random

Plaats nieuw bericht   Plaats Reactie
Share | |
Vorige onderwerp Printervriendelijke versie Log in om je privé berichten te bekijken Volgende onderwerp
Auteur Bericht
anne-sophiaOffline
Onderwerp: Beta 2, M3en M4 (nog steeds) verhoogd na immuunglobuline  BerichtGeplaatst: 27 Sep 2016 - 10:41
Actief lid


Geregistreerd op: 26 08 2014
Berichten: 339

Status: Offline
Hallo meine Lieben,

Ich weiss nicht was soll es bedeuten, dass ich so traurig bin...

Twee weken geleden heb ik per post de bloedresultaten gekregen van een studie naar ME aan het Charite.

Nog even ter herinnering: Bij mij zijn drie jaar geleden in Berlijn de volgende autoantistoffen vastgesteld (dit is toen bij het Herzzentrum vastgesteld omdat ik hartproblemen had):

alfa1-AAK
beta 1-AAK
beta 2-AAK
et-AAK
At1-AAK

Op het Charite gaat men er nu van uit dat deze autoantistoffen ervoor zorgen dat het autonome zenuwstelsel niet goed functioneert. Dit resulteert in de voor ons zo bekende ME-klachten als POTS, temperatuurverhoging, blaasproblemen, darmproblemen, etc.

Deze antistoffen worden bij 20-30% van de ME-patienten op het Charite gevonden.

Sinds 15 december 2015 krijg ik iedere 3 weken immuunglobuline over het infuus.

Bij 50% van de Patienten leken de antistoffen na een half jaar immuunglobuline weg te zijn. Zij voelden zich klinisch ook duidelijk veel beter. Sommigen berichtten zelfs weer helemaal gezond te zijn en alles te kunnen.

Helaas zijn bij al deze patiënten de autoantistoffen en daarmee ook de klachten weer terug gekomen.

Ik zou in juni 2016 test krijgen om te kijken of ik überhaupt bij de groep hoor waar de antistoffen zijn verdwenen. Deze test kon niet doorgevoerd worden omdat de apparatuur niet beschikbaar was (machine kapot, laborant ziek, ik weet niet precies meer wat).

In juli 2016 hebben ze wel een nieuwe studie gestart naar ME. Hieraan mocht ik meedoen. Er werd bloed afgenomen en ik moest ene vragenlijst invullen.

In het bloed werd op beta 1, beta 2, M3 en M4 getest. De andere autoantilichamen zijn niet getest. M3 en M4 waren nieuw voor mij.

Twee weken geleden kreeg ik het resultaat:

Beta 1 (nu negatief, dat was het enige goede).
Beta 2: positief
M3: positief
M4: positief

Bij 20-30% van de ME-patienten (volgens de Canadese Criteria die in Charite gebruikt worden) worden deze antistoffen gevonden.

Over 2 weken heb ik pas gesprek met arts, maar ik moet dus concluderen dat de immuunglobulinetherapie niets gebracht heeft. De immuunglobuline moet in principe ALLE autoantistoffen doden en bij mij is bijna alles positief. Ik vermoed dus dat de Alfa1, Et en At1 dat ook nog zullen zijn.

Ik ben echt erg verdrietig. Artsen zijn nu hard bezig het Rituximab naar Berlijn te krijgen. 60% van ME-patienten met deze autoantistoffen reageert daarop heel goed.

Ik heb wel mooie algemene brief mee gekregen van de studie waarin een en ander wordt uitgelegd en die denk ik ook interessant is voor jullie. Kan ik die ergens inscannen?

Nu ja, ik ben dus erg benieuwd naar wat arts over 2 weken gaat zeggen. Ik had zo gehoopt dat ik bij de 50% zou horen waar de autoantistoffen in ieder geval tijdelijk weg zouden zijn, maar dat is dus niet zo. Voel me ook echt niet goed. Dus klinische beeld klopt.

