random

Plaats nieuw bericht   Plaats Reactie
Share | |
Vorige onderwerp Printervriendelijke versie Log in om je privé berichten te bekijken Volgende onderwerp
Auteur Bericht
Zuiderzon
16 Onderwerp: Epigenetica van pijn bij CVS: deelnemers gezocht  BerichtGeplaatst: 02 Aug 2016 - 15:03
Site Admin
Site Admin


Geregistreerd op: 13 10 2005
Berichten: 2614
Woonplaats: Onder de zon
Wetenschappelijk onderzoek

De VUB en UZ Brussel gaan onderzoek doen naar de relatie tussen de pijn die vrouwen met CVS ervaren en een mogelijke verandering in hun genetisch materiaal. Men is daarom op zoek naar Nederlandstalige of Engelstalige vrouwen tussen de 18 en 65 jaar oud.

Wie kan deelnemen?

– U bent een vrouw tussen 18 en 65 jaar

– U heeft een bevestigde diagnose van CVS

– U heeft al meer dan 6 maanden pijnklachten

– U spreekt Nederlands


-U heeft geen CVS en bent gezond maar wil wel het onderzoek naar CVS steunen? Ook dan kan u deelnemen
(in de controlegroep).


Wat houdt deelname in?

Voor uw studiedeelname dient u 2 maal naar het UZB in Jette te komen. U ondergaat dan enkele pijnmetingen en een bloedafname, alsook zal u gevraagd worden enkele korte vragenlijsten in te vullen. U ontvangt een individueel verslag met daarin uw persoonlijke (bloed)resultaten. Studiedeelname is geheel gratis – u krijgt dus gratis bloedanalyses waarbij men de epigenetische veranderingen van bepaalde genen (het BDNF- en COMT-gen) onderzoekt.

Na afloop van de studie worden de deelnemers op de hoogte gesteld van de resultaten.


Geïnteresseerd? Neem dan snel contact op met:


Andrea Polli,
Vakgroep KIMA, Vrije Universiteit Brussel
Laarbeeklaan 103, Gebouw F, 1090 Jette – België
email: andrea.polli@vub.ac.be

Er zijn slechts 40 plaatsen beschikbaar (waarvan 20 voor patiënten met CVS en 20 voor gezonde controles).

Bron: https://twitter.com/PaininMotion/status/754967104714080256
http://www.cvscontactgroep.be/deelnemers-gezocht-voor-wetenschappelijk-onderzoek/

Meer info: http://www.meresearch.org.uk/our-research/ongoing-studies/bdnf-epigenetics/
http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_docs-viewpub-tid-1-pid-1473.html

N.v.d.r. We hebben per mail meer info opgevraagd over de inclusie- en exclusiecriteria, alsmede welke diagnosecriteria gebruikt zullen worden. Indien wij hierop antwoord krijgen, zullen wij dit hier laten weten.

_________________
Hoop doet leven!
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht Bekijk de homepage  
Reageer met quote Naar boven
abby
Onderwerp: Epigenetica van pijn bij CVS: deelnemers gezocht  BerichtGeplaatst: 02 Aug 2016 - 17:52
Vertaler


Geregistreerd op: 18 08 2015
Berichten: 161

Ik heb even de info bekeken, en het gaat hier over epigenetica, dus i.v.m. de invloed van omgevingsfactoren (dieet, levensstijl, e.d.) - niet over onderzoek over genetische aanleg voor de ziekte ofzo. Deze onderzoeksgroep is sterk gericht op GET (wat ze nu geloof ik onder een andere naam vermomd hebben, in de hoop dat we het niet meer zouden herkennen) en ik heb nog nooit een onderzoek gelezen van hen waar ik mij als patiënt 1) in herkende of 2) van onder de indruk was. Dus ik zou er alvast niet te veel van verwachten...
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
soof
Onderwerp: Epigenetica van pijn bij CVS: deelnemers gezocht  BerichtGeplaatst: 03 Aug 2016 - 10:22
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 25 08 2013
Berichten: 877

scheelt weer 2 x op en naar naar Brussel, thnx abby Wink~

_________________
"Ik kan toch niets doen. Ik ben arts." Emile Keuter
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht Bekijk de homepage  
Reageer met quote Naar boven
Zuiderzon
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 06 Aug 2016 - 17:21
Site Admin
Site Admin


Geregistreerd op: 13 10 2005
Berichten: 2614
Woonplaats: Onder de zon
Ondertussen kregen we wat meer info van de onderzoeker.

Ivm de inclusie- en exclusiecriteria

Naast de opgesomde punten onder 'Wie kan deelnemen met CVS', geldt ook nog
  • uw BMI is niet groter dan 30
  • u lijdt niet aan andere neurologische aandoeningen (zoals beroerte, MS,...)

Ivm "u hebt al meer dan 6 maanden pijnklachten" kregen wij van de onderzoeker door:
  • u hebt pijn in een of meer delen van uw lichaam dat al meer dan 3 maand duurt.


