik ben arts." Emile Keuter
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht Bekijk de homepage  
Reageer met quote Naar boven
teunieOffline
Onderwerp: Scepsis omtrent Sonja Silva SBS6  BerichtGeplaatst: 17 Jul 2016 - 14:13
Actief lid


Geregistreerd op: 20 01 2013
Berichten: 291

Status: Offline
      soof schreef:

je post haast nooit, alleen om die arme, benefietorganiserende Son af te kraken? Rolling Eyes


Ja, erg hè? Alsof ik niks beters te doen heb Rolling Eyes
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
bradOffline
Onderwerp: Scepsis omtrent Sonja Silva SBS6  BerichtGeplaatst: 18 Jul 2016 - 12:34
Beginner


Geregistreerd op: 18 05 2015
Berichten: 82

Status: Offline
Laten we elkaar niet zo veroordelen en de maat nemen. Zeker zolang er nog geen wetenschappelijke testen zijn. Ik wens Sonja Silva het beste toe en geloof dat zij ziek is en een vorm van CVS/ME heeft.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
asjeOffline
Onderwerp: Scepsis omtrent Sonja Silva SBS6  BerichtGeplaatst: 18 Jul 2016 - 21:17
Donateur
Donateur


Geregistreerd op: 17 04 2011
Berichten: 8643

Status: Offline
Als je iets in de media brengt en 'piept', wordt daar vanzelfsprekend op gereageerd.

_________________
Life smells...
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
feuerOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 19 Jul 2016 - 13:33
Actief lid


Geregistreerd op: 13 10 2009
Berichten: 428

Status: Offline
Ik verwacht niet dat ze zelf shownieus hierover gebeld heeft, maar shownieuws zal haar gebeld hebben voor een reactie.
Om het uit de media te houden en het niet nog groter te maken en op te blazen, was het wel verstandig geweest gewoon geen commentaar te geven.
Dan hadden ze het waarschijnlijk zelfs in deze komkommertijd niet uitgezonden.
Beter nog... Had gewoon het hele bericht niet geplaatst (of was gestopt met typen na het woordje REALLY...)
Ik volg Sonja Silva of shownieuws helemaal niet, ik kreeg het bericht via via te horen.

Aan de ene kant is ze heel goed bezig!
Organiseert ze een benefiet, doet ze er veel aan dat ME erkent word en zet ze zich daar enorm voor in!

Maar aan de andere kant denkt ze er bij het plaatsten van zo'n bericht schijnbaar helemaal niet over na wat je nou eenmaal wel en niet kunt zeggen rondom ME.
Scheld ze op negatieve berichten en heeft zelf dus schijnbaar helemaal niet door hoe negatief haar eigen bericht is!
Dat er door deze berichten patiënten zijn die zich dan weer moeten verantwoorden waarom ze niet kunnen werken, en mensen die denken dat je alleen maar extreem vermoeid bent.
En dan is het niet zo simpel als: "Niemand dwingt je toch naar mij te kijken of wel?? Als je het niet leuk vind dan kijk je toch niet?"
Ehmmm... Had het ook helemaal niet willen zien, maar omdat het om ME gaat, komt het toch indirect op mijn bordje terecht.
Hoe je het ook went of keert... Het hele bericht draait alleen om haar...

Hoop dat het in de toekomst alleen bij de positieve dingen blijft!
Dat ze het fulltime werken goed (en beter) vol houd en zich op een goede en positieve manier kan blijven inzetten voor ME patiënten!
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
nicodaOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 19 Jul 2016 - 18:54
Beginner


Geregistreerd op: 03 08 2013
Berichten: 83

Status: Offline
Het zal wel een knuppel in het hoenderhok zijn, maar ik ben het wel met Sonja eens dat het te gek voor woorden is. Moet ze zich nu verantwoorden omdat ze werkt? Moet ze gaan bewijzen dat ze wel echt ziek is, en waarschijnlijk slechtere tijden heeft gekend? Wij weten toch als geen ander hoe fluctuerend deze ziekte is? Ik werk inmiddels ook 3 halve dagen per week, en zou ook woest worden als mensen op basis daarvan concluderen dat ik dan wel geen ME zou hebben. Want ik ben heel dankbaar dat dit nu lukt, maar heb ook echt slechtere tijden gekend. Waaronder ruim een half jaar op bed gelegen en zo'n 5 jaar grotendeels aan huis gekluisterd. En wie weet hoe het in de toekomst gaat, misschien wel weer slechter. Voor nu ben ik heel blij met wat er wel kan en kan me haar vreugde ook goed voorstellen. Het is toch gewoon heel fijn als er weer wat kan? En tussendoor blijft ze zich dus ook inzetten om ME op de kaart te zetten. Dan verdien je niet zoveel kritiek, vind ik.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
Berichten van afgelopen:     
Ga naar:  
Tijden zijn in GMT - 12 uur
Plaats nieuw bericht   Plaats Reactie
Vorige onderwerp Printervriendelijke versie Log in om je privé berichten te bekijken Volgende onderwerp
Powered by Zafenio