In februari had ik wel even erg goede periode. Maar ja, toen kwam de Pfeiffer erover heen.

Ach ja...

Liefs,

Anne-Sophia
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht Bekijk de homepage  
Reageer met quote Naar boven
asjeOffline
Onderwerp: Beta 2, M3en M4 (nog steeds) verhoogd na immuunglobuline  BerichtGeplaatst: 27 Sep 2016 - 21:47
Donateur
Donateur


Geregistreerd op: 17 04 2011
Berichten: 8642

Status: Offline
Traurig ... maar het zou dus sowieso alleen tijdelijk werken ...

Gek dat wij hier niets horen over onderzoek in Duitsland, pas nu van jou horen we dat daar wel iets gaande is. Gelukkig. Ben benieuwd hoe het zit in Frankrijk, Zwitserland etc.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
anne-sophiaOffline
Onderwerp: Beta 2, M3en M4 (nog steeds) verhoogd na immuunglobuline  BerichtGeplaatst: 27 Sep 2016 - 22:04
Actief lid


Geregistreerd op: 26 08 2014
Berichten: 339

Status: Offline
Ja, maar Millions Missing gaat hier dan weer helemaal ongemerkt voorbij...... De patientenvereniging hier stelt zo helemaal niets voor.

Het Charite (grootste Universiteitsziekenhuis) hier in Berlijn (waar ik dus ben), werkt nauw samen met Noorwegen. Daarom heb ik ook zo´n hoop op dat Rituximab. Ben erg benieuwd wat arts daarover gaat zeggen over 2 weken.

Met de immuunglobuline is het nu de hoop dat patiënten bij wie de autoantistoffen weg (dus de lucky 50%) en bij wie ze dus weer terugkomen gebaat zijn bij een therapie van een jaar ipv een half jaar. Wellicht loopt het nu alleen maar fout omdat de patiënten het niet lang genoeg krijgen. Dat is nu de hoop.

Wellicht zegt mijn arts over 2 weken ook dat ik de immuunglobuline nog veel langer nemen moet omdat ze willen onderzoeken of het dan bij non-responders zoals ik, wellicht toch werkt.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht Bekijk de homepage  
Reageer met quote Naar boven
anne-sophiaOffline
Onderwerp: Beta 2, M3en M4 (nog steeds) verhoogd na immuunglobuline  BerichtGeplaatst: 27 Sep 2016 - 22:08
Actief lid


Geregistreerd op: 26 08 2014
Berichten: 339

Status: Offline
Asje, dit hebben ze in september 2015 gepubliceerd in samenwerking met Noorwegen:



Brain Behav Immun. 2015 Sep 21. pii: S0889-1591(15)30020-9. doi: 10.1016/j.bbi.2015.09.013. [Epub ahead of print]

Antibodies to β adrenergic and muscarinic cholinergic receptors in patients with Chronic Fatigue Syndrome.

Loebel M1, Grabowski P2, Heidecke H3, Bauer S2, Hanitsch LG2, Wittke K2, Meisel C4, Reinke P5, Volk HD6, Fluge Ø7, Mella O8, Scheibenbogen C6.