Daarnaast kunnen ook gezonde vrouwen zonder CVS deelnemen onder volgende voorwaarden
  • U spreekt Nederlands
  • U bent tussen 18 en 65 jaar oud
  • U hebt een sedentaire leefstijl (sedentair wordt gedefinieerd als een sedentaire job en minder dan 2u van matige llichamelijke activiteit per week)


Ivm de diagnosecriteria

Zoals verwacht gebruikt men de (ruime en subjectieve) Fukuda criteria.
"Hij is er zich van bewust dat dit niet de laatste versie is, maar ze moeten de andere studies in beschouwing nemen die op het departement uitgevoerd werden en daarom moeten ze dezelfde criteria gebruiken", zo luidt de uitleg...

Ze sluiten wel enkel patiënten in met een 'duidelijke diagnose van CVS, die door een deskundige arts in dit domein gesteld is'.

Ook werd opgemerkt dat het primaire symptoom dat bestudeerd zal worden, chronische pijn is. Dus er wordt voorkeur gegeven aan patiënten met "CVS en chronische pijn (vb. CVS en fibromyalgie)". Niettemin willen ze ook pijnvrije CVS-patiënten insluiten als zij geïnteresseerd zijn.

Wat betreft de studie zelf

Het project bestaat uit een volledige evaluatie van je symptomen (algemene gezondheid, vermoeidheid, psychologische kenmerken en pijn) via zes verschillende vragenlijsten, de bepaling van je pijndrempel met een nieuw hulpmiddel dat deze drempelwaardes zal meten en hoe je reageert op (licht!) pijnlijke prikkels.
Tot slot zal men een bloed- en speekselstaal verzamelen. Daarvan kan men veranderingen je genen bestuderen, het zogenaamde BDNF, dat aan pijn gerelateerd is.
U wordt gevraagd twee keer naar hun laboratorium te komen, binnen 1 week, voor in totaal een 2 à 3 uur.

___

N.v.d.r. de onderzoeksgroep Pain in Motion onderzoekt dan wel biomedische afwijkingen, men rekt begrippen vaak op tot 'chronische pijn en vermoeidheid', maakt steeds gebruik van te ruime Fukuda criteria, wil vaak de psyche erin betrekken (zie ook hun bevraging naar psychologische kenmerken) en als oplossing wordt er veelal een of andere vorm van GET naar voren geschoven.

_________________
Hoop doet leven!
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht Bekijk de homepage  
Reageer met quote Naar boven
abby
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 06 Aug 2016 - 17:55
Vertaler


Geregistreerd op: 18 08 2015
Berichten: 161

      Quote:
Zoals verwacht gebruikt men de (ruime en subjectieve) Fukuda criteria.
"Hij is er zich van bewust dat dit niet de laatste versie is, maar ze moeten de andere studies in beschouwing nemen die op het departement uitgevoerd werden en daarom moeten ze dezelfde criteria gebruiken", zo luidt de uitleg...

Ik kan vanuit technisch/administratief oogpunt begrijpen dat je dezelfde criteria moet gebruiken doorheen een heel aantal opeenvolgende studies. Maar dat neemt niet weg dat Fukuda slechte criteria zijn, die geenszins niet-ME/CVS-patiënten uitsluiten. Dus dat zorgt op zich al voor een te heterogene testgroep. Bovendien focussen ze op chronische pijnpatiënten (er zijn ook chronische pijnpatiënten zonder CVS, en via Fukuda komen die moeiteloos door de selectie), en wordt fibromyalgie er gemakkelijkheidshalve ook bijgenomen (en opnieuw: via Fukuda komen dus ook niet-CVS/wel-FM patiënten bij de testgroep). 'Oh, en weet je wat, laat de pijnvrije CVS-patiënten ook maar afkomen!' Dus de testgroep zal bestaan uit een bont allegaartje van los omschreven pijn-achtigen... en ook niet-pijnachtigen, hoewel we eigenlijk pijn gaan bestuderen. Zeer duister begin.

Op BDNF focussen ze al langer. Ze gaan ervan uit dat BDNF de drijvende factor is achter centrale sensitisatie, hoewel ze dit niet hard kunnen maken. (Centrale sensitisatie is ook nooit wetenschappelijk onderbouwd, trouwens, maar dat lijkt hen niet te storen.) BDNF is sterk verbonden met neuroplasticiteit, nl. het vermogen van het brein om zich aan te passen. Hoor je ze al komen? 'Wat fout aangeleerd is, kan afgeleerd worden!' Als je begrijpt wat ik bedoel. Wink


Laatst aangepast door abby op 06 Aug 2016 - 18:29, in totaal 1 keer bewerkt
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
asjeOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 06 Aug 2016 - 17:57
Donateur
Donateur


Geregistreerd op: 17 04 2011
Berichten: 8025

Status: Offline
NB In Nederland is er sinds februari ook een richtlijn voor chronische pijnpatiënten voor CGT/GET.

Ik zou niet aan bovenstaand onderzoek deelnemen.

_________________
Life smells...
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
Berichten van afgelopen:     
Ga naar:  
Tijden zijn in GMT - 12 uur
Plaats nieuw bericht   Plaats Reactie
Vorige onderwerp Printervriendelijke versie Log in om je privé berichten te bekijken Volgende onderwerp
Powered by Zafenio