Abstract

Infection-triggered disease onset, chronic immune activation and autonomic dysregulation in CFS point to an autoimmune disease directed against neurotransmitter receptors. Autoantibodies against G-protein coupled receptors were shown to play a pathogenic role in several autoimmune diseases. Here, serum samples from a patient cohort from Berlin (n=268) and from Bergen with pre- and post-treatment samples from 25 patients treated within the KTS-2 rituximab trial were analysed for IgG against human α and β adrenergic, muscarinic (M) 1-5 acetylcholine, dopamine, serotonin, angiotensin, and endothelin receptors by ELISA and compared to a healthy control cohort (n=108). Antibodies against β2, M3 and M4 receptors were significantly elevated in CFS patients compared to controls. In contrast, levels of antibodies against α adrenergic, dopamine, serotonin, angiotensin, and endothelin receptors were not different between patients and controls. A high correlation was found between levels of autoantibodies and elevated IgG1-3 subclasses, but not with IgG4. Further patients with high β2 antibodies had significantly more frequently activated HLA-DR+ T cells and more frequently thyreoperoxidase and anti-nuclear antibodies. In patients receiving rituximab maintenance treatment achieving prolonged B-cell depletion, elevated β2 and M4 receptor autoantibodies significantly declined in clinical responder, but not in non-responder. We provide evidence that 29.5% of patients with CFS had elevated antibodies against one or more M acetylcholine and β adrenergic receptors which are potential biomarkers for response to B-cell depleting therapy. The association of autoantibodies with immune markers suggests that they activate B and T cells expressing β adrenergic and M acetylcholine receptors. Dysregulation of acetylcholine and adrenergic signalling could also explain various clinical symptoms of CFS.

Copyright © 2015 Elsevier Inc. All rights reserved.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht Bekijk de homepage  
Reageer met quote Naar boven
anne-sophiaOffline
Onderwerp: Beta 2, M3en M4 (nog steeds) verhoogd na immuunglobuline  BerichtGeplaatst: 27 Sep 2016 - 22:09
Actief lid


Geregistreerd op: 26 08 2014
Berichten: 339

Status: Offline
Die Dr. Scheibennogen en Dr. Wittke zijn nu dus mijn artsen.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht Bekijk de homepage  
Reageer met quote Naar boven
abby
Onderwerp: Beta 2, M3en M4 (nog steeds) verhoogd na immuunglobuline  BerichtGeplaatst: 27 Sep 2016 - 22:30
Vertaler


Geregistreerd op: 18 08 2015
Berichten: 197

Sad anne-sophia snap zo dat je je traurig voelt... Steeds weer hoop, en dat die dan steeds opnieuw aan diggelen wordt geslagen. Sad

Heb je in Berlijn iets opgevangen van de Millions Missing in Hamburg? http://www.lost-voices-stiftung.org/millionsmissing/
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
asjeOffline
Onderwerp: Beta 2, M3en M4 (nog steeds) verhoogd na immuunglobuline  BerichtGeplaatst: 27 Sep 2016 - 23:16
Donateur
Donateur


Geregistreerd op: 17 04 2011
Berichten: 8642

Status: Offline
Ja, ik weet van jou dat ze daar serieus bezig zijn en met Noorwegen werken. Ik heb grote problemen met exacte informatie, onthoud alleen de processen, zeg maar.

Ah, oké, mogelijk moet je langer behandeld worden voor resultaat. Er is nog hoop dus Smile

Ha, wel iets over de actie in Duitsland. Anne-s, hoe zit het met ME-organisaties in Duitsland, er zal toch wel iets bestaan?

_________________
Life smells...
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
annacOffline
Onderwerp: Beta 2, M3en M4 (nog steeds) verhoogd na immuunglobuline  BerichtGeplaatst: 28 Sep 2016 - 14:43
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 04 02 2006
Berichten: 4608

Status: Offline
      asje schreef:
Traurig ... maar het zou dus sowieso alleen tijdelijk werken ...

Gek dat wij hier niets horen over onderzoek in Duitsland, pas nu van jou horen we dat daar wel iets gaande is. Gelukkig. Ben benieuwd hoe het zit in Frankrijk, Zwitserland etc.


Ja, interessant Anne S. Zou ook wel willen weten hoe e.e.a in de rest van Europa ligt.

Ik snap er niet veel van, maar toch.

Sterkte verder met je Traurigkeit.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
Berichten van afgelopen:     
Ga naar:  
Tijden zijn in GMT - 12 uur
Plaats nieuw bericht   Plaats Reactie
Vorige onderwerp Printervriendelijke versie Log in om je privé berichten te bekijken Volgende onderwerp
Powered by Zafenio